Hva er Mal de Débarquement-syndrom?

Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) er en nevrologisk forstyrrelse av opplevd bevegelse som manifesterer seg som en konstant følelse av rocking, bobbing eller svaiing som ser ut til å lindres i passiv bevegelse som å sykle i en bil. Dette er et viktig diagnostisk trekk ved syndromet.

Også kjent som Disembarkment Syndrome, utvikler MdDS oftest etter et cruise eller annen type vannreise; eksponering trenger ikke være vedvarende eller langvarig. MdDS har også blitt rapportert etter reiser, fly og bil; og sjeldnere etter gjentatt heisbruk, gåing på brygger, fra bruk av virtual reality-utstyr, eller praktisk talt enhver bevegelsesopplevelse. MdDS forekommer i begge kjønn og i alle aldersgrupper, men dagens statistikk viser den høyeste rapporterte forekomsten hos kvinner mellom 30 og 60 år. Mens MdDS oftest presenteres etter reise, ser det ut for spontant å være spontant uten bevegelseshendelser.

MdDS kan vedvare i flere måneder til år, og det er sannsynlighet for gjentakelse etter en første begynnelse. Mange mennesker opplever den mer vanlige enheten som er merket "sjøben" når de kommer fra reiseopplevelser. "Sea ben" er en kortvarig, normal respons på reiser som vanligvis løser seg raskt.

I tillegg til rocking, bobbing og / eller svaiing, er det mange sekundære symptomer. Følelsen av bevegelse er ofte assosiert med angst, tretthet, problemer med å opprettholde balanse, ustabilitet og konsentrasjonsvansker (nedsatt kognitiv funksjon).

Symptomer begynner vanligvis kort tid etter opphør av bevegelsesstimuleringen, men noen ganger kan det være en forsinkelse mellom slutten av reisen og symptomdebuten. Symptomene har en tendens til å bli mer merkbare i lukkede rom eller når du prøver å være bevegelsesfri (sitte, ligge eller stå i stasjonær stilling).

Mal de Débarquement Syndrome har en diagnosekode i ICD-10 for fakturering: 2020 ICD-10-CM diagnosekode R42.

Last ned en PDF av brosjyren vår, eller be om trykte kopier innen kontakte oss.

Spørsmål og svar

Er symptomene redusert gradvis eller forsvinner plutselig med MdDS-remisjon?

Nye medlemmer i våre støttegrupper spør ofte: "For de av dere som gikk i remisjon, ble MdDS-symptomene dine redusert gradvis over tid, eller forsvant de plutselig?"

Generelt avtar symptomene gradvis. Noen opplever lettelse annenhver dag med at antall gode dager øker til det ikke er noen dårlige dager.

Er det lignende forhold? Hva er noen andre balanseforstyrrelser?

Hva er en balanseforstyrrelse?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definerer en balanseforstyrrelse som en tilstand som gjør at du føler deg ustabil eller svimmel. Hvis du står, sitter eller legger deg, kan du føle deg som om du beveger deg, snurrer eller flyter. Hvis du går, kan du plutselig føle deg som om du velter. NIDCD legger til at ther er mer enn et dusin forskjellige balanseforstyrrelser. Her er bare noen få vanlige balanseforstyrrelser.

  • Godartet paroksysmal posisjons vertigo (BPPV) eller posisjonell svimmelhet: En kort, intens episode av svimmelhet utløst av en spesifikk endring i hodets stilling. Du kan føle deg som om du snurrer når du bøyer deg ned for å se under noe, vippe hodet for å se opp eller over skulderen, eller rulle over i sengen. BPPV oppstår når løs otoconia tumler inn i en av de halvcirkelformede kanalene og påvirker hvordan kupula fungerer. Dette hindrer kupula i å bøye seg ordentlig, sender feil informasjon om hodets posisjon til hjernen din og forårsaker svimmelhet. Les mer.
  • labyrinthitis: En infeksjon eller betennelse i det indre øret som forårsaker svimmelhet og tap av balanse. Det er ofte forbundet med en øvre luftveisinfeksjon, for eksempel influensa. Les mer.
  • Ménières sykdom: Episoder av svimmelhet, hørselstap, tinnitus (ringing eller summende i øret) og en følelse av metthet i øret. Det kan være forbundet med en endring i væskevolum i deler av labyrinten, men årsaken eller årsakene er fremdeles ukjente. Les mer.
  • Vestibulær nevronitt: En betennelse i den vestibulære nerven som kan være forårsaket av et virus, og som primært forårsaker svimmelhet. Les mer.
  • Perilymph fistel: En lekkasje av indre ørevæske inn i mellomøret. Det forårsaker ustøhet som vanligvis øker med aktivitet, sammen med svimmelhet og kvalme. Perilymph-fistel kan oppstå etter en hodeskade, dramatiske endringer i lufttrykk (for eksempel ved dykking), fysisk anstrengelse, øreoperasjoner eller kroniske ørebetennelser. Noen mennesker er født med perilymf fistel. Les mer.
  • Vedvarende postural-perseptuell svimmelhet (PPPD): se diagnostiske kriterier etablert av Bárany Society og International Headache Society. Dokumentet er tilgjengelig gjennom Tidsskrift for vestibulær forskning.
  • Vestibulær migrene: se diagnostiske kriterier etablert av Bárany Society og International Headache Society. Dokumentet er tilgjengelig gjennom Tidsskrift for vestibulær forskning.

