História de Sylvie Bartels sobre MdDS

Depois de muitos anos sofrendo de MdDS, que foi adquirida após um passeio a cavalo e associada a fortes dores na ATM, Sylvie sente que finalmente pode aproveitar a vida novamente - tudo por causa da terapia vestibular que ela ainda incorpora em sua vida diária .

AVISO LONGO PÓS: Se você tiver MdDS e se incomodar em rolar, recomendamos imprimir para ler offline. Para imprimir, pressione Command + P em um Mac ou Control + P em um PC.
Sylvie e Dancer

Meu nome é Sylvie Bartels e convivo com a síndrome de Mal de Débarquement há 13 anos, inclusive durante o sono. Senti remissão completa dos meus sintomas durante minhas horas diurnas nos últimos 5 anos.

Tudo começou em novembro de 1997, depois que eu desmontei do meu cavalo depois de um passeio de uma hora. Na verdade, tudo começou muito antes, mas fui diagnosticada em 2006 pela Dra. Jennifer Maw, da Ear Associates, em San Jose, CA. Desde o meu diagnóstico, finalmente me reconectei com quem sou e credito isso à reabilitação vestibular iniciada em 2006 e que continuo fazendo por um total de 45 minutos por dia.

Posso sentar quieto agora e posso ficar parado agora, enquanto tudo ao meu redor permanece quieto. Posso ler livros e telas de computador sem o menor sinal de náusea. É fácil navegar pelos corredores de compras. Agora consigo olhar as pessoas nos olhos. Quando estou andando, não vejo mais o horizonte saltando à distância. Quando estou fotografando a vida selvagem ao ar livre, sou capaz de focar e me conectar com o que estou fotografando. Gosto especialmente de macrofotografia. Posso realmente observar os insetos novamente. Quando eu tinha o MdDS, não conseguia nem rastrear um pássaro com os olhos no céu e não conseguia vê-lo quando ele ficava parado. Sou capaz de relaxar e me divertir durante todas as horas do dia.

Terapia Vestibular

Estou compartilhando minha história porque quero que todas as outras pessoas com esse distúrbio saibam que a terapia vestibular funcionou para mim. Se funcionou para mim, pode funcionar para você. A terapia vestibular eliminou a maior parte da tontura e, depois de cerca de 6 meses, comecei a evitar completamente todos os alimentos desencadeadores da enxaqueca e a cafeína. Para me sentir melhor, preciso evitar produtos químicos e conservantes e reduzir muito a ingestão de sal. Meus sintomas voltam imediatamente se eu comer algo que contenha tiramina, como carnes processadas ou queijos envelhecidos. Eu cozinho tudo que como. Evito todos os alimentos enlatados. Depois de incorporar essas práticas à minha rotina, senti a tontura restante desaparecer das minhas horas diurnas. Tenho muita sorte de ter sido ajudado por uma equipe de saúde tão gentil, experiente, sincera e compreensiva e me sinto em paz sabendo que se eu precisar de ajuda novamente eles estarão lá.

Eu também sou grato por o grupo de suporte do MdDS por causa de todas as pessoas gentis e atenciosas que conheci lá. Decidi ingressar neste grupo de apoio porque quero que outras pessoas com MdDS saibam o quanto a reabilitação vestibular me ajudou. Tenho todos os exercícios que publiquei neste PDF: Exercícios vestibulares de Sylvie.

Fiz os exercícios por 3-4 meses antes de notar qualquer melhora. A terapia me fez sentir muito pior durante aqueles primeiros meses. Meu terapeuta de equilíbrio me disse que isso é um bom sinal, porque significa que a terapia está funcionando. Eu fazia meia hora extra a cada dia deitado em um balanço, fazendo anjos de neve, curvas em S e colhendo maçãs. A jogada de equilíbrio me faria sentir muito bem enquanto o usava, e especialmente depois, porque tiraria a náusea completamente pelo resto do dia. Além disso, não tive giros curtos causados ​​pelo pescoço quando comecei a usá-lo. Os exercícios só funcionaram para mim quando a maioria deles é feita enquanto estou parado. Ainda sinto tonturas enquanto tento dormir, mas é em um grau muito menor desde que comecei a fazer esses exercícios. Se pular um ou dois dias, posso sentir meus sintomas voltando.

