MdDS Foundation er begeistret over å kunne gi deg en utskrivbar og bærbar symptomalvorlighetsskala. Dette brukervennlige verktøyet er utviklet for å bygge bro over kommunikasjonsgapet mellom pasienter og leger, og tilby en klarere forståelse av de ulike alvorlighetsgradene som oppleves av personer med MdDS.
Hvordan fungerer skalaen?
Det er bemerkelsesverdig enkelt. Du vil måle MdDS-symptomene dine – oppfatningen av bevegelse i fravær av faktisk bevegelse – på en skala fra 0 (Ingen) til 10 (Veldig alvorlig).
- At 1, symptomene er knapt merkbare. Du kan føle en liten følelse av bevegelse, men det forstyrrer ikke dagen din.
- At 5, kan den oppfattede bevegelsen forstyrre daglige aktiviteter.
- At 10, symptomene er uutholdelige og påvirker livskvaliteten alvorlig.
Det er mulig at du én dag er på nivå 5 og en annen dag på nivå 3. Eller til og med opplever nivå 3 og 5 i løpet av én dag. Men for sporingsformål bør du velge ett nivå, avhengig av hva som dominerte dagen. Og ja, det 0 og remisjon er mulig! Pasienter med null oppfattet bevegelse, vedvarende i minst seks måneder, regnes som i remisjon. Hold oversikt over tallene dine i telefonens kalender eller ganske enkelt i en notatbok, slik at du kan se – og dele – hvordan nivåene dine endrer seg over tid.
Hvorfor symptomsporing hjelper deg
Mange mennesker med MdDS føler seg isolerte eller misforstått. Imidlertid kan verktøy som denne alvorlighetsskalaen styrke deg. Ved konsekvent å spore symptomene dine kan du:
- Identifiser mønstre: Er symptomene dine verre på bestemte tider på dagen eller etter bestemte aktiviteter?
- Overvåk endringer: Se hvordan behandlinger eller livsstilsjusteringer påvirker symptomene dine over tid.
- Kommuniser effektivt: Gi klar, målbar informasjon til legen eller terapeuten din.
Å dele funnene dine med helsepersonell kan hjelpe dem til å få en bedre forståelse av symptomvariasjonen og dens innvirkning på hverdagen din.
Utover individuelle fordeler, hjelper symptomsporing også forskning. MdDS Foundation er dedikert til å fremme forskning og finne behandlinger. For dette formål vil du kunne rapportere nivånumrene dine i MdDS-pasientregisteret når det starter. Til syvende og sist kan konsekvent symptomovervåking avsløre en vei mot bedre MdDS-håndtering. For nå, vennligst del tallene dine med alle som trenger å se hvordan de ulike nivåene påvirker deg. Hjelp dem å forstå at det å leve med MdDS kan være en annen utfordring hver dag.
Klar til å komme i gang? 🙂
🖨️ Last ned din kopi: Høyreklikk, ctrl+klikk eller trykk lenge på skalaen ovenfor.
📬 Ønsker du en vekt i posten? Motta et gratis, profesjonelt trykt bokmerke-/lommebokkort med skalaen på den ene siden og lærerike fakta om MdDS på den andre. Ha en i lommeboken og øk bevisstheten overalt hvor du går! Bare fyll ut dette skjemaet å oppgi postadressen din. Skynde! Rekvisita er begrenset.
Måling av ting som balanse og svimmelhet 🕒 1 minutts lesetid
Kanskje du har en vaklende gange, eller du er mentalt utmattet. Kanskje du likte den gamle skalaen bedre fordi den beskrev ting som hvordan gulvet ser ut til å bevege seg, eller hvordan rutineoppgaver kan bli vanskelige å fullføre. Vi forstår deg, og vi forstår hvorfor disse spesifikke beskrivelsene var meningsfulle for degKraften til denne nye skalaen ligger imidlertid i dens evne til å kvantifisere alvorlighetsgraden av bevegelsesopplevelsene dine – uten å bruke språk som kanskje ikke gjelder for alle og kan begrense brukervennligheten.
Den nye alvorlighetsskalaen: Hvorfor den er mer effektiv
Den nye skalaen lar helsepersonell fokusere spesifikt på MdDS – oppfatningen av bevegelse – atskilt fra tilhørende effekter som balanse, svimmelhet, tretthet og generell livskvalitet. Forskere studerer disse effektene separat, ettersom domener, slik at de bedre kan forstå MdDS og dens fulle innvirkning på livet ditt. Ved å fokusere på det som betyr mest i hvert domene, kan de bedre forstå MdDS, og til syvende og sist kan de kanskje skreddersy behandlinger til pasienter.
Vær trygg, MdDS-pasientregisteret som for tiden er under oppbygging, er utformet for å fange opp hele din MdDS-opplevelse på tvers av ulike domener. Denne klare og universelt anvendelige skalaen vil være et viktig verktøy som lar deg gi forskere den presise informasjonen de trenger for å fremme forståelse og behandling.
Kjære lesere – Det er viktig å være klar over at den nye skalaen er utformet for å kvantifisere alvorlighetsgrad, ikke beskrive symptomer. Det var viktig å gjøre dette skillet klart da vi utformet den nye skalaen, slik at den en dag kan bli et validert verktøy.
I forskning er et validert verktøy et måleinstrument, som en undersøkelse eller et spørreskjema, som har blitt grundig testet for å sikre at det nøyaktig måler det det er ment å måle og gir pålitelige resultater. Dette betyr at verktøyet har vist empiriske bevis for sin gyldighet og pålitelighet, ofte gjennom grundig testing og analyse. Bruk av validerte verktøy bidrar til å sikre kvaliteten og troverdigheten til forskningsfunnene.
Vi håper du synes denne informasjonen er nyttig, og at den gjør det mulig for deg å bruke den nye skalaen effektivt som deltaker i MdDS pasientregisteret.