Dette er en mulighet for grafikere til å legge til sin visuelle stemme og bidra til å forme suksessen til MdDS Foundation. Stiftelsen er avhengig av hjelp fra frivillige og er på jakt etter en grafisk designer for å hjelpe med MdDS Patient Registry, en forskningsstudie under konstruksjon. 👷🏻Registret er på vei til myk […]
Summit Recap: I løpet av det tre dager lange arrangementet møtte jeg mange andre pasientorganisasjoner med felles utfordringer og suksesser.
Flertallet av pasienter med sjeldne lidelser har ikke en advokatorganisasjon som representerer dem. Les hvordan MdDS Foundation tar til orde for deg i dag på bloggen.
For elleve år siden ble Sylvia Hembys gledelige ferie på Hawaii til en utfordrende opplevelse på grunn av diagnosen Mal de Débarquement syndrom (MdDS). Lidelsen forårsaket en vedvarende følelse av gynging. Likevel fant hun trøst i å lage skjellkunst, kanalisere kampene sine til skjønnhet og motstandskraft, som representerte hennes vekstreise.
Spennende nyheter du kan bruke! Denne utgaven er fylt med viktig informasjon som du definitivt vil lese.
"Jeg håper å hjelpe folk å forstå hvor ødeleggende MdDS er og hvor frustrerende det er å se bra ut på utsiden, men i det stille lide." ~Dawn #thestruggleisreal
For noen er MdDS en kappe av mørke som legger seg over dem. Men Dawn McGhee hjelper mennesker som sliter som henne selv, med å finne lys i mørket.
I åtte år har Kate forklart andre hvordan hverdagen er for MdDS-lider. Hun er MdDS-kriger selv, og har laget tilpassede lys og gitt tilbake gjennom donasjoner for å støtte forskning slik at vi alle kan "gå av den båten."