Dias Estranhos de Doug

Em março de 2013, minha esposa e eu fizemos um cruzeiro de 7 dias pelo Caribe. Eu os considero veteranos, pois já fizemos oito ou nove cruzeiros no passado. Nunca experimentei enjôo durante um cruzeiro, no entanto, sempre tive a sensação de estar ainda no navio após desembarcar por alguns dias, então não achei que nada estava errado desta vez. Uma semana depois do nosso último cruzeiro, acordei uma manhã e apenas sentei na beira da cama por alguns minutos com a sensação de “algo está errado”. Eu até fui ao espelho para ver se meu rosto estava caído. Achei que talvez estivesse tendo um derrame. Meu cérebro estava em uma “névoa” e eu não conseguia pensar com clareza.

Dois meses se passaram antes de finalmente ver meu médico. Eu nunca vou ao médico. Eu estava experimentando vários sintomas durante esse período que eu atribuí a um vírus, baixo nível de açúcar no sangue ou apenas envelhecendo. Meu zumbido existente era mais alto. Meus ouvidos estavam cheios. Eu estava viajando mais durante minhas trilhas. Eu estava andando pelos corredores do trabalho quando caminhava. Eu estava tendo problemas para colocar pensamentos em palavras. Fadiga extrema. Realizei vários 100 mil eventos, mas nunca me senti tão cansado do que simplesmente voltar para casa do trabalho, onde fico sentado na frente de um computador o dia todo. O trabalho no quintal da casa agora levava vários dias, em vez de algumas horas.

Meu médico pede uma ressonância magnética. A ressonância magnética dá negativo. Pedidos concluem exames de sangue e um exame físico. Tudo bem aí. Me envia para um ENT. O ENT executa todos os tipos de testes dos quais nunca ouvi falar. Os testes de audição e equilíbrio parecem normais. Me envia a um neurologista. Ele realiza exames básicos e revê ressonâncias magnéticas. Novamente, está tudo bem. ENT me prescreve diurético e clonazepam e diz que tenho doença de Ménière (embora não apresente os sintomas clássicos). Neste ponto, estou muito frustrado. Entre 40 e 50 anos, tive o orgulho de dizer que visitei meu médico uma ou duas vezes. Concluí mais de trinta ultramaratonas nos últimos quatro anos. Agora estou tomando três medicamentos; deveria estar em uma dieta pobre em sódio; nenhuma cura à vista; Eu me sinto um velho.

Agendo com outro otorrinolaringologista em um hospital universitário (em outra cidade) para uma segunda opinião. Mais testes de audição foram realizados e depois de analisar os resultados, ele disse que NÃO tenho o Meniere. Menciona síndrome de desembarque de passagem. Também disse que poderia ser um vírus. Acha que vou ficar bem em mais alguns meses e me diz para parar de tomar o Klonopin, mas posso continuar tomando o diurético.

Que alivio. Não queria uma doença vitalícia como a de Meniere. Ele lista “Mal de Debarquement” como diagnóstico primário e “labirintite viral” como secundário. Nem olhei os documentos que me deram quando saímos porque estava muito feliz por não ter a doença de Menière. Mais tarde, lembrei-me de ter conversado sobre “laboratório viral” com o médico e comecei a pesquisar na internet por qualquer coisa que pudesse encontrar sobre essa condição (NÃO MdDS). Fale sobre uma “névoa cerebral”.

Entro em um fórum em um site de “pessoas com tontura” e listo meus sintomas, esperando que alguém possa me ajudar. Um moderador do fórum afirmou que tenho os sinais clássicos do MdDS e me aponta para www.mddsfoundation.org.

Depois de ler o folheto neste site, estou convencido de que tenho o MdDS. Eu imprima o folheto e revise com minha esposa naquela noite. Algo finalmente clica no meu cérebro de 40 watts (eu costumava ser 100 watts). Olho minha ficha médica da minha última consulta. Aí está! Diagnóstico de MdDS (primário). DUH.

Então, onde estou cinco meses após o nosso cruzeiro?

