Meu nome é Elaine Schlissel. Tenho 65 anos e moro em Atlanta, Geórgia. Em junho de 2010, um cruzeiro mudou minha vida.
O cruzeiro foi uma celebração muito antecipada do nosso 40º aniversário de casamento. Tivemos um tempo maravilhoso, até pouco depois do navio atracar no nosso porto final. Senti que o barco ainda estava em movimento, apesar das evidências em contrário de que seus passageiros estavam desembarcando. Três dias de terra seca em Vancouver não diminuíram esse sentimento e, quando voltamos para casa, eu me senti bastante doente.
Os cruzeiros no Alasca oferecem a oportunidade de ver paisagens e vida selvagem incríveis através de uma variedade de experiências de movimento. Desembarcamos do navio em vários portos e embarcamos em trens, ônibus, hidroaviões, passeios de trenó, helicópteros, balsas e barcos de pesca. Um sonho tornado realidade para a maioria dos passageiros; um pesadelo para um passageiro cuja lembrança é um caso completo de MdDS.
Tive a sorte de que meu internista rapidamente me encaminhou a um neuro-otologista. Em 10 minutos, um terapeuta vestibular naquele consultório me diagnosticou com MdDS.
Minha primeira luta de rock durou cinco meses. Eu sei que me recuperei por causa do diagnóstico precoce; cumprimento dos exercícios prescritos para olhos e equilíbrio; medicação; e pura sorte. As dores de cabeça severas e incapacitantes que a acompanham eram muito mais difíceis de resolver. Foram necessários 18 meses de trabalho árduo, visitas frequentes ao consultório e muitas ligações telefônicas após o expediente para que meu neurologista muito paciente apresentasse uma combinação de medicamentos que funcionaram muito bem para mim.
Depois de respirar profundamente, aliviada por finalmente ter recuperado minha vida, no outono de 2012 fiquei doente com um ataque sério de doença do refluxo gastroesofágico. O estresse desta doença trouxe o retorno da rocha. Felizmente, o segundo ataque de MdDS foi mais breve e menos grave. A resolução da DRGE e outra mudança de medicamento foram bem-sucedidas em encerrar a segunda rodada.
Porque eu não estava mais trabalhando e meus filhos estavam crescidos, eu não tinha muitas responsabilidades. Mas minha vida muito agradável de fazer aulas de educação de adultos, desfrutar de um grupo de leitura, presidir um comitê para um grande festival anual do livro, ser um membro ativo de uma organização feminina, fazer exercícios na academia e passar um tempo com minhas netas pareceu desaparecer da noite para o dia . Passei meu tempo em casa, no sofá, assistindo a programas de televisão que não exigiam trama, e cochilando o dia todo. O componente da enxaqueca era extremamente doloroso e exigia remédios fortes e ainda mais sono. Em vez de ansiar pelo casamento de meu filho (durante meu primeiro episódio) e pelo nascimento de seu filho (durante meu segundo episódio), fiquei preocupada em não poder desfrutar de seu casamento e não poder carregar seu bebê com segurança.
MdDS é uma doença particularmente insidiosa. Membros cessantes, ativos e produtivos da sociedade podem rapidamente tornar-se confinados em casa e se tornar um fardo para os outros. Realizar atividades diárias que antes eram automáticas pode se tornar tarefas quase impossíveis. Alguns de nós têm poucas responsabilidades externas e temos sorte de ter tempo para descansar sem parar. Aqueles que têm emprego e / ou responsabilidades familiares passam muito mais tempo atendendo às necessidades de seus cônjuges, filhos e empregadores.
O MdDS também é uma doença que não é bem compreendida pelos pacientes e seus profissionais de saúde. As nomeações podem ser experiências frustrantes para os dois lados. Os pacientes esperam que os médicos resolvam problemas médicos e, quando não conseguem, o nível de frustração aumenta. A maioria dos médicos tem pouca experiência em lidar com esse distúrbio raro com um nome difícil de pronunciar e sintomas estranhos. Penso que parte dessa frustração pode ser reduzida transmitindo informações que seriam úteis para ambos os grupos.
