Spørsmål og svar

MdDS er en sentral vestibulær (nevrologisk) lidelse. Det er ikke en perifer vestibulær (indre øre) lidelse eller en sykdom. I den fagfellevurderte forskningsartikkelen, Metabolske og funksjonelle tilkoblingsendringer i Mal de Debarquement Syndrome, forfatter Yoon-Hee Cha, MD, et al diskutere områdene i hjernen assosiert med vedvarende MdDS.

Hva står MdDS for? Og finnes det et lettere navn?

MdDS er forkortelsen for Mal de Débarquement Syndrome (Fr.), som oversettes til sykdom ved avstigning (forlater en båt eller annet kjøretøy). Lidelsen er også kjent som landstigningssyndrom, landstigningssyndrom, debarquementsyndrom eller i daglig tale som landsykdom. Det er mindre kjent som Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness eller Rocking Vertigo.

Primært diagnostisert av en otolaryngolog eller nevrolog ved hjelp av pasienthistorie (f.eks, nylig reise eller annen bevegelseserfaring) og ved utelukkelse av andre lidelser, gis vanligvis ikke en MdDS-diagnose med mindre en pasient har opplevd symptomer som vedvarer i minst én måned.

Legen din kan finne Diagnostiske kriterier for Mal de Débarquement syndrom: Konsensusdokument fra klassifiseringskomiteen til Bárány Society, nyttig.

For tiden er det ingen tester som kan gi en definitiv diagnose av MdDS. Legen din kan bestille tester for å eliminere andre lidelser som kan ha lignende symptomer. En delvis liste over tester finner du på Blir diagnostisert siden til dette nettstedet.

MdDS diagnostiseres primært av otolaryngologer, ØNH-leger og nevrologer, men kan diagnostiseres av din primærlege. Andre helsepersonell, inkludert fysioterapeuter og audiologer, kan gjenkjenne funksjonene til MdDS. Det kan være lurt å ta med informasjonen vår brosjyre til din avtale, da mange helsepersonell er uvitende om MdDS.

Vanligvis avtar symptomene gradvis. Noen opplever lindring annenhver dag, og antallet gode dager øker inntil det ikke er noen dårlige dager igjen. Etter hvert som et gitt forløp av MdDS utvikler seg mot remisjon, avtar symptomene i alvorlighetsgrad, og intervallene med symptomfrie perioder blir hyppigere og lengre. Pasienter med 0 bevegelsesoppfatning, vedvarende i minst seks måneder, regnes som i remisjon.

MdDS Foundation jobber med å forbedre forståelsen av remisjon og adressere viktige spørsmål om MdDS ved å samle inn pasientdata gjennom et pasientregister. Dataene vil bli analysert for å gi verdifull innsikt, som vil bli delt med pasienter, klinikere og forskere. Lær mer om pasientregisteret og dets potensielle innvirkning. her.!

Hvor lang tid tar det før MdDS forsvinner?

Hos de fleste individer er følelsen av å gynge, vippe, svaie osv. etter et cruise eller andre passive bevegelser forbigående. Symptomer som varer i opptil to uker anses innenfor normalområdet. En diagnose av MdDS gis vanligvis bare til de hvis symptomer varer i 30 dager eller mer.

MdDS er ofte selvbegrensende, og går vanligvis over innen 4 måneder (median varighet iht shah et al, 2008).

MdDS kan være episodisk.

Pasienter i remisjon (ingen oppfatning av bevegelse på 6 måneder) kan oppleve tilbakevendende anfall, ofte forbundet med en utløsende hendelse, f.eks, reise eller høyt stress. Påfølgende episoder er generelt mer langvarige, men noen pasienter opplever en rask tilbakevending til baseline.

Som med mange kroniske sykdommer opplever mange kvinner økte symptomer før eller under menstruasjonssyklusen. Mens MdDS ser ut til å være mer vanlig hos kvinner enn menn, er ikke hormoners rolle i forverring/remisjon av MdDS-symptomer forstått. Ocuco MdDS pasientregister under utvikling vil forsøke å svare bedre på dette spørsmålet.

Ikke nødvendigvis. Noen individer har imidlertid beskrevet en kortvarig økning i symptomer etter ytterligere bevegelsesopplevelser. Noen leger foreslår at du tar benzodiazepiner for å undertrykke det vestibulære systemet under reise. Mens mange pasientmedlemmer hevder dette handlingsforløpet hjelper, er det nødvendig med kliniske studier for å bevise deres effektivitet over hele befolkningen av MdDS-syke.

Noen personer som har hatt MdDS som løste omutviklede symptomer etter et påfølgende cruise (eller annen langvarig bevegelsesopplevelse, avhengig av deres unike utløsere). Imidlertid er det noen som ikke gjorde det. Mange beskriver en mer langvarig periode med MdDS-symptomer med hver episode. Derfor er anbefalingen å unngå ytterligere cruise for å minimere sannsynligheten for at MdDS vil komme igjen.

For tiden er det ingen behandlinger eller terapier som har vist seg å være universelt nyttige for de som lider av MdDS. En viss suksess med å håndtere vedvarende symptomer har blitt realisert med benzodiazepiner, SNRI, SSRI og noen ganger trisykliske. Vestibulær rehabiliteringsterapi har vist effektivitet hos et lite antall pasienter, mens et vanlig treningsprogram ser ut til å hjelpe mange.

Antikolinerge medisiner som fungerer for typiske former for svimmelhet og bevegelsessyke, for eksempel meclizin eller scopolamin, er ikke effektive i verken behandling eller forebygging av MdDS. Ytterligere forskning er nødvendig for å øke forståelsen av lidelsen.

