vår blogg

Q1: Hvilken effekt håper du å ha?

A: Jeg utviklet MdDS etter et 7-dagers cruise, som mannen min og jeg tok for å feire vår 25-års bryllupsdag. På Valentinsdagen 2015 endret livet mitt seg, som om en bryter ble snudd. Jeg deler endelig historien min fordi med min 25-årige bakgrunn fra helsevesenet, er jeg i en noe unik posisjon: som en pasient som har dette syndromet og også som observatør av de som yter omsorg til mennesker med MdDS.

Jeg er i stand til å ha empati med pasientene og leverandørene. Jeg kan sitte på gjerdet og se i begge retninger. Noen ganger føler jeg at jeg er en dommer ved en tenniskamp, ​​og svinger hodet frem og tilbake mellom leverandør og pasient. Jeg føler med forskeren som vil finne en kur, og med legen som vil hjelpe pasienten sin, men mest som en pasient som vil gå inn på et legekontor og rope: «Bare fiks det for meg og gjør meg bedre! ”

Effekten jeg ønsker å gjøre er todelt. Først, for å forhåpentligvis bygge bro over skillet mellom tilbydere, forskere og pasienter, hjelpe de som er utfordret med dette syndromet til å takle det til vi finner en årsak/kur. For det andre er jeg ikke så redd for de mange symptomene mine som kanskje noen andre er siden jeg er kjent med anatomi. Jeg var i stand til å finne, lære og tilpasse mestringsferdigheter som kan være fordelaktige for andre når de lærer å leve med dette syndromet. Så jeg ønsker å dele disse ferdighetene som noen på innsiden for å lette noe av frykten for å takle en sjelden lidelse og det ukjente.

Q2: Hvordan følte du deg da du fant et globalt nettverk av andre som deg selv?

A: Det har faktisk gått så mange år at jeg ikke kan huske om jeg fant den Facebook støttegruppe eller MdDS Foundation nettsted først. I begge tilfeller var jeg så utrolig takknemlig for å ikke føle meg alene lenger. Å finne støtte for en sjelden lidelse hjalp meg med å bryte ned noen av veggene rundt min "enhet" som jeg følte. Det var utrolig vanskelig å beskrive hva jeg følte angående bevegelsesfølelsene og hjernetåken uten å føle at det var min feil at jeg fikk dette eller at jeg mistet forstanden. Dessverre ser det ut til at disse følelsene går inn i en løkke av økte symptomer, som igjen bidro til at jeg følte meg mer alene. Finne en støttegruppe selv om det var virtuelt var det enormt validerende! Å finne andre som absolutt forstår og har vært på denne reisen hadde en beroligende effekt på systemet mitt. Medlemmer av gruppen, MdDS Venner, stilt seg tilgjengelig for å dele støtte og oppmuntring og praktiske tips. De hjalp meg å komme meg gjennom noen virkelig tøffe dager i begynnelsen. Støttegruppen har også gjort meg i stand til å føle meg nyttig igjen da jeg deler mestringsmekanismer med andre nå som jeg har hatt dette i ni år.

Q3: Hva har vært den vanskeligste delen av å ha MdDS?

A: Heldigvis for meg hadde jeg ikke en lang diagnostisk reise. Siden jeg var i helsevesenet og hadde tilgang til biomedisinsk litteratur, var jeg i stand til å søke og finne de begrensede artiklene som hadde blitt publisert gjennom 2015. Jeg leste så mye jeg kunne og innså snart at det kanskje ikke finnes en kur, men også at dette ikke vil drepe meg og ikke er degenerativt (forverres over tid). Og fordi jeg var helsepersonell, forsker og førsteamanuensis ved en medisinsk/tannlegeskole, lyttet legene mine litt nærmere og så ikke bort fra det jeg sa. Jeg følte meg komfortabel med å prøve flere medisiner, off-label bruk av medisinsk teknologi, og jeg fikk også tilgang til og hadde ressurser til å prøve eksperimentelle behandlinger. Jeg kunne verbalisere svarene mine på alle disse innspillene på en måte som jeg håper jeg var nyttig for de som prøvde å ta vare på meg. 

