Som så mange av dere, har jeg også blitt fortalt av leger at det ikke finnes noen kur mot MdDS. «Du må bare lære å leve med det!» Men hvordan gjør man det?
Da jeg skrev min første historie i 2015, for å gi folk HÅP for å leve med dette forferdelige bisarre syndromet, MdDS, var jeg i fullstendig remisjon, og jeg trodde jeg var kurert! Jeg følte at min første historie var ferdig. Men jeg er tilbake igjen for å fortelle dere resten. Spoiler-alarm: det handler fortsatt om HÅP og remisjon!
Mickies reise fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning OG TILBAKE IGJEN!
I min første historie, Reise fra Mal de Debarquement syndrom til landstigningJeg gir Dr. Gaye Cronin og Dr. Mingjia Dai, PhD, æren for min remisjon. For å beskytte remisjonen min fulgte jeg nøye alle direktiver disse legene ga meg. Jeg gikk aldri ombord i en båt, selv om jeg hadde en. Foreldrene mine hadde et hus ved sjøen, og jeg sto på vannski i en alder av fem år. Jeg satte aldri foten på en tredemølle, selv om det var slik jeg trente tidligere. Jeg ga bort tredemøllen min da Dr. Dai advarte meg om at den kunne ta meg ut av remisjon. Cruise var mine og mannens favorittturer, og vi planla å tilbringe pensjonisttilværelsen vår med cruise, det vil si frem til vårt femte cruise, som forårsaket min MdDS. Jeg vil aldri cruise igjen og ta sjansen på å møte dette monsteret av MdDS igjen.
Og selv om det å kjøre bil får meg til å føle meg normal, kjører jeg ikke. Jeg kan ikke. Bare det å stoppe på rødt lys får meg til å miste oppfatningen, og den plutselige svimmelheten fra et skadet indre øre gjør det umulig å kjøre. Dr. Dai sa alltid til meg: «Svimmelhet og vertigo er ikke MdDS.» Tester viste at jeg har et skadet høyre indre øre som antas å være forårsaket av en alvorlig bihulebetennelse. Det var min første bihulebetennelse. Jeg føler at det kom på grunn av stress den uken sønnen min fikk ordre om å bli utplassert til Afghanistan om ni dager. Kona hans fant ut dagen før at hun ventet deres andre barn, det første var bare to år gammelt. Jeg håndterte den indre øreskaden mens jeg nøt min hardt tilkjempede frihet fra MdDS. Men den freden ble uventet knust.
Etter en fantastisk 2½ års remisjon, var det én enkelt hendelse som førte meg ut av remisjonen.
I over to år var Dr. Gaye i remisjon, og han fortsatte å være mitt «sikkerhetsnett, min livredder», og tok vare på vestibulærsystemet mitt. Under en av avtalene våre nevnte jeg tilfeldigvis at jeg hadde planlagt en rutinemessig koloskopi. Hun ble umiddelbart bekymret. Hun og noen av kollegene hennes hadde oppdaget at noen av pasientene deres som var i remisjon fra MdDS, som også hadde et annet vestibulært problem (som jeg, mitt skadede indre øre), hadde gått ut av remisjon da de fikk Propofol. Det hadde ikke blitt undersøkt, men de hadde sett det skje med altfor mange av pasientene deres. Dr. Gaye skrev umiddelbart ned at jeg ikke kunne få Propofol, og at jeg trengte bevisst beroligende middel på grunn av min remisjon fra MdDS.
Jeg ga fastlegen min, som arrangerte koloskopien, en kopi av papiret fra Dr. Gaye. Siden fastlegen min hadde vært med meg i årevis, før og under MdDS, visste hun hvor alvorlig jeg hadde vært gjennom. Hun avtalte en konsultasjon mellom meg og gastroenterologen (mage-tarmlegen) for å forklare hvorfor jeg ikke kunne få Propofol. Hun sa at hvis mage-tarmlegen ikke var enig, skulle jeg stikke av, så ville hun finne noen andre til meg. Siden jeg kjente mage-tarmlegen godt, forventet ikke fastlegen min at de ville være uenige.
Konsultasjonen med mage-tarmlegen gikk bra, syntes jeg. Jeg ga dem papiret der det sto at jeg ikke kunne få Propofol og at jeg trengte en bevisst beroligende middel. De gikk med på det og lovet meg å sørge for at ingen ville gi meg Propofol. Etter å ha blitt lovet av mage-tarmlegen, en kollega av fastlegen min, aldri Settte jeg eller fastlegen min spørsmål ved hennes avtalte avgjørelse? Likevel, på dagen for prosedyren, annonserte mannen min til forberedelsespersonalet: «Alle vet at hun ikke kan få Propofol? Og hun skal ha en bevisst beroligende middel fordi hun er i remisjon fra Mal de Debarquement syndrom.»
Da jeg våknet fra koloskopien, vel vitende om at jeg ikke skulle sovnes og at mannen min ikke var på rommet som forventet, ble jeg bekymret. Så innså jeg at jeg hadde forferdelig hodepine, dobbeltsyn, hjernetåke og høyt blodtrykk. Mannen min kom inn og ble umiddelbart alarmert. Jeg ba sykepleieren skrive ned anestesien jeg fikk. Hun sa: «Jeg er ikke sikker på hvordan jeg staver det. Google Michael Jackson. Det er det han døde av.» Hjertet mitt sank. Propofol. Hvordan kunne dette ha skjedd med alle forholdsreglene vi tok??? FORØDELIGELSE var ikke en beskrivelse av hva jeg følte. Men jeg var ikke klar til å gi opp. Jeg kontaktet umiddelbart mitt opprinnelige team for å starte kampen på nytt.