Eu ainda tenho a plenitude dos ouvidos; a confusão mental (especialmente em um shopping lotado); o desequilíbrio; a FADIGA. A fadiga é provavelmente o sintoma que mais altera a vida. Eu posso me acostumar com o desequilíbrio. Corro com mais cuidado nas trilhas para evitar tropeçar. Eu sei que vou “vagar” enquanto ando. Porém, o cansaço toma conta da minha vida alguns dias. Tem dias que tenho que ir para o carro tirar uma soneca no trabalho durante o almoço. Alguns dias eu volto para casa e tenho que tirar uma soneca por algumas horas. Mesmo com cochilos, há noites em que preciso dormir 10 horas. Tenho dias bons (onde acho que finalmente estou melhorando), seguidos por dias ruins (onde estou de volta à estaca zero). Acho que ler sobre outras pessoas com sintomas semelhantes é um tanto reconfortante. Amigos e família simplesmente não entendem como me sinto. Tudo parece normal, mas NÃO é assim que me sinto por dentro.

Espero o melhor e tento viver uma vida normal (tanto quanto possível). Estou determinado a permanecer positivo e contar minhas bênçãos por todas as coisas que ainda posso fazer. A vida é boa.

comentários 56

Política de Discussão
  1. Eu também tenho essa síndrome estranha depois de um cruzeiro de 4 dias. Lembro-me do cirurgião otorrinolaringologista que meu pai viu para problemas de ouvido e recomendou que meu pai realizasse esse exercício de sopro de ouvido, no qual você deve engolir e beliscar o nariz e soprar pelos ouvidos ao mesmo tempo. Eu duvidava que esse método funcionasse, mas depois que eu tentei, aliviou muitos dos meus sintomas. Se você encontrar um exercício difícil, tente beber um pouco de água, engolir, beliscar o nariz e soprar. Você pode ouvir um clique nos ouvidos, o que significa que a água no ouvido interno está sendo empurrada para fora.

  2. Como vai você hoje? Eu acredito que também tenho MDDS. 6 semanas após meu cruzeiro e os sintomas ainda estão lá. A manobra de Epley não ajudou. Me sinto uma louca.

    1. Sissi, a manobra de Epley é um tratamento para a VPPB, que é um distúrbio do ouvido interno. Pesquisas atuais mostram que o MdDS é um distúrbio neurológico. (Veja Cha YH, Chakrapani S, Craig A e Baloh RW. Alterações metabólicas e funcionais da conectividade na síndrome de mal de descarquementar. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Se você ainda não é um membro, pode solicitar uma associação em um de nossos Grupos de apoio. Os membros podem pesquisar e revisar os arquivos de mensagens e, é claro, fazer perguntas a outros membros. Muitos são recém-chegados que estão passando pela novidade de tudo isso, como você, e outros têm anos de experiência e podem oferecer apoio e aconselhamento.

    2. Ainda tenho os mesmos sintomas, embora minha dor no ouvido tenha diminuído. Ainda trabalho, mas preciso tirar uma soneca diária no trabalho, em vez de almoçar para lidar com o cansaço. Parei de tomar vitaminas, pois nada ajudou a fadiga ou a névoa do cérebro. A única coisa que ajuda são cochilos diários e muito exercício. Eu ainda corro como posso correr longe. Eu simplesmente não posso andar em linha reta! Como outros já disseram, vai melhorar. Tente permanecer ativo o máximo possível. Isso ajudará seu cérebro a compensar. Espero que você comece a se sentir melhor em breve.
      Felicidades

      1. Depois de muitos anos tentando viver com todos os sintomas da MdDS, descobri o que acredito agora ser um bom diagnóstico e tratamento; VPPB - Vertigem Posicional Paroxística Benigna. A medicina convencional e os médicos dão muito pouco crédito à quiropraxia, tantas doenças não são diagnosticadas, para desespero dos pacientes! A minha foi atribuída a uma subluxação nas vértebras cervicais C-1, C-2. Após tratamentos para realinhar os ossos do meu pescoço, o MdDS está se tornando uma coisa do passado! Quem sabia! Tente. Pode ser sua resposta também !! Boa sorte.

  3. John Morris

    Doug, sofri com mdds por 5 meses em dois episódios. Meus sintomas eram exatamente como você descreveu. Depois de fazer muita pesquisa, acho que posso ter algumas idéias sobre o que pode ter causado meus episódios, além do onipresente evento de movimento.