Algumas informações que acho que podem ser úteis para os pacientes são:
- PARTICIPE NO PROCESSO - Mantenha um diário médico completo com seu histórico de saúde, descrições de seus sintomas e anotações de consultas anteriores. Leve-o a todas as consultas médicas, juntamente com uma lista por escrito das perguntas que ocorrerem entre as consultas. Tendemos a esquecer os problemas médicos que foram resolvidos no passado, mas podem ser relevantes para os problemas atuais. Isso é especialmente importante se você se mudar e precisar trocar de médico.
- SEJA O SEU PRÓPRIO ADVOGADO - Leia os estudos revisados por pares pelos principais e respeitados pesquisadores do MdDS listados no site do MdDS. A Internet torna mais fácil encontrar os jornais. Mesmo que você não entenda a ciência exata, pode entender o resumo e a conclusão do estudo. Evite artigos sobre casos individuais (eles cheiram a sensacionalismo) e não sobrecarregue o médico com mais de um ou dois artigos em cada consulta. Um médico atencioso e interessado apreciará as informações e sua tentativa de ser um parceiro nos cuidados de saúde. E se ele ou ela já leu o artigo, você saberá que está no lugar certo! A Organização Nacional para Doenças Raras afirma que existem mais de 7,000 doenças raras. Ninguém pode saber sobre todos eles, mas o médico que você escolher deve estar disposto a entender que você tem uma das 7,000 doenças raras e a aprender sobre isso. Se um médico rejeitar seus sintomas, faça algumas pesquisas e encontre um quem não vai ignore seus sintomas.
Algumas informações que eu acho que podem ser úteis para os médicos são:
- NOS ESCUTE com cuidado e não despreze nossos sintomas estranhos. Nós nos movemos, inclinamos, inclinamos, saltamos, balançamos, balançamos e ficamos tontos. Nossos sintomas podem mudar de um dia para o outro, até de hora em hora. Muitos de nós temos enxaquecas severas que acrescentam uma dimensão adicional ao sofrimento. Nosso objetivo não é envolver você na assinatura de formulários para cobertura de invalidez; preferiríamos muito mais estar de volta onde estávamos antes que o MdDS mudasse nossa qualidade de vida.
- ACREDITE EM NÓS quando explicamos o quão debilitantes podem ser os sintomas de MdDS e tentamos entender o desespero que surge por não podermos fazer as coisas que costumávamos fazer com facilidade e ter uma doença que é mal compreendida por nossas famílias, amigos e empregadores.
- NÃO DESISTA DE NÓS quando nossos problemas médicos não são tratados com rapidez e sucesso. Desejamos que tivéssemos uma condição que exigisse menos tempo e pudesse ser resolvida com receita médica de um antibiótico.
Não posso concordar com aqueles que dizem que tudo acontece por uma razão. Não há uma maneira racional de entender por que minha vida foi descarrilada por quase três anos. Mas posso dizer que o MdDS me ensinou a ser mais compassivo com as desvantagens visíveis e invisíveis que tantas pessoas enfrentam; ser grato pelo apoio de meus amigos e familiares; e me surpreender com o poder da Internet para chamar minha história à atenção de médicos e pacientes.
Elaine Schlissel
Cruzeiro de uma semana
junho de 2010
Elaine, você ainda está em remissão? Quanto Effexor você toma? Estou tomando ••• mg (liberação prolongada), o que pode não ser suficiente, mas pensei em ver o que os outros pacientes estão tomando.
Rockymama, a fim de evitar que informações detalhadas, como dosagens, sejam usadas como orientação médica, a quantidade que você está tomando foi reduzida. Sua pergunta não editada foi enviada à Elaine para que ela possa responder diretamente a você. Se você ainda não é membro de um de nossos Grupos de Suporte on-line, você pode solicitar associação. Medicamentos e informações relacionadas, como efeitos colaterais, como se retirar, etc., são frequentemente discutidos lá.
Sim! Estou em remissão há mais de dois anos. Tenho sorte ou respondo bem aos remédios e trabalho no treinamento de equilíbrio e força. Qualquer uma ou todas as opções acima ajudaram.
Sinta-se à vontade para me enviar uma mensagem no Facebook ou enviar um e-mail diretamente para mim, se você quiser se corresponder
Que tipo de exercícios de equilíbrio e olho você fez?
