MdDS Sound Bite: Lytt til en oversikt over denne artikkelen!
Din reise med Mal de Débarquement syndrom er en viktig brikke i puslespillet.
MdDS-pasientregisteret er en forskningsstudie, og det er kommer i sommer! Vi har utviklet dette i samarbeid med den nasjonale organisasjonen for sjeldne lidelser (NORD), og har utformet deltakelse slik at den skal være så uanstrengt som mulig – slik at vi kan gi klinikere og industripartnere data som kan låse opp mysteriene til MdDS.
Enkelt og tilgjengelig
Vi forstår at det å leve med MdDS kan gjøre komplekse oppgaver overveldende. Derfor vil MdDS-pasientregisteret bruke enkle spørreundersøkelser med 🔘 radioknapper og ☑ avmerkingsbokser– det kreves ingen maskinskriving eller lang skriving.
Ingen perfeksjon nødvendig: Ikke bekymre deg hvis du ikke husker nøyaktige datoer eller alle detaljer. Registeret er utformet for å fange opp det du do vet. Du kan lagre fremgangen din og komme tilbake senere med svar. Eller bare gi ditt beste estimat – bidraget ditt vil fortsatt være utrolig verdifullt. Du står fritt til å stoppe og starte på nytt når det passer deg.
Dataene dine kan drive oppdagelse
MdDS-registeret, som er utviklet med veiledning fra to ekspertrådgivende utvalg, vil bruke en rekke spørreundersøkelser for å få et fullstendig bilde av din opplevelse. Ved å fullføre dem kan du gi forskere de spesifikke dataene de trenger for å utforske potensielle behandlinger:
- GrunnlinjenMdDS-statusklyngen av undersøkelser for å etablere din kjerneopplevelse.
- The Big PictureKorte spørreskjemaer som diagnose, behandlinger og familiehistorie.
- VirkningenForskere ønsker også å vite ting som gjør MdDS-en din bedre eller verre, samt om balanse og svimmelhet og livskvalitet.
En historisk førstegangsopplevelseDette blir det første registeret som samler inn MdDS-spesifikke longitudinelle data (data spores over tid).
Hvorfor longitudinelle data? Ved å ta undersøkelser på nytt med jevne mellomrom kan du hjelpe forskere med å se «naturhistorien» til MdDS – hvordan den utvikler seg og hvordan symptomene endrer seg over tid. I stedet for bare å ta et øyeblikksbilde, lar longitudinelle data forskere identifisere trender, baner og årsak-virkningsforhold.
Individuelle pasientdata, samlet inn gjentatte ganger, er akkurat det forskere ber om! Dine data i kombinasjon med data samlet inn fra andre i MdDS-fellesskapet vil tillate oss å oppdage mønstre, forbedre behandlinger og etablere bedre standarder for behandling.
Vi lover deg, det er enkelt! Det er ikke nødvendig å skrive – bare trykk eller klikk for å velge svarene som passer best til reisen din. Registeret vil til og med minne deg på når det er på tide å ta en undersøkelse på nytt, eller å fullføre en du har lagret for å fullføre senere.
Hvorfor bli med i registeret?
- Fellesskapsinnsikt: Se det «store bildet» (f.eks... hvor mange andre deler dine spesifikke symptomer).
- Varsler om kliniske studier: Vær blant de første som får vite om nye forskningsmuligheter.
- Bedre omsorg: Dataene dine kan bidra til å sette nye standarder for hvordan leger behandler MdDS.
Har du noen gang lurt på hvor mange andre som deler reisen din? MdDS-registeret vil ikke være en «enveiskjørt» gate for data; det vil gi visuell tilbakemelding. Du vil kunne se sanntidsgrafer som viser de kombinerte dataene fra de som svarte på de samme spørsmålene. Jo flere som bidrar med data, desto raskere og bedre blir resultatene!
Vil du være klar for registeret NÅ?
Just Kjenn nummeret ditt for måneden! Slik gjør du det:
- Last ned Symptom Alvorlighetsskala.
- Spor dine daglige eller ukentlige tall med vår nye Symptomsporingslogg.
Selv om de fullstendige undersøkelsene ikke er helt klare, kan du få et forsprang ved å bruke våre Symptom Alvorlighetsskala for å vite nummeret ditt. Bruk deretter vår nye Symptomsporingslogg, telefonens notater eller en enkel notatbok for å føre logg – hold det enkelt! Ditt månedlige gjennomsnitt er alt som trengs. Å spore symptomene dine nå sikrer at du har viktige data som trengs for å drive ny forskning i det øyeblikket MdDS-pasientregisteret åpnes.
Husk at deltakelse i MdDS-pasientregisteret rett og slett er et av de mest innflytelsesrike og betydningsfulle bidragene du kan gi i arbeidet med utvikling av behandlinger og kurer. Jo flere som blir med så snart det lanseres, og jo flere som forplikter seg til å bidra med data, desto raskere og bedre vil vi kunne dele meningsfulle data.
