Kjære medpasienter,
Jeg håper dette brevet finner deg godt. Jeg skriver for å dele mine erfaringer med en tilstand jeg har levd med, kjent som Mal De Debarquement Syndrome (MdDS). Mitt håp er at jeg ved å dele historien min kan hjelpe andre å forstå hvordan det er å leve med denne tilstanden.
MdDS er en nevrologisk tilstand som gir meg en konstant følelse av bevegelse. Tenk deg å tilbringe en dag på en dyphavsbåt, gynge frem og tilbake med bølgene. Når du endelig kommer tilbake til tørt land, lukker du øynene i dusjen og føler fortsatt at du beveger deg. Det er slik hvert øyeblikk føles for meg, selv om jeg ikke beveger meg fysisk. Denne indre følelsen av bevegelse er ekstremt slitsom og kan være ganske desorienterende.
Jeg har hatt følgende symptomer av og på i fem år. Symptomene ville komme for en dag eller to og deretter forsvinne. Men kort tid etter en flyreise for omtrent 13 måneder siden kom symptomene tilbake med en hevn, og jeg har slitt med dem hver dag siden.
Det er visse aktiviteter som forverrer symptomene mine. Å gå, for eksempel, føles som om jeg spretter på en trampoline. Noen dager er det mindre plager. Andre ganger føler jeg at jeg ikke burde gå i det hele tatt av frykt for å falle. Selv om det har vært min erfaring at jeg IKKE VIL falle, må jeg overbevise meg selv om dette daglig når symptomene er alvorlige.
Å bruke en datamaskin i mer enn to timer gjør meg ekstremt svimmel, til det punktet hvor jeg må legge meg ned og enten sove eller vente til bevegelsessansen min kommer tilbake til grunnlinjen.
Å se levende bilder på en skjerm er spesielt utfordrende. For eksempel kan den bevegelige skjermspareren på Apples iOS kalt Sonoma, eller åpningen til Stephen Colbert-showet hvor kameraet følger ham inn i teatret, gjøre meg kvalm. Point-of-view snowboardkameraer fra X Games er også vanskelige å se. Når symptomene er alvorlige, er jeg lysfølsom og lydfølsom. Å ligge i et stille rom og la hjernen tilbakestille er ofte det beste middelet. Vanligvis vil jeg sovne en stund.
Den mest provoserende aktiviteten var imidlertid dessverre en betydelig del av min profesjonelle karriere – å utføre koloskopier. Handlingen med å føre et videokikkert gjennom en pasients tykktarm utløste en så ekstrem bevegelsessans at jeg måtte støtte meg mot båren. Hvis jeg fortsatte med prosedyrene, ville jeg begynt å svette voldsomt, bli veldig svimmel, og hvis jeg fortsatte, måtte jeg kaste opp mellom tilfellene.
Interessant nok, den eneste gangen jeg føler meg nær normal, og bevegelsessansen er svært begrenset eller nesten ikke-eksisterende, er når jeg kjører bil. Bilkjøring er så terapeutisk for meg at når jeg googlet «Jeg er svimmel bortsett fra når jeg kjører bil», klarte jeg å diagnostisere meg selv umiddelbart. Det er en merkelig lettelse, men en som jeg er takknemlig for.
Gjennom årene har jeg prøvd en rekke medisiner for å håndtere symptomene mine. Disse inkluderer blodtrykksmedisiner, migrenemedisiner og angstmedisiner. Dessverre har ingen av disse fungert for meg. Men jeg går for tiden på en medisin som ser ut til å hjelpe. Det reduserer bevegelsesfølelsen med omtrent 20-30 %, noe som utgjør en betydelig forskjell i mitt daglige liv.
En annen ting som ser ut til å hjelpe er å utføre ekstremt anstrengende trening for å starte dagen min. Det er som om den fysiske anstrengelsen bidrar til å jorde meg og redusere den indre følelsen av bevegelse. Det er ikke en kur, men det er en mestringsmekanisme som hjelper meg å navigere gjennom dagen min.
