Jeg heter Rena.
Jeg har lidd av Mal de Debarquement syndrom av og på i over fem år. Min første kamp startet etter en flytur hjem til Canada fra Storbritannia. Jeg ble en stygg forkjølelse på flyturen, og etter flere uker med å ha følt meg uvel dro jeg til legen min for å klage over at "jetlag" pågikk for lenge. Etter måneder med å skrive «svimmel» i Google-søkefeltet (noe som var fåfengt), skrev jeg «tulling og svaiende». Bingo! Jeg fant endelig et nettsted som samsvarte med symptomene jeg opplevde.
Legen min hadde aldri hørt om Mal de Debarquement, og dessuten forsvant symptomene etter 2.5 måneder. Men etter å ha mottatt litteratur fra MdDS Foundation, var jeg i stand til å få legen min med meg. ØNH-en min bestilte en svimmelhetstest som utelukket svimmelhet. En MR avslørte svulmende plater ved min C4–C7. Jeg har hatt flere bil- og sykkelulykker i løpet av årene som har påvirket øvre del av ryggen og nakken, og jeg lurer på om det er en sammenheng der. Jeg er også i overgangsalderen.
Jeg er takknemlig for å ha funnet Facebook-forumet for de berørte. Det er betryggende å vite at jeg ikke er alene om dette syndromet, og at jeg ikke bare «blir gal». Jeg er også takknemlig for denne nettsiden, der jeg håper at historien min kan gi noen ledetråder til mulige årsaker.
Jeg har ikke vært i remisjon på over tre år, men mitt håp er å fortsette å se på den lyse siden, spesielt når denne tilstanden virkelig trekker meg ned. Den vanskeligste delen av å leve med MdDS har vært "bremsing"-delen. Hver bevegelse er rustet for. Trapper går sakte. Jeg bruker så mye energi på å holde meg balansert at jeg lett blir utslitt. Huset mitt har aldri vært i en slik uorden. Det er verst når jeg føler at jeg er full og bakfull på samme tid. Jeg kan ikke lenger huske hvordan det føles å føle seg stille, og noen dager når jeg føler at jeg aldri kommer til å unnslippe denne tilstanden, blir jeg presset til tårer.
Men når jeg er veldig, veldig nedstemt... sier jeg til meg selv at jeg har en superkraft.
Min superkraft er at jeg er i stand til å kjenne vinglingen av jordens rotasjon, og det er derfor jeg føler som jeg gjør. Det er dumt, men noen ganger er det litt komisk lettelse som trekker meg fra fortvilelsen. Selvstendig har jeg klart å sette en ny kurs i min lærerkarriere. Jeg underviser på deltid, og det er akkurat nok dager til at jeg kan komme meg litt. Hva med deg? Har du funnet ut din superkraft?
Dessverre har jeg også mdds. De diagnostisere har jeg ingen hester ikke. Jeg trekker ikke om en kunst som jeg ikke kan hjelpe. Jeg trenger en dørbevising om til Mert i Houten å gå, bare min KNO arts kent mdds ikke, og hevder at de plager har en angststoornis kommet. Na lese av sine kort var jeg virkelig veldig verdrietig, og jeg vet ikke mer hva jeg må gjøre. Heb geen angststoornis, hadde nettopp et godt liv for het geschommel, og et visst følelsesbedrift. Også min familie vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts sa at jeg ademhalings øvelser må gjøre, han kjenner ikke mdds. Etter 2 sekunder å lese på Google sa han, det er ikke noe.
Jeg er 37, en loop er i middels 8 måneder med rundt. De tegninger: deinend, sterke følelser, heftige reaksjoner på å se vann, i en pan roeren, in bad gaan, handen wassen. Det er hele dagen til stede. Med autokjøring føler jeg meg godt, tenzij jeg stil må stå ved en stopplys. Mine balanseorganer fungerer godt. Hadde en undersøkelse med vann og strepen. Det er ved meg selv å skape uten å reise. Fra det øyeblikket jeg begynte å øke, mens jeg alltid hadde en lav temperatur. De husartsdacht derfor til et virus, og sa at jeg ikke måtte se.
