Em janeiro de 2013, meu marido e eu fizemos um cruzeiro de 7 dias para o sul do Caribe. Viajante de longa data, já estive em voos de longa duração (com e sem turbulência) e pequenos cruzeiros ao pôr-do-sol, montanhas-russas, passeios de jipe em terrenos acidentados ... Nunca sofri de qualquer tipo de enjôo. Durante o cruzeiro, tivemos um tempo ruim onde fomos um pouco sacudidos, mas eu estava bem. Quando saímos do navio em Aruba, percebi a sensação de balançar, mas como percebi que estava recuperando minhas “pernas terrestres”, estava bem. Uma vez de volta a bordo, não notei nenhum sintoma. Depois de atracar de volta em Ft. Lauderdale, passamos a noite e voltamos para casa na manhã seguinte. Eu me sentia bem até pousar em Chicago. Depois da viagem de carro para casa, me senti péssimo; exausto, tonto e um pouco nauseado.
Na semana seguinte no trabalho, eu estava tão infeliz que comecei a ligar para o meu clínico geral de puro desespero para descobrir o que havia de errado comigo. Eu estava com medo de ter um tumor no cérebro ou algo realmente sério. Eu estava em lágrimas com a sensação, porque nunca havia sentido algo tão terrível. E eu estava exausto, puramente exausto. A sensação de balançar e rolar era tão forte que literalmente tive que me segurar nas paredes e nos móveis ao andar. Meu clínico geral ligou para a escopolamina para ver se isso mitigava meus sintomas. Quando isso não funcionou, ela prescreveu Meclizina; não fez nada para meus sintomas.
Quando finalmente consegui falar com ela, disseram-me que eles não podiam me ajudar e fui encaminhado para um ENT. Foi difícil forçar o escritório do ENT a me agendar imediatamente, mas consegui entrar vários dias depois. O ENT me viu por alguns minutos e confirmou que não era um problema no ouvido interno e inicialmente me diagnosticou como tendo MdDS. O ENT prescreveu Clonazepam duas vezes ao dia e me encaminhou para o Dr. Hain. Eu prontamente preenchi o roteiro e comecei a pegá-lo na esperança de me sentir melhor. Eu estava tão desesperado. Fiquei muito desconcertado quando me senti completamente drogado pelo Clonazepam. O tipo de trabalho que faço requer estar mentalmente afiado e em dia com o meu jogo o tempo todo. Isto não funcionou para mim. Então, depois de dois dias drogado sem redução dos sintomas, parei de tomar o Clonazepam.
O escritório do Dr. Hain não conseguiu me receber por 3 semanas. Quando finalmente consegui encontrá-lo, estava tendo o que chamei de um dia “ruim”. Eu estava balançando e rolando por todo o lugar e me sentindo muito desanimado. Ele me fez passar por uma bateria de testes e confirmou que sofro de enxaquecas e tenho MdDS. Concluí em nossa reunião que poderia ser uma criança-propaganda do MdDS: mulher, perimenopausa, 40 anos, "nervosa / tipo A", sofre de enxaquecas etc. Após muita discussão, decidimos que tentaria tomar Venlafaxina ER (Effexor) para ver se isso ajudaria com meus sintomas. Comecei a tomar a medicação e aumentei gradualmente minha dosagem, conforme sugerido pelo Dr. Hain. Até agora, meus sintomas melhoraram um pouco, mas não desapareceram completamente. Alguns dias são melhores do que outros, mas eu moro em um arranha-céu, trabalho em um arranha-céu, ando de elevador diariamente, ando de transporte público para o trabalho, ando de carro, etc. O movimento faz parte da minha vida cotidiana.
O trabalho tem sido muito compreensivo. Quando estou tendo um dia ruim, ainda vou para o trabalho e faço o melhor que posso. Eu sento muito no meu trabalho, então está tudo bem. Meus sintomas pioram quando estou de pé ou caminhando.
Meu marido também me apoiou muito e estamos tentando encontrar a melhor maneira de lidar com tudo isso. Ele fica frustrado, mas não comigo, mais com os sintomas e meu óbvio desconforto. Ele tem sido muito compreensivo. Costumávamos dançar muito, mas isso é um pouco um desafio para mim agora, então apenas dançamos quando me sinto bem o suficiente para tentar.
