
Jeg heter Rena.
Jeg har lidd av Mal de Debarquement syndrom av og på i over fem år. Min første kamp startet etter en flytur hjem til Canada fra Storbritannia. Jeg ble en stygg forkjølelse på flyturen, og etter flere uker med å ha følt meg uvel dro jeg til legen min for å klage over at "jetlag" pågikk for lenge. Etter måneder med å skrive «svimmel» i Google-søkefeltet (noe som var fåfengt), skrev jeg «tulling og svaiende». Bingo! Jeg fant endelig et nettsted som samsvarte med symptomene jeg opplevde.
Legen min hadde aldri hørt om Mal de Debarquement, og dessuten forsvant symptomene etter 2.5 måneder. Men etter å ha mottatt litteratur fra MdDS Foundation, var jeg i stand til å få legen min med meg. ØNH-en min bestilte en svimmelhetstest som utelukket svimmelhet. En MR avslørte svulmende plater ved min C4–C7. Jeg har hatt flere bil- og sykkelulykker i løpet av årene som har påvirket øvre del av ryggen og nakken, og jeg lurer på om det er en sammenheng der. Jeg er også i overgangsalderen.
Jeg er takknemlig for å ha funnet Facebook-forumet for de berørte. Det er betryggende å vite at jeg ikke er alene om dette syndromet, og at jeg ikke bare «blir gal». Jeg er også takknemlig for denne nettsiden, der jeg håper at historien min kan gi noen ledetråder til mulige årsaker.
Jeg har ikke vært i remisjon på over tre år, men mitt håp er å fortsette å se på den lyse siden, spesielt når denne tilstanden virkelig trekker meg ned. Den vanskeligste delen av å leve med MdDS har vært "bremsing"-delen. Hver bevegelse er rustet for. Trapper går sakte. Jeg bruker så mye energi på å holde meg balansert at jeg lett blir utslitt. Huset mitt har aldri vært i en slik uorden. Det er verst når jeg føler at jeg er full og bakfull på samme tid. Jeg kan ikke lenger huske hvordan det føles å føle seg stille, og noen dager når jeg føler at jeg aldri kommer til å unnslippe denne tilstanden, blir jeg presset til tårer.
Men når jeg er veldig, veldig nedstemt... sier jeg til meg selv at jeg har en superkraft.
Min superkraft er at jeg er i stand til å kjenne vinglingen av jordens rotasjon, og det er derfor jeg føler som jeg gjør. Det er dumt, men noen ganger er det litt komisk lettelse som trekker meg fra fortvilelsen. Selvstendig har jeg klart å sette en ny kurs i min lærerkarriere. Jeg underviser på deltid, og det er akkurat nok dager til at jeg kan komme meg litt. Hva med deg? Har du funnet ut din superkraft?
Min startet etter et cruise og vil noen ganger komme tilbake etter en lang biltur eller reise. Jeg har slitt med MDDS i 5 år av og på. Jeg gikk til vestibulær terapi for å utelukke vertigo og innså at enhver bevegelse fikk meg til å føle meg bedre. Jeg svaier konstant og det blir verre utover dagen. Jeg ser ut som om jeg er full og jeg jobber på en bar! Så mye som kjøring hjelper, jo mer jeg kjører, jo verre blir svaiingen min etterpå. Så jeg kjører korte kjøreturer når jeg trenger en pause. Jeg har funnet måter å håndtere det på i flere måneder av gangen, med fysioterapi på nakken og vestibulær terapi med å gå med fokus på ett objekt. Jeg har også c4-c7 diskproblemer og har funnet leger som korrelerer det med MDD, sammen med alder og kjønn. De fleste kvinner mellom 40-60 er rammet. [sic] Jeg er 51 og det begynte ved 46. Jeg reiser fortsatt og drar på cruise, men hvis det er lenge, må jeg ta terapien etterpå, og det går vanligvis over etter 4-6 uker til neste gang det plutselig skjer. Jeg føler også en sammenheng med å komme tilbake når jeg reiser syk (kanskje immunsystemet) eller reiser når jeg drikker alkohol (cruiseskip, sikkert! Men fly også!) det kan bare være bevegelsen, men ser ut til å bli verre. Jeg er så takknemlig for terapeuten min som tok et 3-dagers kurs for å lære mer om det etter diagnosen min. Hun hadde ikke hørt om det og ønsket å lære hvordan hun kunne hjelpe meg bedre. Jo mer vi får det ut der, jo bedre vil det være for de som lider udiagnostisert!