En av de vanskeligste delene av å ha MdDS er at symptomene mine er så uforutsigbare. Det eneste jeg kan stole på er at jeg ikke vet når jeg blir trigget. Jeg måtte lære å ha en enorm pose med triks, lære å være vokal om mine behov og ikke dvele ved det jeg ikke kan gjøre, men være takknemlig for det jeg kan gjøre. Jeg fortsetter å lære å gi meg selv plass til å ha virkelig dårlige dager og å omfavne de gode dagene. Og å ikke tro at dette var min feil. Det tok meg ganske lang tid å sørge over tapet av karrieren min som virkelig nådde sitt skritt. Jeg var ikke lenger i stand til å kompetent ta meg av pasienter eller lære andre å gjøre det samme. Det var en sykepleier jeg hadde undervist sammen med som la merke til og tok meg til side for å si: «Du skjønner at du sørger over tapet av karrieren din, ikke sant?» Det var en øyeåpner og starten på min reise mot mestring.

Q4: Hvordan har ting blitt bedre?

A: Min nærmeste familie har støttet meg på denne reisen. Jeg måtte lære at fordi de elsket meg, fortsatte de å prøve å "fikse" meg – fra å sende meg selvhjelpsbøker til å si at det var at jeg var for stresset eller presterte for høy – ​​noe som hadde motsatt effekt. Det fikk meg til å føle at det var en karakterfeil at jeg fikk dette. Jeg vet bedre nå og kan verbalisere når jeg trenger noe. Venner og familie er nå fullstendig støttende. Jeg er så takknemlig. 

Det var utmattende å gå til alle slags leger, prøve alle slags medisiner og deretter få dem til å løfte hendene og si gå prøv noen andre. Jeg kan ikke hjelpe deg. Som tidligere forsørger selv, forsto jeg psykologien til leger som blir frustrerte over at de ikke kan hjelpe, men når de lover å bli med deg på reisen for å støtte deg og så ikke gjør det, åpner det øynene. Jeg tror leverandørene som var mest hjelpsomme var de som hjalp meg med å oppdage og navigere i mestringsdelen, i mitt tilfelle leverandørene av psykisk helse som delte mestringsmekanismer.

Den skjulte perlen i alt dette er at jeg fikk en hund for 5 år siden, Flynn, som skulle holde meg med selskap om dagen. Denne fantastiske skapningen har forandret livet mitt på så mange måter. Han ble spådd å veie 35 kg. og har vist seg å veie rundt 60 lbs. Fordi han er tyngre og mer solid enn vi trodde han ville være, og han er så intuitiv, lærte han at han er min motvekt. Gjennom en ny venn som er en meget erfaren hundetrener har jeg lært å bruke hunden min som et tjenestedyr. Han er alltid på vakt, og varsler meg om lyder som er triggere som hårføneren min, et fly, en lastebil eller til og med bakgrunnsmusikk i en butikk. Derav mitt ordspill i tittelen på dette stykket, Faller for Flynn. Han hindrer meg fra å vingle og falle. Og jeg ble forelsket i ham. Hans totale aksept av meg som jeg er og mine evner og manglende evner, vilje og absolutte kjærlighet og dedikasjon til meg har forandret min verden til det bedre. Han har åpnet dører som ville ha vært utfordringer både bokstavelig og billedlig for meg. Han hjelper meg å føle meg trygg i en verden som kaster ned utfordringer hvert minutt av hver dag.

Kudos til min nærmeste familie som støttet meg selv om de ikke kunne forstå hva jeg gikk gjennom. Og til vennene mine og samfunnet som aksepterer meg for den jeg var og den jeg er nå med mine begrensninger. Det blir ikke flere dager med tannbehandling.

Q5: Hvilken personlig melding vil du dele?

A: Gi opp magisk tenkning og prøv å holde deg unna håndvridning og selvmedlidenhet. De ser ut til å gjøre symptomene verre. Bruk støttegruppen for nyttige tips om måter å navigere etter symptomer, følelser og interaksjoner med helsepersonell. Jeg velger å støtte vitenskapelig forskning for å finne en kur og hvis ikke en kur, en bedre forståelse av hvordan man håndterer MdDS. 

For meg var den beste tilnærmingen å akseptere, lære å takle, og ironisk nok være takknemlig. Mestring er en pågående prosess, en som jeg navigerer fra dag til dag, øyeblikk til øyeblikk og noen ganger sekund til sekund. 

Vær snill mot deg selv og prøv å omgi deg med empati hvor enn du kan finne den.

Flynns mor
Alder ved begynnelse: 50-årene
Debut: bevegelsesrelatert