For å håndtere vedvarende symptomer er det viktig å redusere stress, være godt uthvilt og ta hensyn til dine symptomutløsere. Forsøk å ikke få panikk, og husk alltid at MdDS ikke er livstruende. Huske:

  • Du er ikke alene. Vi og vår støttegruppe er med deg.
  • Det blir gode dager i tillegg til dårlige dager.
  • Lytt til kroppen og hjernen din og be om hjelp når du trenger det.

Lurer du på om du bør prøve migrene diett? Trenger du råd for flyging? Hva med matlaging og rengjøring med MdDS?

Vår første online støttegruppe ble opprettet i 2003, og tipsene nedenfor representerer de beste rådene som gis av støttegruppemedlemmer for å takle MdDS-symptomer i en rekke situasjoner.


Å reise med bil og fly

  • For mange er kjøring bedre enn å være passasjer. Forsetet til bilen er vanligvis bedre enn baksiden.
  • Når du tar lange kjøreturer, må du stoppe hvert par timer for å strekke ut beina. En kort spasertur er bra både for balanse og sirkulasjon.
  • Velg flyseter foran til midt, mens den mest stabile delen av flyet er like foran vingene, for å redusere sensing av bevegelse og turbulens.
Flere reisetips
  • Prøv EarPlanes® eller FlyFit® ørepropper for flyreiser.
  • I stedet for å lese eller spille spill på nettbrettet / telefonen, er det bedre å unngå nedadgående blikk og holde hodet opptatt av miljøet. Det kan hende at symptomer ikke forhøyes ved å se film i løpet av flyet.
  • Diskuter medisinealternativer med legen din. Noen leger foreslår at du tar benzodiazepiner eller øker doseringen litt før og i kort tid etter flyreiser. Benzodiazepiner demper det vestibulære systemet og kan bidra til å minimere påvirkningene flyreiser har på MdDS-symptomer. Mens mange støttegruppemedlemmer hevder at dette handlingsforløpet hjelper under reiser, er det nødvendig med kliniske studier for å bevise effektiviteten i hele befolkningen av MdDS-syke.
  • Bor du på et hotell? Be om et tilgjengelig rom. Du kan finne den større walk-in dusjplassen med sikkerhetsbarer avslappende.


Datamaskiner og arbeid

  • Ikke rull raskt på skjermer (telefoner, nettbrett, datamaskiner), da dette kan øke symptomene.
  • Noen har funnet blålys blokkerende apper og briller nyttige. iPhone-brukere bør aktivere redusere Motion.
  • Reduser prangende annonser mens du er på Internett. Installer en nettleserutvidelse som AdBlock or Adblock Plus.
Flere tips om arbeidsplassen
  • Mindre skjermtid er vanligvis bedre.
  • Oppretthold sunn ergonomi - stilling, stolens plassering, høyden på dataskjermer og bruk av et hodesett eller høyttalertelefon.
  • Ikke hopp over pausene dine, spesielt ikke hvis du bruker en datamaskin.
  • Be om å få koblet lysstoffrørene over arbeidsområdet ditt. Bruk LED- eller bordlamper i stedet.
  • Be om innkvartering hvis mulig: redusert tidsplan, arbeid hjemmefra, forskjellige ansvarsområder, redusert skjermtid osv. Ta kontakt med bedriftens personalavdeling for å se hvilke modifikasjoner som kan gjøres, og hvilke skritt du må ta for å motta midlertidig eller permanent innkvartering.


Kosthold og trening

Det er ingen medisinske bevis for at diett bidrar til MdDS, men å endre dietten kan forbedre din generelle helse. Et vanlig treningsprogram kan være nyttig for å takle symptomer og forbedre mental og fysisk helse også. Se etter aktiviteter som holder deg engasjert mens du trener.