Utsagn som "For det meste kvinner mellom 40-60 er berørt," er basert på ufullstendige data. En mer nøyaktig uttalelse er, "MdDS er rapportert mest av kvinner, vanligvis i alderen 30-60. Et pasientregister (under konstruksjon) har som mål å samle inn statistisk signifikante data for å svare på spørsmål om MdDS både langsgående og på tvers av hele MdDS-pasientpopulasjonen. Det vil være en global studie, åpen for alle som lider av MdDS. Abonner på denne bloggen eller vårt nyhetsbrev for å være blant de første som får vite når registeret lanseres. Oppgi e-postadressen din i registreringsskjemaet nedenfor.
Jeg var i den amerikanske marinen, og du har rett. Det rapporteres hovedsakelig av kvinner i alderen 30-60 år. Men jeg kjenner mange menn i alle aldre som har hatt det, inkludert meg selv. Jeg har hatt dette av og på siden jeg var 45. Da Dr. Hain skrev om dette i en artikkel for flere tiår siden, nevner han en skjevhet i dataene sine fordi metoden for å trekke ut data var en selvrapportering fra en publikasjon rettet mot middelaldrende kvinner, så selvfølgelig ser det ut til at dette bare påvirker middelaldrende kvinner. Det ser ut til at han har glemt det, men de rundt ham oppmuntrer også til denne feilslutningen i tankegangen hans.
Vi har allerede et problem som menn [sky] fra å oppsøke leger eller i det hele tatt søke medisinsk hjelp. Jeg har sett menn falle ned fra bryggene eller gå med en tull i flere måneder og insisterer på at ingenting er galt. Tøff mentalitet.
Når du legger det til myten om at bare middelaldrende kvinner eller kvinner i overgangsalderen får det, eller at det er noe menstruasjonstull, vil menn være ti ganger mer motstandsdyktige mot å innrømme at de har denne lidelsen. Det er medisinere og leger i marinen nå som ikke vil diagnostisere riktig fordi de tror det er et middelaldrende kvinneproblem, og de håner deg fordi hvis du har dette, må du ha mensen. Disse mennene vil aldri skrive seg inn i pasientregisteret.
Registeret vil fortsatt ha dette problemet. I handelsflåten har jeg kjent menn som ble skremt av tålmodige talsmenn i Storbritannia som skyldte på østrogennivåene deres uten bevis. De ville aldri skrive inn i registeret. Min kone tok kontakt med belgierne og de insisterte også på at det er et overgangsalderproblem til tross for at de får feil gjennomsnittsalder for overgangsalder i avisen. Hun tok også kontakt med en forsker som jeg nøler med å kalle en forsker. Kvakksalveren insisterte på at det var umulig for menn å få denne lidelsen. Hun skriver fortsatt navnet sitt på MDDS-papirer den dag i dag. Menn som kommer over disse gruppene vil bli frarådet til å delta i enhver forskning. Jeg har snakket med noen få.
Noen av oss i Sjøforsvaret har en eller annen form for ingeniør- eller naturvitenskapelig bakgrunn. Hvis vi ser på litteraturen, ser vi at når det gjelder kjønn og hormoner, støtter ikke tallene konklusjonene papirene trekker. Det er ingenting vi kan gjøre med det. Så ser vi på pasientinnlegg og kommentarer på steder som dette som gir disse papirene godtroenhet i stedet for å tvinge dem til å gjøre seg fortjent til det, og det har en enorm kostnad ved å fremmedgjøre pasientpopulasjoner.
Jeg er glad for at du prøver å rette opp det her.
Men inntil disse ideene kan korrigeres og skjevhetene kan demonteres, vil enhver selvrapporterende studie sannsynligvis fremkalle det samme skjeve resultatet av at det er en middelaldrende kvinnesykdom i overgangsalderen. Og syklusen vil fortsette.
Du har helt rett i denne saken, John. Jeg er så glad for å se dette ... skrevet av en mann! Takk!!!
Jeg beklager at du også har opplevd MdDS. Til tross for utfordringene du beskriver når det gjelder menns motvilje mot å være en del av løsningen, er Pasientregisteret akkurat det vi trenger! For å samle inn data som bedre vil reflektere ALLE som er berørt. Snart vil MdDS Foundation gjennomføre en stor kampanje for å bedre utdanne alle om MdDS, forskningsdatainnsamling/personvern og viktigheten av å bidra med din individuelle historie. Da bør bildet bli mer komplett.
I mellomtiden, takk for kommentarene dine. Jeg ser frem til dine fortsatte forslag som vil oppmuntre til deltakelse av menn som har MdDS!
Linda McManus
PI MdDS pasientregister