A Fundação MdDS e nosso parceiro em defesa, a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD), está celebrando o Dia das Doenças Raras em 28 de fevereiro de 2013. No ano passado, trabalhamos para criar defesa em nível estadual, com muitas Proclamações de Doenças Raras dos Governadores Dia. Este ano, a NORD sugere algumas novas ideias sobre como você pode comemorar ser raro.
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Eventos State House Mais de 80 defensores em 28 estados expressaram interesse em planejar um evento Rare Disease State House! O objetivo é aumentar a conscientização sobre as questões de doenças raras entre os legisladores estaduais. Organizações de pacientes e empresas trabalham juntas para planejar e organizar esses eventos. Se você gostaria de ajudar a planejar um evento em seu estado, por favor preencha este formulário de contato e a NORD conectará você a outras pessoas que já iniciaram o planejamento inicial. Informações sobre os eventos específicos serão publicadas em nosso mapa de eventos. |
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outros Eventos A NORD está publicando informações sobre os outros grandes eventos ocorrendo em todo o país. No passado, os eventos incluíam almoço-e-aprende, simpósios educacionais, comícios, shows e muitas outras atividades de conscientização. Diga-nos o que você está fazendo para comemorar o Dia das Doenças Raras aqui. |
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Traga o Dia das Doenças Raras à Sua Escola Pais, alunos e professores pediram ideias sobre como levar o Dia das Doenças Raras às escolas. Criamos alguns recursos, incluindo um currículo para aulas de saúde e biologia no ensino médio, que todos podem usar. Além disso, adoraríamos saber mais sobre outras atividades na escola. Leia sobre o que outros estão fazendo e veja nosso recursos e sugestões aqui. |
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Handprints em toda a América
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Pelo segundo ano, estamos pedindo às pessoas que enviem fotos de si mesmas segurando |
Hall da Fama da Pesquisa de Doenças Raras Muitos pesquisadores em campi universitários, hospitais, NIH e empresas farmacêuticas ou de biotecnologia fazem descobertas que levam a uma melhor compreensão das doenças raras e, às vezes, novos tratamentos importantes para os pacientes. Para o Dia das Doenças Raras, pedimos às pessoas que enviem o nome de um pesquisador que causou impacto na comunidade das doenças raras para exibir no Hall da Fama da Pesquisa de Doenças Raras. Saiba mais e enviar o nome de um pesquisador. |
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Outras maneiras de se envolver
Existem muitas outras maneiras de se envolver no Dia das Doenças Raras! Saiba mais sobre as iniciativas baseadas nos EUA em rarediseaseday.us ou o que está acontecendo globalmente em www.rarediseaseday.org. |
Junte-se a A Fundação gostaria de acrescentar algumas sugestões. Se você sofre de MdDS ou é o cuidador de um sofredor, agora é o momento perfeito para contar sua história de doenças raras. Você pode enviar sua Face of MdDS Story (use os links acima) ou escrever uma carta para o jornal ou estação de TV local. A NORD desenvolveu um kit para ajudar você a compartilhar suas experiências com outras pessoas.
No ano passado, tivemos o Dia das Doenças Raras proclamado por nossos governadores em muitos estados. Este ano, recomendamos que você dê um passo adiante e entre em contato com os representantes do estado. Aqui estão Dicas para entrar em contato com seus representantes.
Por último, não se esqueça de compartilhar suas histórias de sucesso conosco para que possamos publicá-las. Para ver as histórias de sucesso do ano passado clique aqui.
Quão rara é a síndrome de Mal de Débarquement?
Qualquer doença, distúrbio, enfermidade ou condição que afete menos de 200,000 pessoas nos Estados Unidos é considerada rara pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) e a Organização Nacional para Desordens Raras (NORTH) Atualmente, existem aproximadamente 7,000 doenças raras listadas pelo NIH.
A verdadeira taxa de incidência do MdDS é desconhecida, mas a partir de outubro de 2018, o número de membros do nosso grupo de suporte é pouco superior a 3,000. Muitos pacientes não são diagnosticados ou foram diagnosticados incorretamente. Nosso missão é mudar isso e entender melhor a verdadeira natureza da Síndrome de Mal de Débarquement.
Solicitei a Proclamação do Governador com atraso, mas consegui uma de qualquer maneira! Esse é o Colorado ... quem mais está recebendo uma Proclamação de RDD?