MdDS er en usynlig sykdom, men det betyr ikke at du er det.

Vi inviterer deg til å dele din personlige historie om hvordan MdDS har påvirket deg. Hvis historien din kan opplyse de som ikke er kjent med MdDS, spesielt medisinske fagfolk, og hjelpe andre som lever med lidelsen, kan den publiseres på bloggen eller nyhetsbrevet vårt. Denne siden er laget for å veilede deg i historiefortellingen din, men generelt sett bør historien din være positiv og inneholde nyttige strategier for å administrere MdDS. Spørsmålene er tankestarter, og du trenger ikke svare på alle.

    Du kan også sende inn historien din på e-post til connect@mddsfoundation.org. Hvis du sender et bilde, vennligst send et bilde med høy oppløsning (maksimal filstørrelse: 5 MB). Vi forbeholder oss retten til å beskjære bilder.

    Tips for å få historien din publisert

    • Gjør det nyttig. Brukbar informasjon for leger eller pasienter er verdifull.
    • Hold det kort. Av hensyn til de med visuell følsomhet for rulling, vil lange essays ikke bli publisert.
    • Del et bilde. Det anbefales å inkludere et høyoppløselig bilde, helst i horisontalt format, av deg selv eller noe som er meningsfullt for historien din, men valgfritt.
    • Ikke bli for personlig. Telefonnumre, e-postadresser og medisindoser vil bli fjernet. Hvis du deltok i en klinisk studie, kan ikke resultatet eller erfaringene dine som studiedeltaker deles med mindre studien er komplett med publiserte resultater.

    Stiftelsen forbeholder seg retten til å redigere av grammatikk, historieflyt og andre grunner, men vil ikke endre historiens hensikt. Lenker til andre nettsteder kan bli fjernet. Vi streber etter å vise MdDS-fellesskapet det det er håp. Hvis du føler deg nedstemt, vennligst del i vår nettgruppe for å få det støtte du trenger. Du er ikke alene.

    Trenger du inspirasjon? Les de omtalte historiene nedenfor eller sjekk ut vår blog.

    Utvalgte historier

    Møt styrets president, Marilyn Josselyn

    Som et resultat av utfordringene med å lære om og tilpasse meg livet med MdDS, startet Roger og jeg et korstog for å øke bevisstheten om lidelsen.

    Les mer

    Rocking Candles, Giving Back siden 2018

    I åtte år har Rocking Candles forklart til andre hvordan hverdagen er for MdDS-syke. Kate, eier og MdDS-kriger selv, har også gitt tilbake gjennom donasjoner for å støtte forskning slik at vi alle kan «gå av den båten». Les for å lære mer om Kate og hennes tilpassede lys.

    Les mer

    Russs travle dag ved sjøen

    Jeg hadde nettopp tilbrakt Memorial Day-helgen 2016 på foreldrenes båt og brygge. Etter å ha forlatt innsjøen stoppet vi på et favoritt spisested. Jeg satte meg til slutt for første gang og følte "det." Jeg så på kona mi og spurte: "Føler gulvet at det beveger seg?"

    Les mer

    Del din historie MdDS Foundation 3: 58 pm