História do caso de Katie: diagnosticado 2 anos após viagem a Oz

Eu voei para a Austrália em 2009, que foi o meu primeiro voo de longo curso. Foram aproximadamente 21 horas com um intervalo intermediário (1 hora). Quando cheguei na Austrália, tivemos um tempo de transferência de cerca de 2 horas para o nosso hotel, o que me fez sentir bem. Nós, então, adquirimos uma curta viagem de ferry para Sydney a partir de Manly, que levou apenas 15 minutos. A primeira vez que senti os sintomas foi quando me levantei para passear no barco; o sentimento era algo que eu nunca tive antes. A náusea veio instantaneamente e a tontura era irreal. Eu só queria me deitar e ser deixado! Esse sentimento durou aproximadamente meio dia. Fiquei bem nas duas semanas em que estive lá e voei para casa. Estranhamente, eu estava bem quando desci do avião em Londres e nunca senti mais nada até minha próxima viagem, que foi para o México do Reino Unido em 2010; o vôo durou cerca de 10 horas.

Animado pelas minhas férias, pois a doença era uma memória distante da viagem a Oz. Quando pousamos no México e passamos pela alfândega, lá estava ele de novo, mas dessa vez assim que desci do avião e fiquei imóvel, aquela sensação horrível; a tontura e a náusea eram insuportáveis ​​e desabei na fila do aeroporto me sentindo chocante. Eu tive que me levantar e passar pelas filas; Lembro-me da sensação de que ia desmaiar! Novamente isto passou cerca de meia hora depois e nós desfrutamos completamente nossas duas semanas no México! além de pensar, 'oh não, eu tenho que voltar'! Antes de pousarmos de volta no Reino Unido, enquanto estávamos descendo, senti os sintomas tomarem conta de mim novamente; Eu desci do avião e isso foi o pior que eu já senti! Estou tão chocado como não vomitei, pois a sensação de enjôo era tão ruim e lembro-me de estar sentado no aeroporto com a cabeça nas mãos sentindo-me inacreditavelmente mal. Esse episódio durou algumas horas e me senti um pouco melhor ao dirigir para casa. Acho que foi uma distração.

Quando voltei ao trabalho três dias depois, os sintomas voltaram novamente. Desta vez, eu estava tremendo com isso. Eu estava bastante preocupado neste momento, pois não tinha ideia do que estava me fazendo sentir assim. Fui a muitos médicos e seu primeiro pensamento foi infecção no ouvido ou problemas no ouvido interno; Eu ainda não tinha ideia do que era. Tudo que eu queria era me sentir normal novamente.

Depois de um ano e meio, fui encaminhado para fazer uma tomografia, o que me preocupou por não saber o que procuravam. Não tenho histórico de enxaquecas ou quaisquer outros problemas de saúde, mas estava tendo dores de cabeça regulares junto com minhas tonturas e náuseas. O exame estava claro, o que foi um alívio, mas eu ainda não tinha ideia do que estava causando meus sintomas. A essa altura, senti que qualquer um que estivesse me vendo lutando contra isso realmente pensava que eu estava louco! Algumas vezes, eu tinha coisas que me diziam que me faziam sentir que estava enlouquecendo, como, 'Bem, você está bem!' ou 'Deve ser tudo na sua cabeça'. Ninguém entendia como eu estava me sentindo, o que era uma das coisas mais difíceis.

Em 2011, marquei uma consulta com um especialista em otorrinolaringologia que me diagnosticou com MdDS. Ele fez exames auditivos avançados e fez um teste tonto. O teste em que eles usaram água quente e fria nos meus ouvidos foi horrível.

Juntamente com os sintomas de MdDS, desencadeou uma ansiedade de saúde bastante grave; basicamente eu acreditava que estava morrendo! A maioria das pessoas pensava que eu tinha enlouquecido e eu realmente acreditava nisso. Sofri de depressão junto com tudo o mais, mas agora sinto que tenho controle e não sinto sintomas realmente ruins de MdDS agora. Tenho problemas de visão leves alguns dias; meus olhos parecem ligeiramente embaçados e tensos, fico com tonturas e náuseas ocasionais, mas nada que eu não possa controlar.

Estou tomando beta-bloqueadores para minha ansiedade, o que acho que tem ajudado. Acho difícil até pensar em voar para qualquer lugar. Eu até tive pesadelos com isso. Adorei minhas férias e agora tenho que lidar com o fato de que não vou viajar como antes pensava que faria. Mas suponho que poderia ser muito pior! Tiro o chapéu para quem sofre com isso ... Vamos encontrar a cura! 🙂 xxx

Katie Pybus
voo de longo curso, 2009

comentários 10

Política de Discussão
  1. Deb

    Vovó, os folhetos serão enviados pelo correio esta semana.

