Har MdDS en ICD-kode?

Denne internasjonale frivillighetsdagen vil vi takke frivillige for ICD-koden vår, R42. Lær mer om den internasjonale klassifiseringen av MdDS og dens betydning for medisinsk verden i dagens blogginnlegg.

Les mer

Gravitasjonskraft

Jeg har laget dette maleriet som en måte å visualisere, fange, og hvorfor ikke, hylle denne usynlige tilstanden som påvirker livet mitt, men som også får meg til å sette mer pris på det. Jeg dedikerer dette til dere alle, #MdDSwarriors. ~Alex Bodea

Les mer

“Ut til sjøen”

MdDS på CSI:Vegas! 📺 S01E03, Gil Grissom sier han har Mal de Débarquement! Så i episode 4 forteller han kona Sara, at han fortsatt er «Ut i havet». Hvor tar @CSICBS oss neste onsdag?

Les mer

Life Rocks med rockelys

Jeg er Kate og jeg rocker ... Bokstavelig talt. I 2018 utviklet jeg en nevrologisk lidelse Mal de Débarquement. Det etterlot meg med den konstante følelsen av å vippe og svaie, som om jeg er på en båt. I utgangspunktet fikk jeg aldri landbena tilbake, og jeg lever i konstant bevegelse. Jeg begynte å lage lys og lanserte Rocking Candles i år for å hjelpe på en eller annen måte. Salget av hvert av lysene mine, over 700 så langt, øker bevisstheten om MdDS og 10% av inntektene fra rockingcandles.com vil gå til MdDS Foundation!

Les mer

Russs travle dag ved sjøen

Jeg hadde nettopp tilbrakt Memorial Day-helgen 2016 på foreldrenes båt og brygge. Etter å ha forlatt innsjøen stoppet vi på et favoritt spisested. Jeg satte meg til slutt for første gang og følte "det." Jeg så på kona mi og spurte: "Føler gulvet at det beveger seg?"

Les mer