An all frivillig nonprofit-stiftelse, søker vi behandlinger og en kur mot MdDS, en kronisk nevrologisk lidelse som forårsaker følelsen av å gynge og svaie, mens vi hjelper pasienter som lider av denne livsendrende lidelsen. Vi støtter evidensbasert forskning og studier som gir faktabaserte funn.
Mission Statement
MdDS-stiftelsens oppdrag er å fremme utdanning og forskning om nevrologisk lidelse, Mal de Débarquement-syndromet.
Mål
- Å legge til rette Kliniske studier designet for å forbedre diagnosen og behandlingen av MdDS,
- Å fremme grunnleggende og klinisk forskning for bedre å forstå årsaken til dette unike syndromet,
- Å samle, sortere og distribuere demografisk og annen informasjon fra de med MdDS av på nett undersøkelser (for tiden representerer våre funn verdens største tilgjengelige database om denne pasientpopulasjonen),
- Å oppdatere fagfolk som gir medisinsk behandling og behandling til MdDS-pasienter,
- Å skaffe støtte og utdanning for pasienter og familier til de med denne sjeldne lidelsen.
Skattefradragsberettigede bidrag brukes bare til å oppnå disse målene. Kostnadene for å oppnå våre mål var under 2% i fjor og er budsjettert med å holde seg på dette nivået i år. Størrelsen til givere er helt avgjørende da vi målbevisst jobber mot disse målene.
Styret
President: Marilyn Josselyn
Forskningsstipend: Linda McManus, PhD
Forsker samband og PR: Deb Russo
Kasserer: Terri Gibson
Nettsted: Holly Balog
Innsamling: åpen stilling
Tilbyderens rekkevidde: åpen stilling
Ruth Goldblatt
Tyler McNeil