Mer enn å delta på et årsmøte, er det å knytte personlige forbindelser hvordan vi forsterker MdDS-samfunnets stemme og skaper varig positiv endring.
👀 Vil du vite hva dette betyr for deg? Les hele innlegget nå!
Bemerkelsesverdig enkel å bruke og tilgjengelig som bokmerke. 🖨️ Eller last ned og skriv ut for å begynne å bruke i dag. Bygg bro over kommunikasjonsgapet mellom leger og pasienter!
Summit Recap: I løpet av det tre dager lange arrangementet møtte jeg mange andre pasientorganisasjoner med felles utfordringer og suksesser.
Flertallet av pasienter med sjeldne lidelser har ikke en advokatorganisasjon som representerer dem. Les hvordan MdDS Foundation tar til orde for deg i dag på bloggen.
MdDS Foundation takker oppriktig alle støttespillere og frivillige som bidro til å gjøre dette til et vellykket år. Uten deg ville ikke disse prestasjonene vært mulig. Ta noen minutter å lese disse høydepunktene. Topp media øyeblikk under den sjeldne sykdomsdagen TweetChat med NORD og ABC, ble det sendt 3,212 tweets med en potensiell eksponering på 28.2 millioner. Joy Sheerer dukket opp med Dr. [...]
Marilyn og Roger Josselyn grunnla MdDS Foundation etter at Marilyn utviklet Mal de Débarquement syndrom (MdDS) i 1998. Deres innsats har økt bevisstheten om lidelsen, og medlemstallet har økt til over 600 over hele verden. Stiftelsen har som mål å fremme forskning, gi støtte og utdanne helsepersonell om MdDS-diagnose og -behandling.