Behold troen. Gi aldri opp håpet!
Dr. Dai og jeg hadde nær kontakt, men han fortalte meg aldri at han var døende av kreft. Jeg vet at han ikke ville at jeg skulle gi opp håpet. Noen uker før han døde, kontaktet Dr. Dai meg for å høre hvordan jeg hadde det. Jeg visste ikke hva diagnosen hans var. Hvis jeg hadde gjort det, ville jeg ha fortalt ham at jeg hadde det mye bedre, for jeg vet hvor hardt han hadde kjempet for å finne en kur mot MdDS. Han tok tapet av remisjon like hardt som jeg hadde gjort. Hans siste ord til meg var: «Mickie, behold troen. Gi aldri opp HÅPET!» Jeg kunne ikke gå uten stokk, men jeg svarte: «Det vil jeg aldri. Jeg kan ikke forestille meg å leve slik resten av livet.» Da jeg fikk vite at Dr. Dai var død, følte jeg det som om jeg hadde mistet en nær venn. En venn jeg hadde gitt et løfte til.
Hvis jeg fant remisjon én gang, så kunne jeg vel det igjen???
I sorgen over tapet av Dr. Dai måtte jeg fortsatt finne svar. Jeg fant en ny nevrolog, og etter tester viste en MR-undersøkelse at jeg hadde fått et hjerneslag under koloskopien i hjernestammen. Nevro-øyelegen min ga meg prismer og deretter en «piratlapp» for dobbeltsynet. Da ingen av delene fungerte, sa han at det ikke var noe han kunne gjøre for å hjelpe meg. Men Dr. Gaye undersøkte for å hjelpe meg. Hun snudde ikke steinen før hun fant briller med perifere sider som i stor grad hjelper dobbeltsynet. Da det skulle ta seks måneder å få en time hos en migrenespesialist i Nashville, fant Dr. Gaye en migrenespesialist i Atlanta til meg. den månedenHjerneslaget forårsaket også kronisk regionalt smertesyndrom (CRPS), som har satt sine spor i helsen min. Til tross for disse nye utfordringene fortsatte jeg med den ene tingen jeg visste kunne hjelpe: bevegelse.
Balansen min forbedres av en rutine med stadig å gjøre vestibulære øvelser.
Jeg er ikke i tvil om at kontinuerlig vestibulær terapi førte til remisjon begge gangene. Da jeg ankom Sinai-fjellet første gang, hadde Dr. Gaye allerede eksponert meg for alt Dr. Dai pleide å gjøre. Hun hadde til og med stripe-appen på telefonen min. Dr. Gaye, mannen min og jeg kom til og med opp med et improvisert kammer laget med isoporpaneler teipet sammen, og en projektor for å projisere stripene. Selv om Dr. Dais forskning var mer presis og i større skala, finansiert av et forskningsstipend, vet jeg at Dr. Gayes vestibulær terapi forberedte meg på disse behandlingene i 2014.
I 2024, etter 47 år med å vie seg til mer enn 35 000 pasienter som led av vestibulær lammelse, ansiktslammelse og balanseforstyrrelser, og 10 år med å gi meg øvelsene og verktøyene jeg trengte, pensjonerte hun seg.
Vestibulær terapi tar tid og utholdenhet, men jeg er et eksempel på at den gir meg remisjon, ikke én, men to ganger!
Ja, mannen min kjørte meg 4–5 timer én vei, én gang i måneden i 10 år, for terapi. Og ja, svimmelheten, nystagmusen og dobbeltsynet fra det skadede indre øret og hjerneslaget er fortsatt her. Men MdDS-monsteret er borte!«Med kontinuerlige vestibulære øvelser og manøvrer, steg for steg, år etter år, fant jeg lindring fra gyngingen, svaiingen, duppingen, trampolinegangen, gravitasjonskraften og dyttet. Andre symptomer forsvant gradvis. Jeg har vært i remisjon igjen i noen år nå, og jeg er et bevis på at med engasjement og det rette teamet trenger man ikke å «leve med det». Du kan finne fast grunn igjenGi aldri opp håpet!
Behold troen,
Mickie M. Agee
Dedikasjon og takksigelser
Denne historien er dedikert til Dr. Gaye Cronin, OTD, OTR. Den dagen jeg møtte Dr. Gaye, ga hun meg HÅP! Hun var den første personen som ga meg oppmuntring og medfølelse til å håndtere dette bisarre syndromet. Siden 2014 har hun trodd på meg, alltid visst at jeg kom til å klare det. Enten jeg kanskje ville finne remisjon, en kur, eller leve slik resten av livet, visste jeg at hun ville hjelpe meg å lære å håndtere det og akseptere det. Når en person «gir deg livet ditt tilbake», finnes det ingen ord som kan beskrive din beundring, din takknemlighet og din takknemlighet.
Jeg vil takke Dr. Justin Morgan som først diagnostiserte meg i 2013, ga meg informasjon om hvordan jeg kunne komme i kontakt med MdDS Foundation, og som fortsatt jobber med meg som min ØNH-lege.
TAKK er så utilstrekkelig til MdDS Foundation for alle de mange årene med dedikasjon, støtte, kunnskap og bevissthet de har gitt oss alle, og de siste 12 årene har jeg kjent deg. Hva skulle vi alle gjort uten deg?
LESERE: Vennligst legg igjen en 5-stjerners anmeldelse på Gode ideelle organisasjoner nettstedet før fristen 31.12.2025, ellers mister vi topprangeringen vår! Hjelp andre med å bli kjent med dette nettstedet, MdDS-vennene støttegruppe, Og andre ressurser som du har funnet nyttig.
