Spørsmål og svar

MdDS er en sentral vestibulær (nevrologisk) lidelse. Det er ikke en perifer vestibulær (indre øre) lidelse eller en sykdom. Deler av hjernen assosiert med MdDS diskuteres i forskningsartikkelen, Metabolske og funksjonelle tilkoblingsendringer i Mal de Debarquement Syndrome, forfatter Yoon-Hee Cha, MD, et al.

Hva står MdDS for?

MdDS er akronymet for Mal de Débarquement Syndrome, som er fransk og oversettes til sykdom ved avstigning (å forlate en båt eller annet kjøretøy). Lidelsen er også kjent som Disembarkment Syndrome på engelsk. Andre navn inkluderer Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome og debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (bestefar til Charles Darwin) inkluderte en beskrivelse av MdDS under «Vertigo»-delen av sin medisinske bok. Zoonomia i 1796. Det var imidlertid ikke før nesten 200 år senere at lidelsen offisielt ble navngitt av nevrolog Dr. Jeffrey J. Brown. Den første forskningsartikkelen i moderne biomedisinsk litteratur, «Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance» av Brown og Baloh, ble publisert i 1987.

Kan navnet endres?

Selv om nyere forskning erkjenner at MdDS ikke bare er bevegelsesindusert – og at mange pasienter lider uten tilhørende bevegelseshendelse – er navnet på lidelsen etablert i kliniske og forskningsmessige omgivelser.

Det finnes ingen enkelt test som definitivt kan bevise at du har MdDS. I stedet stilles en diagnose basert på din sykehistorie og ved å kjøre tester for å utelukke andre potensielle årsaker til symptomene dine.

Viktige diagnostiske indikatorer inkluderer en vedvarende persepsjon av gynging, dupping, svaiing og/eller gravitasjonskraft som varer i minst 30 dager, og følelsen forbedres midlertidig når du er i passiv bevegelse (for eksempel når du kjører bil eller sitter i en bil).

Hvordan få en diagnose

Selv om din primærhelsepersonell (PCP) kan diagnostisere MdDS, diagnostiseres det oftest av spesialister som otolaryngologer (øre-, nese- og halsleger) or nevrologerAndre helsepersonell, inkludert fysioterapeuter og audiologer, kan gjenkjenne trekkene ved MdDS.

Mange helsepersonell er kjent med MdDS. For å hjelpe helsepersonell med å stille en nøyaktig diagnose, bruk disse strategiene under besøket:

• Beskriv oppfatningen av bevegelse nøyaktig: Unngå å bruke generelle begreper som «svimmel» eller «vertigo». Beskriv heller den spesifikke følelsen, for eksempel følelsen av å være på en båt, gå på en trampoline eller oppleve at en heis faller.
• Fremhev din sykehistorie: Nevn tydelig om symptomene dine startet etter et cruise, en flytur, en togtur eller annen bevegelseshendelse, og merk om følelsene midlertidig forsvinner når du er tilbake i et kjøretøy i bevegelse.*
• Ta med pedagogiske ressurser: Vurder å skrive ut og ta med informasjonsmaterialet vårt brosjyre eller MdDS diagnostiske kriterier til timen din for å dele den med legen din. Disse ressursene inkluderer offisielle ICD-faktureringskoder, som kan bekrefte erfaringen din og hjelpe legen din gjennom diagnoseprosessen.

*Merk: En delmengde av individer utvikler ikke-bevegelsesutløst eller "spontan" MdDS, og viser identiske symptomer uten en tilhørende bevegelseshendelse. Se også "Kan jeg ha MdDS uten en bevegelseshendelse?"

Ja. Selv om migrene med spontan debut i migrene (MDDS) oftest oppstår etter en bevegelseshendelse (vanligvis reise), har omtrent 20 % av tilfellene ingen bevegelsesutløser eller kjent årsakssammenheng. Det har blitt foreslått en sammenheng mellom spontan debut i MdDS og migrene, stress eller andre hendelser uten bevegelse, men ytterligere forskning er nødvendig for å se noen korrelasjoner.

