Em 1998, Marilyn desenvolveu uma condição de desequilíbrio pouco compreendida após um cruzeiro pelos canais russos. Ela teve que abandonar o emprego imediatamente devido ao que foi diagnosticado como Síndrome de Mal de Débarquement ou MdDS.
Como resultado de suas experiências ao aprender e se adaptar à vida com a Síndrome de Disfunção do Equilíbrio de Ménière (MdDS), Marilyn e Roger Josselyn iniciaram uma cruzada para aumentar a conscientização sobre esse distúrbio. Essa cruzada se transformou na atual Fundação para o Distúrbio do Equilíbrio de Ménière (MdDS Balance Disorder Foundation). O que começou com uma base de membros de algumas dezenas cresceu para mais de 600 em todo o mundo. Assim, houve um grande progresso na identificação de pessoas que sofrem de MdDS, na melhoria do conhecimento sobre a síndrome e na criação de um grupo de apoio ativo para aqueles afetados por ela.
Roger era um gerente de negócios aposentado que se juntou ao projeto de Evan Torrie, candidato a doutorado em Stanford, depois que a Síndrome de Disfunção Erétil (MdDS) o levou a abandonar seu site pioneiro dedicado à doença. Marilyn e Roger se encontraram com Sue Barnes e decidiram investir no desenvolvimento de sites. Inicialmente, eles evitaram as complexidades de formar uma organização sem fins lucrativos independente, preferindo obter benefícios imediatos sob a égide da National Heritage Foundation (NHF). Esses benefícios incluíam não apenas o status de organização isenta de impostos, que funcionava sob a supervisão da NHF, mas também a oportunidade de ter um site, oferecida pela própria NHF. Este último estabeleceu a primeira presença online da jovem Fundação. No entanto, devido a mudanças nas leis tributárias americanas relativas a entidades sem fins lucrativos, tornou-se necessário obter o status de organização independente. Assim, em janeiro de 2007, Roger conseguiu concluir os trâmites burocráticos necessários para se tornar uma organização independente 501(c)(3), sujeita às regulamentações estaduais e federais usuais.
O objetivo inicial da Fundação era aproveitar as pesquisas direcionadas a tratamentos eficazes e à cura da Síndrome de Disfunção Vestibular (MdDS). No entanto, a falta de testes específicos para diagnosticar a MdDS redirecionou os esforços da Fundação para recrutar mais voluntários dispostos e capazes de "divulgar a informação". Em 2003, a Fundação criou um grupo de apoio online para pessoas com MdDS e seus familiares, que precisavam saber o que tinham. Os esforços foram ampliados para a educação de profissionais de saúde. A divulgação inicial foi feita por meio de jornais locais e menções ocasionais em artigos profissionais. A Fundação criou e distribuiu um folheto informativo. Esses esforços iniciais contaram com o apoio da VeDA (Associação de Distúrbios Vestibulares) e NORTH (Organização Nacional de Doenças Raras), esta última tendo listado a Fundação através do National Institutes of Health (NIH).
A Fundação então obteve o apoio de um Conselho Consultivo de cinco médicos e atraiu atenção internacional por meio dos esforços de voluntários. Posteriormente, a Fundação foi fundamental nos esforços para que a Síndrome de Disfunção de Ménière (MdDS) fosse incluída como um item de índice sob o código 780.4 da CID-9-CM, “Diagnóstico de Síndromes de Tontura e Vertigem”. Desde 2006, a Fundação patrocina um boletim informativo mensal que é enviado rotineiramente a um número crescente de profissionais médicos; esse esforço ganhou atenção significativa por meio da publicação dos resultados de pesquisas com mais de 600 membros do Grupo de Apoio à MdDS. Vários membros participaram de testes com dois tipos de dispositivos táteis de reeducação cerebral. Além disso, uma “escala de gravidade” foi publicada para auxiliar na quantificação do grau de comprometimento dos membros devido ao distúrbio. Em 2007, a cobertura da imprensa nacional e da TV sobre a MdDS permitiu que um grande número de pessoas que sofriam de diagnósticos errôneos identificassem seu distúrbio e se juntassem ao Grupo de Apoio à MdDS; a gratidão por “descobrir que não estou louco” foi imensa.
Desde 2006, a Fundação tem direcionado a atenção para profissionais da área médica por meio da participação em congressos anuais de especialidades médicas selecionadas. Em 2006 e 2007, a Fundação manteve um estande na reunião anual da Academia Americana de Otorrinolaringologia – Fundação de Cirurgia de Cabeça e Pescoço (AAO-HNSF), também conhecida como OTO EXPO. Recentemente, a Fundação esteve representada na reunião anual de 2008 da Academia Americana de Neurologia (AAN). Embora muitos profissionais tivessem diagnosticado “alguns” de seus pacientes com MdDS, a pergunta predominante era “como posso tratar isso?”.
No final de 2007, Roger deixou o cargo de presidente do Conselho da Fundação para o Distúrbio de Equilíbrio da Síndrome de McKenzie (MdDS). Marilyn continua como membro do Conselho. O novo Conselho inclui mais figuras-chave do que antes e oferece grandes perspectivas para os primeiros passos concretos em direção à pesquisa da MdDS. Embora os esforços dos Josselyns e da Fundação tenham aumentado a conscientização da classe médica sobre esse distúrbio, muitas vezes diagnosticado erroneamente, ainda há muito a ser feito para que alguém possa consultar seu médico de família e receber um diagnóstico preciso de MdDS.