Tento continuar me exercitando porque ajuda no meu nível de estresse e alguns dias até me sinto melhor depois. Descobri que a máquina elíptica, devido ao movimento das pernas e dos braços, parece diminuir meu sofrimento. Posso tentar andar de bicicleta ao longo do caminho à beira do lago nesta primavera e no verão. Estou um pouco nervoso, mas me recuso a parar de fazer o que amo fazer.
Eu tenho que cuidar do meu sono e ter certeza de não ficar cansado. Tenho tendência a exaurir-me mais rápido do que antes. Também procuro me alimentar de maneira muito saudável e faço tudo o que posso para evitar dores de cabeça. Padrões ocupados realmente me incomodam, e aprendi a ficar longe de lugares onde haverá muito ruído, pois sou muito sensível ao som. Na verdade, todos os meus sentidos estão um pouco "aguçados". Bizarro, mas é verdade.
Espero a remissão e ainda espero viajar. Com um planejamento cuidadoso com o Dr. Hain, espero continuar minha vida o mais próximo do normal que puder. Eu continuo otimista porque, embora morar com o MdDS seja um desafio, eu poderia estar pior.
Pamela Dominguez
Cruzeiro de 7 dias, 2013
Posso me relacionar com tudo isso - agora faz dois anos e nove meses que sofro dessa doença rara - fiz um cruzeiro de oito dias pelo Caribe ocidental em abril de 2011 e o balanço ainda não parou - ainda é capaz de trabalhar sou professor do ensino médio na ilha de Trinidad e rezando por uma cura para todos nós.
Eu fui no meu primeiro cruzeiro (Alasca) em 1 de agosto de 11 por 2013 dias. Gostei muito do cruzeiro - sem problemas.
Voo de quatro horas para casa.
Rapidamente percebi que estava ambulando, embora ainda estivesse no navio. Eu compartilhei isso com outros que disseram que eu ainda tinha minhas 'pernas do mar'. Agora é novembro e ainda tenho as sensações de balanço e de que o chão está subindo quando estou andando, ocasionalmente tenho que agarrar cadeiras ou paredes para me equilibrar.
Não posso comprar prateleiras superiores em lojas - olhar para cima com a cabeça inclinada para trás causa vertigem extrema.
Estive pesquisando esse problema e, na verdade, estou grato pelas informações que recebi neste site.
Sendo enfermeira, já diagnostiquei minha condição.
Ah, Suzi, você se juntou às fileiras dos frustrados! Não é o melhor lugar para se estar, mas muitas pessoas estão compartilhando seus sintomas, e já faz alguns anos. Nós também nos autodiagnosticamos, pois nenhum dos profissionais médicos que visitamos poderia ou quisesse nos ajudar. Essas coisas não existiam. HA! As respostas demoram a chegar! Estou quase convencido de que estamos reagindo a alguns produtos químicos ou químicos nos alimentos, no ar, na água, etc., mas especialmente nos alimentos. Você já leu os rótulos de algumas caixas ou latas? A lista de produtos químicos incompreensível! Mas é assim que eles ganham dinheiro. E ninguém está cuidando da loja. Portanto, até ou a menos que alguém dê uma explicação, o melhor que podemos esperar é uma remissão espontânea.
Uau, eu também sinto que tenho isso porque acabei de voltar de um cruzeiro de 6 dias e não tenho sido o mesmo desde então. Eu tenho dias bons e dias ruins. Estou mais cansado do que o normal e parece pior à noite. Pesquisei tontura no Google e pesquisei vertigem e realmente acredito que tenho esse MddS !!! Espero que isso não continue por anos, como algumas pessoas falam. Eu também tenho um estresse estressante e estou acostumada a ir a toda velocidade dia após dia. Eu me sinto com sorte de chegar em casa e preparar algo para o jantar antes de cair na cama. Espero que eles encontrem algo para se livrar disso, pois adoro crusing e esta última viagem foi 1 em 10. É a primeira vez que tenho algum sintoma de vertigem. Acho que meu marido acha que sou louca. O tempo dirá, pois sinto que nada vai eliminar esses sintomas. Fico feliz em saber que não sou louco e não estou sozinho.