    Se você (ou qualquer outra pessoa) gostaria de comparar notas, por favor enviar e-mail me.

    Estou procurando alguns pacientes atuais para fazer alguns testes de sangue / urina e tentar algumas coisas para ver se você vê alguma mudança em seus sintomas.

    Obrigado.

    banheiro

    1. John, você pode solicitar associação a qualquer um de nossos Grupos de apoio. Você pode pesquisar nos arquivos de mensagens e fazer perguntas a outros pacientes como este.

    2. Meleisa Watson

      Oi John, estou curioso para os exames de sangue / urina que você mencionou na postagem acima? Atualmente, estou experimentando meu segundo episódio de MDds por 1 mês e meio agora. Estou tomando Klonopin, o que tem ajudado bastante, mas atualmente estou desistindo dele. Estou vendo um médico de naturopatia no final deste mês para alguns testes como você mencionou para ver se a deficiência de vitamina / mineral / hormonal desencadeia isso além de apenas o movimento de balanço (meu primeiro episódio começou depois que eu tive meu primeiro filho, eu fui capaz ir em barcos, jet ski, etc. apenas alguns meses antes da gravidez). Então, se você me informar que tipo de testes eu poderia mencionar quando vir o naturopata no final deste mês.
      Obrigado,
      Meleisa

  4. Pollymoyer

    Olá, marinheiro de Downunder, Não estava ciente dos milhares de exames de sangue relacionados a problemas auto-imunes - você pode me indicar a pesquisa, por favor? Será interessante saber em que estágio dessa condição esses testes foram feitos, já que um dos pesquisadores 'abaixo' diz que isso vai mudar com o tempo. Portanto, o tempo desses testes * pode * ser relevante para os resultados. Enquanto isso, não desejo aumentar o fator de medo, mas embora 80% das doenças raras (fonte: RDUK / Genetic Alliance) permaneçam incuráveis, minha sensação é que explorar todos os caminhos e fazer muitas perguntas é um bom caminho a seguir para qualquer pessoa com uma condição rara. Tenho convivido com o MdDS desde o final dos anos 90, intermitentemente, então sei como isso pode ser assustador. Portanto, sinto muito se, sem querer, aumentei seus níveis de medo, ou os de qualquer outra pessoa, mas todas as minhas linhas de investigação resultam de perguntas feitas por meu excelente clínico geral.
    Como minha irmã também tinha MdDS, meu medo agora está reservado para minha querida sobrinha - portanto, estou altamente motivado a buscar tratamentos / curas eficazes para MdDS e quaisquer outras condições neurológicas potencialmente hereditárias, especialmente aquelas envolvendo ataxia, mas também enxaqueca e epilepsia, uma vez que também corre na linha feminina na minha família. Espero que isso ajude a amenizar seu medo e que seus mares estejam calmos para a temporada de festas - e para sempre.

  5. reaah

    Você ainda está tendo sintomas de mdds ou ele resolveu.
    Que tratamento eles fizeram para a “labirintite viral”.
    Tenho sofrido com esse diagnóstico desde 2007. Ainda acredito que isso seja causado por um nível baixo não detectado, uma infecção no corpo.

    1. Pollymoyer

      Reaah - obrigado por compartilhar sua teoria da infecção; outro bom para adicionar à mistura:) Eu tenho pesquisado fatores de queda de fundo auto-imunes e sei que outros também. Além disso, alguns de nós estão olhando para problemas de metilação. Mas há muitos fatores diferentes que podem resultar em (ou resultar de) qualquer tipo de ataxia. Os 'gatilhos' do início final também variam muito.
      Espero que todos aqui experimentem mar calmo durante as férias.

      1. Segundo consultores e médicos respeitáveis, não há sinal de infecção ou doença auto-imune com base em milhares de exames de sangue. Cure a fera que é MdDS, não acrescente aos equívocos e mal-entendidos. É desanimador para quem trabalha com esta doença ouvir as pessoas aumentarem o fator medo sem qualquer base, pois é uma batalha difícil na melhor das hipóteses.

        Abençoe você, Doug.