  • Mange mennesker med MdDS rapporterer vektøkning hvis de synes det er vanskelig å trene på det nivået de gjorde før MdDS. Streber etter å spise sunn mat, begrense alkoholforbruket og holde deg hydrert.
  • Når du går eller går turer, spesielt på ujevne overflater, er det kjepper, turstenger eller en stokk til hjelp.
  • Unngåelse av treningsstudioutstyr som involverer repetitiv bevegelse anbefales, spesielt de som kan skape en følelse av bevegelse fremover i fravær av faktisk bevegelse: tredemøller, elliptiske apparater, romaskiner, trapper, etc.
Flere diett- og treningstips
  • Planlegg i forveien og fyll matsjettet ditt til noen få næringsrike, men lettforberedte måltider, da du kanskje ikke føler deg komfortabel med å lage mat når symptomene dine er høye.
  • Når du starter et treningsregime, eksperimentere gradvis med evner. Hvis intens aerob trening øker symptomene dine, kan du prøve vektløfting, yoga, tai chi, PilatesOsv
  • Jogging eller løping mens du fokuserer på horisonten er en av de beste treningsformene.
  • Noen liker å sykle, men kan oppleve "tilbakebetaling" eller rebound, en midlertidig økning i symptomene etterpå.
  • Hvis du liker å svømme, må du ikke flyte i bassenget, fordi den passive bevegelsen kan utløse symptomer.
  • Avhengig av balansen din, bør du vurdere dans, treningstimer, basketball og andre aktiviteter som krever en engasjert sinn / kroppsforbindelse.
  • Ta kontakt med legen din før du begynner med et treningsprogram, gjør endringer i kostholdet ditt, eller prøv eventuelle kosttilskudd foreslått av andre.


Rundt huset og kjøkkenet

Ikke stress med det du ikke får gjort. Din mentale og fysiske helse er viktigere enn et plettfritt hus eller gourmetmåltider. Vær oppmerksom og ta deg god tid.

  • Unngå en pigg i symptomene ved ikke å skrubbe kraftig, bøye deg ned, stå opp eller snu på plass raskt.
  • Dusjens lukkede plass er plagsom for mange. Berøring av veggene kan hjelpe med romlig orientering. Mange synes en dusjkrakk, masserer badekarmatte, takstenger eller en klar dusjforheng som nyttig.
  • Vurder å slå av lysrør i hjemmet ditt. Bytt til LED eller bruk glødelamper på bordplaten i stedet.
  • Hvis shopping er utfordrende, se etter matbutikker som tilbyr shoppingtjenester med henting eller levering.
  • Hold måltidene enkle og be om hjelp til matlaging, spesielt omrøring og blanding.
  • Vær oppmerksom når du laster og losser oppvaskmaskin og vaskemaskin / tørketrommel. Opp-ned og frem og tilbake-bevegelse kan utløse eller heve symptomer.
Flere matlagingstips
  • Se etter enkle måltidsalternativer, inkludert sunn take-out og frossen mat. Smørbrød servert med litt frukt eller grønnsaker til middag er overraskende hyggelig.
  • Planlegg fremover i dager der symptomene er høye. Lager pantryet ditt for noen få næringsrike, men enkle å tilberede måltider, eller måltider som du kan tilberede og spise flere dager på rad.
  • Hvis nedover blikket mens du hugger / skiver ingredienser er plagsomt, kan du prøve å sitte ved et bord i stedet for forberedelse på benken.
  • Ikke trykk opp mot vasken når du vasker oppvasken. Hvis du tar et halvt skritt tilbake for å forlenge blikket ditt, kan det skrubbe, spesielt gryter og panner, mindre plagsomt.
  • Stå ikke på trinnstoler, stoler eller stiger. Be om hjelp.


Lesing og briller

  • Noen har funnet blålysblokkerende briller nyttige. Merk at en endring i form kan øke eller redusere symptomene.
  • Noen har funnet det fordelaktig å holde boka eller nettbrettet i øyehøyde for å unngå å se nedover. Når armene dine blir trette, er det tid for en pause.
  • Hvis du leser fakler, kan du prøve lydbøker / bøker på bånd.

