No início de 2005, comecei a ter uma “contração” nervosa na base do pescoço. O Hospital Kaiser em Roseville, CA, me deu vários testes. Sim ... os médicos me olharam como se eu estivesse louca quando lhes descrevi meus sintomas (“plenitude” de ouvido, etc.) e não ajudaram em nada. Poucos meses depois, nos mudamos para a área de Houston, TX, e fui diagnosticado com TMJ que, após um ano caro de tratamento, acabou não sendo o problema. Vi um quiroprático, acupunturista, o que você quiser!
Por fim, fui a um neurologista e ele prescreveu massagens úmidas na cabeça e alguns exercícios, além de um medicamento chamado Baclofen. Depois de 8 sessões disso, eu mal conseguia andar! Acabou no hospital por 4 dias em Houston e recebeu Lyrica, Clonazepam, Mobic e Fenofexidrina ... TUDO DE UMA VEZ! Diagnosticado com “Inflamação do quinto nervo”. Quando voltei para casa, fui um ZOMBIE por cerca de um ano, dormindo o tempo todo. Finalmente, foi capaz de interromper todas as drogas, exceto Clonazepam.
Então comecei a me sentir como se estivesse “andando sobre um colchão”. Olhando para trás, acho que isso deve ter sido uma reação a todas aquelas drogas! Para encurtar uma longa história, fiz 3 ressonâncias magnéticas, vi um otorrinolaringologista (sim, todos os testes horríveis). Ele me mandou a um terapeuta de equilíbrio, e eu fiz todos os seus testes sem problemas. Ela disse que meu saldo estava bom e me falou sobre o MdDS, mas eu não fazia um cruzeiro há dois anos! Ela disse que em 14 anos como terapeuta, ela nunca tinha visto ninguém como eu. Desde aquela época eu quase desisti! Agora tenho 80 anos e pensei que meus próximos anos seriam arruinados com essa coisa do MdDS.
No entanto, aprendi sobre “início espontâneo” em seu site e percebi que não estou sozinho; nem todos os MdDS são acionados por movimento! Perdi cerca de 7 a 8 libras. recentemente, tenho tomado multivitaminas, levando o cachorro para passear pela vizinhança, e fazendo “lifting de pernas”, etc. Na verdade, eu não conseguia usar nenhum dos meus sapatos velhos e ando usando sapatinhos tipo bootie (o tipo com pequenos círculos esponjosos na parte inferior) em casa. Isto é, até que finalmente encontrei alguns deslizantes de tela elástica no Walmart. $ 10! Eles têm uma sola tipo ballet, totalmente plana (são chamados de “Lynley"). Certa manhã, a sensação de “andar no colchão” se foi !!!! DIA FELIZ! Eu posso realmente me equilibrar em um pé agora! Ainda estou usando sapatilhas pela casa, mas os sapatos ficam bem quando saio. Depois de 8 anos… Parece um milagre! Talvez tenha sido o exercício e o efeito “massageador” daqueles pontos esponjosos na barriga que me curaram. Não tenho outra explicação a oferecer.
Alice S.
início espontâneo
Tendo feito a ronda de todos os médicos “habituais”, agora estou vendo um terapeuta manual. Ela se pergunta se os sapatos de apoio que usamos hoje em dia são parte de nosso problema. Milhões de terminações nervosas em nossos pés fornecem muitas informações para o equilíbrio - em nosso estado natural de pés descalços. Eu me pergunto se a experiência de Alice apóia a credibilidade dessa teoria. Agora estou andando com sapatos de sola macia como Alice, pois não tenho problemas nos pés, como fascite plantar ou arcos ruins. Talvez este seja o meu "milagre!"
Sei que me sinto mais desequilibrada quando uso sapatos. Ando descalça em casa e me sinto mais no controle fazendo isso. Quando calço os sapatos, sinto mais uma queda e só os calço quando saio do apartamento e uso um andador.
