I samarbeid med American Academy of Neurology (AAN) og American Brain Foundation (ABF), finansierer MdDS Foundation en Studiestipend for klinisk forskning fokusert på MdDS. Den toårige prisen på til sammen $150,000 14 har som mål å anerkjenne viktigheten av god klinisk forskning og å oppmuntre tidlige karriereetterforskere i kliniske studier på Mal de Débarquement syndrom og sentrale vestibulære nevrologiske lidelser. Søknader må sendes inn innen XNUMX. september. Detaljer er tilgjengelig på AAN nettsted.
Mens AAN og ABF aktivt implementerer målrettet oppsøking for å søke søknader til årets pris, trenger vi din hjelp til å spre ordet! Vennligst del denne kunngjøringen med kontorene og klinikkene til helsepersonell. Dette er spesielt viktig hvis de er tilknyttet et akademisk (universitet) program. Be helsepersonell om å hjelpe i vårt søk etter etterforskere i tidlig karriere som kan være interessert i MdDS-forskningstrening. Å finne kuren for MdDS avhenger av det, og deg!
Diagnostiske kriterier for Mal de Débarquement syndrom
MdDS kan diagnostiseres og uten laboratorietesting. Dr. Yoon-Hee Cha ledet den internasjonale komiteen som etablerte diagnostiske kriterier. Utdrag fra konsensusdokumentet til klassifikasjonskomiteen til Bárány Society:
A. Ikke-snurrende svimmelhet preget av en oscillerende oppfatning ('gynge', 'vippe' eller 'svingende') tilstede kontinuerlig eller mesteparten av dagen1
B. Debut inntreffer innen 48 timer etter slutten av eksponeringen for passiv bevegelse2
C. Symptomene reduseres midlertidig ved eksponering for passiv bevegelse3
D. Symptomene fortsetter i >48 timer4
Forpliktelse til Cures Gala
For å øke bevisstheten om Mal de Débarquement syndrom, var MdDS Foundation en HOPE-sponsor ved den nylige American Brain Foundation Forpliktelse til Cures galla. For å feire forskning på hjernesykdom fant gallaen sted 26. april i Boston, MA.
Kvelden var spekket med spesiell underholdning og inspirerende historier fra talsmenn og forskere som jobber mot morgendagens kurer. Et rekordantall arrangementssponsorer med 36 enkeltpersoner, bedrifter og akademiske institusjoner støttet ABFs oppdrag om å "kurere en, kurere mange." Over $565,000 XNUMX ble samlet inn, alt skal støtte kritisk hjernesykdomsforskning.
Vi takker AAN, ABF, de andre sponsorene og alle som støtter livsendrende forskningsprosjekter. En donasjon i dag hjelper oss å fortsette dette kritiske arbeidet. Gi en donasjon
Dette er flott – takk. Jeg har sendt det til VeDA, de fleste/forskerne jeg kjenner som har pasienter med MdDS og også til en pasient med MdDS som har noen gode kontakter i Taiwan. Hvis det fantes en lenke vi kunne dele på Facebook osv. som kan hjelpe siden det å sende e-post til folk er litt arbeidskrevende og å se dette i gruppene kan være oppmuntrende, både for nye medlemmer og "langtransportører". Det er fortsatt en viss antipati mot begrepet "kur", men hei.
Vi er så langt bak med MdDS-forskning i Storbritannia, og jeg blir stadig fortalt variasjoner på temaet "det er "medisinsk uforklarlige symptomer", og det har ikke vært noen skikkelig forskning" (om VOR-protokollen) som ikke er så veldig nyttig, enten til pasienter eller til legene som behandler oss. One Hospital Trust fortalte meg at de ikke ville være tilbøyelige til å forske på eller behandle en tilstand som spontant kunne gi seg, noe som fikk blodet mitt til å koke (metaforisk) og PPPD blir massivt overdiagnostisert her, noe som ikke hjelper. Men vi jobber med en britisk strategi for p/w MdDS (bremset av at en av nøkkelaktørene får Covid) som vi håper vil forkorte diagnostiske odysseys for folk her og hjelpe helsepersonell med å hjelpe oss 🙂
Tusen takk igjen og alle gode ønsker,
Polly