jeg kaller dette "Flyter bort,” som jeg hele tiden føler at jeg flyter eller gupper i vann, eller flyter på skyer. Jeg har hatt MdDS tre separate ganger, og min nåværende episode inntreffer akkurat nå. Jeg er på den 6. måneden av denne episoden.
Jeg er en doktor i fysioterapi og jeg har skrevet en medisinsk bok for å gå inn på detaljer om alle vestibulære lidelser, men spesielt MdDS og hele min erfaring med det. Hele sannheten om det. Mitt håp er ikke bare å øke anerkjennelsen av MdDS, men også å bringe kunnskap, trøst og styrke til de som lider med MdDS.
Jeg er takknemlig for denne muligheten til å være kreativ og uttrykke det jeg føler på papiret, siden det noen ganger er så utrolig vanskelig å sette ord på det. ~Alexis Dolgoff, DPT
Mens du først og fremst er diagnostisert av en otolaryngolog eller nevrolog, kan du få en diagnose fra en fysioterapeut, familielege eller et annet helsepersonell som er kjent med MdDS. De diagnostiske kriterier publisert i Journal of Vestibular Research er en verdifull referanse som bidrar til å skille MdDS fra BPPV, Vestibulær Migrene og andre lignende lidelser.
Dette er min fjerde episode av MdMS. Den første løste seg på en uke, den andre på en måned og den tredje tok nesten et år, men det ordnet seg. Dessverre skjønte jeg ikke hva jeg opplevde før vi cruiset igjen i 4. Det har aldri gått bort og bare blitt mer intenst. Jeg er skuffet over at det medisinske miljøet fortsetter å insistere på at årsaken er relatert til det vestibulære systemet. Hvis det var den eneste årsaken, ville det ikke vært begrenset til en så smal gruppe middelaldrende kvinner.
Jeg tror heller ikke det er hormoner. Kvinner på min alder har mye til felles, inkludert fysiske endringer i hvordan vi beveger oss. Tilstanden min blir mer ekstrem ettersom skoliosen min forverres. I tillegg har jeg en nevrogen blære og tarm. Mange kvinner på min alder lider av lignende plager på grunn av fødsel. Vi lider av uregelmessige gangarter på grunn av fot- og hofteproblemer ved å bruke feil sko i våre yngre år.
Jeg tror at kroppen vår lærer å kompensere for mange av disse uregelmessighetene, og når vi kommer i en situasjon på et cruise eller under lengre flyreiser og reiser, blir disse fysiske kompensasjonene overdrevet i hjernen vår. Omtrent som kronisk smertesyndrom. Eller til og med manglende lemsyndrom.
Selv om jeg kanskje spytter i vinden med noen av teoriene mine, tror jeg det er på tide at det medisinske miljøet ser på andre muligheter ved å spørre folk om mer enn bare MdDS-symptomene deres. Det tok tross alt lang tid før leger trodde at magesår ikke kunne kureres med diett alene.
Årsaken til MdDS er ikke kjent. Det medisinske miljøet jobber med MdDS som en vestibulær lidelse fordi det er det evidensbasert forskning støtter. Du kan være interessert i forskningsartiklene "Metabolic and functional connectivity changes in mal debarquement syndrome" publisert i tidsskriftet PloS ONE, og "Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome" publisert i Grenser i Neurologi, blant andre. Fagfellevurdert biomedisinsk litteratur om MdDS finner du her: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS er ikke begrenset til middelaldrende kvinner. Vi kjenner til tilfeller der pasienter ble diagnostisert under 10 år og andre i 60-årene og oppover, både menn og kvinner. Som medlem av MdDS Venner, vår online støttegruppe, kan du samhandle med de som er 13 år eller eldre.
Det er vanlig at klinikere tar en sykehistorie før diagnosen MdDS. Din kliniske historie høres kompleks ut, så det er naturlig å teoretisere. Måten å gå utover teori og spekulasjon, og utvide det vi vet, er å øke bevisstheten og interessen for forskning, samt midler til å støtte kliniske studier. Vi inviterer alle som kan hjelpe med vårt Misjon mål å være frivillig, og skrive til oss på connect@mddsfoundation.org med detaljer om hvordan du kan hjelpe.
Hvis det ikke finnes noen kur for MdDS, hvordan kan man ha det "tre" ganger?
Det finnes ingen kur ennå. Mer forskning trengs. For å svare på spørsmålet ditt: For noen er lidelsen selvbegrensende, og løser seg av seg selv. Dessverre er MdDS episodisk for mange. Vanligvis varer hver gjentakelse lenger enn forrige episode.
Det vil vanligvis løse seg av seg selv første gang eller to. Hadde jeg visst hva jeg opplevde og at jeg ved å fortsette å cruise tok sjansen på å ha en kronisk tilstand, hadde jeg sluttet når det ordnet opp etter 3. gang.
Det er ganske vanlig å oppleve følelsen av å føle seg som om du er i terskel på skipet etter et cruise, og vanligvis forbigående. Det er også sant at fantomfølelsen går over av seg selv for de fleste. Imidlertid er det ingen evidensbasert statistikk som støtter en påstand om at MdDS, lidelsen som et syndrom, vanligvis vil løse seg av seg selv første gang eller to. Mer forskning er nødvendig. Hvis du ikke allerede er medlem, kan du vurdere å bli med MdDS Venner, vår nettbaserte støttegruppe. Som medlem av vil du finne andre som deg selv som dro på flere cruise før de opplevde kronisk MdDS.
Hvorfor er en diagnose nødvendig?
Hvilke tester brukes for en diagnose?
En diagnose er nyttig for de som søker funksjonshemming, men ellers er det ikke nødvendig. En offisiell diagnose er også validerende og hjelper mange med å ta skritt fremover i helsereisen. Når det gjelder tester, er det ingen nødvendig, og det finnes faktisk ingen som kan gi en MdDS-diagnose. De fleste leger bestiller tester for å utelukke andre forhold, og det er grunnen til at de fleste tester viser "normale" resultater.
Hei Alexis,
Jeg ville være glad og spent på å dele litt informasjon om min erfaring og egenadministrasjon av mdds som du kan finne interessant?
Jeg driver egentlig ikke med Facebook, så her er e-postadressen min [redigert].
Vennlig hilsen,
Marie