Kliniske studier

Informasjon om MdDS kliniske studier kan finnes på nettstedet National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov. Tidligere forskningsstudier inkluderer en utført ved University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha, og en annen ved Ohio University av Dr. Brian C. Clark. Begge disse studiene ble delvis finansiert av denne stiftelsen.

Informasjonsressurser

Amerikansk hjernekoalisjon: et unikt samarbeid som støtter innsats som vil føre til forbedret behandling for alle amerikanere som er rammet av hjernesykdommer.

American Brain Foundation «promoterer og investerer i forskning over hele spekteret av hjernesykdommer. Vi tror at når vi kurerer en av disse sykdommene, vil vi kurere mange.»

Guide: ideell informasjon og innsikt

National Institutes of Health (NIH)

Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser (NORD): Sammen med sine mer enn 300 pasientorganisasjonsmedlemmer er NORD forpliktet til å identifisere, behandle og kurere sjeldne lidelser gjennom programmer for utdanning, påvirkning, forskning og pasienttjenester.

WebMD.com/brain/mal-de-debarquement

Brosjyrer og andre nedlastbare filer

Vår profesjonelt utformede litteratur gir legitimiteten noen trenger. Engelske brosjyrer og kunnskapskort er gratis ved forespørsel til brosjyrer@mddsfoundation.org. Fremmedspråklige brosjyrer er kun tilgjengelige som PDF; de har ikke blitt oppdatert for å matche den engelske 2024-utgaven.

Brosjyre: for nylig diagnostiserte pasienter

Engelsk (2024 PDF)
Fransk (2021 PDF)
Tysk (2019 PDF)
Spansk (2019 PDF)

MdDS kunnskapskort (2024 PDF): hurtigreferansekort, designet for travle medisinske fagfolk. Gi litt til legen din.

Oppsøkende brev (2024 PDF): hjelp leger som ikke er kjent med MdDS med å lære om lidelsen, dens ICD-diagnosekode og diagnosekriteriene for MdDS.

Diagnostiske kriterier

Diagnostiske kriterier for Mal de Débarquement Syndrome: internasjonalt sanksjonert sett med kriterier for MdDS i International Classification of Vestibulary Disorders (ICVD), konsensusdokument fra Bárány Society. (PDF)

MdDS-varer

Finn MdDS-temaobjekter på Zazzle, MdDS Foundations frivilligstyrte nettbutikk. Øk bevisstheten med knapper, t-skjorter og hverdagsting, inkludert notatkort og gratulasjonskort.

Butikk Rocking stearinlys og opptil 50 % av butikkens inntekter vil bli donert til MdDS Foundation for å støtte forskning.

MdDS Foundation e-nyhetsbrev

Bare viktige nyheter i innboksen din. Abonner ved å bruke den blå PÅMELDING-knappen nedenfor.

Nyhetsbrevarkiv, 2004-2017; Juli 2017 – nåtid

Muligheter for å øke bevisstheten

De American Brain Foundation inviterer deg til å dele din personlige historie om hvordan hjernesykdom har påvirket deg. https://www.americanbrainfoundation.org/share-your-story/

Hjerne og liv magasinet ønsker å høre fra deg! Pasienter, omsorgspersoner og familiemedlemmer er velkomne til å sende inn essayene sine for publisering. Den offisielle publikasjonen til American Academy of Neurology (AAN) distribueres på nevrologkontorer og med abonnement. Se retningslinjene for essayinnlevering her: https://www.brainandlife.org/about-us/information-for-writers/

De Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser ønsker å fremheve de utrolige menneskene som bidrar til å forbedre trivselen til individer som lever med sjeldne sykdommer, og deres familier. Alle har sin egen historie å fortelle, og de vil høre din! https://rarediseases.org/share-your-story/

Dine favoritt lokale nyhetsstasjoner, radioprogrammer og samfunnsaviser kan være interessert i historien din! Fra pitch til «Min historie ble dekket!» EveryLife Foundation har gode tips og en video om hvordan du får historien din fortalt av lokale medier. https://everylifefoundation.org/local-media-toolkit/

Kontakt oss hvis du har anbefalinger å legge til denne listen.