Meu coração está com todos e cada um de vocês que está sofrendo com esse distúrbio. Eu sei que a terapia vestibular funcionou para alguns e não para outros. Espero que, para aqueles que não tenham certeza sobre a tentativa de terapia vestibular, dê uma chance. Quando estou de pé com os sapatos firmemente colocados na areia perto do oceano, olho através da água e vejo essa linha do horizonte, essa linha do horizonte completamente nivelada. Ele não pisca, balança, balança, muda ou se move. Eu não posso acreditar nos meus olhos. Eu sigo a linha repetidamente com meus olhos. Eu não posso acreditar que sou realmente capaz de ver isso. Na verdade, sou capaz de notar todas as cores lindas enquanto observo a cascata de água espumosa pelas paredes íngremes azul-esverdeadas. Eu não consigo me mover. Vou ficar parado por toda a eternidade. Nunca vou me cansar deste mundo espetacular.

Tudo parece perfeito. No entanto, sei que não; há outros por aí que não conseguem ver isso.

Espero que todos vocês com MdDS dêem à terapia vestibular uma chance como a minha, porque sinto que tenho minha vida de volta por causa disso.

Quando eu era criança, tive muita sorte por estar completamente saudável, tanto quanto sabia. Eu era muito fisicamente ativo. Eu me senti ótimo o tempo todo. Eu estava muito no dentista. Quando eu tinha entre 8 e 15 anos, tive um total de 20 dentes de leite arrancados. Meus dentes de leite não caíam sozinhos, então vários dentistas extraíram a maioria deles. Este foi o único problema de saúde que eu já tive antes de quando a tontura começou. No fundo da minha mente, eu me perguntava se as extrações, ou se o óxido nitroso havia causado esses sintomas que eu estava experimentando. Eu usava aparelho dos 13 aos 17 anos. Meus dentes foram endireitados e depois voltaram a torcer porque meus dentes superiores e inferiores estavam desalinhados devido a uma sobremordida severa, por isso usei aparelho por vários anos.

Meus sintomas de MdDS

Quando eu tinha 10 anos de idade, tive sintomas, mas a duração foi mais curta: durou talvez 2 semanas após os estímulos e os sintomas não eram tão graves. Outros tipos de sintomas ocorreram após balançar em uma rede e outra vez após ficar em pé em uma piscina com uma máquina de ondas em um parque aquático. Depois da rede, lembro que era difícil para mim caminhar pela longa estrada que levava até minha casa. Eu geralmente não tinha problemas para subir e descer esta garagem todos os dias. Lembro-me de que, sempre que olhava para baixo, tudo parecia distorcido (como olhar através de dois pedaços de vidro paralelos). Pude ver que os movimentos das minhas pernas pareciam muito desajeitados e que estava dando passos enormes de maneira incontrolável. Depois do parque aquático, assim que cheguei em casa me sentei e me lembro que minha parte superior do corpo dava esses leves empurrões para a esquerda e para a direita. Eu não conseguia parar meu corpo desses movimentos. Não conseguia relaxar e me sentia extremamente desconfortável. Na época, lembro-me de ter pensado que sabia que meu cérebro de alguma forma pensava que eu ainda estava na piscina, porque esses eram exatamente os mesmos movimentos que eu tinha usado para combater as ondas no parque aquático.

Quando eu tinha cerca de 10 ou 12 anos, sofri lesões graves enquanto nadava. Eu mergulhei na água com meus olhos fechados. Supondo que eu estava no meio da piscina, pulei muito rápido. Eu não estava no meio da piscina; Eu estava bem embaixo da borda de metal que revestia a piscina. Minha mãe correu comigo para o médico de plantão depois que minha órbita ocular inchou e se assemelhou a uma bola de golfe. Não consegui enxergar com meus olhos por alguns dias. Usei um patch por uma semana. O oftalmologista me disse que minha visão estava boa.

Quando eu tinha 13 anos, minha família e eu fomos fazer uma viagem de barco de duas horas por baleias em Monterey, CA. No barco, eu me senti muito doente do mar. Logo depois que saí do barco, notei uma sensação estranha ao caminhar. No dia seguinte, notei que as paredes e a moldura da porta balançavam para frente e para trás toda vez que eu me deitasse. Isso continuou por 2 meses.