Hvis iemand er en god KNO arts of neuroloog (i Gelderland i Utrecht) kjenner den velkjente med mdds reagerer på dette meldingen. Hvis du trenger en diagnose, trenger du ikke å behandle behandlingen annerledes :(.
Vi håper du blir med MdDS VennerMedlemmene kommer fra hele verden og kan tilby den støtten du trenger.
Jeg var sikker på at badekarsdekselet var løst og svaiet da jeg dusjet. Da jeg gikk rundt, lurte jeg på hvorfor tøffelsålene mine føltes så svampete ... er den ene foten kortere enn den andre? Det tok noen dager før jeg skjønte at det var jeg som svaiet. Jeg forstår fortsatt ikke hvorfor det å dusje mens man står i badekaret føles verst. Det har pågått de siste tre ukene. Håper det går over av seg selv.
Du er ikke alene! Det er ikke helt klart forstått hvorfor, men det lukkede rommet i dusjen er plagsomt for mange. Å berøre veggene kan hjelpe med romorientering. Mange synes en dusjkrakk, massasjematte, støttehåndtak eller et gjennomsiktig dusjforheng er nyttig. Finn flere tips om Mestringstips siden på dette nettstedet.
Mine startet etter et cruise og kommer noen ganger tilbake etter en lang biltur eller reise. Jeg har lidd av MDDS i 5 år av og på. Jeg gikk til vestibulær terapi for å utelukke vertigo og innså at enhver bevegelse fikk meg til å føle meg bedre. Jeg svaier konstant, og det blir verre utover dagen. Jeg ser ut som om jeg er full, og jeg jobber på en bar! Selv om kjøring hjelper, jo mer jeg kjører, desto verre blir svaiingen min etterpå. Så jeg tar korte kjøreturer når jeg trenger en pause. Jeg har funnet måter å håndtere det på i flere måneder av gangen, med fysioterapi på nakken min og vestibulær terapi der jeg går og fokuserer på ett objekt. Jeg har også C4-C7-skiveproblemer og har funnet leger som korrelerer det med MDD, sammen med alder og kjønn. For det meste er kvinner mellom 40-60 rammet.sic] Jeg er 51 år og det startet da jeg var 46. Jeg reiser fortsatt og drar på cruise, men hvis det varer lenge, må jeg gjennomgå terapien etterpå, og det forsvinner vanligvis etter 4–6 uker til neste gang det plutselig skjer. Jeg føler også en sammenheng med å komme tilbake når jeg er reisesyk (kanskje immunforsvaret) eller reiser mens jeg drikker alkohol (cruiseskip, helt sikkert! Men også fly!). Det kan bare være bevegelsen, men det ser ut til å bli verre. Jeg er så takknemlig for terapeuten min som tok et 3-dagers kurs for å lære mer om det, etter diagnosen min. Hun hadde ikke hørt om det og ville lære hvordan hun kunne hjelpe meg bedre. Jo mer vi får det ut der, desto bedre blir det for de som lider uten diagnose!
Utsagn som «For det meste kvinner mellom 40 og 60 år er rammet», er basert på ufullstendige data. En mer nøyaktig uttalelse er «MdDS er rapportert hovedsakelig av kvinner, vanligvis i alderen 30–60 år.» Et pasientregister (under konstruksjon) har som mål å samle inn statistisk signifikante data for å svare på spørsmål om MdDS både longitudinelt og på tvers av hele MdDS-pasientpopulasjonen. Det vil være en global studie, åpen for alle som lider av MdDS. Abonner på denne bloggen eller nyhetsbrevet vårt for å være blant de første som får vite når registeret lanseres. Oppgi e-postadressen din i registreringsskjemaet nedenfor.