Eu tenho uma bola de plástico macia de tamanho médio (cerca de 20 cm de diâmetro) que tem pequenas protecções arredondadas e pontiagudas por toda parte. Massagear isso no meu corpo e especialmente na área da cabeça e pescoço realmente ajuda. Também obtenho um alívio muito bom dos meus sintomas se - quando estou sentado, rolo esta bola para trás e para a frente em uma bandeja estável - (do tipo com fundo acolchoado e topo plano que as pessoas sentam no colo para fazer artesanato e comer sua TV jantares de folga).
Recentemente (para outra condição - 'pâncreas não produzindo enzimas digestivas suficientes - problema muito brando) eu também comecei a tomar microdoses de uma forma de comprimido de enzima digestiva chamada Creonte - apenas uma vez à noite com uma refeição rica em proteínas. Eu faço essa última coisa à noite porque - para mim, a droga inicialmente me deixa muito mais instável, 'maluco' e tonto. Muito desconcertante, na verdade. (Os médicos me disseram que a droga não deveria estar me afetando dessa forma?) De qualquer forma - depois de perseverar com essa droga ao longo do tempo, acabei percebendo ao acordar no dia seguinte - que os sintomas dos MdDs não eram tão agudos e desagradáveis e eram muito mais fáceis para lidar. Eu tenho um histórico médico complexo, então minha experiência pode não ser útil para ninguém - literalmente alguma coisa pode estar acontecendo? Por exemplo: a droga ajuda no sono, tem efeito sedativo - e possivelmente alguma desnutrição de longo prazo pode ter exacerbado os MdDs? Mas tenho lutado com essa condição - (Diagnosticado pelo Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) por mais de 10 anos e agora, para mim, sinto que o efeito positivo do creon é bastante significativo.
Achei que valeria a pena mencionar com cautela, pois acredito que para a maioria das pessoas é uma droga inofensiva de se tomar? Definitivamente precisa de receita! e supervisão de médicos.
Eu tomo a menor dose disponível, e nunca tomo mais da metade dos comprimidos granulados - como estou genuinamente desconcertado com o início - pressão no efeito colateral da cabeça. Definitivamente não é bom para mim.
Não tenho certeza de como essa droga afeta o cérebro dos MdDs e, pelo que sei, pode estar me fazendo mal, mas por enquanto tenho que tomar essa droga para me manter saudável - então tenho que correr o risco e aguentar o lado efeitos. Percebo uma deterioração dos sintomas dos MdDs quando tento parar de tomar o medicamento.
?
'Algo para pensar sobre'
Nossa política de privacidade afirma que nunca compartilhamos informações pessoais. Se você quiser nos enviar sua pergunta por e-mail para FWD, essa é uma opção.
Você pode me guiar para outras histórias de sofredores espontâneos de MdDs que começaram seus sintomas mais cedo. Tenho 40 anos e meus sintomas começaram há 3 meses. Eles pareciam ter começado durante um tempo em que eu tinha um pouco de fluido no meu ouvido médio, mas isso já se resolveu e eu vi um ENT, Chiro, GP, fiz uma tomografia computadorizada, neuro tela no pronto-socorro e fiz uma ressonância magnética em seguida semana. O motivo pelo qual estou convencido de que tenho MdDs é que tenho a sensação de balançar ou estar no elevador 24 horas por dia, 7 dias por semana (em vários níveis de intensidade) e SEMPRE me sinto normal ao dirigir um carro. Não tenho outros sintomas neurológicos. A única diferença é que isso começou na época do fluido do ouvido e forte estresse, não depois do tempo de movimento passivo. Eu sei que deve haver outros. Só estou procurando algum suporte.