Quando eu tinha cerca de 14 anos, estava sentada ao lado de uma fogueira em um dia de queimado controlado no fim de semana. Eu estava conversando com minha avó. Lembro-me do momento em que me afastei da fumaça. Senti-me muito mal do estômago e completamente desequilibrada. Sugeri à minha avó que dirigíssemos para a loja de ração, esperando que a unidade me fizesse sentir melhor. Minha mãe nos levou até a loja, que ficava a 15 minutos. Eu andei no banco de trás naquele dia. Na loja de ração, me senti pior.

Senti tontura e tive que segurar as prateleiras para me equilibrar. Lembro-me de tentar olhar para os periquitos na gaiola, mas não consegui; eles pularam em minha visão enquanto permaneceram empoleirados. No dia seguinte, a tontura sumiu completamente. Lembro-me de pensar que sabia que o movimento do carro, de alguma forma, o havia eliminado.

Durante os meses de inverno e verão, quando eu tinha cerca de 14 anos, meu melhor amigo e eu colamos um pedaço de compensado em um de nossos skates. Coloquei meu trenó de neve de um lado. Ela colocou a dela no outro. Nós os prendemos no lugar. Deixei espaço na corda para que nossos trenós se erguessem no ar como uma gangorra. Juntos, tínhamos trazido minha ideia de um emocionante passeio do tipo parque de diversões à vida. Desceríamos pela estrada muito longa e íngreme e cheia de curvas enquanto nos virávamos balançando alto em direção ao céu. Normalmente, a coisa toda se desmontaria, pois ganharíamos velocidade a cada vez; (nossa parte favorita) que nos fez derrapar em todas as direções. Esperamos por isso e fizemos isso praticamente todos os dias por um longo tempo. Sempre me senti bem depois; entretanto, anos mais tarde, após o início da tontura em 1997, muitas vezes me peguei refletindo sobre essas memórias. A tontura que senti não se parecia em nada com o nosso passeio de skate, mas foi o único balanço antes da tontura que eu conseguia pensar que parecia ter uma leve semelhança. Havia o mesmo tipo de borrão e inclinação do mundo na visão periférica.

Em setembro e outubro de 1997, notei uma sensação assustadora uma ou duas vezes por semana em apenas uma determinada sala de aula. O quadro se inclinava para frente e para trás como uma cambalhota. Eu tive que segurar minha mesa. Senti que havia uma força incontrolável que estava me fazendo sentir que estava sendo puxada de lado para a esquerda e para a direita. Estava puxando meu rosto e cabeça mais, mas também meu corpo inteiro. Olhando para trás, lembro que sempre senti frio nessa sala de aula, pois havia uma leve brisa com as janelas abertas. A segunda coisa que me lembro foi que às vezes eu assistia e assistia ondas de calor saindo pela janela. Sei que desde 1997, sempre que sinto frio e fico um pouco gelado, mesmo que por apenas alguns segundos, a tontura fica ruim e começa em alguns segundos.

Em novembro de 1997, montei meu belo appaloosa de leopardo “Dancer” sem sela por uma hora uma tarde. Não havia nada de particularmente incomum naquele dia, porque eu havia cavalgado sem sela / sela por 9 anos antes. A única coisa diferente naquele dia de que me lembro é que estava mascando um chiclete enorme que estava causando fortes dores nas articulações da mandíbula (também conhecida como dor de cabeça na ATM). Nos 6 meses que antecederam aquele dia, eu também tive mandíbula dor. Eu já tinha mascado chiclete antes, mas nunca enquanto cavalgava. Depois da viagem, eu soube que algo estava muito errado no momento em que meus pés tocaram o chão. Um pavor completo passou. Tudo no lado esquerdo e direito da minha visão balançava de um lado para o outro, o que fazia a maior parte da minha visão ficar muito embaçada. Eu senti que estava no meio de altas ondas em uma tempestade. Tive que segurar a crina de Dançarino por vários minutos até perceber que quando andasse poderia me equilibrar novamente. Quando eu caminhei, no entanto, o balanço continuou no horizonte à distância.

