Hallo! Jeg heter Victoria og bor i Argentina.
Historien min med MdDS begynte i 2013 etter et cruise til Hellas. Å leve på vann... det var slik jeg følte det. Jeg følte at jeg falt ned i et hull som aldri tok slutt ... før jeg begynte å få kontakt med muligheten for å komme meg ut. Mellom å akseptere det som skjedde med meg og viljen til å ville ut, startet jeg reisen med å "komme hjem".
Jeg hadde vanskelig for å få nøkkelen i låsen.
Jeg tok så vidt tre skritt og stupte med ansiktet ned i den grå lenestolen i stua. Det ville være min plass i lang tid og det, min posisjon. Med ansiktet ned blir symptomene mildere.
Jeg vet ikke hvor lenge jeg var der før jeg kjente åtte øyne hvile forsiktig på halsen min og fulgte meg, uten å lage en lyd, i tilfelle jeg sov.
Jeg satte meg opp. Der, i stua i huset mitt, i min grå stol, beveget meg i takt med de indre bølgene, så jeg barna mine i ansiktet og fortalte dem alt vi snakket om med nevrologen. Jeg vet ikke om du forsto det, men det var en diagnose og den var ikke terminal.
Jeg kjente deres lettelsens sukk. Det var ikke terminalt. Eller kanskje ja. Jeg ville aldri mer være den jeg hadde vært før den turen. ~fra DESEMBARCO
Det var seks lange år med fryktelig jordsykdom som førte til at jeg snudde livet mitt rundt 180 grader. Og da jeg var overbevist om at jeg kunne helbrede, skjedde det. Jeg skrev en bok som heter DESEMBARCO. Hvis du har vanskelig for å akseptere det som skjer med deg, er Desembarco en bok som snakker om dybder og også om å overvinne. Kanskje du vil resonere med maleriene jeg har laget for å illustrere hva som skjedde med meg. Og kan hende det skjer med deg.
Jeg håper boken min berører alle som befinner seg på "bunnen av havet" og ikke finner veien ut. Du er ikke alene. Du kan gjøre det. 😄 ~Victoria Cantarelli
Vi håper Google Translator gjorde en god jobb og formidlet Victorias tiltenkte budskap. Still henne spørsmål eller bare legg igjen en støttende kommentar nedenfor.
Jeg tror jeg har MdDS, men legene har ikke diagnostisert det. Jeg var på båten vår i 3 måneder i 2020, og da jeg kom tilbake hadde jeg en episode der jeg falt og brakk håndleddet. Jeg så ut til å ikke ha noen følelse av å falle, men siden da har det følt meg som om jeg svaier med det jeg bare kan beskrive som hjernetåke.
Jeg fortalte legen min at jeg trodde jeg hadde MdDS, men hun hadde ikke hørt om det. Hun har imidlertid arrangert at jeg skal ha vestibulære øvelser i slutten av oktober, men jeg har ikke mye håp ut fra det jeg har lest. Jeg er også hypothyroid og er ikke sikker på om disse symptomene er relatert til denne tilstanden. Det hele er veldig forvirrende.
Fysioterapi kan bidra til å forbedre ubalansen som, gitt fallet ditt, kan være viktig for deg. Det er ikke kjent for å være nyttig med følelsene av gynging, gravitasjonskraft eller andre klassiske symptomer på MdDS. Hjernetåke er vanlig blant oss. Du finner en liste over typiske symptomer på vår nettside her: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Hvis du oppgir adressen, vil vår Provider Outreach-frivillige sende en opplæringspakke til praksisen deres. Pakken vil inkludere pedagogiske brosjyrer (å gi til nydiagnostiserte pasienter), hurtigreferanse kunnskapskort, og MdDS diagnostiske kriterier (for å dele med andre travle helsepersonell). Skriv til oss på connect@mddsfoundation.org
Jeg takker deg Richard for at du stiller viktige spørsmål her. Beklager at jeg ikke har engelsk som morsmål, så jeg prøver så godt jeg kan å svare. Når jeg kommer til denne nettsiden for å finne svar til datteren min, ser jeg dette innlegget. Jeg jobber som helsepersonell. Jeg ser noen ganger svindlere sikter mot pasientene mine. Svindlere sier nøyaktig de samme tingene som artisten gjør i dette innlegget. De helbreder du ved å akseptere situasjonen din, tro på deg selv og gjøre meditasjon. Da merker jeg at artist ikke svarer på Richards spørsmål. Akkurat som svindlere jeg ser som målretter pasienter, svarer de heller ikke på spørsmål. Datteren min driver mye med sport og løper maraton. Hun er veldig frisk, men hun har fortsatt MDDS i over et år fra fly. Hun gikk inn i internettgruppe der de ba henne meditere og akseptere situasjonen hennes. Jeg ser henne prøve så hardt, men meditasjon fungerer ikke. Hun spør dem hvorfor mekling og aksept ikke fungerer. De forteller henne at hun prøver for hardt. Hun prøver mindre hardt, og det går ikke. Når hun stiller flere spørsmål, ber de om mer penger. Når jeg spør nevrologen til datteren min, sier han at hvis du prøver å være sunn, vil MDDS gå over med tiden. De vet ikke hvor lenge. Hvis kur for MDDS er besluttsomhet som kunstneren som legger ut dette ikke engang kan definere, hvorfor trenger vi forskning på behandling eller kur?
