Viser den globale naturen til syndrom du mal de débarquement og andre sjeldne forhold, intervjuet den franske journalisten og tv-personligheten Faustine Bollaert en ung kvinne som har hatt å gjøre med utstigningssyndrom siden juni. Tamara har hele tiden følelsen av å bo på en båt. Se intervjuet på fransk eller les transkripsjonen på engelsk her.
Hvordan kjemper du mot denne sjeldne sykdommen?
I denne episoden av Det starter i dag, Ønsker Faustine Bollaert velkommen menn og kvinner som kjemper hver dag mot en sykdom ukjent for allmennheten. Thoracic Gorham Syndrome, Cleidocranial Dysostosis, Disembarkment Syndrome. Navnene på disse lidelsene betyr ikke noe for deg og med god grunn. De påvirker en liten del av verdens befolkning. Våre gjester forteller historien sin.
Hjelp til å øke MdDS-bevissthet! Del denne videoen.
Tamaras MdDS TV-testimonial med Faustine
Faustine: Du oppdaget sykdommen din veldig nylig. Hva er det?
Tamara: Ja, så det er en nevrologisk lidelse som kalles "mal de debarquement syndrom."
FB: Det er usynlig. Og hva betyr det?
T: Så det betyr at jeg har følelsen av å bo på en båt 24 timer i døgnet. Men ikke med fordelene. Jeg mener, jeg har virkelig følelsen av å rocke hele tiden.
FB: Så du har kvalme hele tiden?
T: Det er ikke kvalme. Det er egentlig rundt meg, at jeg ikke har stabilitet, og ting beveger seg.
FB: Hva beveger seg?
T: Det er bevegelse hele tiden. Jeg føler bevegelse. Og det er enda verre når jeg sitter eller ligger, så jeg vet aldri følelsen av hvile.
FB: Så ting beveger seg?
T: Ja.
FB: Mye?
T: Ja, hele tiden. Permanent.
FB: Ok.
T: Ja. Det innebærer også andre symptomer.
FB: Hva?
T: Slik som permanent hjernetåke. Jeg føler at jeg har bomull eller en sky i stedet for hjernen min, så det er vanskelig å være ekstremt tydelig i situasjoner med det. Det innebærer kognitiv svikt som er ganske betydelig. Hukommelsestap, det er konsentrasjonsproblemer ...
FB: Og hvor lenge siden ble du diagnostisert? Hvor lenge siden?
T: Så jeg ble diagnostisert i august, midten av august.
FB: Ah, ja ...
T: Og faktisk ble uorden utløst tidlig i juni.
FB: Ah, ja, så fortell oss ... hvordan startet det i juni i fjor?
E: Så i juni i fjor fant jeg meg selv, så det var 2. juni, jeg var på en båt med noen venner og tok meg en drink, spiste tapas, nøt Rhône ...
FB: Kanskje du trodde det var alkohol da?
T: Nei, for vi hadde ikke drukket spesielt mye, men det var en fin kveld. Og ja, alt gikk bra. Dagen etter går jeg på jobb, det går også bra. Så møter vi Michael på restauranten om kvelden, og når det er på tide å betale regningen, skjønner jeg at jeg ikke kan reise meg fra stolen. Det var ikke en unnskyldning for ikke å betale! Og så er faktisk alt pitching, det er plakater foran oss med dagens menyer skrevet ned, sitater, sånne ting. Jeg kan lese hva som er skrevet, men jeg kan ikke forstå meningen, egentlig.
FB: Det skremmer deg veldig.
T: Det skremte meg veldig. Jeg sa til meg selv: "Vel, jeg har tidlig Alzheimers sykdom." Og i alt det, enorm kvalme, utmattende tretthet, egentlig, var jeg ikke der lenger. Og så jeg bare sitter der, Michael betaler regningen, og så drar vi hjem. Og så kaster jeg opp. Vel, her er jeg.
FB: Gikk du til legevakten den dagen?
T: Nei, jeg var ikke på legevakten selv om det forårsaket stress, men vi kunne virkelig fortelle oss selv at vi nettopp hadde spist litt for rike den kvelden.
FB: Ja, det kan være, "Vi får se hvordan det går i morgen." Trodde du at det bare kunne være noe du ikke kunne fordøye eller malaise?
T: Det var en del av meg som virkelig ikke var sikker på fordi symptomene ikke er i det hele tatt, og en annen del som prøvde å si: "Det kommer til å bli bra, jeg spiste litt for rik, det vil gå i morgen."
FB: Har du hatt ubehag før? Helse bekymringer?
T: Nei ... nei nei, jeg har aldri vært dårlig eller noe.
Hele episoden kan vises på YouTube. Vennligst kontakt oss hvis du kan gi en oversettelse av hele transkripsjonen.
Intervjuet støtter internasjonalt anerkjente Rare Disease Day. Observert den siste dagen i februar hvert år, minner det oss om utfordringene som sjeldne sykdomspasienter møter hver dag over hele verden, og inspirerer oss til å doble vår innsats for å gjøre livet bedre. Bare noen få dager etter sending, har mange frankofon MdDS Warriors sluttet seg til vår online støttegruppe. Hvis du lider med MdDS og ennå ikke har oppdaget det MdDS Venner, vi inviterer deg til å bli med (du må bruke Facebook-profilen din) og lære av sine 5,000+ verdensomspennende medlemmer.
Jeg har hatt Mdds i 10 år, det startet da jeg var 27 år etter en 8 timers flytur.
Jeg har bare fått diagnosen i dag, 10 lange år med å lure på hva i helvete var galt med meg!
Det er flott å høre at du endelig har fått en diagnose. MdDS Venner, vår støttegruppe på Facebook, er en fantastisk ressurs med både erfarne og nylig diagnostiserte MdDS Warriors som deg selv. Du finner medlemmer fra hele verden, inkludert andre som begynte i 20-årene.
Jeg har hatt MdDS i over 12 år. Det er ubarmhjertig. Jeg føler alltid at noen skyver bakhodet mitt. Heldigvis har det ikke helt hindret meg i å fungere. Det har imidlertid begrenset meg på grunn av problemer med balanse og tretthet.
Det startet kort tid etter at vi dro på et syv dagers cruise på Hawaii for vårt femtiende bryllupsdag. Jeg kan sove uten problemer, men når jeg sitter eller går, føler jeg at jeg går på en myk madrass. Det føles også som at bakken eller gulvet beveger seg, som fra et jordskjelv. Jeg kan ikke bli vant til det. For å unngå å falle, bruker jeg rullator.
Jeg har hatt dette i 16 år. Jeg sammenligner det med å være på en god tur rundt, der du skal rundt og opp og ned samtidig. På blåsende dager, eller dager der lufttrykket er høyt, har jeg problemer med å fungere i det hele tatt. Hjernetåke er en underdrivelse. Det er vanskelig å gjøre ting jeg pleide å like. Når jeg baker gjennomgår jeg kontinuerlig oppskriften og noen ganger savner jeg ingredienser. Det er ekstremt frustrerende.
Jeg finner litt lettelse mens jeg kjører i bil eller svømmer i bassenget, men så snart jeg kommer ut, fortsetter rockingen.
Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne omfatte ce que j'ai.
je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
merci d'avance pour votre réponse
cordialement
Hell trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, MdDS Venner. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des reponses à vos spørsmål ou commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)
Bonjour,
Vous pouvez aussi nous retrouver sur le groupe Facebook: syndrom du mal de débarquement frankofon.
Belle soirée,
Tamara
Jeg har barn i 3 år 5 måneder.