  2. glenda

    Minha mãe tem MdDS há mais de dez anos. Não sei como ela lidou com isso. Tivemos todos os testes possíveis, mesmo várias vezes, cada Dr. Nuerologist, etc, etc, já estivemos em muitos, e ainda sem um diagnóstico oficial. Eu sei que é isso que ela tem. Encontramos o cara mais fantástico disposto a nos ajudar. Dr. Alan Pearce, professor do Deakin Uni. em Melbourne. Aust. Temos usado o TMS. Começamos com Alan há mais de um ano. Eu viajei para o outro lado da cidade cerca de 1 hora de carro pela cidade todos os dias com a mãe para algum tratamento na máquina tmcs por cerca de 1 mês, até comprarmos nosso próprio dispositivo em que a mãe investiu. uma máquina portablr TMCS de Hong Kong. Papai e eu usamos essa máquina todos os dias, mas não houve muitas melhorias, mas seguimos os conselhos de Alans. Na semana passada, elevamos o tratamento para uma máquina maior e a mãe teve uma melhora notável, observe esse espaço. Não posso falar mais sobre Alan, sua paciência, seu jeito, que cara legal. Continuamos os dois tratamentos. É bom ver a mãe caminhando novamente e sorrindo o comentário dela é se eu era mais apto para ser perigoso. Ela não está curada, mas espero que com milagres do Dr. Pearce aconteça. Quaisquer pacientes com MdDs por aí sabem o quanto isso tem sido difícil para a mãe. Ela praticamente desistiu da vida. Ela é minha heroína. Obrigado Alan.

    1. Deb

      Glenda, seria possível entrar em contato comigo em mddsfoundation (at) mddsfoundation (dot) org para que possamos discutir mais sobre esse tratamento? Estamos interessados ​​em como sua mãe foi tratada. Estamos tão felizes que você encontrou algo para ajudá-la!
      Deb, Fundação MdDS

    2. Susan Canneaux

      Tenho confirmado o MdDS por quase 9 anos, então estou naturalmente muito interessado na história da mãe de Genda. Não consigo imaginar como deve ser maravilhoso experimentar alguma melhora. Estou particularmente interessado em obter detalhes das máquinas que eles têm usado. Obviamente, orientação e supervisão médicas corretas são fundamentais, mas ser informado antes de abordar a profissão médica é sempre útil. Obrigado Glenda, realmente há esperança?

  3. Cristina Vicente

    Alguém desenvolveu isso sem estar em um voo de longo curso, voo frequente ou cruzeiro? Minha mãe tem MdDS há três anos e não fez nenhuma das opções acima. Qualquer ajuda seria apreciada.

    1. Este artigo de revisão do Dr. Cha inclui informações sobre pacientes com MdDS com espontâneo início: Mal de Debarquement.

    2. vovó hodgen

      Ai sim!! Nunca tive o prazer de um vôo, uma viagem no mar ou qualquer outro evento aparentemente precipitante. o meu começou espontaneamente há 8 ou 10 anos. às vezes é muito ruim, outras vezes é tolerável. uma coisa que aconteceu comigo e que nunca vi acontecer com ninguém é que tive um desmaio quando comecei a descer um lance de escadas de concreto. felizmente eu estava inconsciente, ou teria feito muito mais mal ao meu antigo corpo do que fiz !! Acabei com uma concussão e hematoma subdural, passei uma semana no hospital (muito pouco eu me lembro!) e meses de recuperação. os hematomas sararam rapidamente - em poucas semanas - mas os espaços em branco em meu cérebro não. e, francamente, estou frustrado e com raiva por ser dispensado por médicos que não sabem nada sobre essa síndrome e por ouvirem 'você tem que esperar esse tipo de coisa quando envelhece' (vou fazer 80 anos antes do final do ano). Eu realmente adoro receber informações da fundação e das pessoas que estão passando por isso - são mais informações para dar ao meu médico de atendimento primário quando for vê-lo novamente. e assim por diante. estou pensando em pedir um encaminhamento para um estudo aprofundado por um especialista em ouvido; a maioria das pessoas parece sentir que isso é uma interrupção do funcionamento interno de mecanismos ocultos nas profundezas do ouvido [sic]! Eu me pergunto ... em qualquer caso, minha querida, há muitos de nós aqui fora para quem isso foi gerado espontaneamente. Continue lendo e aprendendo tudo o que puder e contando para o resto de nós. talvez algum dia alguém em algum lugar descubra algo útil!

  4. Elaine

    Não fui diagnosticado com MDds, mas tenho sintomas semelhantes. Ressonâncias magnéticas, tomografias e testes de equilíbrio são todos negativos. Meu balanço é constante e às vezes fico enjoado.

    Como alguém é diagnosticado e tratado. Minha vida não vale nada. Isso acontece há quase dois anos.

      1. vovó hodgen

        obrigado pelo apoio e informações contínuas. infelizmente, eu moro na área metropolitana de tampa-st petersburg-clearwater e não há nenhum profissional de saúde por perto que possa diagnosticar essa síndrome! existe um instituto de equilíbrio, mas não posso me beneficiar de seus serviços porque estou em um plano de vantagens do Medicare e eles não estão no meu círculo de prestadores. não há mais ninguém. Solicitei o fornecimento do seu folheto triplo para distribuir aos médicos com quem tenho contato para educá-los sobre o fato de que realmente existe uma síndrome conhecida como síndrome do desembarque e não é produto da nossa imaginação nem de outra ocorrência de velhice!

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