Ung kvinne skildrer hennes opplevelse med MdDS gjennom kunsten hennes 

Christina Archer er en hobbykunstner som liker å male og blandet mediekunst som en form for avslapning og meditasjon. Dette maleriet, med tittelen Uendelige bølger, uttrykker livet hennes med Mal de Débarquement syndrom. Den sterke symbolikken lar de som lever med MdDS finne fellestrekk og bekreftelse for sine egne følelser. Christina delte maleriet sitt med de 6,500 medlemmene av MdDS Foundation Facebook-støttesamfunn men føler det er nødvendig for den medisinske og allmennheten å bli informert om virkningen syndromet kan ha på livene til de som lever med det.

maleri av hvordan MdDS føles
UENDELIG BØLGER «Dette kunstverket formidler symboler på hva denne nevrolidelsen handler om. Å bringe bevissthet i håp om en kur."

Hun jobber som Personal Support Worker på et langtidspleiehjem for eldre, men et elvecruise i juni 2022 forandret livet. «For åtte måneder siden dro jeg på et vakkert 4-dagers cruise med husbåt nedover Trent Severn-elven i Ontario, Canada. Da jeg gikk av den båten, steg ikke hjernen min av båten. Denne lidelsen, MdDS, har forandret livet mitt til å være svekkende.» Det påvirker henne på jobb på grunn av balanseproblemer, tåkete hjerner og hodepine. Men hun synes det er bedre å fortsette å jobbe og fortsette å bevege seg enn å være hjemme på sofaen eller sengen. Det har påvirket andre hobbyer som kajakkpadling og andre sosiale aktiviteter som høy musikk og folkemengder. Noen ganger synes hun det er vanskelig å fortsette samtaler på grunn av hjernetåke og svaiing og vipping i hjernen. Hun har prøvd mange behandlingsformer, hvorav ingen har hatt noen eller varig effekt.

Dette er et maleri jeg har laget for å prøve å formidle hvordan jeg føler meg med den svaiende og vippende, gravitasjonskraften og tåkete hjernen.

Mange som har dette syndromet rapporterer å føle at de går på trampoliner. Jeg kjenner dette og den svevende følelsen, men jeg kjenner også et sterkt gravitasjonstrekk ned til høyre. Derav ankeret. Hår/bølger kan få deg til å føle deg litt ubalanse for å hjelpe andre å føle det vi med dette ilandstigningssyndromet føler, pluss de svarte og hvite stripene viser vestibulær terapi som brukes til å lindre symptomene. Jeg føler at jeg er en fange til dette syndromet siden det ikke finnes noen kjent kur. Derav ballen og kjettingen knyttet til en båtbrygge. Jeg håper å øke bevisstheten, håper på mer forskning for å finne en definitiv kur."

bilde av en kvinne i høst
Christina Archer er en hobbykunstner som liker å male og blandet mediekunst. Hun bor i Ontario, Canada.
MdDS Foundation setter pris på Christinas innsats for å bevisstgjøre det store behovet for mer forskerinteresse. For mer informasjon, vår nettsted gir ressurser til fagfolk og lekfolk, linker til konsensusdefinisjon fra Barany Society, ICD-kode, en interaktiv alvorlighetsgrad skala og blog. Oppdateringer publiseres til mddsfoundation.org når de oppstår.

8 kommentarer

Diskusjonspolitikk
  1. Christina Archer

    Takk Jennifer! Det er en flott idé å uttrykke oss gjennom kunst! Gleder meg til å se kunsten din når du er ferdig! Kult du er fra Holland. Begge foreldrene mine er fra Holland.

  2. Jennifer

    Hei Kristina, maleriet ditt viser perfekt den daglige fortvilelsen til alle oss som lider av denne forferdelige sykdommen. Jeg er også hobbymaler. Dette inspirerer meg til å gjøre noe lignende for å vise verden at behandling av MdDS trenger mer oppmerksomhet da den fortsatte lidelsen kan være ekstremt alvorlig. Maling er et av de beste virkemidlene for meg også, da det hjelper meg å ha tankene mine på et annet sted en stund. Det reduserer den konstante bevegelsen litt mens du maler. Jeg tror dette har å gjøre med å roe sinnet, for så vidt det er mulig.
    Kanskje vi kan motivere andre MdDS-pasienter til å lage et maleri, tegning, bilde eller noe annet også. Det spiller ingen rolle om du er en erfaren kunstner, fotograf eller ikke. Og det er ikke en idé om en konkurranse eller noe som helst selvfølgelig.
    Siden det er veldig vanskelig å sette ord på det, kan dette være en idé å uttrykke oss på en annen måte slik at andre kan gjøre mer bevissthet og være i stand til å vise et bedre bilde av dette syndromet.
    Jeg er fra Holland. Jeg skal lage et maleri også og skal vise det når det er klart.

    Takk for at du er en inspirasjon!

    1. MdDS Foundation

      Vi synes dette er en fantastisk idé, Jennifer. Det ville være et så sterkt budskap at vi ikke er så sjeldne, at vi ikke må lide usett. Juni er bevissthetsmåned for MdDS. Hvor fantastisk ville det være å dele kunstverket til modige MdDS-krigere hele måneden? Vi gleder oss til å se maleriet ditt!

  3. Christina Archer

    Takk Toni. Ja, det er vanskelig for andre og til og med helsepersonell å forstå våre sanne symptomer og opplevelser. Jeg beklager å høre om dine 18 år med dette monsteret. Du er en sann kriger.

  4. Christina Archer

    Takk skal du ha. Ja! Her håper vi på at vi alle endelig får livet tilbake.

  5. Christina, jeg har også MdDS og prøvde å skildre det i et første maleri jeg gjorde tidlig i diagnosen min. Jeg er i ferd med å prøve det igjen. Mer realistisk og med bedre ferdigheter, håper jeg. Jeg har hatt MdDS etter et cruise i nesten 8 år. Jeg trenger ikke fortelle deg hvor mye det har påvirket livet mitt.

  6. Toni Doi

    Veldig bra innlegg. Noen ganger er det i beste fall vanskelig å beskrive følelsene og effekten deres. Maleriet er en flott gjengivelse. Dessuten har hun dyktig satt ord på hva det tar evigheter for meg å formidle, (for meg, over 18 år forresten)

  7. Shellie Antey-Thompson

    Godt jobbet Christina!!! Du fanger det vakkert. Vi håper og ber om at vi alle kan bli fri fra denne ballen og lenken en dag!

Kommentarer er stengt.