Foreslått Reading:

Cha YH. Mal de Debarquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Anmeldelse.

Hvor lang tid tar det før MdDS forsvinner?

Hos de fleste individer er oppfatningen av gynging, dupping, svaiing osv. etter en cruise eller annen passiv bevegelsesopplevelse forbigående. Symptomer som varer i opptil to uker regnes som innenfor normalområdet og forsvinner vanligvis av seg selv. En diagnose av MdDS gis vanligvis bare når symptomene varer i 30 dager eller mer.

MdDS er ofte selvbegrensende, og symptomene går vanligvis over av seg selv innen 4 måneder (median varighet i henhold til shah et al, 2008).

MdDS kan være episodisk.

Pasienter i remisjon (ingen oppfatning av bevegelse på 6 måneder) kan oppleve tilbakevendende anfall, ofte forbundet med en utløsende hendelse, f.eks, reise eller høyt stress. Påfølgende episoder er generelt mer langvarige, men noen pasienter opplever en rask tilbakevending til baseline.

Det viktigste skilletReisesyke er en forbigående fysiologisk respons på bevegelse som raskt går over. Mal de Débarquement syndrom er derimot en nevrologisk lidelse der symptomene vedvarer i minst 30 dager.

Selv om begge tilstandene involverer romlig desorientering, er MdDS og reisesyke forskjellige i sine attributter og mistenkte mekanismer. Å forstå forskjellen mellom reisesyke og MdDS kan hjelpe deg med å veilede behandlingsveien.

Ikke nødvendigvis. Noen pasienter reiser uten økning i symptomer eller tilbakefall. Noen rapporterer imidlertid en økning i symptomer etter påfølgende reiser, som kan være midlertidig eller ikke. Og mange beskriver en lengre periode med symptomer med hver episode. Derfor er anbefalingen å unngå potensielle utløsere for å minimere sannsynligheten for tilbakefall.

Legen din kan foreslå å bruke benzodiazepiner for å undertrykke det vestibulære systemet under reiser. Selv om mange pasienter hevder at dette hjelper, er det nødvendig med kliniske studier for å bevise effektiviteten i den bredere MdDS-populasjonen.

Hvorvidt varigheten eller intensiteten av de første symptomene påvirker sannsynligheten for tilbakefall er fortsatt ukjent. MdDS-pasientregisteret, som lanseres i 2026, har som mål å samle inn data for å bedre kunne svare på spørsmål som dette. Lær mer om registeret på denne siden.

Vanligvis avtar symptomene gradvis. Noen opplever lindring annenhver dag, og antallet gode dager øker inntil det ikke er noen dårlige dager igjen. Etter hvert som et gitt forløp av MdDS utvikler seg mot remisjon, avtar symptomenes alvorlighetsgrad, og intervallene med symptomfrie perioder blir hyppigere og lengre.

Pasienter med null (0) bevegelsesoppfatning, vedvarende i minst seks måneder og uten bruk av medisiner som undertrykker bevegelsesoppfatningen, regnes som i remisjon.

MdDS-stiftelsen jobber med å forbedre forståelsen av remisjon og adressere viktige spørsmål om MdDS ved å samle inn pasientdata gjennom et pasientregister. Dataene vil bli analysert for å gi verdifull innsikt, som vil bli delt med pasienter, klinikere og forskere. Lær mer om MdDS-pasientregisteret og dets potensielle innvirkning. her..

Det er vanlig at personer med ulike kroniske tilstander merker en midlertidig økning i baseline-symptomer under hormonelle svingninger, som for eksempel menstruasjonssyklusen. En midlertidig økning i symptomer betyr imidlertid ikke at hormoner forårsaker lidelsen.

