29 de fevereiro de 2012 - Em uma reunião de negócios, mencionei casualmente que era o Dia das Doenças Raras e uma mulher ergueu a mão com orgulho e disse: "Tenho uma doença rara!" Eu não deveria ter ficado surpresa, mas fiquei.
Tendo uma doença órfã como o MdDS, muitas vezes nos sentimos isolados e parece que ninguém lá fora entende. Mas O MdDS é apenas uma das mais de 7,000 doenças raras que, coletivamente, afetam 1 em cada 10 americanos.
Seja sentados tomando uma xícara de café ou conversando no Facebook, a ação no Dia das Doenças Raras remove esse isolamento e nos une na solidariedade. Não se preocupe se você não conseguiu uma Proclamação do Governador. Levei dois anos para conseguir um. Apenas lembra-te, "Sozinhos somos raros, juntos somos fortes. "
Aqui estão as Visões de Solidariedade deste ano.
Para saber mais sobre o Dia das Doenças Raras e as iniciativas atuais da Organização Nacional para Doenças Raras, por favor visite o site da NORD.
A força dos números não só chama a atenção para a problemática das doenças raras, mas, também, reúne os afetados por uma determinada doença rara. O apoio de 'grupo' resultante fornecido por aqueles que entendem é incomensurável.