vår blogg

Historien min er litt annerledes enn den tradisjonelle MdDS-pasienten din, men dette er et dikt og en tegning jeg har laget som beskriver den ustanselige svimmelheten.

Eksploderende, blinkende, blendende lys
Dundrende, vibrerende i hodet
Vanvittig storm som vrir og snur
Vurder deg voldsomt i sengen din

Bølgende, bølgende elektriske bølger
Prikking, knivstikking, brennende ild
Monteringstrykk satt til å blåse
Hjernen og ryggraden din er en varm strømførende ledning

Vridende, gripende, spastiske muskler
Trekker, drar i hver nervetråd
Vrider, krøller, knekker kroppen
En misformet kringle laget av bly

Beruset snubler, sidelengs gående
Virvler, snurrer, opp ned
Tyngdekraften svikter igjen og igjen
Du er en ikke-morsom sirkusklovn

Jeg ble ikke utløst av båt eller passiv bevegelse, men jeg har alltid hatt problemer med passiv bevegelse fra jeg var liten: bilsyke, båtsyke osv. Selv i voksen alder gjorde kollegene mine alltid narr av meg når jeg ble syk. av heisene i kontorbygget vårt fordi jeg snublet rundt, noen ganger kranglet meg inn i vegger etter å ha gått av. Jeg ville le av det. Jeg var i stand til å fungere, men ser definitivt tilbake med den kunnskapen jeg har i dag, har jeg alltid hatt problemer med ulike typer passiv bevegelse.

Vendepunktet var 2018, og livet mitt ble snudd på hodet da jeg i hovedsak ble "whiplash" utløst gjennom en fysioterapeut som utførte gjentatte nakkemanøvrer for å behandle BPPV. Disse nakkemanøvrene pågikk over en ukes tidsramme med forskjellige typer nakkevendinger og hyperekstensjoner. På slutten av den uken klarte jeg ikke å holde hodet oppe eller gå en rett linje for å redde livet mitt, og MdDS-symptomene mine ble ekstremt voldsomme, bestående av kraftige gyngende og svaiende, gå-i-et-hoppende-hus-fornemmelser , og verre.

Det var ingen pusterom fra følelsene og symptomene ble 24/7.

Jeg gruet meg til å legge meg ned om natten for å prøve å sove, fordi det å lukke øynene gjør ting mye verre, en følelse av å være på et voldsomt bølgende hav som blir kastet i alle forskjellige retninger. Synet mitt kompenserer betydelig for de feilaktige hjernesignalene mine. Uten mitt syn øker symptomene mine dramatisk.

Jeg ville senere bli diagnostisert med ustabilitet i ryggraden min på grunn av Ehlers Danlos, og det antas at fysioterapimanøvrene forårsaket uopprettelig skade på leddbåndene mine i kraniocervikale ledd som var ustabile på grunn av EDS; og hjernen min som allerede var mottakelig for bevegelsessignalproblemer, kunne ikke lenger kompensere. Mine vestibulære symptomer ble bekreftet som sentrale (hjernerelaterte) gjennom mye testing og fysioterapi. Jeg har gjennomgått flere ryggmargsoperasjoner, inkludert en hodeskallefusjon i et forsøk på å prøve å stabilisere ryggraden. Men til tross for den stabiliseringen, fortsetter hjernesignalene mine å være rotete og er ødeleggende.

Jeg lider også av dystoni på grunn av EDS og det er også en del av problemet. Jeg tegner og skriver for å hjelpe til med å frigjøre frustrasjonene mine fra å leve i en verden i konstant bevegelse. Jeg ville gitt hva som helst for å leve i en verden som er stille. ~Joanna Richardson