Shopping og sosialt samvær

Online shopping er tilgjengelig for nesten alt i disse dager. Husk å alltid når du handler hos Amazon #StartWithaSmile. Ved å logge inn på smile.amazon.com  og ved å velge MdDS Balance Disorder Foundation som din veldedige organisasjon, vil Amazon donere en prosentandel av de fleste kjøp til Foundation på dine vegne. Når du logger inn iGive.com først kan donasjoner være stablet.

  • Handle i høysesongen for å unngå folkemengder. Unngå om mulig butikker med sterke lysrør.
  • Be en venn eller et familiemedlem hjelpe deg med å handle; Hvis du har noen å finne gjenstander, kan du komme inn og ut raskere og begrense reaksjonen din på gangar, folkemengder og sterkt lys.
  • Når du deltar på sportsbegivenheter, teater eller andre offentlige arrangementer, må du komme deg tidlig til setet, slik at du ikke trenger å forholde deg til store folkemengder. Etter hendelsen, vent til rushen av mennesker har forsvunnet før du forlater setet ditt.
  • Hvis du ikke er komfortabel med å dra ut akkurat nå, inviter folk til å komme til deg - en nabolagstur, henging, filmer, take-out mat, spillkveld osv.
Flere sosialiseringstips
  • Se etter arrangementer på mindre arenaer og salonger i stedet for de som arrangeres på arenaer eller stadioner.
  • Hvis du deltar på et større arrangement (sportsbegivenhet, konsert, teaterforestilling), bruk håndlistene på trinn og ta deg god tid. Be personen du er sammen med om du kan holde hånden, armen eller skulderen for å hjelpe deg med å balansere når det er nødvendig.
  • Mange liker fortsatt å gå på kino, selv om noen er plaget av raske kameraoverganger, hurtigbevegende actionfilmer eller scener med vann i bevegelse. Det anbefales generelt å unngå 3D-filmer.


Opprettholde følelsesmessig og åndelig velvære

  • Finn aktiviteter du liker å fokusere på i stedet for symptomene dine: lesing, musikk, filmer, TV, turgåing, trening, skriving, frivillighet, håndverk, religiøse tjenester, klubber, sosiale utflukter, lesing, podcast, meditasjon, etc.
  • Gjenkjenne og sette pris på hva du kan gjøre i stedet for det du ikke kan.
  • Ikke føl deg skyldig om å si “Nei” eller for ikke å kunne gjøre alt du pleide å gjøre.
  • Huske du er ikke alene. Nå ut til andre som har MdDS og forstår; bli med i en støttegruppe.

Hvis du er en omsorgsperson: Det mest nyttige du kan gjøre er å si, "Jeg tror deg."
Flere tips for omsorgspersoner
  • Spør hvordan du kan hjelpe; Å finne ut av dette er ofte en teaminnsats, men de viktigste svarene må komme fra dem.
  • Vær empatisk.
  • La dem med handlinger vite at du "har ryggen."
  • Vær tålmodig. Stødig støtte er utrolig meningsfylt.
  • Hvis du ikke har fått diagnosen ennå, gjør hva du kan for å lette prosessen med å finne en nøyaktig diagnose.
  • Forstå at mange ting sannsynligvis har endret seg på et øyeblikk for dem; Likevel betyr det ikke HVEM DE ER ER endret.
  • Selvomsorg er avgjørende. Å være omsorgsperson kan veldig fort bli overveldende. Ikke la det definere deg, og ta deg tid til deg selv.


Roger Josselyns brev til familiemedlemmer

Roger Josselyn, satte veien til suksess for MdDS-stiftelsen da han var med å grunnlegge den sammen med sin kone, Marilyn, i 2007. Han gikk bort i 2018 og etterlot seg en arv av ryddede hindringer og varige prestasjoner. Først delt i 2004, er hans gode budskap til familier og venner til de som bor med MdDS fortsatt veldig relevant.

