A MdDS Foundation tem orgulho de ter um grupo distinto de voluntários dedicados a dar suporte ao MdDS Patient Registry. Nas próximas semanas, destacaremos outros membros e o trabalho importante que eles fazem.
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Faces do MdDS
Esperança Encontrada Duas Vezes: Minha Batalha de 10 Anos Contra o Monstro da Síndrome de Disfunção Endotelial-Mesenquimal
"Você só precisa aprender a conviver com isso." Todos nós já ouvimos essas palavras, mas minha jornada prova o contrário. Depois de 10 anos, uma recaída devastadora e uma batalha para me recuperar de um AVC, finalmente posso dizer: o monstro da Síndrome de Disfunção Endotelial de Morton (MdDS) se foi. Leia minha história completa de esperança, os perigos do Propofol e como consegui entrar em remissão duas vezes. 🌊⚓️
Os fatos do MdDS
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Geralmente é acionado pelo movimento: carros, trens, aviões, navios, barcos e até elevadores rápidos. -
A pessoa média vê mais de 20 médicos antes de obter um diagnóstico. -
Muitas pessoas sofrem de MdDS e não sabem que a possuem. Eles não são diagnosticados. -
A escala do problema não corresponde aos dólares da pesquisa.
O fenômeno MdDS é o resultado natural da adaptação do cérebro humano ao movimento ambiental e, portanto, o distúrbio neurológico por excelência.
Yoon-Hee Cha, MD
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Destaque do membro do conselho consultivo: Dra. Jennifer Stoskus, PT
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Cadastro de Pacientes MdDS: Pesquisa pensada para você
Viver com a Síndrome de Down já é difícil o suficiente — contribuir para a pesquisa não deveria ser. O novo Registro de Pacientes com Síndrome de Down foi desenvolvido pensando em você! • Questionários simples de múltipla escolha • Fácil de usar • Comece e pare quando quiser! Veja como sua jornada pode impulsionar novos tratamentos e conectar você com informações valiosas da comunidade.
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Sua história importa: vamos colocar a MdDS nas manchetes.
A MdDS está ganhando destaque na mídia. Mantenha o ritmo! Compartilhe sua história com a mídia local para destacar os impactos na vida real. Use este modelo!