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Minha síndrome de Mal de Débarquement foi desencadeada por uma viagem de barco de oito dias em 2006, durante a qual fiz parte da tripulação. A viagem de barco foi maravilhosa e não tive problemas de movimento no barco. No entanto, já se passaram seis anos e continuo a balançar, como se nunca tivesse descido daquele barco!

Demorou quatro anos indo a médicos e neurologistas e tendo testes de cérebro e ouvido interno, e toda a gama de cadeira giratória e exames oftalmológicos, para ser diagnosticado em 2010 com MdDS. Pessoas como nós não sentem a sala girando, mas sentem que nossos próprios corpos estão balançando de maneiras misteriosas e sempre mutáveis. Por fim, um neurologista do Mount Sinai, Departamento de Neurologia, Laboratório de Locomoção e Distúrbios do Movimento, rotulou o que eu tinha como MdDS. Antes disso, os especialistas da John Hopkins (do Departamento de Dizzy) rotularam minha condição como um tipo de vertigem relacionada à enxaqueca, o que não parecia muito certo, mas o que eu sabia? Eles achavam que eu poderia controlar minha condição e que balançaria menos eliminando certos gatilhos como cafeína, álcool, nozes, abacate, feijão e uma lista de outras coisas. Sim, todos devemos embeber-nos com moderação, mas este percurso não trouxe resultados marcantes. Na Clínica de Reabilitação de Olhos e Ouvidos de NY passei por vários períodos de exercícios de reabilitação, análise de meus movimentos, eliminação (e fixação) da possibilidade de cristais flutuando em minhas orelhas, etc. Os exercícios e treinos de Tai Chi modificados que aprendi lá foram essenciais para que eu me mantivesse sã e forte e fosse capaz de viver minha vida o mais plenamente possível, mas eles também não se apegaram à identidade de MdDS. Como o Laboratório de Neurologia e Locomoção e Distúrbios do Movimento do Mount Sinai estava fazendo pesquisas intensivas sobre Doença de Movimento e MdDS, eles estavam preparados para me dar um rótulo para minha condição. Fiz mais testes de ENG que mostraram danos aos nervos em uma das minhas orelhas, o que contribuiu para o meu tipo de desequilíbrio, mas foi analisado como sendo diferente e separado do tipo de desequilíbrio do MdDS.

Não encontrei nenhum medicamento que me ajudou. O que me ajudou foi os exercícios diários de Tai Chi, estruturados especificamente para pessoas idosas com problemas de desequilíbrio. (Tenho 74) e nadar usando pesos para construir músculos o mais rápido possível no meu health club. Na água, não sinto as sensações de balanço, pois a água está sustentando meu peso e equilíbrio. Eu sou “normal” quando estou me exercitando na água. Manter-me ativo, criativo (sou escritor e músico-compositor e professor aposentado), meditar, cantar, ter amigos e estar perto da natureza, tudo me ajuda.

Tenho sorte de ter me aposentado com uma pequena pensão quando fiz a fatídica viagem de barco! Com o ataque do balanço, estou muito desconfortável com a multidão se movendo rapidamente; estações de trem e ônibus, plataformas de metrô, multidões de museus e teatros me deixam mais rock! Movo-me conscientemente, devagar e evito situações perturbadoras. Eu costumava jogar tênis, mas tive que interromper todas as atividades em que um movimento rápido poderia significar uma queda. Eu tenho que estar consciente o tempo todo do que meu corpo está fazendo, como uma dançarina deve. Eu quebrei um dedo fazendo minha cama, porque meu movimento de balanço não estava em sincronia com enfiar a colcha embaixo de um travesseiro e meu dedo bateu na parede.

É importante manter nosso espírito alto e nossos corpos e mentes ativos e criativos. Precisamos continuar rindo e usar essa condição para nos ajudar a nos fortalecer. Quando meu corpo e minha mente estão alertas e fortes, não tenho medo de me machucar por causa do desequilíbrio. Como esta é uma condição cansativa, é necessário descansar quando estamos cansados.

Jeri Hilderley
junho de 2012