Jeg ser stiftelsens svar. Hvis feiloversatt, hvorfor ikke oversette riktig? Kunstner sier: Og da jeg ble overbevist om at jeg kunne helbrede, skjedde det. Hun sier ikke hvordan på ekte måte. Kanskje artist faller for svindel og ikke vet det, men hun var heldig at hennes MDDS forsvant uansett.
Jeg elsker kunstverket 🙂 Jeg likte The Champ & The Chump av James McNicholas som dekker hans levde opplevelser av MdDS sammen med en flott biografi om bestefaren hans, som var en bokser. Muligens litt for mye vekt på "stress", for meg, men verdt det for den inspirerte linjen "det er vanskelig å føle seg som en mann når du føler deg som en bøye" (bøye uttales som "gutt" i Storbritannia) og det er morsom hele veien. Den dekker også psykiske helseproblemer rundt MdDS på en måte som jeg syntes var sensitiv og styrkende.
Jeg er ikke sikker på at jeg forstår budskapet i denne boken. Kanskje det er en feiloversettelse? Hun sier at hun måtte akseptere healing og deretter bestemt nok til å helbrede. Betyr det at personer med symptomer ikke aksepterer eller er bestemt nok til å helbrede? Hvis ja, hvordan måler til og med noe som aksept eller besluttsomhet?
Vi er sikre på at det er noen som resonerer med Victorias budskap slik det presenteres her, men "lost in translation" er absolutt en mulighet. Likevel er Victorias forståelse av sin egen situasjon svært personlig og ikke en universell gitt for de som lider av symptomer. En kan kreve aksept for å komme videre, en annen ikke. En kan kreve en diagnose for å komme videre, en annen ikke. Alles helsereise er forskjellig.
Kunstverket ditt er fantastisk, takk for at du deler det og historien din.
Jeg har lidd med MDDS i 45 år, hver dag er forskjellig.
Takk! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
Takk skal du ha! Så snart jeg har den oversatt, gir jeg deg beskjed.
Reisen min startet i 2004 med Ramsey-Hunt Bells parese som har en vestibulær komponent. Jeg listet til venstre som på et skip og alvorlig migrene, deretter ansiktslammelse. Tok 6 uker, men jeg ble helt frisk. Eller det trodde jeg. 2013 gikk på en berg-og-dal-banetur på California Adventure. Deretter hadde jeg periodiske episoder av det jeg senere fant ut som MdDS. Tok 9 måneder å identifisere.
Jeg kom tilbake til jobben som ergoterapeut selv om jeg fortsatt har symptomer. Som OT hjelper jeg andre med å komme tilbake til livet sitt og ofte med tilpasninger. Slik har jeg kunnet fortsette å leve daglig med MdDS. Tilpass og gå videre. #9 år #sterk.
Til Joe og alle som lurer, jobber Victoria med å få boken oversatt. Vi vil gi alle beskjed når/hvis det er og om det kan sendes internasjonalt.
Victoria- Jeg har også hatt dette siden et cruise i 2013. Jeg er heldig, men min kommer og går - vanligvis omtrent 4-5 måneder om gangen. Jeg er så lei meg for at du har hatt dette så lenge. Men jeg blir alltid rørt av de som er i stand til å lage limonade av sitroner. Jeg håper du finner lettelse en dag!
Gud velsigne-
Shellie
Hvor kan vi kjøpe den engelske oversettelsen av boken din?
Takk for innlegget ditt! Jeg har hatt MdDS i 9 år nå, men jeg har håp og positivitet om at jeg til slutt vil bli frisk! Jeg prøver å få mest mulig ut av livet. Det er garantert mer utfordrende, men jeg er så takknemlig for så mange ting... jeg tror MdDS gjorde det for meg. Jeg tar ikke ting for gitt. Jeg er aktiv, sosial, driver med sport, har to barn som jeg stadig kjører rundt. Det er alt mulig. Det krever bare litt tålmodighet og utholdenhet.