Cerca de 2 meses após o início do MdDS, um ente querido faleceu. Isso foi muito repentino. Isso causou ainda mais ansiedade e depressão. Por volta dessa época, notei uma enorme pressão na minha testa, geralmente desde o início da manhã até o meio da tarde. Eu só percebi isso quando me sentei na carteira da escola. Durante esse tempo, tive que evitar todos os supermercados. A iluminação fluorescente colocava uma camada branca ofuscante em tudo e as prateleiras saltavam para mim. Eu tive que segurá-los para apoio. Evitei meu espelho de corpo inteiro por vários anos. Nas poucas ocasiões em que tentei examiná-lo, caí depois de ver meu reflexo se mover. Cerca de 6 meses depois, eu estava jogando madeira em uma pilha durante uma queimadura. Eu fiquei perto do fogo e fumaça por cerca de uma hora por causa do calor. Eu estava observando as ondas de calor e a fumaça. Depois de me sentar por talvez 10 minutos, me levantei, dei alguns passos e percebi que tinha que me agachar e tentar me segurar no chão embaixo de mim. Esta pilha de arbustos estava em uma colina ligeiramente inclinada, a cerca de 150 pés de onde eu morava, mas eu não conseguia descer. A náusea era insuportável. Eu não conseguia ver muito bem, tudo estava tão borrado e agitado. O melhor que posso descrever seria se você pegasse uma caixa de plástico embaçada com alguns furos e a movesse bem rápido na sua frente, para a esquerda e para a direita para cima e para baixo e perto e longe. Eu podia ver principalmente apenas listras coloridas, mas algumas pequenas áreas que estavam em foco saltavam por toda parte. Na época, aquele dia foi praticamente o pior dia da minha vida. Fiquei completamente arrasado. Eu não sabia o que tinha feito para causar isso. Procurei vários oftalmologistas pensando que, de alguma forma, havia “derretido” meus olhos. Meus olhos pareciam bem e todos os oftalmologistas me disseram depois de vários testes que minha visão e tudo mais estavam bem. Os anos que se seguiram a esse incidente foram muito piores a partir de então.

Pelos próximos oito anos, tive que ficar em constante movimento para ver o mundo ao meu redor como imóvel. Se andar de dançarina era meu principal alívio, então nadar debaixo de água era o próximo da fila. Depois disso, eu teria que dizer correr, andar de bicicleta, andar e dirigir. Usei uma cadeira de balanço quando tinha que me sentar quieto e balançava para frente e para trás em cadeiras regulares. Quando tinha que me sentar quieto, cada momento era usado para orar por tudo o que causasse essa sensação. Eu me senti melhor quando galopava Dancer a toda velocidade, descalço, subindo e descendo colinas e pulando sobre troncos. Quanto mais rápido me movia e mais amplitude de movimento experimentava, melhor me sentia. Com o tempo, senti que seus cascos se tornaram meus pés e sua juba era meu cabelo. Eu senti que éramos um ser. Eu senti que todas as minhas conexões com o mundo se foram, no entanto, eu ainda estava conectada através do Dancer.

No ensino médio, a fotografia era a única turma que eu esperava. Eu trabalhava nas salas escuras por seis meses antes de o MdDS começar porque eu gostava de fotografar. Depois que o MdDS começou, continuei trabalhando nas salas escuras; Eu senti que o MdDS era um pouco menos perceptível enquanto eu manobrava nas salas escuras de luz infravermelha. Decidi criar meu próprio quarto escuro em casa depois que minha aula terminou.

Meu amigo e eu pedalávamos por toda a cidade todos os dias. Nós costumávamos ir a pé no skate e eu andava na montanha-russa do Big Dipper (não de cabeça para baixo) repetidamente. Eu me senti muito melhor naquele passeio. Depois, cavalgávamos ao longo do cais, alimentando peixes para os pelicanos e leões-marinhos. Essas são as boas lembranças daquela época da minha vida. Nas poucas ocasiões em que mencionei à minha amiga o que estava passando, ela me contou mais tarde que discutira isso com a avó, que era enfermeira, e depois mencionava coisas como pressão alta, sódio e desidratação. Eu senti tanto conforto por sua avó e ela se tornou uma ótima amiga também. Até agora, isso era mais informação do que todos os médicos combinados me deram em relação à tontura.

Passei a maior parte do tempo ao ar livre, mesmo com mau tempo. As paredes da casa balançavam demais.

Como diagnosticar com MdDS

Fui a cerca de 15 médicos durante os primeiros 3 anos: médicos de cuidados primários, otorrinolaringologistas, neurologistas, oftalmologistas, um acupunturista e um médico holístico. Eles estavam todos localizados em Santa Cruz e São Francisco. Minha mãe, que ficou comigo e foi a principal pessoa que me ajudou a tentar melhorar, me acompanhou na maioria das visitas. Eu não poderia ter passado por esse período da minha vida sem ela.

