Meu nome é Rosanna Shepherd. Desenvolvi o MdDS em um cruzeiro de 5 dias em outubro de 2010. Durante o cruzeiro, tive um episódio de enxaqueca com aura. Cerca de uma semana depois, percebi que não me sentia muito “bem”. Meu equilíbrio estava desequilibrado e comecei a sentir ansiedade e uma sensação de névoa na cabeça.
Pensando que era um problema de ouvido interno, visitei meu ENT e expliquei esses sintomas estranhos. Ele me perguntou se eu tinha estado em um cruzeiro recentemente e eu confirmei que sim. Ele me diagnosticou imediatamente. Eu também fui a um neurologista para várias varreduras cerebrais e tudo estava, é claro, normal.
Eu já trabalhava com vendas de pisos há 20 anos, mas não conseguia mais sair da cama sem sentir que meu mundo estava desabando ao meu redor. Cheguei frequentemente atrasado ao trabalho, não conseguia me concentrar. A ansiedade estava começando a me controlar, pois eu não sabia o que esperar de um dia para o outro. Procurei a ajuda de um psiquiatra que prescreveu uma dose baixa de Clonazepam duas vezes ao dia, aumentando logo depois para três vezes ao dia. Ele também aumentou o Zoloft, que eu já tomava para depressão leve, à dose máxima. Minha empresa me despediu três meses depois de adoecer. Depois de 12 anos com eles, não era mais um funcionário produtivo e confiável. Felizmente, tenho um marido e uma família que me apoiam, ou posso ter considerado acabar com tudo. Simplesmente parecia não haver esperança, pois eu tinha certeza de que não iria entrar em remissão.
Gradualmente, comecei a aceitar a mudança dramática em minha vida e percebi que nunca seria a pessoa que eu era antes do MdDS. O movimento de balanço, a ansiedade e o sentimento geral de desespero começaram a diminuir. Passou mais de um ano antes de eu me aventurar em reuniões sociais e me reconectar com meus amigos que pacientemente me esperavam e rezavam pela minha recuperação.
Ainda existem obstáculos para saltar todos os dias, mas são mais curtos e não tão assustadores. Meu marido e eu adquirimos nossas licenças de guia turístico e temos uma empresa de turismo incipiente. Eu só quero que aqueles que foram diagnosticados recentemente, ou que ainda estão lutando para obter um diagnóstico, saibam que as coisas melhoram e que há uma luz no fim do túnel.
Atenciosamente,
Pastor Rosana
Cruzeiro de 5 dias 2010
63 Idade
Abril de 2012 Fiz um cruzeiro de duas semanas para o sul das Caraíbas. Demorou 72 dias para obter o diagnóstico de MdDS. Achei que tivesse perdido a cabeça! O balanço finalmente cessou aos 120 dias. Somos um estado de contratação “à vontade”. Disseram-me que, se eu não pudesse voltar ao trabalho após os 90 dias de deficiência de curto prazo, meu empregador consideraria isso uma rescisão voluntária do emprego. Em seguida, solicitei e perdi meu pedido de invalidez de longo prazo através do meu empregador. Eu apelei, ganhei. Em um ano, eles disseram que eu poderia trabalhar e interromperam meus benefícios. Estou apelando da decisão agora. Agora estou orientado para uma tarefa única, a vida social muito menor, esta é uma doença episódica e tenho um episódio quase todos os dias com um intervalo de tempo indeterminado. A névoa do cérebro está melhor, mas não desapareceu. Recebo o que chamo de “abandono”, em que, quando o episódio começa, tenho vontade de vomitar violentamente, mas não consigo, difícil de andar, fraco, a dor começa nos tornozelos e se espalha principalmente pelas pernas, difícil de andar e, se ruim o suficiente, difícil de falar . Meu corpo está desligando. Chega de esteiras, andar de carro em estradas sinuosas ou na chuva forte, ouvir bebedouros e a chuva me faz “cair”, a ansiedade melhorou mas não passou, as dores de cabeça melhoraram mas não sumiram nunca tive antes do MdDS. Sem dançar ou movimentos rápidos dos pés, sapatos baixos são essenciais agora. Terreno irregular não pode mais ser tolerado ou eu “caio”. Andar em calçadas cheias de neve irregulares no inverno passado - depois de 5 pés - muito doente para falar! Aguente firme, senhoras, ninguém nos pega, mas temos valor e devemos perseverar. Segure as pessoas mais próximas e queridas, encontre o que lhe traz paz, lute as lutas que você precisa, pare de explicar para aqueles que não entendem - eles não valem mais o seu precioso tempo. Desejo a todos paz e felicidade - às vezes são apenas alguns momentos em um dia, mas aprecie-os. Seja gentil com seu corpo quando ele estiver quebrando. O MdDS tem que sair em seu próprio tempo. Apesar de lento, vivo na eterna esperança de que ele vá embora!
Margaret, eu tive que lutar até para conseguir o desemprego. Eles também haviam documentado todo o dr. Compromissos e tempo perdido. Eles disseram que eu não era mais confiável depois de 12 anos de nunca perder mais do que um punhado de dias.
Não é estranho como essa síndrome provoca respostas diferentes de pessoa para pessoa! Você teve uma forte enxaqueca com aura, outros com quem falei quase ficaram cegos devido à tontura, alguns têm náuseas terríveis e eu experimentei uma perda de consciência ao descer um lance de escadas de concreto e acabei na calçada com um concussão e um hemotoma subdural! Depois de uma semana na unidade de terapia neurointensiva do hospital, eles me mandaram para casa com um ótimo diagnóstico de neuropatia! Eu tenho essa síndrome há seis ou oito anos, intermitente, principalmente ligado, e gostaria que alguém me desse um diagnóstico definitivo! Tenho todos os sintomas clássicos, mas nenhuma conclusão quanto à causa. Eu nem tive o prazer de um cruzeiro ou vôo ou qualquer outra experiência precipitante. E por falar nisso - estou muito além da idade que o gráfico mostra. Vou fazer 80 no meu próximo aniversário. … Margaret (Granny) Hodgen
Elaine,
Parece tão errado que sua empresa o demitiu. Você já investigou um processo? Sei que é demorado e caro contratar um advogado. Boa sorte!
Margaret