MdDS: uma síndrome rara e invisível

Ter uma síndrome rara e invisível pode ser solitário, mas Elaine oferece algumas palavras de sabedoria para amigos e familiares.


Como ser amigo de um amigo doente foi escrito por Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin é um jornalista aclamado, orador, ativista político e autor de vários bestsellers de não ficção. Durante seu longo período de tratamento para câncer de mama, Pogrebin atendeu muitos pacientes com câncer na sala de espera. Ela se interessou pela diferença entre a maneira como as pessoas tratam os amigos doentes e como as pessoas desejam ser tratadas.

O assunto é relevante para todos nós que temos a Síndrome de Mal de Debarquement. No entanto, ao ler o livro de Pogrebin, pensei sobre as diferenças significativas entre as respostas das pessoas a doenças e sintomas com os quais estão familiarizadas e suas respostas a doenças sobre as quais nada sabem e que apresentam sintomas estranhos.

Temos um distúrbio impronunciável, raro e invisível, e parece loucura. Embora muitos de nós tenhamos amigos que tiveram câncer, ataques cardíacos ou acidentes graves, um amigo com MdDS é uma experiência nova para muitos. É uma desordem difícil de explicar e de os amigos entenderem. Eles não podem imaginar que nossos cérebros sentem um movimento constante e entender como isso pode ser exaustivo. O balanço pode nos afetar cognitivamente. Pode nos forçar a nos agarrarmos a paredes ou a outras pessoas para nos mantermos equilibrados. Às vezes, nos faz cambalear e parecer bêbados. Isso pode fazer com que funcionários-modelo percam seus empregos e se tornem incapazes de cuidar de suas famílias. Pode relegar as pessoas com uma vida social ativa para os confins de suas casas.

Embora alguns de nossos amigos "entendam", na maioria das vezes, suas atitudes variam de descrença a pensar secretamente que precisamos "apenas lidar com isso" ou sugerir que procuremos um psiquiatra para depressão. Quanto mais tempo tivermos os sintomas, menos simpáticos esses amigos provavelmente se tornarão.

Essa reação não é difícil para a maioria de nós compreender. Se um amigo tiver uma doença e se recuperar, haverá felicidade e encerramento. Se um amigo sucumbe a uma doença, há luto e, eventualmente, há fechamento. Mas se um amigo tem uma doença crônica, não há encerramento. Em uma era do ciclo de notícias da televisão de 24 horas, é assim que as coisas são: questões mais emergentes (e aparentemente urgentes) com a família e os amigos se tornam a história principal de última hora e passam a ter prioridade, relegando rapidamente os problemas do amigo MdDS a parágrafo enterrado no final do último comercial.

Para os poucos amigos que estão nele a longo prazo, obrigado por entender e aceitar que a mudança em nossa saúde pode ser longa e permanente. E, como podemos ser sinceros com você, aqui estão algumas maneiras de nos ajudar:

Tire um tempo para ler as informações em www.mddsfoundation.org. Está bem escrito e fornece informações sobre a causa e o curso de nosso transtorno. Se você ficar mais interessado, verifique a bibliografia do site para artigos recentes escritos para o público em geral. Também existe um recurso no site chamado “Faces do MdDS”Que foi escrito por pessoas com MdDS e cujas histórias são muito familiares para nós.

Seja genuíno em sua oferta de ajuda. Quando você diz: “Ligue-me se houver algo que eu possa fazer”, você está colocando o fardo sobre seu amigo. A maioria de nós reluta em buscar ajuda e não fará essa ligação. Preferimos lutar do que pedir um favor.

Seja útil ao fazer um recado para seu amigo. Muitos de nós não conseguem lidar com o barulho, as multidões e a iluminação em "lojas grandes". Se você for a um, ofereça-se para fazer compras para seu amigo. Armazenar itens não perecíveis necessários pode nos poupar de ter que comprá-los com frequência. E, por favor, não insista em pagar por eles!

Seja atencioso quando levar comida para um amigo. Certifique-se de que seja algo de que a família goste. Os biscoitos ou bolos não substituem um almoço ou jantar que a pessoa não tenha de cozinhar. Traga-o em um recipiente descartável que não precise ser lavado e que possa ser descartado posteriormente. Este não é o momento de “ser ecológico”.

