Jeg håper at folk som leser historien min vet at hvert tilfelle er individuelt og at de bør rådføre seg med legen deres. Jeg led med dette mange ganger, men jeg fant til slutt noen som lyttet og noe som fungerte for meg og fikk livet mitt tilbake. ~Laura
Spørsmål: Hvordan følte du deg da du fant et fellesskap med andre som deg?
A: så lettet at jeg ikke var gal og ikke alene
Spørsmål: Hva har vært den vanskeligste delen av å ha MdDS?
A: Ingen tror deg. De tror du er gal og finner på det, og det er bare «kjøresyke». Dessuten elsker mannen min å dra på cruise, og det hadde stoppet helt. Det var ikke verdens undergang, men det var en stor del av noe vi elsker å gjøre sammen.
Spørsmål: Hvordan har ting blitt bedre?
A: Jeg fant en fantastisk lege. Jeg har helt kurert å få MdDS og kan dra på cruise igjen.
Spørsmål: Hvilken personlig melding vil du dele?
A: Jeg led av dette svekkende syndromet mange ganger etter å ha reist på cruise, fra to uker første gang helt opp til over seks måneder. Jeg tenkte hver gang at jeg ville dra på et cruise, jeg ville ikke få det. Jeg tok veldig feil!! Jeg vet at det ikke er verdens undergang å ikke kunne dra på cruise, men det er noe mannen min og jeg virkelig elsker å gjøre sammen. Etter hvert som vi ble eldre og er i stand til å reise mer er det bare noe vi godtok, noe som selvfølgelig var greit i livets skjema! Det er verre problemer å ha.
Jeg snakket med legen min en dag (min fantastiske internist), og han foreslo å prøve noe annet. Han gjorde mye forskning og hjalp meg med å håndtere symptomene mine ved å gå på Klonopin i en kort periode, og deretter trappe ned. Klonopin fungerer ikke for alle, men det fungerte for meg! Jeg sluttet til slutt å rocke; Jeg kunne gå ned trappene og ta en dusj uten å holde meg i veggene.
Fem år senere fortalte jeg ham at jeg ville dra på cruise. Han sa at jeg var gal, men spurte om jeg ville prøve noe. Jeg dro på Klonopin to uker før reisen min på en lavdose, ble på Klonopin mens jeg var på cruiset (fire dager), og deretter trappet ned i to uker etter retur. Jeg hadde absolutt null symptomer. Jeg kunne ikke tro det! Jeg har siden dratt på fem cruise helt symptomfri.
Legen min lyttet, gjorde forskningen, og jeg var villig til å prøve noe annet. Mitt budskap er ikke gi opp. Finn noen som vil lytte til deg og gå inn for, og ikke vær redd for å prøve noe nytt.
Laura, bevegelsesutløst
Alder ved begynnelse: 30-årene
Lauras historie illustrerer hvor viktig arbeidet vårt med å søke behandlinger som avslutter lidelsen fra MdDS er - men vi trenger din hjelp. En 501(c)3 nonprofit stiftelse, vi søker behandlinger som er til fordel for hele MdDS pasientpopulasjon. En donasjon i dag hjelper oss å fortsette dette kritiske arbeidet.
Hei,
Jeg vil gjerne chatte med deg og dele min selvundersøkte og testede metode for å forhindre utbrudd når jeg drar på cruise. Det fungerer!
Vennlig hilsen,
Marie
Marie, bloggen vår er åpen for offentlig kommentarer, men ikke en ideell plattform for chatting. Er du medlem av støttegruppen MdDS Venner? Vi er sikre på at mange av de over 7,500 medlemmene vil elske å lære om de forebyggende teknikkene du bruker.