MdDS er en usynlig sykdom, men det betyr ikke at du er det.
Vi inviterer deg til å dele din personlige historie om hvordan MdDS har påvirket deg. Hvis historien din kan opplyse de som ikke er kjent med MdDS, spesielt medisinske fagfolk, og hjelpe andre som lever med lidelsen, kan den publiseres på bloggen eller nyhetsbrevet vårt. Denne siden er laget for å veilede deg i historiefortellingen din, men generelt sett bør historien din være positiv og inneholde nyttige strategier for å administrere MdDS. Spørsmålene er tankestarter, og du trenger ikke svare på alle.
Du kan også sende inn historien din på e-post til connect@mddsfoundation.org. Hvis du sender et bilde, vennligst send et bilde med høy oppløsning (maksimal filstørrelse: 5 MB). Vi forbeholder oss retten til å beskjære bilder.
Tips for å få historien din publisert
Gjør det nyttig. Brukbar informasjon for leger eller pasienter er verdifull.
Hold det kort. Av hensyn til de med visuell følsomhet for rulling, vil lange essays ikke bli publisert.
Del et bilde. Det anbefales å inkludere et høyoppløselig bilde, helst i horisontalt format, av deg selv eller noe som er meningsfullt for historien din, men valgfritt.
Ikke bli for personlig. Telefonnumre, e-postadresser og medisindoser vil bli fjernet.Hvis du deltok i en klinisk studie, kan ikke resultatet eller erfaringene dine som studiedeltaker deles med mindre studien er komplett med publiserte resultater.
Stiftelsen forbeholder seg retten til å redigere av grammatikk, historieflyt og andre grunner, men vil ikke endre historiens hensikt. Lenker til andre nettsteder kan bli fjernet. Vi streber etter å vise MdDS-fellesskapet det det er håp. Hvis du føler deg nedstemt, vennligst del i vår nettgruppe for å få det støtte du trenger. Du er ikke alene.
Trenger du inspirasjon? Les de omtalte historiene nedenfor eller sjekk ut vår blog.
Flertallet av pasienter med sjeldne lidelser har ikke en advokatorganisasjon som representerer dem. Les hvordan MdDS Foundation tar til orde for deg i dag på bloggen.
Flynn skulle bare holde henne med selskap. I stedet forandret han livet hennes! Moren til Flynn deler historien sin og gir tips for å takle MdDS – en tidlig utgivelse for MdDS Awareness Month! Les og del gjerne!
Vi bruker informasjonskapsler på vår hjemmeside for å gi deg den mest relevante opplevelsen ved å huske dine preferanser. Ved å klikke på "Godta", samtykker du til bruk av alle cookies.
Dette nettstedet bruker cookies for å forbedre opplevelsen din mens du navigerer gjennom nettstedet. Ut av disse informasjonskapslene lagres informasjonskapslene som er kategorisert som nødvendige i nettleseren din, fordi de er viktige for å fungere på grunnleggende funksjoner på nettstedet. Vi bruker også tredjeparts informasjonskapsler som hjelper oss med å analysere og forstå hvordan du bruker dette nettstedet. Disse informasjonskapslene vil bare bli lagret i nettleseren din med ditt samtykke. Du har også muligheten til å velge bort disse informasjonskapslene. Men å velge bort noen av disse informasjonskapslene kan ha en innvirkning på nettopplevelsen din.
Nødvendige informasjonskapsler er helt avgjørende for at nettsiden skal fungere skikkelig. Denne kategorien inneholder bare informasjonskapsler som sikrer grunnleggende funksjoner og sikkerhetsfunksjoner på nettstedet. Disse informasjonskapslene lagrer ikke personlig informasjon.
Eventuelle informasjonskapsler som ikke er spesielt nødvendige for at nettstedet skal fungere og brukes spesielt til å samle inn personopplysninger via analytikk, annonser, annet innebygd innhold, kalles ikke-nødvendige informasjonskapsler. Det er obligatorisk å skaffe brukerens samtykke før du kjører disse informasjonskapslene på nettstedet ditt.