Eu também tenho MdDS espontâneo e tive por 5-6 anos. No entanto, a única diferença é a nossa idade, pois eu tinha 70 anos quando a minha começou, mas estava numa altura muito estressante da minha vida. Como você, passei por todos os testes e fiz 4 ressonâncias magnéticas sem sinais de leituras anormais. O meu começou em um nível baixo de 3-4 e agora estou em um nível de 8-9 todos os dias. Não tive remissões durante este tempo. O meu foi diagnosticado por um ENT familiarizado com o MdDS, mas só depois de ter feito todos os outros testes em meus ouvidos e cérebro. Minha esperança para você é que sendo mais jovem, eles encontrem as causas e as curas antes que você tenha que suportar muitos anos disso. Tive que desistir de dirigir e usar um andador sempre que sair do meu apartamento. Fico sempre muito triste quando ouço falar de outra pessoa que está sofrendo. Eu oro por você e todos os outros com esta condição. A maioria dos médicos nunca ouviu falar disso, então você tem que orientá-los. amor para você e orações.
Ginnie, só conseguimos encontrar uma outra história “Faces of MdDS” nos arquivos. O gatilho de Pamela pode ter sido o parto, o que certamente é uma situação estressante. Você pode ler a história dela aqui: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Se você é membro de qualquer um dos nossos on-line Grupos de apoio, você encontrará muitos outros com início espontâneo. Infelizmente, eles têm tantas perguntas quanto você, mas espero que também haja respostas para você.
A G-Force é a parte mais difícil de manusear. Uma vez eu posso me levantar bem e, em seguida, é uma verdadeira luta apenas sair de uma cadeira. Esta síndrome MDD é muito difícil de navegar através da minha vida. Fiquei tão feliz por ter mais alguém falando sobre a força-G.
Ann C.
Alice gostaria de acrescentar que comprou sapatinhos novos na Stein Mart na semana passada; “Descobriram que eles os mantêm em estoque o tempo todo. Elas são chamadas de meias hidratantes ultra pelúcia Thera Soft, da Earth Therapeutics… US $ 9.99 o pacote de dois. Além disso, o piso da minha nova casa é todo de ladrilho ou laminado, e acredito que isso realmente ajuda. Tapetes NÃO são bons!
Estou reduzindo o uso de Clonazepam e em breve pararei de tomá-lo ... e estou "reaprendendo" a dirigir, já que não dirijo há 8 anos! ”
Estou muito contente de encontrar outras pessoas que tiveram isso espontaneamente e são mais da minha idade. Tenho 68 anos e estou com isso há um ano e meio, e não acho que haja qualquer esperança de remissão para mim. Fui enviado pelo Dr. Baloh, que disse que isso é causado pela doença de pequenos vasos que ele vê na minha ressonância magnética e que há um grupo de apoio para isso, e foi isso. Meu gp não leva muito a sério, pois não é fatal, que é o que ele também me disse 20 anos. atrás, quando ele me diagnosticou com fibromialgia. A única diferença que tenho é que não me sinto melhor dentro de um carro ... Sinto como se estivesse em um passeio de diversão. Também me canso de ouvir que é da minha idade ... Tenho muitos amigos da minha idade e nenhum deles se sente assim. Eu simplesmente odeio o G Forces e tentei explicar isso para os outros, mas eles não entendem. Minha família realmente não entende isso e não sabe quanto esforço é necessário para ajudar com os netos. Bem, obrigado por me deixar desabafar. Esperamos que possamos alcançar a remissão também!
Você pode apostar que nem tudo está em nossas cabeças. Comecei dizendo que sentia como se estivesse andando em um tranpoline.
Este ano é mais como andar em um barco de pesca. Em um longo corredor, sou jogado de um lado para o outro. Eu agora meio que cambaleei, andando de uma perna para a outra de lado. Eu sou capaz de fazer hidroginástica, meu terapeuta disse que eu tinha que manter minhas pernas e tornozelos muito fortes. No ano passado, caí 4 vezes, até agora nenhuma queda neste ano de 2013. Quando vou a um novo médico (não sobre esta síndrome), sempre levo uma explicação impressa para o médico. Eu também tenho uma força G (meu terapeuta nomeou). Sinto como se estivesse me levantando ou andando em um avião. Algo está me empurrando para baixo, outras vezes não sinto o empurrão.
