MdDS har skapt bølger i det siste. Med nyere funksjoner i Good Housekeeping, The Independentog UNILAD, verden begynner endelig å lytte. Men etter hvert som søkelyset vokser, øker også behovet for nøyaktighet.
Sette rekorden rett
MdDS Foundation kontaktet forfatterne og redaktørene av de siste artiklene for å korrigere to av de vanligste mytene:
Myte 1: Det er bare «sjøbein».
- Virkeligheten: Standard «sjøben» falmer vanligvis innen 48 timer. MdDS er vedvarende, med symptomer som varer i minst 30 dager.
Myte 2: Det er et problem med det indre øret.
- Virkeligheten: Å flytte ørekrystaller (som Epley-manøveren) vil ikke hjelpe. MdDS er en nevrologisk (hjerne) lidelse, ikke en øresykdom.
Å korrigere bare disse to misoppfatningene reduserer feildiagnoser og hjelper pasienter med å unngå ineffektive behandlinger. MdDS-fellesskapet sluttet seg til ved å snakke ut om Facebook – for å fremheve opplevelser fra den virkelige verden – og media hørte deg! Trykk på lenkene ovenfor for å lese de oppdaterte artiklene. Misforståelser rettet. ✅ ✅ Klar til å gå videre?
Ta grep: Fortell historien din
Til ære for Dagen for sjeldne sykdommer (28. februar), oppfordrer vi deg til å kontakte dine lokale medier. Enten det er en avis, radiostasjon eller et helsesegment på TV, er de alltid på utkikk etter betydningsfulle menneskelige historier.
Slik starter du:
-
Identifiser kontakten din: Se etter helse- eller reiseredaktører hos dine lokale utsalgssteder.
-
Fremhev fellesskapet: Nevn at tusenvis av oss støtter hverandre og at MdDS Foundation aktivt finansierer forskning.
-
Nevn registeret: Del det en ny MdDS Pasientregister lanseres snart for å bidra til å drive forskning mot en kur.
-
Lagre datoen: Informer dem om det Juni er MdDS-bevissthetsmåneden.
Det er din historie å fortelleVed å si ifra, gjør du personlig erfaring om til offentlig bevissthet.
Mal: Presenter historien din til lokale medier
Kopier og lim inn teksten nedenfor. Fyll ut informasjonen i parentes for å tilpasse meldingen din.
emne: Lokal historie: Å leve med MdDS, den sjeldne nevrologiske «bevegelsesforstyrrelsen»
Kjære [navn på redaktør/produsent],
Som vi erkjenner Dagen for sjeldne sykdommer 28. februarJeg tar kontakt for å dele en unik helsehistorie fra lokalsamfunnet vårt.
Jeg bor med Mal de Débarquement syndrom (MdDS), en sjelden nevrologisk lidelse som føles som å være til sjøs hele tiden. I motsetning til vanlige «sjøbein» som forsvinner i løpet av en dag eller to, har symptomene mine vart i [Måneder/År].
Til tross for at det er en hjernebasert tilstand, blir MdDS ofte feildiagnostisert som et problem med det indre øret. Dette fører til at mange i samfunnet vårt oppsøker feil type lege og prøver ineffektive behandlinger. Jeg vil dele min reise for å hjelpe andre med å [Din by/sted] finne riktig behandling raskere og for å fremheve MdDS Pasientregister under bygging som et naturhistorisk forskningsstudie.
Med MdDS bevissthetsmåned I juni vil jeg gjerne ha muligheten til å intervjue [Utsalgsstednavn] for å diskutere realiteten av å leve med denne usynlige funksjonshemmingen.
Takk for tiden din og for at du hjelper meg med å gi en stemme til de tusenvis av oss som navigerer i denne situasjonen.
Med Vennlig Hilsen,
[Navnet ditt] [Telefonnummeret ditt] mddsfoundation.org
Trenger du mer inspirasjon? Se og lytt!
Utforsk vår Soundcloud og YouTube kanaler. Finn intervjuer med store aviser og magasiner på Media side.
Min vakre mann fikk et massivt svimmelhetsanfall i august 2024 og omtrent to uker senere.
Han fikk MdDS veldig ille, og det har aldri forsvunnet. Han har alltid en gyngende/svaiende/duppende følelse og en
Trykkhodepinebånd rundt hodet.
(Ikke fra et cruise)
Han har også alvorlig tinnitus og hyperakusis til det mest alvorlige/ekstreme,
Han har hatt dette i omtrent 40 år nå,
Så det å få medisinske doktorer gjør livet hans til et levende helvete.
Så vanskelig å se sin kjære gå gjennom alt dette,
Men han er den mest kjærlige og omsorgsfulle mannen
Vi trenger definitivt flere politikere for å få medisinske doktorer til å få penger til forskning.
Takk for at du delte historien din og for at du er en så dedikert forkjemper for mannen din. Påvirkningsarbeid tar mange former og er ofte vårt sterkeste verktøy for endring. Siden du nevnte behovet for politisk oppmerksomhet, er det noen måter å engasjere seg på:
"Uke om sjeldne sykdommer på Capitol Hill«er en effektiv måte å dele din manns historie på. Møt lovgivere, inkludert dine medlemmer av Kongressen, for å presse på for forskningsfinansiering. Besøk EveryLife Foundation for å lære mer.
Kongressens oppsøkende arbeidDu trenger ikke å vente på et formelt arrangement; du kan kontakt din lokale representants kontor når som helst for å dele hvordan denne tilstanden påvirker livene dine.
Takk for at du blir med oss i dette viktige arbeidet med å bringe MdDS i forgrunnen.
Kan du jobbe med å etablere en genetisk koding for de av oss med familiær/arvelig MdDS og vurdere at det kan være en polygenetisk rot for noen av oss.
Takk for det gjennomtenkte spørsmålet ditt. MdDS-stiftelsen oppmuntrer og støtter. forskning inn i de underliggende mekanismene til MdDS. Vår tilnærming er fortsatt sentrert rundt evidensbasert forskning og pasientstøtte, for å snevre inn fokuset. Slik beveger vi oss mot det «store bildet» du beskrev:
• MdDS PasientregisterDenne naturhistoriske studien er spesielt utviklet for å samle inn omfattende data, inkludert en dedikert undersøkelse om slektshistorie. For å sikre brukervennlighet har den enkle 🔘-radioknapper og ☑️-avmerkingsbokser; du vil ikke bli bedt om å huske nøyaktige datoer eller alle detaljer.
• Innsamling av data Ved å samle inn denne informasjonen, tar vi som mål å gi forskere de nødvendige dataene for å identifisere mønstre – inkludert muligheten for en polygenetisk rot.
• Vitenskapelig støtteMens stiftelsen fokuserer på kliniske og translasjonelle studier, utformes registeret for å fange opp de viktige dataene som trengs for å avdekke sammenhenger og mønstre vi ikke har kunnet se før.
Når registeret snart åpner for registrering, vil deltakelse fra enkeltpersoner og deres familiemedlemmer være avgjørende for å bygge opp dette viktige datasettet.
Evidensbasert forskning har så langt vist at MdDS er en sentral vestibulær (nevrologisk) lidelse. Forskere har ikke funnet noen vitenskapelige bevis for betennelse, nervedysfunksjon, CSF-lekkasje eller noen annen strukturell eller funksjonell årsak til MdDS.
For å forstå den underliggende årsaken til MdDS, må vi øke bevisstheten til øke interessen som fører til mer vitenskapelig forskningVennligst bruk den medfølgende malen!