Stiftet er utviklet med leger, og utfører kontinuerlig undersøkelser for å samle inn informasjonen de trenger. Deltakelse i disse undersøkelsene forbedrer vår evne til å utdanne medisinsk fagpersonell og andre til den sanne naturen til MdDS og er strengt frivillig.
Vi søker frivillige til å hjelpe med undersøkelser, fra design til distribusjon til dataanalyse. Kjennskap til QuestionPro foretrakk, men ikke påkrevd.
MdDS kunnskapsbaseundersøkelse: 2019-undersøkelsen er stengt for analyse. Målet er å øke grunnleggende informasjon tilgjengelig for medisinske fagpersoner og forskere gjennom innsamling av et variert utvalg av data fra de som lider av Mal de Débarquement-syndromet.
Vannrelatert Onset
Undersøkelse i utvikling
Geografisk distribusjon
Undersøkelse i utvikling
Behandlinger og terapier
Undersøkelse i utvikling
Informasjon hentet fra undersøkelser kan inkluderes samlet i fremtidige presentasjoner for medisinsk eller vitenskapelig publikum. I dette tilfellet vil du aldri bli identifisert; resultatene blir kodet før de rapporteres for å opprettholde personvernet. MdDS Foundation gir ikke personlig informasjon, inkludert e-postadresser, til noen.
Resultater fra tidligere undersøkelser
Innledende undersøkelsesresultater 2010
Resultat av medisinering undersøkelse 2008
Resultat av symptomundersøkelse 2007
Vannrelaterte undersøkelsesresultater 2010
Resultatene fra klinisk presentasjon undersøkelse 2007
Geografiske undersøkelsesresultater 2006 - MISSING
Invitae Patient Insights Network (PIN)
MdDS Foundation utvikler aktivt et pasientregister eller en PIN-kode med Invitae for å samle konsistent informasjon for å etablere og gi nøyaktige pasientdata til medisinsk fagpersonell og forskere. Innsamling og lagring av data ett sted er til fordel for pasienter, forskere og biofarmasøytiske selskaper som jobber for å hjelpe til med å finne nye og bedre behandlinger. FINN UT MER