Spørsmål: Hvilken innvirkning håper du historien din har?
A: Jeg håper historien min kan være en inspirasjon til å fortsette på veien med å balansere mørke og lys, funksjonshemming og stabilitet.
Spørsmål: Hvordan følte du deg da du fant et fellesskap med andre som deg?
A: Etter å ha undersøkt symptomene mine og sett på hva Google sa jeg kunne ha, søkte jeg på Facebook og kom over MdDS-støttegruppen, MdDS Venner. Etter at jeg ble med, leste jeg mange av vitnemålene, og jeg oppfordrer andre til å gjøre det samme. Når jeg søkte gjennom meldingene, visste jeg at jeg hadde funnet et fellesskap av mennesker som visste hva jeg følte, og til og med kom med forslag til lindring. Nå som jeg har levd med lidelsen i noen år, prøver jeg å være et lys for de som er nye til MdDS og gi fornuftige råd også.
Spørsmål: Hva har vært den vanskeligste delen av å ha MdDS?
A: Jeg har vært hos flere leger og terapeuter. De fleste har aldri hørt om Mal de Debarquement syndrom og kan ikke hjelpe. Det er frustrerende fordi du blir sett på som en person som har et psykisk helseproblem i stedet for en nevrologisk tilstand. Det er veldig trist å måtte dele historien din om og om igjen, til lege etter lege, og gå bort uten lettelse. Stress gjør symptomene verre. Tenk deg å forlate legekontoret uhelbredt, ulykkelig og udyktig.
Spørsmål: Hvordan har ting blitt bedre?
A: Har ting blitt bedre? Nei, men du lærer hvordan du skal leve og beholde stabilitet i livet ditt, for å takle. Livet slik jeg kjente det har endret seg. Det er for alltid forandret. Men Jeg utvikler meg. Jeg etser ut lys for håp og streber etter å leve et liv som i det minste ligner de gode gamle dager. Jeg er ikke Dawn ennå!
Spørsmål: Hvilken personlig melding vil du dele?
A: Jeg vil at folk skal fortsette å presse på legene sine, for å be om midler til forskning for en kur. Jeg vil at folk skal gjøre det de kan for å finne lys i mørket. Det er ikke uvanlig at vi må leve livet vårt med lite til lite lys – men hvis vi beholder litt lys for håp – kan vi komme oss gjennom dette.
Dawn McGhee fra Dallas, TX
Bevegelsesutløst
Alder ved begynnelse: 40-årene
Leger må vite at MdDS kan diagnostiseres. En frivillig ideell stiftelse, vi utdanner og samarbeider med fagfolk som gir medisinsk behandling og behandling til MdDS-pasienter. Be om brosjyrer og kunnskapskort for å gi til klinikerne dine. Gratis på forespørsel, ikke glem å oppgi postadresse.
Takk for at du delte. Å føle seg med, foran leger, er noe så mange av oss blir utfordret med, det er forfriskende å ikke føle seg alene.
Jeg vet at det ikke er lett å få tilgang til standardisert behandling for MdDS i noen land, men hatten av for disse forskerne likevel:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116