Motor ocular, motor visual, Semont modificado, bola de terapia, estabilização do olhar, exercícios oculares fora de fase, Brandt-Daroff modificado. Faça seus olhos trabalharem juntos - o nistagmo pode ser uma grande causa do problema. Em seguida, saia olhando para a frente. Eu tinha amigos como “caminhantes”. Ande três passos, levante o pé. Ande três passos, vire-se.
Agora posso fazer manobras com a bola Bosu (a bola meia cúpula que você vê na academia). Já faz muito tempo que estou trabalhando no equilíbrio. Eu credito isso mais remédio com minha remissão atual de dois anos. Fique a vontade para me mandar um e-mail. [Nota do moderador: o endereço de e-mail foi excluído como uma medida anti-SPAM para sua proteção.]
Eu tive MdDS por 3 anos neste novembro. Eu me pego chorando muitos dias e me sinto tão sozinha. Tenho uma família e amigos incríveis, mas ninguém pode realmente entender a magnitude dessa síndrome ridícula. Eu me sinto tão enganada quanto às coisas divertidas da vida. Eu ando em um estado de tontura e visão turva (que eu li que alguns entendem e outros não). Recebi o MdDS em uma visita à faculdade para ver meu filho de SF a Boston. Em três anos de faculdade, visitei outra vez. Isso parte meu coração. Tive uma série de problemas médicos na minha vida (50 anos). Há dez anos, tive a síndrome de Guillian Barre. Síndrome rara que paralisa todo o seu corpo durante uma internação de 3 semanas. Três anos depois, câncer de mama. Na semana anterior à minha partida para Boston, tive um problema com o implante. O implante passou pela pele e precisava de duas cirurgias de emergência. Acredito que o estresse da cirurgia e o vôo de 2 horas me colocaram direto no MdDS. Tive a sorte de estar no escritório do Dr. Cha em Oklahoma em setembro passado. Eu realmente não posso dizer que funcionou para mim, mas pode ter funcionado. Ela é uma sola incrivelmente gentil e carinhosa. Tenho muita necessidade de encontrar uma pessoa na minha área com esta síndrome. Eu moro na Califórnia, na área da Baía de São Francisco. Obrigado Elaine pela sua história, dá esperança e apoio. Espero que quando tiver netos haja uma cura para isso e eu possa viajar o mundo com minha família como sempre sonhei.
Como você está se sentindo agora ?
Quase tudo bem. Tenho alguns sintomas quando não durmo o suficiente ou quando estou particularmente estressado. Eu trabalho com o treinador 2 vezes por semana em equilíbrio, força e flexibilidade. Se os sintomas começarem a reaparecer, faço exercícios para os olhos religiosamente e desacelero por alguns dias. Eu acredito firmemente que o nistagmo é uma das principais causas de MDDs. Se seus olhos não acompanharem corretamente, seu equilíbrio está desequilibrado
Eu evito todos os gatilhos que todo mundo menciona - lugares lotados, especialmente shoppings, filmes em 3D, etc. Devo viajar pelo país e algumas horas para ver amigos e familiares, mas nada extra.
Eu ainda tomo Effexor por dia.
O que eu acredito e o que faço parece ser diferente do que os outros fazem. Mas está funcionando para mim.
Escreva de volta se tiver alguma pergunta ou comentário. Esta síndrome é tão difícil de lidar.
Elaine
Eu estou fazendo muito bem. Sou muito agressivo com exercícios de equilíbrio, força e resistência na academia. Continuo tomando remédios. Evito os gatilhos óbvios e só pego aviões quando acho que é importante. Tenho netos que moram em todo o país.
Se sinto como se pudesse erguer sua cabeça feia novamente, então faço exercícios de nistagmo religiosamente e descansei muito. Não sou a maioria das pessoas que tratam isso, mas meu terapeuta vestibular acha que o nistagmo está no coração desse distúrbio. Se seus olhos não estão funcionando direito, isso afeta seu equilíbrio.
Por favor, sinta-se à vontade para me enviar uma mensagem privada no Facebook se eu puder ajudar de alguma forma.