Mens MdDS er oftere diagnostisert Hos kvinner er det ikke fastslått en definitiv kobling til hormoner. De biologiske faktorene som er involvert i utvikling, forverring eller remisjon av MdDS er ikke fullt ut forstått. MdDS Pasientregister (kommer i 2026) har som mål å samle inn data som vil hjelpe forskere med å bedre evaluere eventuelle mønstre basert på klinisk bevis snarere enn spekulasjoner.

For tiden finnes det ingen universelt effektiv behandling eller kur for Mal de Débarquement syndrom. Fordi ingen medisiner er utviklet spesielt for MdDS, brukes reseptbelagte terapier off-label – noe som betyr at de er godkjent for andre tilstander, men kan bidra til å håndtere MdDS-symptomer.

• Medisinsk ledelse: Noen pasienter opplever symptomreduksjon med benzodiazepiner, SNRI-er, SSRI-er og av og til trisykliske antidepressiva. Disse bestemmes vanligvis gjennom nøye klinisk utprøving og feiling med legen din.

• Hva fungerer ikke: Standard medisiner mot reisesyke eller antikolinerge medisiner (som meklizin eller skopolamin) er ineffektive for både forebygging og behandling av MdDS.

• Ikke-farmakologiske alternativer: Vestibulær rehabiliteringsterapi har vist seg effektiv hos et lite antall pasienter, mens regelmessige treningsprogrammer hjelper mange med å håndtere vedvarende symptomer.

Undersøkende behandlinger og pågående biomedisinsk forskning fortsetter å utforske innovative, målrettede terapier. Rådfør deg alltid med helsepersonell før du starter eller endrer en behandlingsplan.

For førstehåndsberetninger og innsikt, kan du bli med i vår støttegruppe å lære om behandlinger som andre har utforsket og funnet nyttige.

Selv om det for øyeblikket ikke finnes noen kur for MdDS, går forskningen kontinuerlig fremover med pågående studier. Å finne en definitiv løsning tar tid, og som fremhevet i blogginnlegget Physician's Perspective, Effektiv forskning krever samarbeid.

I mellomtiden er det mulig å håndtere symptomer, og mange finner lindring ved å bruke strategiene som er skissert i vår Mestringstips.

En ny studie kommer i form av en pasientregisterTidligere forskningsstudier inkluderer en utført ved University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha og ved Ohio University av Dr. Brian C. Clark, begge delvis finansiert av stiftelsen.

Omfattende informasjon om kliniske studier finner du på NIH ClinicalTrials.gov For å se gjennom de fagfellevurderte artiklene og formelle resultatene generert av disse og andre studier, kan du utforske vår Biomedisinsk litteratur oppbevaringssted.

Et pasientregister for Mal de Débarquement syndrom er under utarbeidelse. Vi jobber mot en lansering i 2026 på NORD. IAMRARE forsknings- og dataplattform.

Et pasientregister er et sentralisert sted hvor pasienter oppgir sine unike data. Ved å fortsette å legge til data med jevne mellomrom, kan et bilde av pasientens medisinske tilstand fremkomme. Et generalisert «naturlig forløp» av tilstanden kan også avsløres. Når dataene gjøres tilgjengelige for forskere og klinikere som avidentifiserte, aggregerte pasientdata, kan det utvikles forbedringer i pasientbehandling, behandlinger og potensielle kurer.

Hva er en balanseforstyrrelse?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definerer en balanseforstyrrelse som en tilstand som gjør at du føler deg ustabil eller svimmel. Hvis du står, sitter eller legger deg, kan du føle deg som om du beveger deg, snurrer eller flyter. Hvis du går, kan du plutselig føle deg som om du velter. NIDCD legger til at ther er mer enn et dusin forskjellige balanseforstyrrelser. Her er bare noen få vanlige balanseforstyrrelser.