Um oftalmologista me deu exercícios vestibulares para fazer: todos deveriam ser feitos em movimento (enquanto caminhavam). Eu fiz os exercícios por 6 meses; Não notei nenhuma melhora. A ressonância magnética do meu cérebro mostrou-se normal. Eu não tive lesões. Eu fiz ressonância magnética porque uma vez eu tinha uns 15 anos; Dancer e eu caímos para trás em uma inclinação íngreme e bati na parte de trás da minha cabeça. Outra vez, depois que ela se assustou, eu caí no lado do meu rosto. Uma vez, quando eu tinha 8 anos, caí de outro cavalo e bati na frente do meu rosto, lascando meu dente da frente. Depois de cada queda, eu me levantei logo depois e me senti perfeitamente bem. Todos os exames de sangue que me disseram mostraram-se normais. Como morávamos em uma área infestada de carrapatos, também fui testado para a doença do cal. Isso mostrou normal. Ninguém teve uma resposta e tudo o que recebi desses lugares eram geralmente apenas olhares em branco; pior do que os olhares em branco: comentários estúpidos e insensíveis.

Não bebi álcool ou cigarros nos últimos 13 anos. Eu sei que isso iria piorar meus sintomas.

Em 2000: eu decidi ir para a faculdade por causa dos meus sonhos de filmar animais selvagens. Eu me formei em cinema. Foi muito difícil assistir ao projetor nas salas escuras e era quase impossível para mim usar o software de edição no computador. Mesmo depois da escola, eu sempre me sentia absolutamente exausta, geralmente no final do dia eu flutuava em uma piscina pública. Contanto que eu pedalasse meus pés para que eu entrasse na água, senti que podia descansar meio. A náusea diminuiu bastante, mas nunca desapareceu completamente. Nadar era meu santuário.

Durante esse tempo, eu não era muito experiente em computadores. Embora eu tenha lido sobre vários distúrbios de equilíbrio; Eu basicamente digitei a mesma frase repetidamente: “Tontura enquanto estou sentado quieto”, esperando que eu encontrasse algo. Eu nunca fiz.

Em 2004, comecei a fazer 2 tipos diferentes de exercícios todos os dias a partir de um livro de ATM que eu havia comprado recentemente. Um era círculos na cabeça. O outro estava olhando da esquerda para a direita e para cima e para baixo. Fiz 10 minutos pela manhã e 10 minutos à noite. Tudo isso foi feito enquanto eu estava parado. Não notei melhora com dor na ATM; no entanto, para minha surpresa e alegria incompreensível, notei uma redução definitiva dos sintomas de MdDS após cerca de 3-4 meses de fazer os exercícios. Não percebi na época que estava retreinando meu cérebro. Infelizmente não coloquei dois e dois juntos. Se o tivesse feito, teria feito mais exercícios todos os dias. Ser capaz de ver, ouvir, tocar e sentir mais do mundo é algo que não consigo expressar em palavras.

Em 2005 comecei a ter giros curtos. Eu parei de trabalhar em dois lugares diferentes que levaram cerca de 2 horas para chegar. Isso me entristeceu, pois eu realmente gostei de trabalhar nesses dois locais. Reorganizar minha vida em torno da tontura não era nada novo, então rapidamente superei. Comecei um novo trabalho a poucos minutos de onde morava. Eu não me deixaria dirigir até que conseguisse parar de girar. Quando a fiação começou a aparecer nas minhas caminhadas diárias ou enquanto eu estava correndo, foi quando eu tive o suficiente mais uma vez. Movimento - minha única chance de escapar e agora a tontura queria isso também?

Fui à livraria e peguei um livro sobre tonturas; Eu li e senti que tinha que adotar uma abordagem diferente para melhorar. Eu tive que entender quais testes eu tinha que fazer para entender melhor o que estava causando isso.

Eu me senti melhor quando galopava Dancer a toda velocidade, descalço, subindo e descendo colinas e pulando sobre troncos. Quanto mais rápido me movia e mais amplitude de movimento experimentava, melhor me sentia. Com o tempo, senti que seus cascos se tornaram meus pés e sua juba era meu cabelo. Eu senti que éramos um ser. Eu senti que todas as minhas conexões com o mundo se foram, no entanto, eu ainda estava conectada através do Dancer.