Olá Angie, seus sintomas desapareceram agora? Atenciosamente Candice
Pâmela,
Eu tenho procurado pessoas em Chicago. Eu pensei que estava aqui sozinha. Eu vi o Dr. Hain e seu parceiro, Dr. Cherchi. Por favor sinta-se à vontade para me contactar. - EU.
Olá a todos. Eu sou um homem de 52 anos que experimentou a maioria dos mesmos sintomas que vocês. Veio na semana após o cruzeiro de 8 dias (estive em 7 a 8 cruzeiros anteriores). Desequilíbrio ao caminhar / correr. Sinto como se estivesse sendo puxado de um lado para o outro. No entanto, algum de vocês sentiu plenitude de ouvido ou também dor de ouvido? Um ENT disse que eu tinha a doença de Menieres. Um médico acha que a labirintite viral não compensada. Mas, a tontura e a confusão mental (dias bons, depois alguns ruins) parecem muito semelhantes ao que o MdDS faz. Algum pensamento?
Doug, eu também tinha dor de ouvido e plenitude. Essa é uma reclamação muito comum para aqueles de nós com MdDS. Eu nunca tive uma dor de ouvido na minha vida até aquele momento.
Estou muito grato por ter encontrado este site e ouvir essas histórias! Meu marido e eu fizemos um cruzeiro de 5 dias em 8 de julho e, uma vez saindo do navio, senti como se ainda estivesse balançando ocasionalmente, mas atribuímos isso à necessidade de obter minhas “pernas terrestres” de volta. 4 dias depois, fiz uma aula de ginástica e tudo desandou imediatamente depois. Era um balanço constante, como se eu estivesse sempre em movimento. É pior quando estou de pé ou quieto. Quando caminho, sinto como se estivesse quicando. Só me sinto bem quando estou no carro. Eu vi meu PCP e ele disse que era vertigem posicional benigna. Duas semanas fazendo os exercícios prescritos e nenhum resultado. Fizemos um otorrinolaringologista no início desta semana, fizeram o vestibular completo e tudo voltou ao normal. O ENT disse que pensou que pudesse ser doença da terra, mas também está me enviando a um neurologista e uma ressonância magnética. Então eu pesquisei doença da terra no Google e foi quando encontrei o link para o MdDS. Embora eu não tenha sido oficialmente diagnosticado, aposto tudo que é isso que eu tenho. Cada sintoma é exatamente como me sinto. Estou certificando-me de que aquele neurologista que vejo está familiarizado com o MdDS. É ótimo saber que não sou apenas louco ou conformado com o ENT “não sabemos o que há de errado com você”. Obrigado a todos por compartilhar suas histórias. Espero encontrar algum tratamento que alivie meus sintomas em breve, para que eu possa voltar à minha vida normal.
AMD
Obrigado por escrever.
Na verdade, estou chorando enquanto escrevo.
Pela primeira vez eu posso realmente me relacionar.
Eu sei com certeza, como você disse ... Isso é realmente o que está acontecendo comigo.
Grato por sua experiência e desejo de compartilhar.
Eu esperava tanto poder responder: Meu nome é heidi, meu novo marido e eu, há apenas algumas semanas, voltamos do Caribe em nossa lua de mel. Achei que deveria usar o adesivo de escopolimina por precaução, depois de colocá-lo dois dias depois, noto uma erupção no pescoço e na parte superior do peito, dah! Não pensei muito nisso, pensei que já estava no sol há muito tempo, então continuei a usar o adesivo. Também notei que minha visão estava um pouco distorcida e embaçada, também noto calafrios quentes e frios em clima de 90 graus. Estivemos em cruzeiro por 10 dias, pela primeira vez no navio eu chego em casa 2 horas depois, lembro que ainda tenho o patch removido, estava tudo bem. Na segunda-feira de manhã eu me levantei e tudo havia descido a partir de lá. Meu marido levou-me ao meu Dr., ele olhou nos meus olhos, fez um rápido exame de nero e disse que gostaria que você fosse até lá para fazer uma tomografia computadorizada, pensei que poderia ter havido um sangramento no meu cérebro, bem, normalmente isso é uma coisa muito assustadora, mas com o estado de espírito em que estive e estive Não me incomodou, Hmmmm então o médico me examinou disse exame de sangue negativo, exame de gato negativo você tem enjôo, me deu meclazina e remédio anti-náusea também. $ dias depois, ainda estou fora de mim e os remédios não ajudaram. De volta às primárias, Dr. ele disse que você precisa de um neroligista. Enquanto isso, eu disse para me mandar para ent Eu fui outro dia que era quinta-feira ele está me mandando para fazer um teste de equilíbrio de olho eletrônico neste sex. Disse-lhe como me sentia e o que er dr disse e ele disse que nunca tinha ouvido falar de doença da terra. Ha !! Então o cruzeiro foi de 27 de julho a 6,2013 de julho de 8, começando no dia 19 e agora é XNUMX e eu não tive sorte ainda balançando em um nevoeiro, tontura, dor de cabeça, náusea, eu tenho algum alívio em um veículo .. Se eu deitar e ainda estou tudo está bem, eu começo a me mover e tudo volta, e eu descubro que, conforme o dia avança, fica pior. Eu também sou uma personalidade tipo A e acho muito difícil lidar com isso. Eu sou cabeleireira e amo o que faço. É uma paixão, não um trabalho, e desde que voltei não posso trabalhar nunca, com medo de cair e machucar alguém. Ok, então vamos ver o que diz ent. Ainda sem alívio. Estou me perguntando se outro cruzeiro me consertaria Lol !!!.