Dato: Ons 15. desember 2004
Emne: MdDS og ufølsomme ektefeller, foreldre eller barn
Som ektemann til en kvinne som har hatt MdDS i nesten syv år, er jeg erfaren nok med effekten av MdDS til å gi noen råd. Så for dere macho-hanner (eller kvinner!) Som har tatt stillingen om at noen nær deg er hypokondriak eller på annen måte søker sympati for en lidelse som "er en fantasi av hans / hennes fantasi", kan du lese videre.

Du burde vite at jeg ikke er den mest tolerante fyren, og jeg liker ikke klager! Nå som vi har etablert min intoleranse, vil jeg si at den du er, du kan være et offer for det vi alle lider av og til - ikke overfor virkeligheten! Etter at jeg begge har observert min kones mange mange problemer fra å leve med MdDS, og etter å ha fulgt med tusenvis av innspill fra personer med MdDS til de forskjellige nettstedene, samt å ha snakket med noen av de mest kyndige og anerkjente legene som har studert MdDS, Jeg ber deg tro meg - DET ER EN EGENT FORSTYRRELSE, OG DET ER VELDIG Sannsynlig å VÆRE UTMERKET.

Jeg skal ikke snakke ned til noen av dere ikke-troende. Jeg ber deg bare om å ta en ny titt på dette og begynne å tro i stedet for å nekte å ta din kjære på alvor. Du ser på ekte lidelse! Ja, det er tydelig kjent at et viktig aspekt av MdDS er at det ikke er å møte opp når de blir utsatt for en rekke "konvensjonelle vestibulære tester". Og det er et kjennetegn ved MdDS at mesteparten av innvirkningen er i hjernens og vestibulære systems behandling av balansefølelser.

Men du bør vite at, som med tusenvis av andre "foreldreløse sykdommer", er det ingen oppmerksomhet eller forskning viet det, og mange, mange leger kjenner ikke igjen sykdommen. Definisjonen av en foreldreløs sykdom er "mindre enn 200,000 10 tilfeller". (Vi har ingen anelse om antall MdDS-tilfeller, men vårt estimat kan være mindre enn XNUMX% av dette antallet). De tusenvis av lidelser som er STORE FORBRUKER Tross alt HELE OPPMERKINGEN AV LEGE. Denne er IKKE en slik forstyrrelse. Det er sjeldent !!!

Så, gutter og dukker, hva med å ta et øyeblikk for å innse at det vi kanskje gjør er å nekte å tro at noen andre er blitt utsatt, og mens vi har tatt helsen vår for gitt, trenger den andre personen din støtte og sympati. Ja, det betyr at vi ikke kan lene oss på henne som før eller vil. Det er livet. Men skal vi klare oss når noen trenger oss? Å benekte sannheten er ikke måten å møte nye ansvarsoppgaver.

Tenk på det - det vil ikke hindre vårt macho selvbilde å vise bekymring og gjenkjenne andres ukontrollerte feil. Hei, vi ektemenn eller sønner eller fedre må prøve å slå inn så godt vi kan. Vi ektemenn Mente det det da vi sa "Jeg gjør" etter ordene "på godt og vondt"? Vi vil også være i den båten en dag, så hvorfor ikke begynne å trene for den med den personen som sliter mest hver time av dagen med MdDS, Mal de Debarquement-syndromet? Og i tilfelle vi tror det bare er hypokondri eller noe slikt, husk at det er offisielt anerkjent av alle større medisinske organisasjoner her og i utlandet, eg, Centers for Disease Control, Nasjonal organisasjon for sjeldne sykdommer, National Institute of Health, Association of Vestibular Disorders Association, og mange anerkjente leger i alle de store undervisningssykehusene i hele verden.

Roger Josselyn

Selvmordshjelp

Nasjonal selvmordsforebyggende livline: 1-800-273-8255
Internasjonale hotlines for forebygging av selvmord

Mestringstips MdDS Foundation 3: 58 pm