Jeg gjorde mitt beste for hovedsakelig å inkludere betydelige/unike perspektiver, men jeg har mange tanker!
Hvilken effekt håper du å ha?
Jeg håper å:
1. Formidle pasientopplevelsen til de med MdDS til helsepersonell
2. Spre bevissthet om tilstanden blant helsepersonell og publikum
3. Gi håp til andre unge mennesker med MdDS — dine mål og drømmer er fortsatt oppnåelige!
Hvordan følte du deg da du fant et fellesskap med andre som deg?
Som mange mennesker med udiagnostiserte kroniske sykdommer, på jakt etter svar, fant jeg ut om MdDS på Internett. Da jeg så symptomer på MdDS, alt klikket umiddelbart. Bare det å vite at det var en reell tilstand som beskrev hvordan jeg følte det var så bekreftende i seg selv. Jeg mener, det høres veldig rart ut når jeg forteller noen at jeg har hatt en gyngende følelse helt siden jeg fløy på et fly for to år siden! Det er riktignok en spesiell form for ensomhet som følger med å ha en kronisk sykdom som er vanskelig å diagnostisere. Ikke bare er symptomene dine forvirrende og dårlig forstått av andre, men også mangelen på en diagnose skaper en barriere for fullt ut å danne fellesskap med andre som deler dine erfaringer. Dette viser virkelig hvor kraftig bevissthet blant helsepersonell kan være; selv om en diagnose ikke kan gi en etablert behandlingsvei eller kur, kan den gi pasienter validering og fellesskap, som er så viktig når man lever med denne typen sykdommer.
Hva har vært det vanskeligste med å ha MdDS?
Symptomene på MdDS kan være spesielt frustrerende for en student med en krevende timeplan. Jeg husker at jeg prøvde å lese bøker ved skrivebordet mitt og innså at jeg ikke hadde forstått en eneste setning fordi sinnet mitt var så opptatt av den gyngende følelsen. Jeg ville telle ned minuttene til slutten av forelesningene fordi jeg ble kvalm av å sitte gjennom dem. Å gjøre ting som jeg tok for gitt, som å spise, løpe eller bare jobbe en hel dag, var veldig utfordrende en stund.
Enda mer virkningsfull enn symptomene mine i seg selv, var hvordan de påvirket meg mentalt. Jeg hadde et stort, ambisiøst mål som jeg hadde jobbet mot i årevis: å delta på et dobbelt MD/PhD-program. Da jeg begynte med MdDS, føltes det som om målet gled mellom fingrene mine. Det tapet av kontroll var veldig vanskelig å takle, og det tok tid før jeg trodde fullt ut på den drømmen igjen. Da jeg søkte på MD/PhD-programmer det siste året, tok jeg den vanskelige og risikable beslutningen om å diskutere min erfaring med MdDS, selv om jeg bare beskrev det som en udiagnostisert nevrovestibulær tilstand. Selv om jeg visste at jeg ville ha nytte av å melde meg på et program som verdsatte mine erfaringer i stedet for å se på dem som en potensiell forpliktelse, var jeg redd for at deling om en udiagnostisert (på det tidspunktet) tilstand ville lukke dører for potensielle muligheter. Det hensynet var en ekstra belastning som jeg bar med meg gjennom det siste året som de fleste søkere ikke opplever.
Min potensielle karrierevei rammet også inn selvoppfatningen min og min interaksjon med leger. Som vitenskapsmann vil jeg alltid ha en dyp forklaring på noe som en pasient opplever. Å ha en sykdom uten denne forklaringen fikk meg til å tvile mye på meg selv. Jeg stilte spørsmål ved mine egne erfaringer og lurte på om dette virkelig var «alt i hodet mitt». Som en potensiell lege, når jeg skulle møte leger, ønsket jeg å etablere et godt rykte. Jeg ønsket ikke å bli sett på som en «vanskelig pasient». Selv om jeg ville ta opp MdDS og gi dem ressurser fra MdDS Foundation, prøvde jeg ikke å presse dem til å gi meg en diagnose. Dette resulterte i at leger misligholdt sykdomstyper som de var mer kjent med, som migrene. Omformuleringen av hovedklagen min resulterte i at mine vestibulære symptomer stort sett ble diskontert.
Hvordan har ting blitt bedre?
Mens MdDS kan være ganske vedvarende, og det definitivt har vært for meg, har jeg heldigvis opplevd en generell reduksjon i symptomer over tid. Symptomene mine fortsetter å svinge, men er vanligvis milde nå.