Som gastroenterolog innebar en betydelig del av jobben min å utføre koloskopier. Men på grunn av de ekstreme bevegelsesfølelsene som ble utløst av denne prosedyren, var jeg ikke i stand til å fortsette å utføre denne essensielle plikten. Følgelig har arbeidsgiveren min gitt meg obligatorisk medisinsk permisjon. Dette har ført til en drastisk reduksjon i inntekten min, til tross for uføretrygd. En av de mange kurveballene som MdDS har kastet min vei.
En annen betydelig endring i livet mitt er behovet for middagslurer. Jeg må nå ta opptil 2 timers lur i løpet av dagen. Når jeg våkner om ettermiddagen, begynner jeg å føle meg litt bedre ettersom svimmelheten alltid er verre om morgenen. Ettermiddagene mine er nå fylt med høye mengder koffein for å holde meg våken de timene jeg er mindre svimmel. Da jeg jobbet fulltid, gikk jeg fra å ikke drikke koffein etter middag til å konsumere mellom 300 og 500 mg for å komme meg til slutten av arbeidsdagen.
Selv om fysioterapi, vestibulær rehabilitering ikke fungerte for meg, ser det ut til at det kan være nyttig for noen. Jeg prøvde også vestibulær fokusert akupunktur – ingen hjelp. Jeg var i stand til å delta i en forskningsstudie for MdDS ved Mt. Sinai. Selv om det ikke hjalp meg, setter jeg stor pris på det faktum at personalet ved Mt. Sinai og andre institusjoner desperat prøver å finne effektive behandlinger for MdDS.
Å leve med MdDS har absolutt endret livet mitt på måter jeg ikke kunne ha forutsett. Men jeg tror at ved å dele våre erfaringer, kan vi fremme en større forståelse og empati for de som lever med denne tilstanden.
Med Vennlig Hilsen,
55 år gammel GI-lege som har fått diagnosen MdDS
Historier som denne viser hvor viktig vårt arbeid med å søke behandlinger som avslutter lidelsen fra MdDS er - men vi trenger din hjelp.
En frivillig ideell stiftelse, vi søker behandlinger og en kur for MdDS, en kronisk nevrologisk lidelse som forårsaker følelsen av å gynge og svaie. En donasjon i dag hjelper oss å fortsette dette kritiske arbeidet.
Hei Dr. Costanza, takk for at du delte historien din, takk for brevet. Gud vil se deg om 3 år eller før, jeg hadde en opplevelse ute i San Felipe, Baja California for noen år siden, tok en båttur og opplevde svimmelhet en stund, følte meg bedre etter en lur. det var en forferdelig opplevelse; Jeg kan ikke forestille meg hva du går gjennom. Min avdøde tante Lupe anbefalte strugeron forte 🙂 lol, bli frisk snart, fortsett å kjøre!!!
Tusen takk for at du deler historien din. Jeg beklager å høre at MdDS har påvirket karrieren din negativt. Jeg var veldig interessert i å lese at du også led foran en dataskjerm. Symptomene mine begynte etter en flytur, løste seg spontant litt etter 6 uker, og kom så tilbake etter en ny utenlandsreise og mye båtliv. Da symptomene kom tilbake, og varte i mer enn 12 måneder, tror jeg den gyngende følelsen var mer håndterlig enn min fullstendige manglende evne til å bruke mer enn ca. 5-15 minutter foran dataskjermen min. Dette påvirket min evne til å gjøre jobben min sterkt.
Fordi jeg tidligere hadde blitt diagnostisert med sannsynlig Ménières sykdom, antok legene mine at det var problemet mitt da jeg forklarte at jeg følte meg ute på havet hele tiden. Men jeg visste at gyngingen, kombinert med fullstendig mangel på symptomer når du kjører rundt, mer sannsynlig pekte på et annet problem. Jeg lurer på, er MdDS mer vanlig hos de med andre problemer som Menières/Vestibulære migrene?
