Marchando para o Dia das Doenças Raras

Ontem, enviei uma solicitação ao governador John Hickenlooper, para declarar 29 de fevereiro de 2012 como Dia das Doenças Raras em Colorado. Obter a proclamação do governador é importante porque aumenta a conscientização sobre doenças órfãs como a nossa. Na verdade, foi muito fácil, mas teria sido ainda mais fácil se eu soubesse algumas coisas de antemão. Hoje, espero ajudá-lo com seu pedido.

1) Abaixo está uma lista selecionada de sites do governador. Use o Google ou GoodSearch para encontrar o site do seu governador de estado, se não estiver listado aqui. Lá você encontrará o endereço de correspondência e os números de contato. Esta é a melhor maneira de enviar uma solicitação formal. Aqui está uma carta para download que você pode personalizar e enviar por correio.

2) Na página “Contate o Governador”, pesquise o link “Proclamações” onde você pode enviar sua solicitação online. Copie e cole o idioma do link abaixo, pois provavelmente eles não permitirão que você envie a carta como um anexo. Eles também podem pedir algumas informações, como:

  • Informações sobre a organização solicitante. Eu digitei: The MdDS Balance Disorder Foundation se dedica a promover a educação e a pesquisa sobre a Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS). Somos uma organização sem fins lucrativos 501 (c) 3 totalmente voluntária, dedicada a promover a conscientização sobre o MdDS e a buscar tratamentos e uma cura para pessoas que sofrem desta doença rara no Colorado [insira seu estado] e em todo o mundo. www.mddsfoundation.org
  • Objetivo da Proclamação. Para aumentar a conscientização sobre doenças raras, como a síndrome de Mal de Débarquement, entre os cidadãos de [seu estado].
  • Rascunho da linguagem para a proclamação. Aqui está um documento para download com linguagem de exemplo, fornecido pela NORD / EURORDIS (Organização Nacional para Distúrbios Raros e Doenças Raras na Europa).

Selecione a lista de sites do governador

Arizona - conectados; os pedidos devem ser apresentados com 6 semanas de antecedência.

Califórnia - emite Mensagens Comemorativas, não Proclamações.

Georgia - deve ser feita com 45 dias de antecedência.

Illinois - formulário de contato genérico. Provavelmente é melhor enviar a carta.

Indiana - os pedidos devem ser apresentados com 6 a 8 semanas de antecedência, através do formulário eletrónico; solicitações de telefone, fax e correio não serão atendidas.

Massaschusetts - Você deve enviar sua solicitação até 1 de fevereiro. Envie sua solicitação por e-mail, juntamente com o idioma sugerido e materiais de base, PELO MENOS 20 DIAS ÚTEIS ANTES DA IMPRESSÃO OU PRAZO DO EVENTO para constituent.services@state.ma.us, pelo fax 617-727-9725, pelo correio dos EUA para o governador Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, ou ligue para 617-725-4005 para falar com um membro da equipe do governador Patrick.

Minnesota - baixar o formulário de solicitação de proclamação

Novo México - formulário de solicitação online

New York - ligue ou escreva para o governador

Carolina do Norte - os pedidos devem ser apresentados com 6 a 8 semanas de antecedência

Oregon - as diretrizes de proclamação afirmam que 20 dias para processamento são necessários.

Se precisar de ajuda para localizar e entrar em contato com o gabinete do governador, informe-nos. Juntos, vamos descobrir. Alguns estados precisam de até 2 meses para processar uma solicitação, e já estamos atrás do 8-ball! Então ... vamos marchar!

***
Dia das Doenças Raras foi observado pela primeira vez na Europa em 2008. Foi estabelecido por EURORDIS, Organização Europeia de Doenças Raras. Em 2009, a EURORDIS pediu NORTH ser seu parceiro nesta iniciativa e patrocinar o Dia das Doenças Raras nos Estados Unidos. Agora, o conceito está se espalhando pelo mundo. Em 2011, mais de 60 países participaram.
A cada ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será observado no último dia de fevereiro (29 de fevereiro nos anos bissextos e 28 de fevereiro nos outros anos). Nosso objetivo é chamar a atenção para doenças raras como um importante problema de saúde pública que não pode ser ignorado. Para saber mais sobre as iniciativas globais apoiadas pelo Dia das Doenças Raras, visite www.rarediseaseday.org.

comentários 5

Política de Discussão
  1. Recebi um PDF da Proclamação emitida pelo Estado do Colorado hoje. É tudo chique com letras douradas e um selo executivo!

  2. Terri G.

    Apresentei o pedido de uma proclamação do governador Rick Perry do grande estado do Texas. Recebi uma resposta do Gabinete Constituinte de que será processado. Espero ver todos os estados representados este ano em nosso dia de março a doenças raras.

    1. Adoraríamos ver uma foto sua segurando sua Proclamação! A NORD também quer vê-lo e como o Dia das Doenças Raras está se espalhando pelos EUA. Eles convidam você para imprimir um Mãos na América panfleto e tirar uma foto de você segurando-o, em qualquer lugar dos EUA. Se desejar, sua foto pode aparecer na Galeria do site do Rare Disease Day US. Aqui está o link para o site onde você pode baixar o flyer e também se inscrever para concorrer a um XBOX 360 Elite Bundle! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Deb

    Esta foi uma campanha de conscientização de muito sucesso no passado, vamos torná-la ainda melhor este ano!

Comentários estão fechados.