Decidi fazer o teste calórico, mas apenas se fosse usado ar. Os médicos que eu visitei no passado só mencionaram o uso de água fria. Eu não sabia que havia a opção de usar o ar até ler o livro. No passado, evitei esse teste por minhas próprias razões, que eram muito claras para mim; Os médicos não sabiam o que eu tinha, eles não sabiam como me ajudar, eles geralmente me diziam que, se eu tivesse o que pensavam, não poderiam me ajudar de qualquer maneira e todos me diziam que a prova calórica poderia piorar meus sintomas. No entanto, evitar esse teste não estava ajudando minha situação.

No meu novo emprego, os gerentes me disseram várias vezes; “Você precisa fazer contato visual com os clientes.” Eu já tinha ouvido isso de empregadores anteriores. Quando perguntei por quê, um dos gerentes respondeu: “Porque eles ficam assustados se você não o fizer”. Mas eu não conseguia olhar as pessoas nos olhos. Isso causou náuseas graves. Sempre olhei por cima dos ombros das pessoas em busca de equilíbrio enquanto falavam comigo. Nunca contei a nenhum gerente ou colega de trabalho meu problema de equilíbrio porque não tinha um nome ou diagnóstico.

Então, em 2006, fui para a Ear Associates. Eles fizeram todos os testes em mim; audição, ENG com calórico (usavam ar) e posturografia que saiu normal. Com base em todos os meus testes que mostraram função vestibular normal, juntamente com minha história e sintomas, eles me diagnosticaram com a Síndrome de Mal De Débarquement. Eles me disseram que meus sintomas eram causados ​​por meu sistema nervoso central. Estou muito grato por ter sido diagnosticado corretamente e por realmente saber o nome do que estou sofrendo. Tenho me sentido muito bem nos últimos 5 anos.

O Dr. Maw disse que eu também tinha vertigem cervical, o que causava rotações curtas e vertigem induzida por enxaqueca, que causava as principais náuseas sempre que eu sofria de enxaqueca. Eles me disseram que acreditam que a dor na ATM não causa tontura. Eles disseram que o teste de posturografia mostrou que eu tinha um ótimo equilíbrio e então me perguntaram se eu queria experimentar a Terapia Vestibular e também ver um quiroprático. Eu disse que gostaria de experimentar o quiroprático primeiro. Eu fui a um quiroprático duas vezes por semana durante alguns meses. Eles massagearam meu pescoço e ombros. Minha dor na mandíbula piorou e não notei melhora nos sintomas da MdDS. Eu parei de ir

Depois disso comecei a terapia vestibular. Eu fiz e ainda faço a maioria dos exercícios em pé. Nunca experimentei nenhum medicamento para o MdDS ou outros diagnósticos. Eu não precisei. A terapia vestibular fez algo milagroso ao meu cérebro.

Embora nunca mais vá entrar em um barco, voltei a andar a cavalo e fico feliz em dizer que me senti bem depois disso. Quero viajar mais do que tudo, mas ainda não estou pronto para me arriscar com os aviões. Não me sentei em uma cadeira de balanço nos últimos 5 anos. Churrascos e fogueiras estão apagados.

Quando caminho ao longo da costa, afasto os olhos das ondas de calor que sempre surgem da areia. Eu não me permito olhar para ele. Nem mesmo por um segundo.

Em 2010, fiz uma cirurgia de reconstrução da mandíbula superior e inferior devido a uma grave maloclusão. Tive uma sobremordida severa. Overbites também podem causar apnéia do sono. Fui diagnosticado como tendo apnéia do sono leve alguns dias antes da cirurgia por um especialista do sono, depois de passar por um estudo do sono durante a noite. Meu cirurgião oral me disse que a má oclusão estava causando pressão extra nas minhas articulações temporomandibulares. Eu não conseguia falar, comer ou sorrir sem dores recorrentes. O cirurgião oral me disse que acredita que a dor na ATM não causa tontura. Estou feliz por ter feito a cirurgia porque senti que o MdDS originalmente começou quando coincidiu com a dor na ATM. O desalinhamento também estava causando aperto no meu pescoço e isso estava causando a vertigem cervical.