    2. dougF

      Sim, ainda tenho sintomas. Já faz quase dois anos e ainda sofro de fadiga, “névoa” mental e desequilíbrio. A plenitude dos ouvidos diminuiu. O estresse dispara meus sintomas muito rapidamente. Não suporto grandes multidões, shoppings, mercearias, luzes fluorescentes. Tento me manter ativo e me forço a continuar minhas ultramaratonas. Acho que minha corrida em trilha ajuda meu cérebro a relaxar. É claro que ainda tropeço e caio nas coisas, mas meu equilíbrio melhora depois de correr alguns quilômetros. Fui ao médico para fazer um acompanhamento há algumas semanas e ele ficou surpreso por eu ainda ter sintomas. Ele disse que “o MdDS não dura tanto”. Portanto, há muita ignorância sobre nossa condição. Um terceiro neurologista a quem fui há um mês disse que realmente não importa o diagnóstico que eu receba. Laboratório viral, neurite viral e MdDS têm sintomas semelhantes e NÃO há cura. Disse que preciso continuar com minha vida. Portanto, estou seguindo esse conselho. Tentando viver cada dia o máximo que puder. Feliz Natal a todos.

      1. Jos

        Oi Doug, como está se sentindo agora? Minha experiência é igual à sua. Já faz 18 meses (liga e desliga há 8 anos) Espero que você esteja começando a sentir algum alívio dos sintomas?

  6. Ann Maria Lollo

    Tente encontrar um bom quiroprático. Peça a ele que faça uma série de ajustes no pescoço e peça que ele o trate de vertigem (a cabeça suave se inclina para mover as fibras nervosas removidas do órgão vestibular. Isso ajudará tremendamente.

    1. Obrigado, Ann Marie. É bom que a Quiropraxia tenha sido benéfica para você. Gostaria de ressaltar, porém, que a vertigem giratória ou rotacional é atípica para nós. Os sintomas comumente associados ao MdDS estão listados no site da Fundação: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, você se apaixonou por uma boa multidão, por mais difícil que seja acreditar quando a coisa realmente começar. Estamos aqui para apoiá-lo e feliz por ter nos apoiado.

  8. De certa forma, é reconfortante ver que tantos de nós vivemos com essa condição todos os dias. Eu rio quando as pessoas perguntam passivamente "oh, você AINDA está tonto?" Tipo, ok, sim, por mais de 5 anos, eu parei de reclamar sobre isso e deixei que isso controlasse minha vida. Já passei por todos os medicamentos e testes mencionados acima, sem qualquer diagnóstico oficial além do meu. Minhas próprias dicas para lidar com isso: durma bastante, observe a ingestão de álcool (3 drinques podem me levar às “ondas” do dia seguinte, como eu as chamo, e NÃO deixe o estresse governar sua vida. Mais dias bons do que ruins estes dias, mas ler os comentários e histórias dos outros me lembra de como costumava ser ruim. Ugh, fazer compras no mercado era o pior! Como diz Doug - A vida é boa! ​​Poderia ser muito pior ...

  9. Teresa

    Caroline, quando você se refere a uma 'preparação do cólon', você quer dizer uma colonoscopia? Tenho o prazo e terei prazer em agendar se houver alguma chance remota de ajudar o MDDS.

  10. Lynn

    Uau, isso é uma revelação completa para mim! Eu tenho vivido com essa tontura, fadiga, sensibilidade à luz, barulho, shoppings, supermercados, grandes espaços internos e, às vezes, confusão se as pessoas conversam com jejum por quase 2 anos. É claro que eu vi drs e até fui hospitalizado uma vez por extrema
    vertigem. Fiquei de cama por 6 semanas quando isso começou. Não era possível dirigir ou andar sem se apoiar nas paredes. Tive ressonância magnética, tomei prednisona para vírus do ouvido interno em 2011, mas ainda apresentava sintomas. Recebi várias manobras para fazer em casa que não ajudam. Começando alguns novos testes agora, mas contarei ao meu internista sobre esse transtorno MDDS e explorarei isso agora. Esse distúrbio se parece com a minha vida nos últimos dois anos. Agora me sinto mais encorajado a encontrar este grupo / fórum que realmente entenderá o que eu sinto. Eu achava que tinha BPV até agora. Vertigem posicional benigna. Como você disse, parecemos normais por fora, mas por dentro não é normal. Eu moro em Los Angeles e tenho 62 anos / jovem. Eu tinha uma vida muito plena e ativa antes disso. Meus sintomas começaram um dia espontaneamente, sem motivo aparente. Acordei um dia com isso e nunca mais me senti o mesmo. Eu também durmo muito. Mas também pode ser a depressão para a qual estou sendo tratado. Acho que a massagem e a acupressão no pescoço ajudam. Eu também estou explorando mais isso. Vou comprar aquele livro Trigger Point Therapy. THX. Também acho que dirigir ou viajar de avião é bom para mim agora. Apoio de cabeça também ajuda. Quando eu faço compras ou entro em corredores longos, eu olho para baixo e isso ajuda. Eu não olho em volta, isso ajuda. Ao ar livre, sou melhor caminhando sem tonturas. Este site é muito encorajador para mim. Graças a Deus ao meu amigo que me direcionou a este site. Obrigado por compartilhar todas as suas histórias.

