vår blogg

Har du brukt din ny skala for å måle og overvåke din MdDS? Den nye skalaen kvantifiserer symptomalvorlighetsgraden fra 0 til 10 og forenkler sporing av MdDS-symptomer virkelig. Den tas i bruk for å sikre nøyaktig og konsistent symptomrapportering over hele verden, og vi oppfordrer deg til å bruke din regelmessig. Rutinemessig sporing handler ikke bare om å registrere tall.

Det handler om å samle inn dataene du trenger…

å avdekke mønstre du aldri har lagt merke til før. Å lage korrelasjoner kan gjøre det mulig for deg å justere administrasjonstaktikken din og ta kontroll over MdDS-en din. Og kanskje til og med oppnå remisjonNå lurer du sikkert på ... Hva er remisjon?

For å bedre forstå reisen din med MdDS, er det viktig å definere nøkkelbegreper, som remisjon, episode og domene.

MdDS-stiftelsen er forpliktet til å legge til MdDS-kunnskapsbasen med standardisert informasjon som gir klarhet og konsistens, og baner vei for et mer informert og myndiggjort MdDS-fellesskap. Så vi konsulterte helseeksperter og borgerforskere for å etablere definisjoner for MdDS. Et viktig grunnlag å etablere er at Det definerende symptomet på MdDS er oppfatning av bevegelse i fravær av faktisk bevegelse. Du kan oppleve ting som ubalanse, tretthet, kognitiv svikt osv. – men disse effektene er ikke symptomer på MdDS. Vi skal snakke om disse domenene litt senere. Det som er viktig nå er å forstå at kjernesymptomene på MdDS er rocking, dupper, svaiende og tyngdekraft.

Forstå grunnlinjen din: Hva er en episode?

Det hjelper å forstå hvordan helseeksperter ser på tidslinjer. I MdDS, en episode er en periode hvor du opplever oppfatningen av bevegelse – nærmere bestemt gynging, dupping, svaiing eller gravitasjonskraft. En episode begynner når disse kjernefølelsene starter.

Når en episode slutter er ikke fullt så enkelt. Den slutter ikke umiddelbart bare fordi symptomene dine midlertidig avtar. For noen kan oppfatningen av bevegelse falle til null i en uke, en måned eller til og med flere måneder. Selv om disse vinduene gir kjærkommen lindring, pauser kortere enn seks (6) er ikke klinisk remisjonEn episode anses som avsluttet først etter seks sammenhengende måneder helt fri for opplevd bevegelse, oppnådd uten bruk av symptomdempende medisiner.

For sporingsformål vil det å behandle kortere pauser (under 6 måneder) som remisjon øke antallet episoder du har opplevd. Du bør inkludere de symptomatiske periodene før og etter korte symptompauser som en del av den samme underliggende episoden. Med andre ord kan en ny episode bare oppstå hvis du har hatt minst 6 måneder med remisjon.

Definere et symptombrudd kontra ekte remisjon

MdDS-symptomer kan variere betydelig. Etter hvert som du beveger deg mot remisjon, vil du vanligvis oppleve en reduksjon i symptomalvorlighetsgraden, med symptomfrie intervaller som blir hyppigere og varer lenger. Når det er oppnådd, remisjon kan vare på ubestemt tid, som tilbyr varig lindring av MdDS. For å avgjøre om du opplever et midlertidig symptomavbrudd eller ekte remisjon, se på disse tre kriteriene:

• Seksmånedersregelen: Ekte remisjon krever et vedvarende, kontinuerlig fravær av alle opplevde bevegelsessymptomer som varer seks sammenhengende måneder eller lengerOpphold i symptomer under 6 måneder er en del av samme episode.
• Ingen medisinindusert lindring: Remisjon må oppnås uten bruk av medisiner å undertrykke eller håndtere
  oppfatning av bevegelse.
• Kun kjernesymptomer: Remisjon bedømmes utelukkende på fravær av opplevd bevegelse (gynging, dupping, gynging eller gravitasjonskraft). Sekundære symptomer som svimmelhet, ubalanse – hvilken som helst av vanlige assosierte symptomer– teller ikke mot remisjonsstatus.

Å anerkjenne en midlertidig pause for hva den er, holder forventningene realistiske, slik at du ikke føler deg tilbaketrukket når en episode gjenopptas.

For å spore symptomer, remisjonen begynner ved starten av en 6-måneders symptomfri periode– noe du ikke vet før det har gått seks måneder. Hvis gyngingen, duppingen, svaiingen eller gravitasjonskraften din kommer tilbake etter en kortere pause, er de symptomatiske periodene før og etter pausen en del av den samme sammenhengende episoden. Komplisert, vi vet! Ved å bruke vår utskrivbar symptomsporing vil hjelpe.

Konsistens er nøkkelen 🗝️ Overvåk regelmessig

Gitt den nyanserte naturen til remisjon og episoder, blir det spesielt viktig at du måler og overvåker symptomene dine regelmessig.

Denne proaktive tilnærmingen – å overvåke symptomene dine med den nye skalaen – er et kraftig verktøy for å håndtere MdDS-en din. Enten du bruker telefonens Notater-app eller en enkel notatbok til å føre en logg-hold det enkelt! Å holde oversikt og legge merke til svingninger kan hjelpe deg med å finne ut hva som gjør ting bedre eller verre. Og kanskje til og med føre til en lang pause fra symptomer – og til og med remisjon! Så, få den vekten skrevet ut og begynn å spore – du skjønner dette!

Høyreklikk, ctrl+klikk eller trykk lenge for å laste ned. For å be om en trykt kopi av vekten per post, fyll ut dette skjemaet.