De to siste historiene illustrere hvor livsendrende å ha MdDS kan være, til og med karriereavsluttende. Elizabeths spørsmål og svar-intervju viser at det å bli utfordret med en usynlig kronisk sykdom også kan være en katalysator for positiv endring og vekst.
Elizabeth, en forhåndslisensiert psykoterapeut, skriver: "Jeg ønsker å hjelpe folk på deres reise med MdDS ved å dele det jeg har lært og ved å snakke mer om en virkelig vanskelig ting, i håp om at andre føler seg mindre alene og slik at flere mennesker kan forstå MdDS og usynlig kronisk sykdom."
Spørsmål: Hvordan følte du deg da du fant et fellesskap med andre som deg?
A: Jeg følte meg forstått! Det er vanskelig å beskrive denne lidelsen, å sette ord på den indre opplevelsen, så det er forfriskende å ikke måtte forklare eller utdanne noen om det.
Spørsmål: Hva har vært den vanskeligste delen av å ha MdDS?
A: Aksepterer det. Å leve med det i stedet for å rase mot det eller prøve som en gal å få det til å forsvinne.
Spørsmål: Hvordan har ting blitt bedre?
A: Mange, mange små ting. Etter et år med å gå til 30+ medisinske eller healende fagpersoner, fant jeg endelig en nevrolog som jobber med dette og begynte på Effexor. Det hjalp. Så begynte jeg å lære triggerne mine og lære hva jeg skal unngå, hva jeg ikke kan unngå, og hva jeg skal gjøre når jeg blir trigget. Jeg gråt på så mange legekontorer, og de var ikke alltid så hyggelige med det, men jeg ble fortalt om og om igjen å prøve meditasjon. Så jeg gjorde det. Og jeg klarte ikke å komme inn i det. Jeg gjorde det i en uke, men gruet meg mest. Jeg begynte å jobbe med min kropp-sinn-forbindelse gjennom yoga og fant til slutt veien til en Mindfulness Bases Cognitive Therapy-gruppetime, spesielt for mennesker med helseproblemer. Og det var der meditasjon og mindfulness begynte å klikke for meg. (IMHO du trenger å lære disse ferdighetene med mennesker og lærere, og ikke på en app!)
Jeg begynte også å gå til et integrert helsesenter, og jeg kan ikke fortelle deg hvor meningsfylt det var å se noen som behandlet hele kroppen, ikke bare en del av den, tok hele livet mitt i betraktning og tok meg på alvor. Jeg gjorde migrene-elimineringsdietten og lærte meg matutløsere å unngå. Jeg begynte å jobbe regelmessig med å regulere nervesystemet mitt gjennom akupunktur, myofascial massasje og kraniosakral terapi. Dette er nå integrerte deler av måten jeg håndterer ting på. Jeg lærte hva jeg trengte å gjøre for å få dypere, mer gjenopprettende søvn. Jeg tenker på kroppen min som en bensintank. Ting går omtrent så bra de kan – hvis jeg husker å fylle bensin ved å administrere kosthold, medisiner, meditasjon/mindfulness, trening, massasje, kraniosakral, søvn/hvile osv. – men hvis jeg tømmer og fortsetter å løpe på tomgang, vil jeg vil angre på det.
Spørsmål: Hvilken personlig melding vil du dele?
A: En av tingene jeg lærte i denne kroniske sykdomsreisen var hvordan jeg før denne diagnosen levde i nesten konstant kamp/flukt i kroppen og nervesystemet. Angsten og stressnivået mitt var i taket nesten hele tiden. Jeg sov dårlig, kroppen var for spent! Jeg presset meg gjennom hele tiden - tok det aldri med ro, hvilte aldri. Jeg ble ikke på denne måten ved et uhell - alt gir mening når jeg ser på barndommen min, komplekse traumer, problemer med dysfunksjonelle familieforhold, fundamentalistisk religion og en svært kritisk forelder. Kaster på livslang angst, depresjon og en ekte frakobling fra kroppen min, og ja, selvfølgelig får jeg en slags kronisk helseproblem. Det hele gir mening.
Det har tatt år med emosjonelt arbeid og helbredelse i terapi (inkludert å gå tilbake til videregående skole og bli terapeut selv!), å bli legemliggjort, oppmerksom og øve ferdigheter som radikal aksept, lære mye om tilstanden min og mye mye prøving og feiling for å se hva som kan hjelpe, og roe min kamp/flukt og uopphørlige angst – jeg mener, de er ikke helt borte, men de er ikke hva de en gang var – for å komme dit jeg er i dag.
I det lengste ønsket jeg en pille som ville få alt til å forsvinne. Jeg prøvde så mange behandlinger. Jeg hatet det og kjempet mot det. Det er ikke dermed sagt at jeg er glad for det i dag, og jeg liker det. Nei, det suger, og jeg føler meg alt fra litt dritt til mye dritt hver dag. Ingen pauser. Men det som er annerledes er at jeg er ok med at det er her. Jeg kjemper ikke mot det; Jeg aksepterer det og er nysgjerrig på hva det forteller meg. Jeg er i stand til å finne mening i lidelsen - det hjelper meg å bli et bedre, mer empatisk menneske og terapeut.
Elizabeth Baum
Bevegelsesrelatert MdDS
Alder ved begynnelse: 30-årene
Juni er bevissthetsmåned (SYLTETØY) for MdDS. Hvis du er en MdDS-pasient eller tilhenger av en person som lider av lidelsen, historien din kan være blant de som deles under JAM på bloggen vår og sosiale medier. Spesielt virkningsfulle historier kan bli omtalt i vårt neste nyhetsbrev sendt til 3,000 abonnenter! For å komme i gang og bidra til å øke bevisstheten, Del din historie i dag.
Hvis du legger ut om MdDS på sosiale medier, bruk hashtag #mddsJAM — og ikke glem å tagge @mddsfoundation på Instagram og Twitter, og @mddsfoundation.org på Facebook – vi legger ut innholdet ditt på nytt for enda større effekt!
Takk, tusen takk. Historien din er en absolutt inspirasjon for meg og en bekreftelse på så mange nivåer. Jeg hadde allerede en mindfulness-meditasjonspraksis, men nå er den dypere. Jeg skal snart tilbake til yogastudioet med fornyet forpliktelse til å elske meg selv i denne prosessen og kjenne mine grenser. Jeg er veldig takknemlig for alt du skrev her og håper mange leser denne historien. Jeg elsker delen om å ikke lenger kjempe mot tilstanden. Den slags holdning fremmer all slags helbredelse. Jeg fortsetter å utsette å skrive min egen historie her i detalj fordi jeg er ganske ny på å være sikker på diagnosen min (hadde dette i 14 måneder nå, gir aldri opp bortsett fra i en flyttebil) og kobler meg gjennom andre med MdDS. Å finne dette fellesskapet har vært en livredder for meg. Takknemlighet går langt, så takk, takk, takk alle sammen.
Hei Holley, takk for at du leste og for de gode ordene. Du høres ut som om du har et godt hode på skuldrene i en vanskelig situasjon – fortsett! Jeg håper du skriver ned og deler historien din en dag. Du vil vite når det er rett tid.