Det er godt å høre at du har funnet en lettelse med de riktige medisinene.
Kraftig trening har også gjort underverker for meg! Så mye at jeg nå jobber i treningsbransjen!
Jeg håper at symptomene dine fortsetter å bli bedre.
Oppdateringsfrekvensen (flimmer) på dataskjermer og rask bevegelse av rulling er plagsomt for mange. Her er det noe mestringstips kan du finne nyttig for bruk av datamaskiner.
Det er interessant at du er gastroenterolog. Den eneste legen som umiddelbart forsto hva MdDS var da jeg sa at jeg hadde det (fire ganger, denne siste gangen uten lindring siden 2019) var en gastroenterolog. Det var fordi han hadde en rekke andre pasienter som rapporterte det.
Første gang jeg kjente de tilbakevendende symptomene på fortsatt å være på båten, var når jeg satt på toalettet. De ville forsvinne når jeg sto opp, men i en uke hver gang jeg satt på toalettet følte jeg at jeg var på en båt.
Men hver gang siden tok det lengre og lengre tid for MdDS å løse seg (et helt år tiden før denne hendelsen, og hadde jeg visst om tilstanden min, ville jeg sannsynligvis ikke ha cruiset igjen)... å sitte på toalettet gjorde det verre.
Selv nå når jeg først står opp om morgenen, er jeg ikke på "trampolinen" før jeg må på do. Men så fort jeg må gå, begynner båten å gynge for dagen. Jeg trodde lenge det var fordi jeg satt over vann. LoL
Men det er interessant hvor mange kvinner på min alder som har problemer med mage-tarmkanalen og blæren, så legen min var veldig empatisk for min erfaring.
Takk for at du deler historien din! Jeg ønsket å bekrefte opplevelsen din under koloskopier. Jeg er OR-sykepleier og må hjelpe til i Endo med GI-legene våre noen dager. Jeg har problemer med å se fremføringen av skopet med kombinasjonen av vannets bevegelse under prosedyren. Prosedyrerommene er små og tilfører deretter lukten av formalin når biopsiene starter. Det gjør meg kvalm å tenke på det.
Min historie er lik din. Jeg reiste også til Mt Sinai for behandling som var mislykket på lang sikt. Heldigvis hadde jeg som operasjonssykepleier noen andre alternativer.
Beste ønsker til deg! Jeg håper du finner litt glad hver dag.
Takk for at du delte dette brevet! Du snakker om en medisin som hjelper deg... Kan du fortelle oss mer om det? mange takk
Klonazepam. Lav dose om morgenen fungerer best for . En gang om dagen.
Jeg har hatt MdDS i to år nå og skal begynne på medisinstudiet i sommer. Jeg diskuterte min erfaring med MdDS i søknaden min, så programmet mitt kjenner til symptomene jeg opplever til en viss grad, men jeg har en viss angst for hvordan symptomene mine vil bli forverret av visse deler av medisinsk skole, som å sitte gjennom forelesninger (heldigvis de fleste vil være valgfrie), og opplæring knyttet til noen prosedyrespesialiteter (jeg har heldigvis aldri ønsket å forfølge en prosedyrespesialitet på lang sikt). Heldigvis er symptomene mine generelt mildere, og selv om de er irriterende og distraherende til en viss grad, hindrer de meg ikke i å gjøre en hel dags arbeid. Jeg er veldig lei meg for at MdDS har påvirket karrieren din på den måten som den har gjort; Jeg antar at det er en uheldig realitet at MdDS trenger å være en viktig faktor for å velge en spesialitet. Jeg håper at du kan finne en måte å fortsette å behandle pasienter som ikke utløser symptomene dine like alvorlig.
