Hvorfor historien min heter: "Kampen er ekte."
MdDS byr på mange utfordringer, så jeg har mer enn ett svar på: "Hva er det vanskeligste med det?" Jeg er en veldig aktiv person, og det har vist seg vanskelig å leve med MdDS. Men jeg tror fremfor alt at det er det Mal de Debarquement-syndromet kan være ødeleggende, og det er frustrerende som vi ser bra ut på utsiden, men lider i det stille.
Jeg har brukt mye penger på leger og brukt alle slags timer på ting som ikke hjalp. Det har virkelig vært en kamp om å bruke mer penger og tid på noe som kan hjelpe. Å ikke vite om du kan fortsette å jobbe har også vært skummelt.
Familien glemmer at du har en lidelse fordi du igjen ser bra ut. De vil at du skal gjøre alle tingene du var i stand til før og forstår ikke hvor vanskelig ting er for deg nå.
Men ting har blitt bedre.
Å holde seg aktiv er det beste, men også sørge for at jeg får hvile og vite når jeg skal stoppe; ha en god balanse. Og ikke glem: Din mentale helse er så viktig å ta vare på. Også Jeg fant MdDS Venner! Det har vært nyttig å finne andre som deler og kan forstå hvordan livet med MdDS er. Jeg tror også bare å presse meg selv og ha en positiv holdning har hjulpet. Jeg kan lene meg tilbake og ikke gjøre noe og synes synd på meg selv, eller jeg kan være en del av livet og presse meg selv, til en viss grad, til å være involvert og erkjenne at det finnes andre med langt verre forhold enn MdDS.
Hvis du sliter og føler deg usett også, Jeg ser deg! Og jeg håper du kan finne litt lykke midt i stormen. Akkurat nå er det ikke mange steder som har kunnskap eller vet hvordan de kan hjelpe oss. Men med økt bevissthet har jeg et håp om at det vil komme mer hjelp til oss i nær fremtid.
Daggry, bevegelsesutløst
Alder ved begynnelse: 50-årene
MdDS Awareness Month 2024 har handlet om å sørge for at MdDS-pasienter blir sett og hørt. Over et dusin fortalte de historier med sine egne stemmer og beviste at usett sykdom ikke trenger å skjule eller definere deg. Med disse historiene, besøk på mddsfoundation.org, et lager med MdDS-informasjon og ressurser, økte 20 %. Hvis du savnet noen, kan du finne Ansikter til MdDS historier i bloggdelen. Med nylige nettstedsforbedringer kan bloggen nå finnes under den nye LES VÅRE NYHETER+ menyen på vår hjemmeside.
Mens juni er over, er det aldri for sent for deg å bli sett og hørt! Ikke lid i stillhet! Etter hvert som MdDS blir mer anerkjent, har lokale TV-nyheter eller aviser økt interessen for historien din, spesielt hvis du forteller det fra ditt lokale perspektiv. Hvis du fant en hjelpsom lege i nærheten, be dem om å være en tålmodig talsmann og støtte deg i din bestrebelse. Finn inspirasjon i andres MdDS mediedekning her: mddsfoundation.org/media.
På vegne av hele MdDS-fellesskapet, takk for at du leste hele veien til slutten og for at du støtter MdDS Foundation.
Noe annet jeg har lagt merke til bare de siste månedene, nærsynet mitt blir verre, jeg brukte 1.25 lesere og må nå bruke 1.50 til og med for å lese dataskjermen min.
Dette er en forferdelig måte å leve på! Tenk deg å snurre rundt med armene ut i minst 50 ganger og deretter gå rett frem uten å falle ned eller kaste opp (ja, riktig) Det er ille når du ikke engang kan bruke rullator.
Jeg har levd med denne tilstanden i 21 år. Det hele startet etter en flyreise tilbake fra Florida. Ingenting hjelper, prøvde mange ting, leger, PT. Musklene mine er alltid anspente for å støtte balansen og forhindre fall. Jeg har nettopp lært å leve med det. Å be en dag vil noen finne sann hjelp for denne gyngende og svaiende tilstanden.
Som så mange andre nevrologiske lidelser, er MdDs usett. Du ser bra ut, men inni deg er du en søppelfylling! Jeg har levd med lidelsen og dens virkninger siden 1978, og den har påvirket livet mitt på måter jeg ikke kan beskrive.
Mitt hjerte går ut til alle som lider av denne sykdommen, og håper en dag vil finne en kur.
Bob S.
Jeg vil gjerne dele noen av disse på facebook slik at venner og familie kan forstå bedre og vite at det er en ekte ting 10 år nå og ingen remisjon..
Takk for at du ønsker å dele og fremme en bedre forståelse av MdDS, Sharon. Alt innhold på mddsfoundation.org er delbart. Bare kopier nettadressen til ethvert innlegg eller side. Deretter limer du det inn i feltet på Facebook der det står: "Hva tenker du på?" på Facebook. Og du kan selvfølgelig lime den inn i brødteksten i en e-post for venner som ikke er på Facebook.
Alle innlegg på Facebook-siden vår kan også deles. Bare bruk Del-ikonet
på noen av våre innlegg her https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Takk skal du ha!
Det er så nyttig å lese hvordan andre takler MdDS. Jeg fikk diagnosen for over 20 år siden. Vært gjennom PT, behandling for "krystallene" osv. Clonopin har hjulpet mest og jeg prøver å redusere dosen på grunn av døsigheten. Jeg holder meg aktiv og gjør alle mine vanlige aktiviteter, men det blir vanskeligere når jeg kommer inn i 70-årene. Jeg takker Gud for at han har gitt meg en støttende familie og hjelpsomme familiemedisinere.
Jeg har lest mye om kiropraktorer i øvre livmorhals som har studert om dette problemet, og har funnet ut at dette kan være forårsaket av flere ting enn vi kan forestille oss. Når jeg fordyper meg i min egen historie, tror jeg at min kan ha startet fra et fall fra en stige på midten av 1960-tallet, og videre og videre med andre ting. Den mest fremtredende og siste anledningen var i mai 2022, jeg fikk Zoloft av en lege, tok det 5 dager og besvimte mens jeg strakte meg inn i et skap, falt om og slo øvre høyre panne på benken, falt bakover på veden gulvet og traff midten av bakhodet mitt! Det var den virkelige starten for meg. Jeg har også skivedegenerasjon i de fem nedre cervical-skivene på høyre side, der øreringen er. Jeg hadde nerveablasjon på høyre side av cervical ryggraden for et år siden, og dette har hjulpet noen med smertene, men ingenting annet. Fortsatt dumper, gupper, svaier!