Dette er en modifisert versjon av nyhetsbrevet utgitt 27. juni 2024. Nyhetsbrev formateres normalt ikke som blogginnlegg. Men denne utgaven dekker mye viktig informasjon som du ikke må gå glipp av. En enkel 6-minutters lesning, vi oppfordrer deg til å lese dette nyhetsbrevet fra topp til bunn.
MdDS Foundation finansiert forskning
Navigere i hav av desorientering: Korrelere bevegelseseksponeringer med Mal de Débarquement syndrom symptomer
Et forskningssamarbeid mellom University of California San Diego og Naval Medical Centers i San Diego, CA, og Portsmouth, VA, tar sikte på å undersøke forholdet mellom spesifikke typer bevegelseseksponering og symptomer assosiert med Mal de Débarquement syndrom. Hovedmålet med denne studien er å konstruere en prediktiv modell for MdDS-utbrudd. Gjennom identifisering av presise bevegelsestriggere, forsøker forskningen å lette utviklingen av målrettede forebyggings- og behandlingsstrategier.
Hovedetterforsker: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS
Direktør, balanse og vestibulært program
Førsteamanuensis, avdeling for otolaryngologi-hode- og nakkekirurgi, University of California San Diego
Vestibulær fysioterapi ved bruk av sensorisk vekting ved Mal de Débarquement syndrom
Dette IRB-godkjente, kliniske forskningsprosjektet er fokusert på bruk av forbedret sensorisk tilbakemelding for å redusere symptomene på MdDS. Den eksperimentelle tilnærmingen reflekterer det faktum at opprettholdelse av balanse og oppreist justering skjer gjennom sensorisk informasjon hentet fra vestibulære, visuelle og somatosensoriske (inkludert propriosepsjon) systemer. Studier er i gang, men pasientrekruttering er foreløpig stengt for påmelding.
South Valley Physical Therapy, Denver, CO
Med-hovedetterforskere: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT
Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emeritus)
Studiestipend for klinisk forskning (CRTS)
MdDS Foundation og American Brain Foundation (ABF) i samarbeid med American Academy of Neurology (AAN) håper å støtte en ny Studiestipend for klinisk forskning. Den toårige prisen på til sammen $150,000 XNUMX er ment å oppmuntre tidlige karriereetterforskere til å forfølge kliniske studier på Mal de Debarquement-syndrom og sentrale vestibulære nevrologiske lidelser.
Søknadsperioden er allerede åpen for 2025-prisen. Og vi trenger din hjelp til å spre ordet! Vennligst del denne kunngjøringen med kontorene og klinikkene til helsepersonell. Dette er spesielt viktig hvis de er tilknyttet et akademisk (universitet) program. Be helsepersonell om å hjelpe i vårt søk etter etterforskere i tidlig karriere som kan være interessert i MdDS-forskningstrening. Å finne kuren for MdDS avhenger av det, og deg!
MdDS Pasientregister
MdDS Foundation utvikler et nytt, globalt pasientregister som har som mål å hjelpe til med å finne svar på viktige spørsmål om naturhistorien til MdDS. Ved å bruke IAMRARE®-plattformen drevet av National Organization for Rare Disorders (NORD®), vil MdDS-pasientregisteret samle informasjon gjennom validerte undersøkelser og tilpassede spørreskjemaer. Avidentifiserte pasientdata vil hjelpe forskere med å utforske potensielle behandlinger eller starte kliniske studier. På samme måte vil aggregerte pasientdata bli analysert for å informere helsepersonell om informasjon for å forbedre standarder for omsorg. I tillegg vil pasienter ha mulighet til å bli varslet om MdDS kliniske studier samt se deres data sammenlignet med andre i registeret. Lær mer om IAMRARE®-programmet og vær på utkikk etter informasjon om Mal de Debarquement Syndrome Patient Registry i nær fremtid.
En enda bedre nettside
Vi har gjort det enklere å finne det som betyr noe for deg mddsfoundation.org. En revitalisert hjemmeside med bedre navigasjonsmenyer. Omorganisert innhold. Nye sider! De Del din historie siden er populær og klar for både pasienter og pleiere. Prøv det i dag.