Tusen takk for at du deler din erfaring. Jeg er i samme tankeprosess nå som jeg ikke vil begrense reiser fordi symptomene er tilstede enten jeg reiser eller ikke. Jeg vil også gjerne vite navnet på medisinen.
Jeg tar Clonazepam og noen dager ser det ut til at det hjelper, men noen ganger gjør det ikke det.
Også, når du nevner anstrengende trening, kan du dele mer om det. Jeg kan ikke gå på en stillestående sykkel eller jeg føler at jeg vil falle av. Ønsker å forbedre symptomene med utprøvde og sanne metoder.
Clonazepam også for meg. Lav dose. En gang om dagen. Trening er løpe/gå trapper i AM. Jeg la på meg 40 ekstra kilo vekter. 24 pund vest og 8 pund vekt i hver hånd. Det tar 30 minutter ekstremt og vil ikke anbefale det med mindre du får bekreftet av en lege først. Jeg føler definitivt at jeg kommer til å falle over de siste ti minuttene. Men hvis jeg ikke presser grensene resten av dagen, blir jeg mer svimmel.
Jeg er så, så lei meg for at du er plaget med denne forferdelige, usynlige sykdommen. Jeg har hatt MdDs siden 2015 og har vært i NYC to ganger for behandlinger. Som med stadiene av sorg, er jeg nå i akseptfasen. Jeg utviklet vestibulær migrene etter MdDs. Jeg kjenner triggerne mine og ja, man føler seg alltid bedre i bevegelse, men så går den tilbake når man stopper. Jeg administrerer min VM/MdDS på medisiner som jeg har funnet ut som hjelper mye, gjennom prøving og feiling. Jeg er farmasøyt, men jobber ikke lenger i feltet på grunn av syndromets uforutsigbarhet. I fjor dro jeg på en motorbåt for å komme til en venns hytte som lå på en avsidesliggende øy, men det var en kalkulert risiko – jeg tok klonazepam og fikk bind for øynene da jeg er veldig visuelt trigget. De første 4 månedene var forferdelige! Jeg var sengeliggende ganske mye, jeg måtte bruke solbriller hvis jeg våget meg inn i sterkt opplyste butikker og ville "bubble" opp og ned når jeg gikk gjennom høye ganger. Dette har stort sett gått over nå 🙂 Jeg klarer meg så godt jeg kan nå ved hjelp av medisiner. Noen føler at det er en variant av migrene. Det som fungerer for meg er: Effexor XR [redigert] mg daglig, Co-enzym Q10 [redigert] bid, amitriptylin hs, magnesium [redigert] mg hs & clonazepam før enhver lengre reise – lang biltur, flytur, etc. Dr. Dai følte at det er veldig bra å gå utendørs. Han sa at han skulle unngå tråkkemøller og elliptiske verktøy og følte at det var det lille, lukkede rommet til heiser som utløste symptomer, så jeg lukker bare øynene og holder meg fast på skinnen. Jeg bor i Canada og har banet vei for andre ettersom jeg kvalifiserer for DTC (Disability Tax Credit). Jeg ønsker deg det beste og håper du kan få litt lettelse snart.
Hvilken medisin bruker forfatteren? Jeg prøver å hjelpe datteren min, og vil gjerne vite det i tilfelle det kan være til nytte for henne.
Klonazepam. En gang om dagen. Lav dose. Ta det første am.
du fortsetter å svare på dette spørsmålet. Er du faktisk OP-forfatteren?
Vi bekrefter at han er OP for denne historien.
Dette er en forferdelig tilstand. Beskrivelsene her er nøyaktige. Min kone utviklet MDdS i 2012 etter et 5 dagers cruise til Alaska og en påfølgende flyreise tilbake til CA. Det har ikke gitt seg i det hele tatt. Vi har vært på Manhattan (Mt Sinai hosp) for Dr. Dais eksperimentelle behandling og til Brain Institute i Tulsa for eksperimentell behandling. Ingenting har fungert.