  11. Debbie

    Meu filho tem 28 anos e acabou de ser diagnosticado com MdDS após 7 meses de se sentir muito mal. Provavelmente viu 16 drs. e 7 ou 8 visitas ao pronto-socorro e ser informado de que estava com ansiedade. É um alívio ler os blogs de todas as pessoas sobre seus sintomas e as diferentes coisas que proporcionam alívio. Faremos tudo o que pudermos para ajudar a aliviar esses sintomas e continuaremos orando por uma cura completa. Eu só rezo para que todos vocês, incluindo meu filho, estejam de volta ao normal como a Sra. Rox Garza.
    Debbie

    1. Bem, bem, bem ... ele tem 28 anos? Acho que isso vai contra a observação sarcástica do meu médico de "Você tem que esperar isso quando envelhecer!" (Farei 80 em algumas semanas ...)

      1. Louise Edwards

        Acabei de completar 74 anos e fiz MdDS por 4 anos, três meses depois de me aposentar. Que aposentadoria depois de trabalhar 52 anos e foi espontânea porque não tive oportunidade de fazer um cruzeiro. Meus médicos gostam de pensar que é mental e eu fiz todos os testes imagináveis. Não tem nada a ver com a idade e a maioria dos médicos não sabe e nem se importa.

        1. Como você está certo !! Em sua arrogância, os médicos que negam a existência dessa síndrome estão perdendo a chance de abrir suas mentes e aprender algo novo, mas não. Eles sabem tudo. “Qualquer pessoa pode construir um site”. Eu nem tento mais falar com meu médico sobre isso. Ele está convencido de que é velho ou mental. phooey! Vou continuar espalhando a palavra e espero que alguém em algum lugar encontre uma resposta para esta estranha doença! TENHA FÉ!

  12. AZ

    Eu tenho MdDS desde maio de 2012. Eu me diagnostiquei depois de ler sobre isso. Desde então, fiz tudo o que a maioria das pessoas neste tópico fez - consultei um médico ENT, neurologista, etc. Todos os testes deram negativos. Sou muito sensível aos remédios, então o antidepressivo não funcionou - apenas me deixou cansado. Minha neurologista leu sobre o T Bio, então sugeriu que eu tentasse. Ainda me cansa, então só tomo pequenas quantidades. Realmente não ajuda. Acho que dormir é o melhor remédio. Além disso, como Doug apontou, desacelerar meu estilo de vida ajudou, mas é novo para mim fazer isso. Minha maior preocupação é que meu trabalho é muito exigente e eu trabalho muitas horas. É um grande desafio para mim fazer isso agora. Espero poder me aposentar.

  13. Judy S.

    Doug, pode ajudar sua família a ler todas essas postagens. Quando meu marido os leu, o MDDS parecia mais uma realidade para ele. Eu pertenço a um grupo de apoio à fibromialgia, por isso tenho amigos que entendem a parte da fadiga crônica da MDDS. É uma benção ter amigos de apoio e nossos amigos cibernéticos neste site.