Usei aparelho por mais um ano e meio no total: meus dentes estavam na posição errada para a colocação de onde minha nova mordida estaria. O cirurgião também limpou minhas cavidades nasais porque fui diagnosticado com sinusite crônica alguns meses antes, depois de passar por uma tomografia computadorizada. Após a cirurgia, eu ficava girando de cabeça para baixo toda vez que me deitava. Eu soube imediatamente o que estava causando isso porque no passado eu tinha lido que tontura ou rodopiar logo após o trabalho odontológico é muitas vezes causada por Vertigem Posicional Paroxística Benigna (VPPB). Após 4 meses, fui diagnosticado e curado da VPPB. O Ondansetron que o cirurgião oral prescreveu para a cirurgia ajudou a diminuir muito as náuseas da cirurgia e a VPPB. Tive que esperar um pouco antes de ir ao Dr. Maw porque um motor vibratório foi usado na lateral do meu rosto para desalojar os cristais - não é uma boa ideia logo após a cirurgia. Além disso, não posso mais usar o balanço para relaxar minha mandíbula, pescoço, ombros e músculos das costas ou ele traz de volta os sintomas de VPPB. Também não consigo inclinar a cabeça para cima ou para baixo muito enquanto estou de pé, ou vou perder o equilíbrio por semanas.

Ainda não consigo comer ou beber nada que esteja frio ou frio; caso contrário, fico com o que parece garganta inflamada. Tenho que esquentar tudo. Esse problema começou cerca de 10 anos antes da cirurgia.

Sou muito sensível a produtos químicos fortes, como tinta, spray e cera para pisos, e coisas como mofo e, claro, clima frio. Eu fico longe dessas coisas. Procuro sempre ter uma boa postura e não me permito levantar coisas pesadas, porque sei por experiência que isso vai causar rigidez na mandíbula e no pescoço, ombro e costas. Eu tenho que usar um chapéu de inverno mesmo nos meses de verão ou então terei congestão sinusal grave. Eu medito cada dia que realmente gosto; reduz muita ansiedade. Dormir o suficiente é muito importante para mim. Certifico-me de ter uma alimentação completa e bem equilibrada. Altas doses de vitamina C me fazem sentir melhor. Não consigo ouvir música alta ou qualquer coisa que considere alta, o que é “normal” para a maioria das pessoas. Tenho que evitar luzes brilhantes. Se eu me permitir relaxar em qualquer uma dessas coisas, mais tarde, quando eu tentar dormir, terei zumbido. É um barulho alto de waffling e traz a tontura de volta.

Embora os exercícios tenham me ajudado a manter o equilíbrio, nos últimos 3-4 anos tive que usar camadas e mais camadas de jaquetas e suéteres para sentir um mínimo de conforto. Estou sempre com frio. Antes da cirurgia, eu queria descobrir de onde vinha esse “resfriado”. Certamente não queria passar por uma cirurgia com o sistema imunológico comprometido. Então, novamente, fui submetido a uma bateria de médicos e exames de sangue. Consultei vários endocrinologistas porque pensei que poderia estar com frio por causa de problemas de tireóide. Os endocrinologistas disseram que meus testes de tireoide mostraram-se normais. Mais tarde, descobri online que a American Association of Endocrinologists tinha um padrão de TSH diferente do que a maioria dos médicos e laboratórios estão usando. Os médicos estão usando um padrão que deveria ter sido alterado há dez anos. De acordo com a American Association of Endocrinologists, meus resultados de TSH mostram que não sou normal. Eu sou hipotireoidiano. Depois de cerca de 10 meses de medicação para a tireoide, a hiperidrose geral que tive nos últimos 6 anos praticamente desapareceu. Nos últimos 3 anos, tive que trocar de roupa 3 vezes ou mais por dia. O suor escorria pelas minhas costas e por todo o corpo. Parecia um banho. Usar panos encharcados o tempo todo é muito desconfortável. Estou tão feliz que ele se foi agora. A frieza, porém, não é. Vou continuar procurando a resposta.

Sintomas de Mal de Débarquement
Diagnosticado com Mal de Débarquement
Quanto tempo o MdDS dura

comentários 8

Política de Discussão
  1. Sam

    Olá,
    Não entendo muito bem este exercício: agora incline todo o corpo para um lado (para a direita) enquanto mantém a coluna reta.
    Obrigado

    1. Ela pretende inclinar-se para o lado sem curvar a coluna. Não dobre a cintura ou aponte o ombro para o chão. Você é membro de um de nossos grupos de suporte? Links para nossos dois grupos online podem ser encontrados na parte inferior desta página.

  2. Sam

    Olá, obrigado por compartilhar. O que me incomoda é que você disse que, se pular os exercícios, os sintomas voltam. Isso indica que o cérebro não está sendo retreinado, pois não pode reter as alterações.