Parabéns às mulheres de 80 anos por desaparecer. Eu estou esperando pelo meu milagre. Eu tenho 76 anos
Tenho 74 anos e estou no quarto ano do MdDS, que foi espontâneo. Quase posso escrever, palavra por palavra, o que essas outras senhoras declararam sobre ir de médico em médico e fazer teste após teste sem resultados, exceto os médicos pensando que tudo está na minha cabeça. Meu otorrinolaringologista diagnosticou meu caso porque tinha um amigo que sofria da mesma coisa, mas não tinha respostas sobre como começou ou como curar. Estou tomando Clonazepam 25 quatro vezes ao dia, o que é tudo o que me torna capaz de tolerar a sensação de caminhar em um colchão ou de cama elástica. Agora estou cambaleando em vez de apenas balançar o dia todo. A dor de ouvido e a plenitude junto com os problemas de equilíbrio são mais do que eu consigo aguentar alguns dias. Tenho que usar um andador se eu sair do meu apartamento e não puder ir a lugares onde haja barulho, muitas luzes piscando ou pessoas se movendo ao meu redor. Praticamente termina a vida como eu a conhecia. Trabalhei 52 anos e isso começou poucos meses depois de me aposentar. Andar de carro me dá algum alívio, mas os sintomas voltam assim que o carro para. Estou farto de médicos que não têm ou não têm inclinação para descobrir isso. Graças a Deus minha família entende ou provavelmente me comprometeria com uma instituição. Por que ou por que não encontramos respostas para isso e deixamos de informar os médicos em vez de eles nos informarem. Obrigado, senhoras, por seus insights, pois sei que há outras pessoas passando por essas mesmas coisas e sabem do que estou falando.
Louise P. Edwards 15 de julho de 2013
Tenho 73 anos e meio e meio no MdDS. Eu peguei isso de um cruzeiro. É aliviado ao viajar de carro. Tentei conversar com quatro médicos diferentes aqui e eles agiram como se eu fosse uma pobre senhora demente demente e me demitiram sobre esse assunto. Descobri na internet o que tenho e é o MdDS clássico. Estou melhor agora, exceto por dores de ouvido e cabeça pesada. Voltará. Não tenho esperança de que esteja curado. Uma vez tive um período de remissão de cinco semanas. Pensei que estava curada. Sempre volta. Simultaneamente, tenho mais duas doenças raras e recorrentes. Quando tenho um bom dia, me alegro; quando esses monstros me atingem, eu apenas tento me segurar, ficando em casa e tentando descansar. Meus amigos do rock na internet ajudaram mais do que qualquer médico. Por favor, Deus, envie-nos uma cura em breve.
Pat, envie o nome e endereço dos médicos mencionados para connect@mddsfoundation.org. Nós enviaremos um carta educacional e brochura sobre MdDS.
minha querida pessoa de 80 anos !! sua história reflete a minha, até e incluindo nossa idade e as respostas negativas de remédios e médicos !! Estou tãããão cansado de ouvir "você tem que esperar isso quando envelhecer". mostrar a eles a brochura que fala que a idade média está entre 40 e 50 não adianta; eles ainda não acreditam que exista tal síndrome !!! cansei de falar com mentes fechadas; meu próprio médico de atenção primária me diz "qualquer pessoa pode abrir um site - isso não significa nada". o que sobrou? Aprenda a viver com isso. e concordo com a sua solução para ”caminhar no colchão”. funciona muito! procuro ficar longe de sites confusos, como multidões, feiras de rua, qualquer lugar com padrões múltiplos e, especialmente, olhando para cima ou para baixo. consigo me equilibrar muito melhor olhando para frente, sem me curvar ou tentar avistar aquele avião lá em cima! Ainda há muito a aprender sobre o MdDS - não está apenas em nossas cabeças como eles gostariam que acreditássemos! continue continuando!