vår blogg

Har du brukt din ny skala for å måle og overvåke din MdDS? Den nye skalaen kvantifiserer symptomalvorlighetsgraden fra 0 til 10 og forenkler sporing av MdDS-symptomer virkelig. Den tas i bruk for å sikre nøyaktig og konsistent symptomrapportering over hele verden, og vi oppfordrer deg til å bruke din regelmessig. Rutinemessig sporing handler ikke bare om å registrere tall.

Det handler om å samle inn dataene du trenger…

å avdekke mønstre du aldri har lagt merke til før. Å lage korrelasjoner kan gjøre det mulig for deg å justere administrasjonstaktikken din og ta kontroll over MdDS-en din. Og kanskje til og med oppnå remisjonNå lurer du sikkert på…

For å bedre forstå reisen din med MdDS, er det viktig å definere nøkkelbegreper, som remisjon, episode og domene.

MdDS-stiftelsen er forpliktet til å legge til MdDS-kunnskapsbasen med standardisert informasjon som gir klarhet og konsistens, og baner vei for et mer informert og myndiggjort MdDS-fellesskap. Så vi konsulterte helseeksperter og borgerforskere for å etablere definisjoner for MdDS. Et viktig grunnlag å etablere er at Det definerende symptomet på MdDS er oppfatning av bevegelse i fravær av faktisk bevegelse. Du kan oppleve ting som ubalanse, tretthet, kognitiv svikt osv. – men disse effektene er ikke symptomer på MdDS. Vi skal snakke om disse domenene litt senere. Det som er viktig nå er å forstå at kjernesymptomene på MdDS er rocking, dupper, svaiende og tyngdekraft.

La oss nå snakke om remisjon.

MdDS-symptomer kan komme og gå, og noen opplever måneder eller til og med år. uten noen symptomer på oppfattet bevegelseDisse symptomfrie periodene kalles remisjoner. Du kan fortsatt oppleve assosiert symptomer som ubalanse eller en følelse av ustabilt underlag. Men MdDS-assosiert symptomer bør ikke tas i betraktning når du skal fastslå remisjonsstatusen din. Med andre ord, å oppleve svimmelhet, ubalanse, tretthet ... noen av vanlige assosierte symptomer– teller ikke mot remisjonsstatus – så lenge kjernesymptomene med gynging, dupping, svaiing og gravitasjonskraft er fraværende.

Etter hvert som du beveger deg mot remisjon, vil du vanligvis oppleve en reduksjon i symptomalvorlighetsgraden, med hyppigere og lengre symptomfrie intervaller. Selv om disse korte pausene fra symptomer kan være oppmuntrende, betyr de ennå ikke remisjon. En periode på seks (6) hele måneder uten symptomer – og uten bruk av medisiner for å håndtere den opplevde bevegelsen – er nødvendig for å bekrefte remisjon. Når remisjon er oppnådd, remisjon kan vare på ubestemt tid, som gir varig lindring av MdDS. Dersom symptomene imidlertid kommer tilbake, noe som indikerer et tilbakefall, er det viktig å begynne å spore alvorlighetsgraden igjen, og behandle det som starten på en ny episode.

MdDS-symptomer kan komme og gå.

Nært knyttet til remisjon er konseptet om en episode. Selv om MdDS regnes som kronisk, kan en person med syndromet ha perioder med aktive symptomer etterfulgt av en symptomfri periode med remisjon, bare for å bli symptomatisk igjen. For å spore symptomer, Slutten av en episode er definert som starten på en 6-måneders symptomfri periode– som du ikke vet før det har gått seks måneder. Komplisert, vi vet!

Gitt den nyanserte naturen til remisjon og episoder, blir det spesielt viktig at du måler og overvåker symptomene dine regelmessig.

Denne proaktive tilnærmingen – å overvåke symptomene dine med den nye skalaen – er et kraftig verktøy for å håndtere MdDS-en din. Å holde oversikt og legge merke til svingninger kan hjelpe deg med å finne ut hva som gjør ting bedre eller verre. Og kanskje til og med føre til en lang pause fra symptomer – det er det remisjon er! Så, få den vekten skrevet ut og begynn å spore – du skjønner dette!

Høyreklikk, ctrl+klikk eller trykk lenge for å laste ned. For å be om en trykt kopi av vekten per post, fyll ut dette skjemaet.