    1. dougF

      A parte triste de ter MdDS é que nem mesmo os médicos estão familiarizados com ele. Tive uma consulta com meu primeiro ENT (que diagnosticou a doença de Meniere) ontem. Mostrei os resultados da minha consulta com outro otorrinolaringologista que trabalha em um hospital universitário. O 2º ENT diagnosticou-me com MdDS (e concordo plenamente com isso). Nunca pensei que tivesse Meniere. O primeiro ENT disse que era apenas a opinião do outro médico. Ele começou a me contar sobre sua experiência e como ele escreveu vários artigos também. Acho que ele ficou furioso por eu ter procurado uma segunda opinião. Disse-me que “curou” muitas pessoas com MdDS. A menos que eu tenha permitido que ele me colocasse no klonopin; não havia nada que ele pudesse fazer por mim. Perguntei se poderia voar para o exterior (em vez de outro cruzeiro). Ele disse que sim. Que você NÃO poderia obter MdDS voando. Ele disse que era impossível. Eu gostaria de ter impresso o folheto da fundação MdDS para poder mostrar que ele estava errado. Acho que todas as pessoas que vejo nos painéis de mensagens que sofrem de MdDS após um vôo de avião estão apenas imaginando isso!
      Eu não estou feliz com médicos agora!

      1. Rox, o seu '... de volta ao normal' foi espontâneo ou o quê? Como você voltou ao normal ???? Doug, eu também estou farto dos médicos que têm todas as respostas sem resposta nenhuma. Essa síndrome me deixa tão exausto que só quero dormir o tempo todo só para me livrar dos sintomas. É tããão debilitante! Eu só tenho que ficar aqui até que alguém encontre uma cura ou pelo menos um tratamento, ou esperar por uma remissão espontânea. Estou tentando muito manter a fé, sem falar no meu temperamento. É horrível!

  14. Lorie

    Olá Doug et al,

    Fui diagnosticado há cerca de 3 anos, depois de tomar uma dose 1/2 de Effexor, o zumbido e outros sintomas "não bons" começaram então (4 dias depois). Passei uma única noite em nossa nova casa flutuante que estava muito mal ancorada e comovida muito. Na manhã seguinte acordei com o mundo girando, o único equilíbrio que tinha era da memória muscular de fazer muito ioga (ufa!). Meu marido não acreditou que eu estava doente até que eu realmente vomitei em seus sapatos (não intencionalmente, mas ilustra convenientemente o ponto). Tive muita sorte em ser diagnosticado com MdDS e enxaqueca vertiginosa em apenas alguns meses por um especialista da UCSF. Os sintomas mais graves reduziram ao longo de um ano, no entanto, ainda sou extremamente sensível ao movimento, às luzes piscando e a FADIGA é simplesmente irritante. Doug - Gostei especialmente da sua referência a um cérebro de 40 watts, é tão preciso! Antes do MdDS, meu cérebro acelerava a sólidos 120 watts, mas agora pode parecer um tremeluzir de 60 watts ... em um interruptor dimmer 🙂

    Depois de uma mudança bastante estressante para casa, eu estava pensando que minhas enxaquecas estavam piorando, mas na realidade todos os meus sintomas correspondem muito melhor aos meus MdDS. Sempre sei que é hora de fazer uma pausa tranquila (leia “cochilo sólido de 2 horas”) quando meus ouvidos começam a zumbir, meu olho esquerdo começa a se contorcer, o mundo estremece um pouco e minha cabeça se enche de areia.

  15. Kacey

    Ainda não fui diagnosticado, mas gostaria de saber se tenho MdDS. Meus sintomas parecem semelhantes aos de Doug: desequilíbrio, fadiga, confusão mental. Sinto-me melhor quando deito ou ando de carro. Sittng não é tão ruim, mas não é ótimo. No entanto, não tenho a sensação de que o quarto, o chão, a cama, a cadeira estão balançando ou balançando. É mais uma sensação de enjôo (náusea), especialmente no final do dia. Também tenho tido mais dores de cabeça ultimamente. Tudo começou depois de vários dias de viagens prolongadas (4 horas) de carro e 90 minutos de balsa. Estou programado para o teste vestibular em breve, mas estou apenas me perguntando se mais alguém tem apenas problemas de equilíbrio e não o balanço clássico.