Pam, você poderia ter escrito minha história. Eu obtive o MdDS após meu primeiro cruzeiro e também fui para o sul do Caribe em um cruzeiro de 7 dias. Não senti movimento até 2 horas depois de sair do navio no último dia. Trabalhei 6 semanas mas tive que me aposentar devido ao cansaço, desequilíbrio e principalmente às dificuldades cognitivas. Eu nunca senti enjôo em barcos ou longos passeios de carro, então não esperava ter problemas com um cruzeiro. Eu usei o adesivo de escopolamina no cruzeiro apenas para não enjoar e acho que isso pode ter influenciado na obtenção de MdDS. Você também pode tentar novamente o clonazepam. Você pode ter recebido uma dose muito alta. Se a dose que você experimentou foi muito forte para você, corte o comprimido pela metade e veja se isso ajuda. Você pode tomá-lo na hora de dormir se tiver medo de ficar muito cansado para trabalhar. Obrigado por compartilhar sua história. Espero que você obtenha uma remissão em breve!
Uau, isso é exatamente o que eu sinto… Fui em um cruzeiro no Caribe em novembro. de 2012 ... Fui a todos os tipos de médicos e disse-lhes que tinha MdDS. Encontrei no computador ... fui ao pronto-socorro 2 vezes, fizeram todo tipo de exame, deu tudo normal ... da última vez que desmaiei tive uma concussão na cabeça ... meu pescoço piorou, fui para PT, eles não puderam me ajudar, agora estou indo para um neurolosista..recebi 2 injeções de esteróide no meu pescoço, tenho que voltar no próximo mês (julho) para mais injeções… Me sinto bem melhor do que antes… ainda experimente alguns dos synthoms que fiz pela primeira vez de vez em quando ... especialmente quando estou cansado ... Boa sorte a todos vocês que têm essa doença.
Talvez alguém encontre algum medicamento que funcione ... Marilyn Yevoli
Sim, ótimo trabalho com sua história! Continue seguindo em frente! Precisamos continuar a espalhar a palavra para a comunidade médica tão freqüentemente quanto possível (deixo um dos folhetos da Fundação com o máximo de médicos que posso) para que não sejamos dispensados quando descrevermos nossos sintomas. Nesse ínterim, agarramo-nos a palhas onde quer que as encontremos. Clonapin me ajudou a enfrentar, mas não é a resposta final. Tento evitar lugares com padrões múltiplos, não olho para cima ou para baixo a menos que seja absolutamente necessário, durmo o mais rápido possível quando o véu de exaustão aparece e seguro em qualquer coisa que esteja à mão enquanto estou caminhando para qualquer lugar! Boa sorte, juntamente com o resto de nós aqui fora, que estamos frustrados por ter que viver assim!
Pamela, você fez um bom trabalho com sua história. Lamento muito que você esteja lutando contra esta doença. Eu o tenho desde 2010. Temos que continuar dando esses passos de bebê. Conheça nossas limitações. Descanse quando estivermos cansados. Então, muitas coisas temos que aprender. Desejo o melhor para você. Terrie