Vi gjør det lettere for fagfolk å finne det som betyr noe for dem. Medisinske fagfolk vil også finne nye sider med alt de trenger å vite om MdDS. Sidene Forskning og biomedisinsk litteratur vil ha ekstra funksjonalitet, med robuste filtrerings- og sorteringsalternativer. Disse oppgraderingene kommer til Fagfolk området av nettstedet vårt snart. I mellomtiden nyter de en versjon av dette nyhetsbrevet, skrevet kun for dem.
Dette er dine donasjoner på jobben! En 501(c)3 nonprofit siden 2007, en donasjon i dag hjelper oss å fortsette dette kritiske arbeidet.
Pakkes opp ...
Mens vi jobber hardt året rundt, med fokus på oppsøkende innsats under MdDS bevissthetsmåned (juni) er en effektiv måte å øke offentlig bevissthet. Mer enn et dusin MdDS-pasienter hjalp til ved å dele sine personlige historier. Du finner mange #mddsJAM-innlegg på begge Facebook og Instagram. Ved å legge sin stemme til vår, fremmet de en forståelse av MdDS og dens livsendrende innvirkning med forsterkede resultater. Førstegangsbesøkende trafikk til mddsfoundation.org dette kvartalet er opp over 23 %! Våre Facebook-innlegg i løpet av juni ble delt av Pasient verdig, en organisasjon for sjeldne sykdommer med over 11,000 XNUMX følgere, og American Brain Foundation, 98K følgere, som fremmer og investerer i forskning over hele spekteret av hjernesykdommer. Se Ansikter til MdDS og les historiene deres på bloggen vår. Som en del av nettstedsforbedringene er bloggen nå å finne under den nye LES VÅRE NYHETER+ menyen på vår hjemmeside.
MdDS-brosjyre og kunnskapskort – SÅ NYE at de ikke en gang er her fra skriveren ennå!
Nye pasienter og helsepersonell vil lære mye om MdDS fra våre profesjonelt utformede brosjyrer. Klinikere setter spesielt pris på kunnskapskortene med hurtigreferanse. Begge har bare blitt oppdatert. Og begge er gratis på forespørsel! La våre frivillige få vite hvor mange du trenger, og de vil sende dem så snart de profesjonelt trykte stykkene (Bare engelsk) leveres av skriveren. Ikke glem å oppgi postadressen din når du sender e-post brosjyrer@mddsfoundation.org.
Nok en utmerkelse
For åttende år på rad har MdDS Foundation fått Candid GuideStar platina-stempel for åpenhet. Etiske prinsipper og ansvarlighet er stiftelsens kjerneverdier, og ikke bare når det gjelder pengeinnsamling. Vår forpliktelse til åpenhet og MdDS-fellesskapet strekker seg til alle aspekter av organisasjonen vår. Fra advokatvirksomhet til oppsøkende arbeid, vi jobber hardt hver dag for å tjene og beholde tilliten din.
Hva du går glipp av hvis du ikke abonnerer på vårt e-nyhetsbrev. Nyhetsbrevabonnenter mottar oppdateringer i boksen før de blir lagt ut hvor som helst ellers. Abonner og bli den første til å motta oppdateringer om disse og andre prosjekter.
Ikke forveksle blogginnleggsabonnementet ditt med nyhetsbrevet vårt. Blogginnlegg sendes av WordPress. Vårt nyhetsbrev sendes gjennom Mailchimp.
Takk skal du ha!
Dette nyhetsbrevet fremhever arbeid som bare var mulig med støtte fra MdDS-fellesskapet og frivillighet på jobben. Hvis du vil bidra til å flytte disse prosjektene fremover, meld deg frivillig! Bli kjent med vår Oppdrag og mål, så skriv til oss på connect@mddsfoundation.org. Fortell oss hvordan du kan hjelpe. Vi venter på å høre fra deg.
Takknemlig. Jeg ble henvist til denne støtteplattformen av en kjær venn. Denne varige sykdommen har blitt akseptert som en del av den jeg er. Når innlegg leses, kjenner jeg angsten, frustrasjonene, håpløsheten og HÅPET til hver plakat. Praktiske råd, kreativ tilpasning, aktuell forskning, ressurser, støttende ord og empatisk aksept fyller sidene. Jeg er virkelig takknemlig.