Undersøkende behandlinger er tilgjengelige, men begrenset, og krever vanligvis reise. For å lære om behandlinger som lider har utforsket, kan det være lurt å bli med i vår støttegruppe.

Ja. Mens MdDS ofte presenterer etter en bevegelsesbegivenhet (vanligvis reise), har omtrent 20% av tilfellene ikke en kjent årsakshendelse, dvs.: mangler en bevegelsesutløser. Det er foreslått en sammenheng mellom spontan debut og migrene, stress eller annen hendelse som ikke er i bevegelse, men ytterligere forskning er nødvendig for å gjøre korrelasjoner.

Forslag til lesing

Cha YH. Mal de Debarquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Anmeldelse.

Dessverre nei, men det er flere pågående forskningsstudier.

Du kan være interessert i blogginnlegget til legens perspektiv: Effektiv forskning krever teamarbeid.

En ny studie kommer til høsten, i form av en pasientregisterTidligere forskningsstudier inkluderer en utført ved University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha, og en annen ved Ohio University av Dr. Brian C. Clark. Begge disse studiene ble delvis finansiert av denne stiftelsen. Omfattende informasjon om kliniske studier av MdDS finnes på National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov nettside.

Et pasientregister for Mal de Débarquement syndrom er under utarbeidelse. Vi jobber mot lansering sent i 2025, på NORD IAMRARE-plattformen.

Et pasientregister er et sentralisert sted hvor pasienter oppgir sine unike data. Ved å fortsette å legge til data med jevne mellomrom, kan et bilde av pasientens medisinske tilstand fremkomme. Et generalisert «naturlig forløp» av tilstanden kan også avsløres. Når dataene gjøres tilgjengelige for forskere og klinikere som avidentifiserte, aggregerte pasientdata, kan det utvikles forbedringer i pasientbehandling, behandlinger og potensielle kurer.

Hva er en balanseforstyrrelse?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definerer en balanseforstyrrelse som en tilstand som gjør at du føler deg ustabil eller svimmel. Hvis du står, sitter eller legger deg, kan du føle deg som om du beveger deg, snurrer eller flyter. Hvis du går, kan du plutselig føle deg som om du velter. NIDCD legger til at ther er mer enn et dusin forskjellige balanseforstyrrelser. Her er bare noen få vanlige balanseforstyrrelser.

• Godartet paroksysmal posisjons vertigo (BPPV) eller posisjonell svimmelhet: En kort, intens episode av svimmelhet utløst av en spesifikk endring i hodets stilling. Du kan føle deg som om du snurrer når du bøyer deg ned for å se under noe, vippe hodet for å se opp eller over skulderen, eller rulle over i sengen. BPPV oppstår når løs otoconia tumler inn i en av de halvcirkelformede kanalene og påvirker hvordan kupula fungerer. Dette hindrer kupula i å bøye seg ordentlig, sender feil informasjon om hodets posisjon til hjernen din og forårsaker svimmelhet. Les mer.
• labyrinthitis: En infeksjon eller betennelse i det indre øret som forårsaker svimmelhet og tap av balanse. Det er ofte forbundet med en øvre luftveisinfeksjon, for eksempel influensa. Les mer.
• Ménières sykdom: Episoder av svimmelhet, hørselstap, tinnitus (ringing eller summende i øret) og en følelse av metthet i øret. Det kan være forbundet med en endring i væskevolum i deler av labyrinten, men årsaken eller årsakene er fremdeles ukjente. Les mer.
• Vestibulær nevronitt: En betennelse i den vestibulære nerven som kan være forårsaket av et virus, og som primært forårsaker svimmelhet. Les mer.
• Perilymph fistel: En lekkasje av indre ørevæske inn i mellomøret. Det forårsaker ustøhet som vanligvis øker med aktivitet, sammen med svimmelhet og kvalme. Perilymph-fistel kan oppstå etter en hodeskade, dramatiske endringer i lufttrykk (for eksempel ved dykking), fysisk anstrengelse, øreoperasjoner eller kroniske ørebetennelser. Noen mennesker er født med perilymf fistel. Les mer.
• Vedvarende postural-perseptuell svimmelhet (PPPD): se diagnostiske kriterier etablert av Bárany Society og International Headache Society. Dokumentet er tilgjengelig gjennom Tidsskrift for vestibulær forskning.
• Vestibulær migrene: se diagnostiske kriterier etablert av Bárany Society og International Headache Society. Dokumentet er tilgjengelig gjennom Tidsskrift for vestibulær forskning.

Andre balanseforstyrrelser kan ha symptomer til felles med MdDS, men merk at symptomene på disse tilstandene ikke avtar når pasienten er i bevegelse. En sentral diagnostisk indikator for MdDS er at symptomene ofte midlertidig oppstår når pasienten er i bevegelse. Når du diskuterer symptomene dine med legen din, er det best å ikke bruke ordene "svimmel" eller "svimmelhet." Forklar i stedet at du føler deg som om du er på en båt, går på trampoline eller madrass, heisfall eller annet beskrivende språk.

Diagnostiske kriterier for MdDS etablert av Committee for the Classification of Vestibular Disorders of the Bárány Society finner du her: http://bit.ly/mddscriteria

Hva er svimmelhet?

Vertigo kan defineres som en forstyrrelse i følelsen av hvilken som helst retning, en forstyrret romlig oppfatning av kroppen, men svimmelhet betyr vanligvis svimmelhet med spinning, en rotasjonsfølelse. Og et hyppig resultat når du bruker ordene "svimmel", "svimmelhet" eller "svimmelhet" når du snakker med legen din, er en feildiagnostisering med en av de ovennevnte vanlige balanseforstyrrelsene. En standard definisjon blir etablert av Bárany Society of Neuro-Otology.