Eu tive problemas para enviar isso, então você pode receber duas mensagens semelhantes minhas
Olá, eu moro em Warren MI e também fui diagnosticado com MdDS. Meus sintomas começaram algumas semanas depois que fui à França para visitar minha filha em dezembro de 2012. Entrei na emergência em fevereiro de 2012. e eles me colocaram em uma injeção intravenosa de benedryl por um dia e isso não ajudou (talvez tenha diminuído meus sintomas não diminuíram muito, mas eu não estava batendo nas paredes) tentei antivert (outro anti-histimínico) sem ajuda. Eu parei de tomar remédio O que eu acho que ajudou foi (1) ir para terapia neurológica Beaumont (Brain Training) por 5 semanas às terças e quintas. Também fui para (2) Terapia para ATM M, W, F ao mesmo tempo não tenho certeza se isso fazia qualquer coisa, mas eu pensei que poderia ajudar alguém com dores de cabeça (e TMJ 🙂). viajei para a Flórida 2 X desde que fui diagnosticado (meus sintomas não pioraram) Você precisa fazer os exercícios. De volta ao meu pensamento original com o Benedryl, eu tive uma erupção de (não veja ums mordidas) enquanto estava nas chaves e tomei Benedryl 4 a 6 horas ((2 à noite) Não faça isso, pensei que me ajudaria a dormir, mas foi demais e teve o efeito oposto) por 2 dias e eu não tive nenhum dos meus sintomas! Liguei para o meu médico. Ele me colocou no balcão 1 do Zyrtec à noite e está funcionando!
Se um medicamento não funcionar para você, talvez tente outra vez. Por favor, pergunte ao médico sobre todos os remédios que podem ajudá-lo. No lado positivo, finalmente consegui surfar (surf virtual) aos 56 anos e um novo protetor de mordida!
quais medicamentos lhe foram dados para o MdDS ou quais medicamentos ou suplementos alimentares ou vitaminas são usados para tratar o MdDS.
A primeira vez que tomei nortriptilina. A segunda vez que tomei Effexor. Não existe um medicamento que tenha sido projetado especificamente para MDUs. Muitos de nós já experimentamos muitos medicamentos diferentes. Existem muitas postagens sobre remédios no site de amigos mdds e os votos de site do Yahoo. É um palpite sobre o que, se houver, funcionará para o mdds.
O meu cruzeiro de nove dias terminou este sábado, dia 27, e pensei que estava a enlouquecer sentindo desequilíbrio, cansaço e falta de concentração. Meu marido me diz para superar minhas férias de uma forma muito engraçada, mas essa sensação horrível não vai embora !!!!!!!!!!
Lucy– se não passar logo, você precisa ver um otologista ou neurologista. Se você diagnosticar cedo e começar, você tem uma chance melhor de melhorar. Seu cérebro está se acostumando com o comportamento desadaptativo. Certifique-se de consultar a lista de documentos familiarizados com o MdDS e ver se há algum em sua área. Esse médico poderá confirmar o diagnóstico e sugerir plano de tratamento. Deixe-me saber se eu puder ajudar mais.
Elaine,
Eu sou originalmente de Atlanta. Tenho 31 anos e passei uma semana em iate nas BVI's. Voltei no sábado, 16 de março. Agora é dia 25 e o balanço não parou. Acho que ficou um pouco melhor, mas é frustrante. Todas as histórias que li parecem que não vão embora. Isso me deixou um pouco assustado. Eu moro em NYC agora. É impossível ver um médico em tempo hábil. Não consigo ver um até 4 de março. A Páscoa está chegando neste fim de semana e devo voar para Charleston. Você sugere que eu cancele minha viagem? Eu esperava que meus sintomas já tivessem passado e eu pudesse viajar, mas agora estou nervoso. Se isso pudesse prolongar meus sintomas ou piorá-los, gostaria de pular a viagem todos juntos. Porém, não há informações suficientes na internet para eu tomar uma decisão informada. O conselho seria muito apreciado. Eu vôo sexta-feira de manhã e volto no domingo. Meu vôo no domingo é um vôo de conexão.
Obrigado!
Margaret
Margaret, a decisão de viajar ou não é sempre uma decisão muito pessoal, geralmente baseada em riscos versus benefícios. Enquanto alguns de nós são agravados pelas viagens, outros não são afetados negativamente. Se você decidir viajar, existem algumas dicas de viagem neste site https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air
Margaret… Não tive problemas para viajar de avião. Alguns documentos MdDS recomendam Valium antes de um vôo. Então eu faço isso, mas não tenho certeza se faz diferença. Eu tenho um novo neto na Califórnia, então estarei viajando de costa a costa com bastante frequência.