Jeg var i den amerikanske marinen, og du har rett. Det rapporteres hovedsakelig av kvinner i alderen 30–60. Men jeg kjenner mange menn i alle aldre som har hatt det, inkludert meg selv. Jeg har hatt dette av og på siden jeg var 45. Da Dr. Hain skrev om dette i en artikkel for flere tiår siden, nevnte han en skjevhet i dataene sine fordi metoden for å trekke ut data var en selvrapportering fra en publikasjon rettet mot middelaldrende kvinner, så det virker selvfølgelig som om dette bare påvirker middelaldrende kvinner. Han ser ut til å ha glemt det, men de rundt ham oppmuntrer også til den feilslutningen i tankegangen hans.
Vi har allerede et problem med at menn er [sjenerte] fra å oppsøke lege eller søke medisinsk hjelp i det hele tatt. Jeg har sett menn falle av brygger eller gå med en stas i flere måneder og insistere på at ingenting er galt. Tøff ut-mentalitet.
Når man legger det til myten om at bare middelaldrende eller menopausale kvinner får det, eller at det er tull med menstruasjonen, vil menn være ti ganger mer motvillige til å innrømme at de har denne lidelsen. Det finnes helsepersonell og leger i marinen nå som ikke vil stille riktig diagnose fordi de tror det er et problem for middelaldrende kvinner, og de håner deg fordi hvis du har dette, må du ha mensen. Disse mennene vil aldri skrive seg inn i pasientregisteret.
Registeret vil fortsatt ha dette problemet. I handelsflåten har jeg kjent menn som ble avskrekket av pasientforkjempere i Storbritannia som skyldte på østrogennivåene deres uten bevis. De ville aldri skrive inn i registeret. Min kone kontaktet belgierne, og de insisterte også på at det er et menopausalt problem, til tross for at de får feil gjennomsnittsalder for overgangsalderen i artikkelen sin. Hun kontaktet også en forsker som jeg nøler med å kalle en forsker. Kvakksalveren insisterte på at det var umulig for menn å få denne lidelsen. Hun skriver fortsatt navnet sitt på MDDS-artikler den dag i dag. Menn som kommer over disse gruppene vil bli frarådet å delta i forskning. Jeg har snakket med noen få.
Noen av oss i marinen har en eller annen form for ingeniør- eller vitenskapelig bakgrunn. Hvis vi ser på litteraturen, ser vi at når det gjelder kjønn og hormoner, støtter ikke tallene konklusjonene artiklene trekker. Det er ingenting vi kan gjøre med det. Så ser vi på pasientinnlegg og kommentarer på steder som dette som gir disse artiklene troverdighet i stedet for å tvinge dem til å fortjene det, og det kommer med en enorm kostnad ved å fremmedgjøre pasientpopulasjoner.
Jeg er glad for at du prøver å rette opp i det her.
Men inntil disse ideene kan korrigeres og skjevhetene kan fjernes, vil enhver selvrapporteringsstudie sannsynligvis gi det samme skjeve resultatet, nemlig at det er en middelaldrende overgangsaldersykdom hos kvinner. Og syklusen vil fortsette.
Du har helt rett i dette, John. Jeg er så glad for å se at dette ... er skrevet av en mann! Takk!!!
Jeg beklager at du også har opplevd MdDS. Til tross for utfordringene du beskriver angående menns motvilje mot å være en del av løsningen, er pasientregisteret akkurat det vi trenger! For å samle inn data som bedre gjenspeiler ALLE som er berørt. Snart vil MdDS-stiftelsen gjennomføre en stor kampanje for å bedre utdanne alle om MdDS, innsamling av forskningsdata/personvern og viktigheten av å bidra med din individuelle historie. Da burde bildet bli mer komplett.
I mellomtiden, takk for kommentarene dine. Jeg ser frem til dine fortsatte forslag som vil oppmuntre til deltakelse fra menn som har MdDS!
Linda McManus
PI MdDS pasientregister
Det er også mange mennesker over 35 år som har fått, av noen yngre mennesker i et zwangerskap. Har du kanskje hatt hormoner å lage?.
Hormoners rolle i forhold til MdDS-symptomer er ikke fastslått. Forskning er nødvendig.
Rollen av hormoner i forhold til MdDS-undersøkelsen er ikke fastsatt. Nader undersøkelse er nødvendig.