• Godartet paroksysmal posisjons vertigo (BPPV) eller posisjonell svimmelhet: En kort, intens episode med vertigo utløst av en spesifikk endring i hodets stilling. Du kan føle at du snurrer rundt når du bøyer deg ned for å se under noe, vipper hodet for å se opp eller over skulderen, eller ruller rundt i sengen. BPPV oppstår når løse otoconia velter inn i en av de halvsirkelformede kanalene og påvirker hvordan cupula fungerer. Dette hindrer cupula i å bøye seg ordentlig, sender feil informasjon om hodets stilling til hjernen og forårsaker vertigo. BPPV kan være et resultat av en hodeskade, eller kan utvikle seg bare ved å bli eldre.
• labyrinthitis: En infeksjon eller betennelse i det indre øret som forårsaker svimmelhet og tap av balanse. Det er ofte forbundet med en øvre luftveisinfeksjon, for eksempel influensa.
• Ménières sykdomEpisoder med svimmelhet, hørselstap, tinnitus (ringing eller summing i øret), og en følelse av fullhet i øret. Det kan være forbundet med en endring i væskevolum i deler av labyrinten, men årsaken(e) er fortsatt ukjente. Les mer.
• Vestibulær nevronitt: En betennelse i den vestibulære nerven som kan være forårsaket av et virus, og som primært forårsaker svimmelhet.
• Perilymph fistel: En lekkasje av indre ørevæske inn i mellomøret. Det forårsaker ustøhet som vanligvis øker med aktivitet, sammen med svimmelhet og kvalme. Perilymph-fistel kan oppstå etter en hodeskade, dramatiske endringer i lufttrykk (for eksempel ved dykking), fysisk anstrengelse, øreoperasjoner eller kroniske ørebetennelser. Noen mennesker er født med perilymf fistel.
• Vedvarende postural-perseptuell svimmelhet (PPPD)PPPD manifesterer seg med ett eller flere symptomer på svimmelhet, ustøhet eller ikke-spinnende vertigo som er tilstede de fleste dager i tre måneder eller mer og forverres av oppreist holdning, aktiv eller passiv bevegelse og eksponering for bevegelige eller komplekse visuelle stimuli. Se de diagnostiske kriteriene etablert av Bárany Society og International Headache Society, tilgjengelig i Tidsskrift for vestibulær forskning.
• Vestibulær migreneVestibulær migrene (VM), også kjent som migrenelignende vertigo eller migreneassosiert vertigo, er karakterisert av tilbakevendende vestibulære anfall, ofte ledsaget av migrenehodepine og andre migrenesymptomer. Symptomer som kvalifiserer for en diagnose av vestibulær migrene inkluderer ulike typer vertigo samt hodebevegelsesindusert svimmelhet med kvalme. Symptomene må være av moderat eller alvorlig intensitet. Varigheten av akutte episoder er begrenset til et vindu på mellom 5 minutter og 72 timer. Se diagnostiske kriterier etablert av Bárany Society og International Headache Society, tilgjengelig i Tidsskrift for vestibulær forskning.

Andre balanseforstyrrelser kan ha symptomer til felles med MdDS, men merk at symptomene på disse tilstandene ikke avtar når pasienten er i bevegelse. En sentral diagnostisk indikator for MdDS er at symptomene ofte midlertidig oppstår når pasienten er i bevegelse. Når du diskuterer symptomene dine med legen din, er det best å ikke bruke ordene "svimmel" eller "svimmelhet." Forklar i stedet at du føler deg som om du er på en båt, går på trampoline eller madrass, heisfall eller annet beskrivende språk.

Diagnostiske kriterier for MdDS etablert av Komiteen for klassifisering av vestibulære lidelser i Bárány Society kan finnes i Tidsskriftet for vestibularforskning.

Hva er svimmelhet?

Vertigo kan defineres som en forstyrrelse i følelsen av hvilken som helst retning, en forstyrret romlig oppfatning av kroppen, men svimmelhet betyr vanligvis svimmelhet med spinning, en rotasjonsfølelse. Og et hyppig resultat når du bruker ordene "svimmel", "svimmelhet" eller "svimmelhet" når du snakker med legen din, er en feildiagnostisering med en av de ovennevnte vanlige balanseforstyrrelsene. En standard definisjon blir etablert av Bárany Society of Neuro-Otology.