Andre balanseforstyrrelser kan ha symptomer til felles med MdDS, men merk at symptomene på disse tilstandene ikke avtar når pasienten er i bevegelse. En sentral diagnostisk indikator for MdDS er at symptomene ofte midlertidig oppstår når pasienten er i bevegelse. Når du diskuterer symptomene dine med legen din, er det best å ikke bruke ordene "svimmel" eller "svimmelhet." Forklar i stedet at du føler deg som om du er på en båt, går på trampoline eller madrass, heisfall eller annet beskrivende språk.

Diagnostiske kriterier for MdDS etablert av Committee for the Classification of Vestibular Disorders of the Bárány Society finner du her: http://bit.ly/mddscriteria

Hva er svimmelhet?

Vertigo kan defineres som en forstyrrelse i følelsen av hvilken som helst retning, en forstyrret romlig oppfatning av kroppen, men svimmelhet betyr vanligvis svimmelhet med spinning, en rotasjonsfølelse. Og et hyppig resultat når du bruker ordene "svimmel", "svimmelhet" eller "svimmelhet" når du snakker med legen din, er en feildiagnostisering med en av de ovennevnte vanlige balanseforstyrrelsene. En standard definisjon blir etablert av Bárany Society of Neuro-Otology.

Hva er MdDS?

MdDS er en sentral vestibulær (nevrologisk) lidelse. Det er ikke en perifer vestibulær (indre øre) lidelse eller sykdom. I den fagfellevurderte forskningsartikkelen, Metabolske og funksjonelle tilkoblingsendringer i Mal de Debarquement Syndrome, forfatter Yoon-Hee Cha, MD, et al diskutere områdene i hjernen assosiert med vedvarende MdDS.

Hva står MdDS for?

MdDS er forkortelsen for Mal de Débarquement Syndrome (Fr.), som oversettes til sykdom ved avstigning (forlater en båt eller annet kjøretøy).

Er det et lettere navn enn Mal de Débarquement-syndromet?

Denne lidelsen er også kjent som avstigningssyndrom, avstigningssyndrom, debarquement syndrom eller i folkemunne som landsykdom. Det er mindre kjent som Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness eller Rocking Vertigo.

Hvordan fikk jeg MdDS? Jeg dro aldri på cruise. Kan jeg ha MdDS uten bevegelsesarrangement?

Ja. Mens MdDS ofte presenterer etter en bevegelsesbegivenhet (vanligvis reise), har omtrent 20% av tilfellene ikke en kjent årsakshendelse, dvs.: mangler en bevegelsesutløser. Det er foreslått en sammenheng mellom spontan debut og migrene, stress eller annen hendelse som ikke er i bevegelse, men ytterligere forskning er nødvendig for å gjøre korrelasjoner.

Forslag til lesing

Cha YHMal de DebarquementSemin Neurol29: 520-7, 2009. Anmeldelse.

Hvordan får jeg en MdDS-diagnose? Bør jeg se fastlege eller ØNH?

MdDS er først og fremst diagnostisert av otolaryngologer, ØNH-er og nevrologer, men kan diagnostiseres av din primærpleier. Andre helsepersonell, inkludert fysioterapeuter og audiologer, kjenner kanskje igjen funksjonene til MdDS. EN liste over mulige tilbydere er tilgjengelig på dette nettstedet. Det kan være lurt å ta med vårt informative brosjyre til din avtale, da mange helsepersonell er uvitende om MdDS.

Er det en kur mot MdDS?

Dessverre nei, men det er flere pågående forskningsstudier.

Du kan være interessert i blogginnlegget til legens perspektiv: Effektiv forskning krever teamarbeid.

Hvordan forhindrer eller reduserer jeg MdDS-symptomer?