Vi tar sikte på å kunngjøre lanseringen av MdDS pasientregister via e-nyhetsbrev snart! Skriv inn e-postadressen din og klikk Varsle meg å abonnere.
Takk, og det gir fullstendig mening om å beskytte deltakernes personvern i registre, noe som har vært svært problematisk for personer med ultrasjeldne tilstander som occipital bone syndrome. Jeg tviler på at søsteren min med MdDS vil ønske å delta i registeret, så jeg lurer på om jeg kan gi henne data med hennes samtykke.
Registerplattformen tillater at én konto kan administrere flere deltakere, men det finnes viktige retningslinjer angående samtykke:
* Hvis hun er en dyktig voksenHun må opprette sin egen konto for å personlig signere samtykkeskjemaet. Du kan selvsagt fungere som hennes «skriver» for å hjelpe med skriving og navigering hvis symptomene hennes gjør skjermtid vanskelig.
* Hvis du er hennes juridisk autoriserte representant (LAR): Hvis hun ikke kan samtykke lovlig på egenhånd og du har vergemål, kan du legge henne til som deltaker under kontoen din og fullføre undersøkelser på hennes vegne.
BunnlinjenFor å sikre at dataene hennes er gyldige for forskning, må hun være den som gir samtykke hvis hun har lovlig adgang til det.
Hvis tanken på registeret føles overveldende, la henne få vite at hun kan fullføre undersøkelsene i sitt eget tempo. Systemet lagrer fremdriften slik at hun bare kan gjøre det i noen få minutter av gangen, når hun føler for det.
Klar til å bli registerklar?
En viktig del av å drive forskning er å gi klinikere klare og nøyaktige data. Du kan begynne å forberede deg nå ved å bruke MdDS Symptom Severity Scale for å «kjenne tallene dine». Å spore symptomene dine nå betyr at du har et månedlig gjennomsnitt klart til å rapportere i det øyeblikket studien åpner. La oss gjøre våre levede erfaringer om til de evidensbaserte dataene forskerne ber om!
Målet ditt for denne måneden: Kjenn tallene dine:
1. Last ned Symptom Alvorlighetsskala.
2. Spor dine daglige eller ukentlige tall.
3. Ha månedsgjennomsnittet klart til sommerlanseringen vår.
Har noen allerede begynt å spore «tallene» sine? Hva er din favorittmåte å holde seg konsekvent på?
Dette er fantastiske nyheter!
Vi er glade for at du gleder deg! For å gjøre deg klar til lanseringen av MdDS-registeret anbefaler vi å bruke vår nye Symptom Severity Scale for å «kjenne tallene dine». Ved å spore symptomene dine nå, vil du ha et tydelig månedlig gjennomsnitt klart til å rapportere øyeblikket registeret åpnes. Last ned skalaen fra Ressurser siden til dette nettstedet.
Siden jeg er i remisjon mesteparten av tiden og er rimelig sikker på at denne remisjonen vil vare, ville det være vanskelig for meg å vite tallene mine, selv om jeg kunne gjort dette i ettertid, hvis det ville hjelpe.
Det er en flott posisjon å være i! Data fra de som er i remisjon er utrolig verdifull for forskere fordi det hjelper dem å forstå den fulle "naturhistorien" til MdDS.
Selv om registeret er utformet for løpende sporing, vil dine retrospektive «tall» fra da du hadde symptomer fortsatt gi et viktig grunnlag. Selv om du forblir i remisjon, vil dine pågående «null»-rapporter bidra til å fastslå hvordan langsiktig bedring ser ut.
Takk, og jeg gleder meg til å delta. Vil dataene bli fordelt på land/stat? I Storbritannia har hver desentraliserte nasjon en litt ulik tilnærming til å implementere strategiene våre for sjeldne tilstander, så det ville være veldig nyttig om vi kunne bruke dataene våre til parlamentariske mottakelser osv. Jeg vet ikke hva en alternativknapp er, men jeg antar at jeg kan finne det ut 🙂
Du har et utmerket poeng angående påvirkningsarbeid, Polly. For å beskytte deltakernes personvern i miljøet for sjeldne sykdommer, vil avidentifiserte aggregerte data – som geografiske oversikter – kun deles når en gruppe når minimum 10 individer. Dette er for å sikre at ingen enkeltpersoner kan identifiseres utilsiktet. Vi vil dele så mye geografiske data som mulig etter hvert som registeret vokser og deltakelsesgrensene er nådd.
En alternativknapp er den tomme sirkelen du klikker eller trykker på for å gjøre et valg. Når den er valgt, fylles sirkelen med en prikk, slik som 🔘. Avmerkingsbokser er firkanter som fylles med et hakemerke når du klikker eller trykker på dem, slik som ☑️.