Det er de konstante gyngende, gyngende og svaiende følelsene. Og en myriade av andre symptomer også. Baileys MdDS-opplevelse har også vært full av uforutsigbare opp- og nedturer, en berg-og-dal-bane av utfordringer. Først deprimert og leter etter svar, nå sier hun:
"Jeg håper å øke bevisstheten og potensielt hjelpe noen andre i samme berg-og-dal-bane."
Spørsmål: Hvordan følte du deg da du fant et fellesskap med andre som deg?
A: Jeg ble henvist til å se nærmere på MdDS støttegruppe da jeg først fikk diagnosen ØNH. Han var den første personen som validerte meg og tok opp navnet "MdDS." Da jeg ble med i gruppen følte jeg meg umiddelbart mindre alene. Jeg var i stand til å legge ut et par ting for å nå ut til andre, og alle var så snille og mer enn hjelpsomme. Igjen, valideringen fra ØNH og denne gruppen har virkelig endret alt.
Spørsmål: Hva har vært den vanskeligste delen av å ha MdDS?
A: Før jeg ble diagnostisert, så jeg fire leger, et akuttteam og en akutthjelp. Alle fortalte meg at det var angst eller influensa. Jeg var den mest deprimerte jeg hadde vært på mange år og følte at jeg holdt på å bli gal. Jeg gikk ned 25 kg. på en måned fordi jeg ikke kunne spise, ikke kunne jobbe, nesten ikke kunne holde meg oppe. Jeg følte meg håpløs og syk konstant. Jeg kunne ikke sove uten å våkne hver time og synes til og med fortsatt at det er vanskelig å bli komfortabel, siden jeg sover høyt. Fremfor alt, min manglende evne til å gå i offentlige rom som dagligvarebutikken eller varehusene, eller til og med bare date kvelder med min kone ... det har virkelig tatt over livet mitt på alle måter.
Spørsmål: Hvordan har ting blitt bedre?
A: Jeg har vært gjennom fysioterapi som bidro til å redusere noen av symptomene mine, og jeg kan nå sove på siden (fortsatt forhøyet). Jeg startet avansert vestibulær terapi, som jeg virkelig betror å sette meg i remisjon. De forventer en suksessrate på 80-90 %, og jeg ber om at jeg legger til det. Nå utfordrer jeg meg selv hver dag, selv på de verste dagene mine, til å gå ute for bare en liten tur, eller å gå inn i en butikk bare for noen få minutter.
Spørsmål: Hvilken personlig melding vil du dele?
A: Vennligst tal for deg selv. Hvis du Vet noe er galt, uansett hvor sunn du fremstår på papiret eller hvor ung du er, er ingenting viktigere enn å presse et omsorgsteam til å virkelig ta vare på deg. Jeg er nå 100 dager på «båten», og hvis jeg ikke hadde tatt til orde for meg selv og fortsatt å kjempe hver dag for å få en diagnose og grundig testing,* tror jeg ikke jeg fortsatt ville vært her. Det er ensomt og angstfremkallende å prøve å få svar, men jeg lover at det er så verdt det når du gjør det. Nå har jeg muligheten til å bli bedre hver dag med teamet mitt av leger og audiografer, og jeg føler meg veldig håpefull.
Bailey
Bevegelsesutløst
Alder ved debut: Under 30 år
*Mens internasjonalt anerkjent Diagnostiske kriterier for MdDS ble nylig publisert, er det ingen tester som kan gi en definitiv diagnose av MdDS. Lære mer om Blir diagnostisert på våre nettsider.
Beklager at du har Mdds.
Glad fysioterapi har hjulpet..
Hold troen Bailey! Stolt av deg som holder ut.
takk for at du deler, som en annen person som ble diagnostisert under 30 år, hjelper det virkelig å vite at det er andre unge mennesker der ute som arbeider med dette. historien din fikk meg til å føle meg sett og forstått <3
Takk for at du deler historien din. Jeg husker fortsatt dagen jeg snublet over nettsiden mens jeg googlet. Det har gjort det så mye lettere å takle dette. Det er styrke og håp i tall.