For tiden er det ingen behandlinger eller terapier som har vist seg å være universelt nyttige for de som lider av MdDS. En viss suksess med å håndtere vedvarende symptomer har blitt realisert med benzodiazepiner, SNRI, SSRI og noen ganger trisykliske. Vestibulær rehabiliteringsterapi har vist effektivitet hos et lite antall pasienter, mens et vanlig treningsprogram ser ut til å hjelpe mange.

Antikolinerge medisiner som fungerer for typiske former for svimmelhet og bevegelsessyke, for eksempel meclizin eller scopolamin, er ikke effektive i verken behandling eller forebygging av MdDS. Ytterligere forskning er nødvendig for å øke forståelsen av lidelsen.

Undersøkelsesbehandlinger er tilgjengelige, men begrensede, som vanligvis krever reising. For å lære om behandlinger som syke har utforsket, kan det være lurt å bli med på en av våre støttegrupper.

Hvor lenge varer MdDS? Jeg er 2 uker ute fra et cruise og er fremdeles på båten.

Hvor lang tid tar det før MdDS forsvinner?

Hos de fleste individer er følelsen av å gynge, vippe, svaie osv. etter et cruise eller andre passive bevegelser forbigående. Symptomer som varer i opptil to uker anses innenfor normalområdet. En diagnose av MdDS gis vanligvis bare til de hvis symptomer varer i 30 dager eller mer.

MdDS er ofte selvbegrensende, og går vanligvis over innen 4 måneder (median varighet iht shah et al, 2008).

Vil symptomene forverres hvis jeg reiser igjen?

Ikke nødvendigvis. Noen individer har imidlertid beskrevet en kortvarig økning i symptomer etter ytterligere bevegelsesopplevelser. Noen leger foreslår at du tar benzodiazepiner for å undertrykke det vestibulære systemet under reise. Mens mange pasientmedlemmer hevder dette handlingsforløpet hjelper, er det nødvendig med kliniske studier for å bevise deres effektivitet over hele befolkningen av MdDS-syke.

Jeg har hatt MdDS som løst på egen hånd. Vil jeg utvikle dette igjen hvis jeg drar på et nytt cruise?

Noen personer som har hatt MdDS som løste omutviklede symptomer etter et påfølgende cruise (eller annen langvarig bevegelsesopplevelse, avhengig av deres unike utløsere). Imidlertid er det noen som ikke gjorde det. Mange beskriver en mer langvarig periode med MdDS-symptomer med hver episode. Derfor er anbefalingen å unngå ytterligere cruise for å minimere sannsynligheten for at MdDS vil komme igjen.

Er MdDS-symptomer verre i løpet av en kvinnes periode (menstruasjon)?

Som med mange kroniske sykdommer, opplever mange kvinner økte symptomer før eller under menstruasjonssyklusen. Mens MdDS er mer vanlig hos kvinner enn menn, forstås ikke rollen til hormoner i forverring / remisjon av MdDS-symptomer.

Er det MdDS kliniske studier / forskningsstudier?

Dette er en sjelden lidelse, og forskningsstudier er like sjeldne. Aktive forskningsstudier på MdDS inkluderer en som gjennomføres på University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha. En annen er i gang kl Ohio University av Dr. Brian C. Clark. Begge disse studiene er delvis finansiert av dette stiftelsen.

Ansikter til MdDS

Min motstandsdyktighet reddet meg. Din kan redde deg. 💙

Min begynnelse var spontan i stedet for bevegelsesindusert. Faktisk ble jeg diagnostisert kort tid etter et kirurgisk inngrep. Noen legers holdninger og en opplevelse på akuttmottaket knuste meg nesten. Men jeg mistet ikke håpet, reiste meg på beina igjen og fikk tilbake kreftene. Jeg oppfordrer deg til å se din fremgang og styrke slik jeg gjorde. Min motstandsdyktighet reddet meg. Din kan redde deg. 💙 Sammen, la oss fortsette å gå inn for oss selv og en kur fordi jeg virkelig tror at en eksisterer.

Les mer

Studiestipend for klinisk forskning

     1. juni 2022 - I samarbeid med American Academy of Neurology (AAN), finansierer MdDS Foundation og American Brain Foundation (ABF) et Clinical Research Training Scholarship med fokus på MdDS. Prisen tar sikte på å anerkjenne viktigheten av god klinisk forskning og å oppmuntre tidlige karriereetterforskere i kliniske studier i Mal […]

Les mer

Gravitasjonskraft

Jeg har laget dette maleriet som en måte å visualisere, fange, og hvorfor ikke, hylle denne usynlige tilstanden som påvirker livet mitt, men som også får meg til å sette mer pris på det. Jeg dedikerer dette til dere alle, #MdDSwarriors. ~Alex Bodea

Les mer

Om lidelsen og vanlige spørsmål MdDS Foundation 8: 02 am