vår blogg

Alle er forskjellige og MdDS er absolutt ikke annerledes. Personlige situasjoner, evnen til å få riktig diagnose varierer over hele verden, og vi må alle begynne å lage våre bølger (beklager) og bli hørt!!! ~Jo

Hvordan følte du deg da du fant et fellesskap med andre som deg?

Jeg kjempet mot det i så mange måneder... Hva er det? Hvorfor meg? Hvordan blir jeg kvitt det? … alt den gjorde var å gi drivstoff til MdDS AKA Beistet. Å anerkjenne mine egne symptomer før en helsepersonell og finne støttegruppen hjalp meg til å akseptere tilstanden min.

Hva har vært det vanskeligste med å ha MdDS?

Å ikke være snill mot meg selv... sannsynligvis det verst tenkelige jeg kunne ha gjort. Jeg skulle ønske jeg hadde vurdert rådgivning for å redusere angsten og stresset i de første månedene.

Hvordan har ting blitt bedre?

Når jeg bor i Storbritannia, opplever jeg ofte at flair ups kan være relatert til været, spesielt fall i trykk og vindfulle dager, og arbeidsrelatert. Men ettersom jeg forstår at disse mater The Beast, aksepterer jeg at jeg vil føle meg dårlig i en kort periode, og ting vil bli bedre. Jeg bruker ingen medisiner og går hele tiden i veldig flate joggesko da jeg synes at demping ikke hjelper i det hele tatt. Jeg hjelper meg selv ved å gjøre daglig yoga i 10 til 30 minutter, for å hjelpe til med å slappe av sinnet og kroppen. Jeg er ikke alltid på et godt sted mentalt, men jeg føler at kjernen min blir sterkere, og jeg føler at symptomene mine er håndterbare (selv om symptomene mine har vært høyere i flere uker).

Hvilken personlig melding vil du dele?

Jeg brukte seks måneder nesten på å sørge over mitt gamle jeg. Jeg var veldig nedfor og leste alle innlegg og artikler jeg kunne, for å se om jeg kunne finne en kur. Virkeligheten for meg var at når jeg sluttet å kjempe mot udyret og tillot meg selv litt TLC, ble symptomene mine definitivt redusert.

PS: Jeg har dratt tilbake på et cruise og hadde to fantastiske normale uker, og om noe var symptomene mine lavere enn fra cruise en, og jeg ser frem til nummer tre snart.

Jo, bevegelsesutløst (cruise, 2022)
Alder ved begynnelse: 50-årene

La oss nå snakke om ZEBRA i rommet. Visste du at Mal de Débarquements syndrom er en "sebradiagnose"? Sebraen er maskoten for sjeldne sykdommer og lidelser, og MdDS er bare en av over 7,000! Ingen lege kan være kjent med dem alle, så MdDS Foundation jobber hardt for å bringe MdDS i forkant. Du kan hjelpe ved å gi pedagogisk materiale til helsepersonell (fra PT til tannlege), reisebyråer, lokale skoler og universiteter, uansett hvor det passer deg.. Klikk eller trykk på knappen nedenfor for å få MdDS-brosjyrer og kunnskapskort.