Jeg har hatt denne tilstanden siden 2015. De tre første årene var ganske tøffe, med tiden har jeg lært meg å takle det. Jeg har integrert det i min identitet. Inspirert av denne opplevelsen har jeg skrevet og publisert (i Italia) en grafisk roman kalt The Fact Finder. Uten å være en historie utelukkende om MdDS, er hovedpersonen mye påvirket av denne tilstanden.
Det er noen gode ting denne tilstanden ga meg. Jeg har økt stress og smertemotstand (jeg utviklet et sterkt skall). Og jeg kan trekke folk i bevegelse bedre 🙂
Jeg har laget dette maleriet som en måte å visualisere, fange, og hvorfor ikke, hylle denne usynlige tilstanden som påvirker livet mitt, men som også får meg til å sette mer pris på det.
Jeg dedikerer dette til dere alle, krigere. ~Alex Bodea
Vennligst forsterk stemmen vår og bli med oss i bevisstgjøring, spesielt når Rare Disease Day nærmer seg.
Alex, a Rumenskfødt, Berlin-basert kunstner, delt Gravitasjonskraft hos oss akkurat i tide til Sjeldne sykdomsdagen, som er 28. februar i år. Vi vil dele Gravitasjonskraft i vårt neste nyhetsbrev og sosiale medier. Legg din stemme til vår og del denne historien og våre RDD-innlegg på Facebook , Twitter og Instagram. Hvis du er på Twitter, sørg for å jhei NORD og Say Tabatabai, MD, forum #RDDChat22, 28. februar fra 6:30–7:XNUMX ET. Ikke gå glipp av at Dr. Tabatabai og andre leger svarer #sjelden sykdom relaterte spørsmål!
Vi oppfordrer deg også til å fortelle historien din gjennom kunst og sende inn til Rare Artist, et program for å vise de unike gavene til individer med, eller tilknyttet, en sjelden sykdom. The Rare Artist Gallery, som viser kunstverk og videoer fra 2021 Rare Artist Awardees, er for tiden på visning som en del av Virtual Rare Disease Week på Capitol Hill. Innlevering av konkurransen for 2022-priser åpner i juni, MdDS Awareness-måneden! Besøk Sjelden kunstner for mer informasjon.
MdDS Foundation er et stolt medlem/støttespiller av:
Så du er mann eller kvinne?
Hola, soya colombiana pero vivo en españa desde 16 años. Tenía 28 años cuando experimenté mi primer episode de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días despué los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis syntomas no mejoraban, me de mandaban un sinfín que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, merk a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibulære, neuritis , VPPB og nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos bortsett fra uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y. Det faktiske arbeidet er en espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me terninger. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me sto q me he sentido siempa. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. På samme måte som meg forteller han meg mer og mer.
Mil gracias y ya iré contando.
Jeg antar at dette kan ha begynt for meg mens jeg gikk på videregående. Vi hadde nettopp sett en video i auditoriet. Da jeg gikk tilbake til klassen begynte jeg å føle meg "morsom" og alt var tåkete. Før dette var jeg frisk på alle måter. Min mor tok meg med til en nevrolog, og han fant ingenting galt. Jeg var bare femten på den tiden; Jeg er nå 71, og har i flere måneder opplevd svimmelhet, nesten hver dag. Jeg har vært hos fastlegen min, ØNH og har ennå ikke oppsøkt nevrolog. Dette er en lang historie. Jeg har aldri hørt om MdDS. Jeg håper å finne en årsak til at jeg er av og på "hva nå enn dette er".
Takk skal du ha,
Anita
Anita, vi føler med historien din. Å se flere leger, men fortsatt udiagnostisert i årevis, er kjent for så mange av oss. Hvis du oppsøker en nevrolog eller annen helsepersonell for en MdDS-diagnose, er det vanligvis best å ikke bruke ordene "svimmel" eller "vertigo." I stedet kan det hjelpe deg å få en diagnose raskere ved å beskrive hvordan du føler deg, for eksempel å "gygge som om du var på en båt" eller "som å gå på en madrass". Noen leger er mottakelige for "gynge svimmelhet", som skiller bevegelsesfølelsen fra den typiske snurrende svimmelheten. Med MdDS opplever ikke pasienter en spinnende følelse med mindre de har en komorbid tilstand, for eksempel benign paroksysmal posisjonsvertigo (BPPV) eller Menières sykdom.