  3. Renelle Martin

    Sylvie,
    Esta é realmente uma pergunta para você. Você já parou de se exercitar quando seus músculos ficaram doloridos nas primeiras semanas?
    Eu tenho feito os primeiros 6 exercícios no mês passado e estou ficando muito dolorido. Posso tirar um dia de folga sem me atrasar?

    Obrigado,
    Renelle

  4. Nichole Hersey

    Verifique a cura para o Mal de Debarquement, fundada no ano passado pelos médicos Dr. Bernard Cohen e Dr. Dai. Eles fizeram pesquisas extensas e encontraram a cura em 70% de seus pacientes. No entanto, eles praticam essa terapia em Nova York, no hospital Mt Sinai, e compartilham o tratamento com outro pesquisador importante em Chicago. Lá também eles realizam este tratamento. Sugiro que você entre em contato com um deles e se livre de tudo e não se exercite para sempre. É muito eficaz e deu frutos no ano passado. Liguei para o Dr. Bernard Cohen e ele reservou um tempo para falar comigo. Ele foi muito gentil e nunca me senti apressado. Eu estava quase chorando e ele me disse que se meus sintomas não melhorassem, escrevesse para ele e ele me consideraria para tratamento. Eu disse a ele o quão feliz ele me fez e ele riu muito gentilmente. O homem é um gênio humilde que é um dos principais pesquisadores em Mal de Debarquement. Por favor, olhe para ele. Ele e sua equipe são INCRÍVEIS.

    1. anica

      Você fez o tratamento. Como você está se sentindo agora?

  5. Marcie Allison

    Olá Sylvie,

    Enquanto lia seus sintomas e várias doenças, fiquei pensando comigo mesmo que você deve ter hipotireoidismo, uma condição que tenho nos últimos 30 anos. Estou descobrindo que muitas pessoas com essa condição também recebem MdDS. Eu sugiro ALTAMENTE que você encontre um endocrinologista especializado em doenças da tireoide e também use uma abordagem holística, assim como a medicina ocidental. Só recentemente encontrei esse médico e ele já fez uma grande diferença em 3 semanas !!! Eu estava tomando Synthroid / Levotiroxina por mais de 20 anos e nunca achei que ajudasse totalmente com meus sintomas, mas me disseram "isso é tudo o que existe" junto com comentários estúpidos insensíveis de médicos ignorantes. Procurei um endocrinologista que pensei ser especialista em problemas de tireoide, mas depois descobri que ele trabalhava principalmente com diabéticos. Para minha tristeza, ele colocou minha armadura e também fez comentários estúpidos como “você deveria ir para uma academia” e “está na sua cabeça” meio que bobagem. Grrr. Então, finalmente, este último médico que eu acabei de consultar e que é especialista nisso me deu um script para Naturethroid, que está fazendo maravilhas. Ele também sugeriu alguns suplementos e vitaminas mais holísticos. O mdDS é o mesmo de quando eu estava no Armor, então não tem correlação, mas estou pensando que isso é algum tipo de problema vascular, pois muitos também têm enxaquecas severas. Recentemente, fui diagnosticado com edema devido a um problema vascular. Eu o tinha há anos e não havia solução, exceto pílulas de água que causam desidratação (não é bom) ou mangueiras / meias de compressão. Okay, certo. Então, na minha investigação, e você também mencionou um pouco disso, encontrei uma ligação com alimentos inflamatórios e doenças da tireoide, o que me fez pensar que também pode ter a ver com problemas vasculares e MdDS. Estou experimentando a dieta Whole30 em breve e realmente espero ter alguns resultados. Passaram-se apenas 2 meses e meio desde o início da MdDS, mas estou superdeterminado a encontrar uma forma de remissão. Além disso, tenho certeza de que você está ciente disso, há um tratamento que o Dr. Dai, da cidade de Nova York, propôs, chamado tratamento de reajuste do reflexo vestíbulo-ocular. Ele está se mostrando uma grande promessa para 1% dos pacientes em remissão ou níveis reduzidos para 2-70, no máximo. Meu médico, Dr. Hain, aqui em Chicago, vai adotar esse tratamento e espero recebê-lo em alguns meses.

    Eu realmente espero que isso ajude você.

    Vejo você na página do Facebook,
    Marcie

    1. anica

      Como você está se sentindo agora e o que você fez desde então?
      Anica

Comentários estão fechados.