Entenda como é difícil manter planos sociais. Quando marcamos uma data para jantar ou ver um filme, provavelmente estamos tendo um bom dia, e esses planos parecem divertidos e possíveis. Quando chegar a hora, porém, podemos estar doentes demais para sair de casa. É melhor não comprar ingressos caros para teatro ou concertos quando nossa doença é tão imprevisível.

Lembre-se de que somos a mesma pessoa que éramos antes que essa doença de mudança de vida entrasse e controlasse nossas vidas. O e-mail mais amável que recebi diz: “Elaine, sei que os últimos meses e anos foram muito difíceis para você. Apenas saiba que você tem amigos (como eu!) Que o amam e sempre veem a bela 'Elaine por dentro' que está sempre lá, não importa o que aconteça com você. ”

comentários 5

Política de Discussão
  1. Arlene Kauffman

    Eu tive medos [sic] desde novembro de 2006. Consegui depois de um cruzeiro de 7 dias e nunca saí de ondas de 15 pés. Fui para 5 drs em s fl e ninguém me diagnosticou corretamente, eu queria terminar minha vida. Descobri o Dr. TUSA em Emory, em Atlanta. Ele me diagnosticou e me colocou clonapin. Foi-me dito que só funciona para 13% das pessoas. Graças a D'us, isso me ajudou e tomo uma pílula diariamente. Ainda estou muito desequilibrada e, geralmente, me apego a alguém ou algo ao caminhar. Eu estou bem ao dirigir um carro. É tolerável, mas não ótimo

  2. Jamie

    Olá, depois de anos pesquisando, parece que me deparei com minha doença aparentemente ao longo da vida!

    Eu tive meu primeiro evento quando tinha cerca de 11 anos e sofri enxaqueca severa antes disso (não tenho certeza se existe alguma correlação).

    A sensação de movimento era mantida em graus variados, mas parecia muito pior quando eu estava em ambientes confinados e restritos, como frequentar a igreja na escola.

    Muitos anos depois, sofri de malária severa que se tornou cerebral e o médico que cuidava de mim me deu uma overdose de sulfato de quinino intravenoso. Eu estava incrivelmente doente, com enjôo e parecia que estava permanentemente no mar ... e me senti incrivelmente desorientado.

    Foi-me dito que eu tinha sinconismo residual do quinino e que era dano permanente. Levei anos para poder me reajustar à minha nova vida desequilibrada e contemplar todos os tipos de coisas drásticas.

    Agora percebo que tenho MdDS desde os 11 anos e que a malária parece ter piorado, inclusive o zumbido.

    Tem sido ótimo ler os blogs e todos parecem tão familiares. Espero que todos ganhem forças e que haja uma droga inovadora para nos ajudar a todos muito em breve. Tudo de bom Jamie

  3. anita

    Tão triste, especialmente quando é real para você e os outros não entendem

  4. polly

    Isso foi muito útil para mim. Dou desculpas para não ter que mencionar a condição impronunciável que a maioria dos meus amigos nem sabe que eu tenho. Agora vou tentar uma abordagem diferente e pedir a ajuda de que preciso, não a ajuda que eles acham que preciso. Sei que suas intenções são sempre boas e a melhor maneira de honrar isso (Brit; daí o 'u' :) é sendo aberto e honesto para que, quando eu agradeço a eles por seu apoio, o agradecimento seja totalmente genuíno. Um blog tão bom. Eu estou tão agradecido.

  5. vovó hodgen

    Obrigado, querido coração, por esta postagem. A comunicação é fundamental em nossa luta contra essa doença e em lidar com aqueles que negam que ela realmente existe. Precisamos ouvir sobre o que está acontecendo ”lá fora” para não nos sentirmos tão isolados. Meu próprio médico, depois de ouvir e ler sobre o MdDS, ainda tem uma visão pragmática da negação. Recentemente, ele me disse que se perguntasse a 100 pessoas se elas sofrem algum ou todos os nossos sintomas, 98 delas diriam SIM! Ele não percebe a gravidade de nossas experiências. Até que mais coisas sejam conhecidas e mais pessoas apareçam com a profundidade dos sintomas, temo que continuaremos a ter essa reação. Peguei um pequeno suprimento do folheto e uso a camiseta com frequência para divulgar a notícia. Continue com seus esforços hercúleos - agradecemos tudo o que você faz.

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