Hvis du er søsken, foreldre, barn, venn eller omsorgsperson til noen som arbeider med kronisk sykdom, er sjansen stor for at du kan spørre deg selv noen ganger - eller uten å stoppe - Hvordan kan jeg hjelpe? Som en fulltidsperson for min kone, og også som en person med MdDS, har jeg skrevet denne guiden som jeg håper vil hjelpe deg med å navigere i den ofte utfordrende og nebulous reisen med å ha MdDS.
Vær empatisk.
Jeg hadde hatt omsorggiver til min kone i seks år før jeg utviklet MdDS. Så mye som jeg desperat ønsket å forstå alvorlighetsgraden av sykdommen hennes og hvordan den varJeg kunne ikke ... ikke helt. Jada, jeg var der på måtene jeg kunne tenke meg å være, men jeg kunne ikke forstå hvorfor hun ble liggende i sengen, hvorfor smertene og alvorlig tretthet vedvarte, hvorfor svekkelsen fortsatte å utvikle seg. Og så, ut av det blå, skjedde det uventede: MdDS slo meg. Når jeg endte opp med en kronisk sykdom, endret jeg forholdet til sykdommen hennes drastisk. Ny og uvillig og konstant asea ble hele verden snudd opp ned. Jeg ikke lenger visste hva hun burde gjøre for å bli bedre. Alle ideene jeg hadde, de utallige artiklene og bøkene jeg hadde lest, de hundrevis av forslag folk gjentatte ganger hadde gitt meg, om måter å "gjøre henne bedre", forsvant på mindre enn en måned etter at jeg skaffet meg MdDS. Jeg forsto plutselig hvordan det var å ikke ha noen harde og raske svar om hva jeg skulle gjøre meg selv for å bli bedre. Og når jeg forsto dette, men likevel på en måte å fortsette å være hennes omsorgsperson, begynte jeg å innse noen viktige ting om å være en virkelig empatisk omsorgsperson.
La dem med handlinger vite at du "har ryggen."
Etter min mening er den viktigste rollen en omsorgsperson kan spille i livet til en som er syk, å opprettholde, så best mulig, standhaftig støtte til den personen sin reise gjennom sykdommen. Dette kan selvfølgelig gå i mange forskjellige retninger, og kan omfatte et hvilket som helst antall roller og oppgaver, som alle kan bli endret etter hvert som tiden går.
- Spør hvordan du kan hjelpe; Å finne ut av dette er ofte en teaminnsats.
- Vær tålmodig. Stødig støtte er utrolig meningsfylt.
- Hvis du ikke har fått diagnosen ennå, gjør hva du kan for å lette prosessen med å finne en nøyaktig diagnose.
- Forstå at mange ting sannsynligvis har endret seg på et øyeblikk for dem; Likevel betyr det ikke HVEM DE ER ER endret.
Når det gjelder MdDS, hvor en nøyaktig diagnose ofte kan ta måneder eller år, kan en omsorgspersons rolle være å starte med å prøve å hjelpe personen med å finne en legitim diagnose. Før diagnose, hvis symptomer antyder muligheten for MdDS, eller hvis personen ikke vet hva som skjer, kan du prøve å huske at livet deres har endret seg drastisk, og ofte har det skjedd med et øyeblikk. Fakulteter de en gang hadde (kognitiv funksjon og balanse, for bare å nevne et par), blir sannsynligvis plutselig og alvorlig kompromittert. Gjør ditt beste for å forstå; det er alt du kan gjøre. Det er alt du trenger å gjøre.
De viktigste svarene må komme fra dem.
Inntil du har hatt en sjanse til å få en nøyaktig diagnose og forhåpentligvis snakke med noen som er kjent med noen medisiner og / eller teknikker du kan starte med, kan du prøve å avstå fra å tilby for mange forslag. Imidlertid, etter min egen erfaring med MdDS, er noen ting du kan si som sannsynligvis vil være til hjelp og pris.
"Prøv å få så mye hvile du kan."
"Jeg vet at det vil være veldig vanskelig å gjøre dette, men gjør hva du kan for å skape litt ro for deg selv." (kanskje du kjenner dem godt nok til å tilby noen ideer?)
"Jeg vet at du vil ha svar, men prøv å begrense tiden du bruker på å lese om 'det' online."
Det vil fremgå ganske tidlig hvilke oppgaver den berørte personen trenger hjelp med. De vil IKKE ønske å gi opp hvem de er og rollene de er vant til å fylle, livene de er vant til å leve. Likevel vil de ofte bli tvunget til å gi fra seg noen ting i det minste midlertidig. Det er her du går inn ... ikke for å fortelle dem hva de skal gi opp, men å "ha ryggen" når de trenger deg. Det kan være hva som helst, eller ingenting, avhengig av hvor intenst de blir påvirket. I noen tilfeller vil du ta over mye av deres omsorg; viktigste er imidlertid å prøve å la det utvikle seg som det trenger. Å være en omsorgsperson er en utfoldelse, og vi må gjøre vårt beste for å være tålmodig og la det hele utfolde seg i tide.
Selvomsorg er KRUKSLIG.
Så viktig som det er at de vet at du er der for dem, må du sørge for at du tar vare på deg selv. Det høres imidlertid mye enklere ut enn det er. Å være en omsorgsperson kan veldig raskt bli overveldende. Det er veldig enkelt å "falle fra hverandre" som en omsorgsperson. Ideen min om "egenomsorg" var å presse meg så hardt jeg kunne, til tross for mine egne helseproblemer (før MdDS). Jeg trente et sinnssykt beløp og fylte ut den sosiale kalenderen min til det punktet at ingenting mer kunne legges til. På toppen av mitt allerede fulle liv som pleier av min kone, tok jeg til og med vare på venner, utover min evne til å gjøre det. Stresset bygget og bygget. På høyden av det, og under et veldig stressende 7-dagers cruise (som skulle være avslappende), var da MdDS sparket inn, og ga meg den alvorligste helseutfordringen jeg hadde kjent til dags dato. Jeg har siden utviklet andre helseutfordringer. Ville MdDS og disse andre helseutfordringene ikke ha utviklet seg hvis jeg hadde vært "bedre" på egenomsorgen? Jeg vet ikke. Det jeg vet er at du ikke må la være en omsorgsperson definere deg. Få tid til deg selv. Hvis du føler deg stresset eller har smerter, kan du gjenkjenne det som en mulighet til å stoppe og revurdere.
Selvpleie er opp til hver enkelt av oss å definere, samt avgrense, når vi går sammen. Bortsett fra å bruke støttenettet vårt som vi trenger, er det å regne ut egenomsorg i stor grad en indre reise. Jeg må stadig finjustere ferdighetene mine til å ta vare på meg, noen ganger til daglig; det er sjelden at det ser likt ut fra dag til dag.
Jeg håper at ved å dele med deg reisen min som en "helseutfordret omsorgsperson", kan du finne veien som fungerer for deg for å hjelpe deg med din kjære ... enten det er MdDS eller en annen sykdom de har å gjøre med.
Mike Nelson, MdDS Warrior siden 2011