Jeg fikk diagnosen min to år etter symptomene mine etter at en nevrolog henviste meg til en fysioterapeut som er spesialist på nevrologiske tilstander. Hun var min første leverandør som tok opp MdDS før jeg gjorde det, noe som fikk meg til å føle meg ekstremt validert. Hun ga meg noen øvelser og øvelser som lar meg forbedre fokuset mitt. Å bruke en gåpute, ha noe å støtte bakhodet mot mens jeg sitter, og klemme en stressball er noen vaner jeg har funnet nyttige.
Jeg skal begynne min MD/PhD-opplæring ved et av mine toppvalg-programmer denne kommende sommeren, og jeg kunne ikke vært mer begeistret! Spesielt i sammenheng med usikkerheten jeg følte da jeg først utviklet MdDS, føler jeg meg så privilegert og takknemlig for å ha denne muligheten. Etter å ha MdDS virkelig belyst hvor mye som fortsatt er ukjent om kroppen, og nå er jeg spesielt drevet av å drive medisinsk forskning som gir større innsikt i sykdomsmekanismer.
Hvilken personlig melding vil du dele?
Til pasienter: Selv om vi absolutt mangler mye medisinsk kunnskap, må du forstå at det samtidig er mye mer medisinsk kunnskap tilgjengelig enn noen lege lett kan huske. Ingen leger kommer til å bli kjent med alle sjeldne tilstander, men en god lege vil være villig til å innrømme det de ikke vet og være åpen for å lære av ny informasjon. Så det er veldig viktig å være din egen advokat, og ressurser fra MdDS Foundation er veldig hjelpsomme i den forbindelse!
Til tilbydere: Lytt til pasientene dine. Det krever mye tapperhet å henvende seg til en medisinsk fagperson når man opplever en slags sykdom som ofte blir avvist og avvist. Arbeid sammen med pasientene dine for å finne ut hvordan du kan hjelpe dem med å håndtere symptomene som mest forstyrrer dem i å nå sine mål. Ikke vær redd for forklaringer som du ikke har lært tidligere; hvis du får noe nytt, se på det som en mulighet til å lære i stedet for en utfordring for dine evner. Som en lege fortalte meg, kalles det å "praktisere" medisin av en grunn; du bør alltid gå inn på klinikken med den hensikt å bli en bedre leverandør og talsmann for pasientene dine.
Sydney
Bevegelsesutløst
Alder ved debut: Under 30 år
Sydney,
Jeg er virkelig overrasket og ekstremt imponert over din utholdenhet. Som forhåndskonsulent vet jeg hvor utfordrende søknadsprosessen for medisinsk skole er og vil dele historien din med elevene mine. Hold oss oppdatert med reisen din og ser frem til forskning. Lykke til med det første året!!
Tusen takk for svar, Veronica! Jeg håper at min erfaring kan være oppmuntrende for premedstudenter som også sliter med sjeldne sykdommer/kroniske sykdommer.
Min kone Kathleen har hatt MdDS i femten år.
Takk for at du skrev og delte reisen din så langt. Du vil ha utfordringer foran deg, og likevel vil du bringe en følelse av empati for alle pasienter som kan mangle i helsevesenet i disse dager. Kunsten å praktisere medisin er akkurat det. Du har en fantastisk realistisk tilnærming og jeg ønsker deg alt godt. Kanskje du blir en del av et team for å finne en kur! Når du har registrert deg, bør du vurdere å dele MdDS Foundation brosjyrer og hurtigreferanse kunnskapskort med jevnaldrende, kolleger og professorer! Hver tilkobling kan gjøre en forskjell.
Jeg har hatt MdDs i 15 år, som stirret med et cruise. Jeg kjører ikke bil eller handler. Jeg kan ikke trene mye. Livet er en konstant utfordring. Rollatoren min er en livredder. Jeg går fortsatt til GB 3 (vårt lokale treningsstudio) og jobber på maskiner, men det er et hardt trykk for å fortsette. Ingen forstår egentlig hvordan dette er bortsett fra min kjære mann og min Kaiser Permanente-lege. Psykiateren min ved Kaiser er ganske kunnskapsrik. Dessverre er medisinske årsaker eller behandlinger få. Jeg lager mat og baker. Jeg vasker klærne våre, men ingenting er lett.
Takk for din omtenksomme kommentar. Jeg planlegger å lære om hvordan min medisinske skole inkluderer utdanning om sjeldne sykdommer og pasientperspektiver og vil tilby å dele om min pasienterfaring og MdDS.