Obrigado pela resposta Elaine! Acabei voando. Tomei um ansiolítico, não li (como faço normalmente), dormi se pudesse, preparei-me com antecedência para o vôo para não estressar e deu tudo certo. Parabéns pelo novo neto! Margaret
Elaine, muito obrigada por compartilhar sua história. Estou tão feliz que você foi capaz de entrar em remissão. E grato por você ainda estar aqui para apoiar seus amigos que ainda sofrem com essa doença.
Bem, Elaine, temos três coisas em comum: nossa idade, nossa cidade de residência e MdDS. No entanto, nossas experiências comparativas com o último foram bastante diferentes. O meu tem sido implacável nos últimos oito anos, não tendo sido diagnosticado / diagnosticado incorretamente nos primeiros cinco. A sensação de balanço em meu torso induziu uma visita a um cardiologista e uma angioplastia de cinco artérias parcialmente bloqueadas. (MdDS pode muito bem ter salvado minha vida.) O balanço não resolvido foi diagnosticado erroneamente como um problema de válvula cardíaca sem risco de vida. Ao longo dos anos que se seguiram, descrevi os sintomas clássicos - de pé em um pequeno barco, o único alívio era ao andar de carro - para vários profissionais médicos em Atlanta, nenhum dos quais, infelizmente, era neurotologista, e todos eram absolutamente sem noção sobre MdDS. A solução definitiva para meu dilema de saúde foi fornecida por minha irmã, que por acaso pegou uma exibição de 'A Senhora que Não Conseguia Parar de Balançar' no Mystery Diagnosis. [A propósito, após repetidas tentativas malsucedidas de falar com o especialista em distúrbios do equilíbrio que apareceu no episódio, fui finalmente informado por seu escritório que ele não aceita mais pacientes com MdDS e lamentou sua aparência. Isso me indica que a comunidade médica em geral permanece tão perplexa com essa doença quanto aqueles que a sofrem, e não há tratamento eficaz para o MdDS PERSISTENTE além de medicamentos prescritos para supressão de sintomas.
Felizmente, nunca sofri de enxaquecas que afligem muitos com MdDS, e é encorajador e encorajador saber que suas enxaquecas - bem como seus outros sintomas de MdDS - foram curados. Mas não há cruzeiros comemorativos! [Falando nisso, tenho quase certeza de que o evento desencadeador no meu caso foi uma breve sessão única em uma máquina de exercícios que moveu meu torso, quadris e pernas de uma maneira que produziu uma estranha sensação de mal-estar durante e por vários minutos depois. Claro, como todos sabemos, o movimento incomum é apenas uma peça deste enlouquecedor quebra-cabeça.]
Desejando-lhe o melhor para o resto da sua vida, Elaine.
hoo-boy, fico feliz em receber este e-mail !! estou imprimindo para levar ao meu médico de atenção primária, que não sabe nada sobre esses sintomas além do que descrevi - e mesmo assim, porque ele nunca ouviu falar nisso, não tenho certeza se ele dá qualquer crédito aos meus sintomas ! Vou continuar lendo tudo o que puder sobre o assunto e espero que você continue a aconselhar aqueles de nós que foram diagnosticados recentemente (pela televisão e nosso próprio escrutínio). obrigado por dedicar seu tempo para enviar isso ...
Elaine, notei que você é da Geórgia e a lista de médicos para diagnóstico oficial é longa. Fiquei curioso sobre quem você usou para seus MDDs. Eu moro no Mississippi e sofri com isso por 4 anos agora depois do meu terceiro cruzeiro com as amigas. Eu nunca tive um dia de enjoo até que esse problema horrível invadiu minha vida. Meu médico concorda com todos os dados e informações que compartilhei com ele e acredita que é um distúrbio real. Eu li dados suficientes na internet para enviar alguém para a sobrecarga e é basicamente o mesmo. Ninguém tem uma cura para isso ou realmente entende de onde se origina. Eu gostaria de conversar com algum especialista sobre esse distúrbio. Por favor, deixe-me saber algo sobre o seu médico. Tenho 53 anos e sou cabeleireira há 32 anos e isso realmente mudou minha vida.