Hvis du er søsken, foreldre, barn, venn eller omsorgsperson til noen som arbeider med kronisk sykdom, er sjansen stor for at du kan spørre deg selv noen ganger - eller uten å stoppe - Hvordan kan jeg hjelpe? Som heltidsansvarlig for min kone, og også som en person med MdDS, har jeg skrevet denne guiden som jeg håper vil hjelpe deg å navigere i den ofte utfordrende og tåkete reisen med å ha MdDS.
Vær empatisk.
Jeg hadde hatt omsorggiver til min kone i seks år før jeg utviklet MdDS. Så mye som jeg desperat ønsket å forstå alvorlighetsgraden av sykdommen hennes og hvordan den varJeg kunne ikke… ikke fullstendig. Visst, jeg var der på de måtene jeg kunne tenke meg å være, men jeg kunne ikke forstå hvorfor hun ble liggende i sengen, hvorfor smertene og alvorlig tretthet vedvarte, hvorfor svekkelsen fortsatte å utvikle seg. Og så skjedde det uventede det uventede: MdDS slo meg. Å ende opp med en kronisk sykdom selv endret forholdet mitt til hennes sykdom drastisk. Ny og uvillig og konstant asea ble hele verden min snudd opp ned. Jeg ikke lenger visste hva hun burde gjøre for å bli bedre. Alle ideene jeg hadde, de utallige artiklene og bøkene jeg hadde lest, de hundrevis av forslag folk gjentatte ganger hadde gitt meg, om måter å "gjøre henne bedre", forsvant på mindre enn en måned etter at jeg skaffet meg MdDS. Jeg forsto plutselig hvordan det var å ikke ha noen harde og raske svar om hva jeg skulle gjøre meg selv for å bli bedre. Og når jeg forsto dette, men likevel på en måte å fortsette å være hennes omsorgsperson, begynte jeg å innse noen viktige ting om å være en virkelig empatisk omsorgsperson.
La dem med handlinger vite at du "har ryggen."
Etter min mening er den viktigste rollen en omsorgsperson kan spille i livet til en som er syk, å opprettholde, best mulig, standhaftig støtte til den personens reise gjennom sykdommen. Dette kan selvfølgelig gå mange forskjellige retninger, og kan omfatte et hvilket som helst antall roller og oppgaver, som alle kan bli endret etter hvert som tiden går.
- Spør hvordan du kan hjelpe; Å finne ut av dette er ofte en teaminnsats.
- Vær tålmodig. Stødig støtte er utrolig meningsfylt.
- Hvis du ikke har fått diagnosen ennå, gjør hva du kan for å lette prosessen med å finne en nøyaktig diagnose.
- Forstå at mange ting sannsynligvis har endret seg på et øyeblikk for dem; Likevel betyr det ikke HVEM DE ER ER endret.
I tilfelle MdDS, hvor en nøyaktig diagnose ofte kan ta måneder eller år, kan en omsorgs rolle være å starte med å prøve å hjelpe personen med å finne en legitim diagnose. Før symptomer, hvis symptomene antyder muligheten for MdDS, eller hvis personen ikke vet hva som skjer, kan du prøve å huske på at livet deres har endret seg drastisk, og ofte har det skjedd i løpet av et øyeblikk. Fakulteter de en gang hadde (kognitiv funksjon og balanse, for å nevne et par) er sannsynligvis plutselig og sterkt kompromittert. Gjør ditt beste for å forstå; det er alt du kan gjøre. Det er alt du MÅ gjøre.
De viktigste svarene må komme fra dem.
Inntil du har hatt en sjanse til å få en nøyaktig diagnose og forhåpentligvis snakke med noen som er kjent med noen medisiner og / eller teknikker til å begynne med, kan du prøve å avstå fra å tilby for mange forslag. Imidlertid, i min egen erfaring med MdDS, er det noen ting du kan si som sannsynligvis vil være nyttig og verdsatt.
"Prøv å få så mye hvile du kan."
"Jeg vet at det vil være veldig vanskelig å gjøre dette, men gjør alt du kan for å skape litt ro for deg selv." (kanskje du kjenner dem godt nok til å tilby noen ideer?)
"Jeg vet at du vil ha svar, men prøv å begrense hvor lang tid du bruker på å lese om" det "på nettet."
Det vil fremgå ganske tidlig hvilke oppgaver den berørte personen trenger hjelp med. De vil IKKE ønske å gi opp hvem de er og rollene de er vant til å fylle, livene de er vant til å leve. Likevel vil de ofte bli tvunget til å gi fra seg noen ting i det minste midlertidig. Det er her du går inn ... ikke for å fortelle dem hva de skal gi opp, men å "ha ryggen" når de trenger deg. Det kan være hva som helst, eller ingenting, avhengig av hvor intenst de blir påvirket. I noen tilfeller vil du ta over mye av deres omsorg; viktigste er imidlertid å prøve å la det utvikle seg som det trenger. Å være en omsorgsperson er en utfoldelse, og vi må gjøre vårt beste for å være tålmodig og la det hele utfolde seg i tide.
Selvomsorg er KRUKSLIG.
Så viktig som det er at de vet at du er der for dem, må du sørge for at du tar vare på deg selv. Det høres imidlertid mye lettere ut enn det er. Å være omsorgsperson kan veldig fort bli overveldende. Det er veldig lett å "falle fra hverandre" som omsorgsperson. Tanken min om "egenomsorg" var å presse meg så hardt jeg kunne, til tross for mine egne helseproblemer (før MdDS). Jeg trente vanvittig mye og fylte opp den sosiale kalenderen min til det punktet at ingenting mer kunne legges til. På toppen av at jeg allerede hadde et fullt liv som omsorgsperson for min kone, tok jeg til og med vare på venner, utover min evne til å gjøre det. Stresset bygget og bygget. På høyden av det, og under et veldig stressende 7-dagers cruise (som skulle være avslappende), var da MdDS begynte og ga meg den alvorligste helseutfordringen jeg hadde kjent til dags dato. Jeg har siden utviklet andre helseutfordringer. Ville MdDS og disse andre helseutfordringene ikke ha utviklet seg hvis jeg hadde vært “bedre” med egenomsorg? Jeg vet ikke. Det jeg vet er at du ikke må la det å være omsorgsperson definere deg. Ta deg tid til deg selv. Hvis du føler deg stresset eller har vondt, må du gjenkjenne det som en mulighet til å stoppe og revurdere.
Selvomsorg er opp til hver av oss å definere, samt foredle, når vi går videre. Annet enn å bruke vårt støttenettverk som vi trenger, er å finne ut av selvomsorg i stor grad en indre reise. Jeg må hele tiden tilpasse ferdighetene mine til egenomsorg, noen ganger på daglig basis; det er sjelden at det ser likt ut fra dag til dag.
Jeg håper at ved å dele med deg reisen din som en "helseproblematisk omsorgsperson", er du i stand til å finne veien som fungerer for deg for å hjelpe deg med å ta vare på din kjære ... enten det er MdDS eller en annen sykdom de har å gjøre med.
Mike Nelson, MdDS Warrior siden 2011