    1. arenoso

      Desculpe, sem náusea, a menos que eu esteja tendo um dia extremamente agitado, com muitos movimentos envolvidos, e no final do dia eu possa ficar um pouco enjoado com as atividades do dia. Mas principalmente é uma sensação de estar em constante movimento, como se você estivesse "ainda no barco" e não pudesse sair, um balanço suave, sempre mais para uma direção do que para outra (eu vou mais para a direita do que para a esquerda), e por causa disso eu perco meu equilíbrio às vezes, então eu uso meus braços e mãos para tocar paredes, grades, balcões enquanto caminho. A maioria das pessoas não percebe muito. Estou muito melhor dirigindo, nem percebo então! Mas quando estou em um shopping lotado ou há muita atividade ao meu redor, fico cansado e irritado, terei de sentar ou deitar e deixar que isso acalme por um tempo. Eu sei quando está começando a diminuir quando fico tonto e cansado a cada dois dias, e então, finalmente, vai ceder por um tempo antes que outra coisa a detone novamente (outra longa viagem de carro ou um resfriado) e eu estarei isso de novo. No entanto, veja meu post anterior sobre como fazer terapia de ponto-gatilho em seu pescoço e glândulas para ajudar a mantê-la sob controle. Isso realmente ajuda!

    2. Doug

      Kacey, o que você encontrará pesquisando na internet é que cada pessoa tem suas próprias combinações únicas de sintomas. É isso que torna essa condição uma síndrome e tão difícil de diagnosticar. Embora todos tenhamos sintomas semelhantes, algumas condições se manifestam com mais frequência do que outras (ou duração); ou nem um pouco. Enquanto procurava uma resposta na internet, estava tentando combinar TODOS os meus sintomas com outra pessoa. Você terá muita sorte de encontrar alguém com exatamente os mesmos sintomas.
      NÃO experimento o balanço / balanço enquanto deito ou sentado (mas muitos outros o fazem). Para mim, quando ando, é como se alguém decidisse me empurrar sobre meus ombros de lado enquanto eu estava no meio do caminho. O que torna essa síndrome particularmente frustrante é que os sintomas são cíclicos. A fadiga NÃO será um problema por uma semana. Então, mal consigo passar um dia sem várias sonecas. Você terá que passar por todos os testes para que eles possam descartar todo o resto antes de considerar o MdDS. Desejo-lhe tudo de melhor e meu conselho é tentar permanecer o mais ativo que seu corpo permitir.

  16. polly

    Oi Sandy, muito obrigado. Lembro-me de ter visto algo sobre um médico que retreinou uma paciente com problemas de equilíbrio ao 'redirecionar' seu sistema de movimento através da língua, então isso faz sentido para mim.

    1. arenoso

      Oi Polly, nossa, a língua dela! Bem, tenho certeza que está tudo conectado! Para mim, acho que está no pescoço e nas glândulas ou o que parece ser minhas glândulas. O livro é ótimo para explicar isso. Meu próximo passo será encontrar um fisioterapeuta do NCTMB especializado em tonturas (e enxaquecas) que possa trabalhar nessa área do meu corpo e me mostrar melhor o que posso fazer por mim mesmo. Como leigo, não entendo toda a fisiologia por trás do que estou fazendo. Novamente, meu único objetivo ao comentar é que talvez esta abordagem ajude alguém com essa condição. Sei que tentei todas as rotas convencionais, paguei muito dinheiro e fiz todos os testes padrão, e ainda assim os drs. Não têm respostas. Já fiz TCs, ressonâncias magnéticas, testes de equilíbrio, terapia de equilíbrio, testes de ENG, consultei um neurologista, especialista em ouvido, nariz e garganta, etc. e nenhum desses drs. Tem uma explicação. Eles me prescreveram vários medicamentos, e a maioria só me deixa mais tonto ou com sono! Portanto, somos todos forçados a fazer nossas próprias pesquisas ou conviver com a doença. Nenhum dr. Realmente se interessou pelo que está acontecendo. É triste.

      1. Polly

        Oi Sandy
        Evito todos os remédios, mas sei que para algumas pessoas eles ajudaram muito. Vou postar no grupo do yahoo em breve sobre uma visita recente a uma neurotologista em Londres, mas primeiro quero esperar até ter suas notas clínicas. Ela se interessou - bem, não, ela tratou aquilo como algo comum, na verdade - nada incomum, apenas um pedaço de fiação meio que importante. Próxima parada neuro-fisio, neuro-psicologia (para os defeitos de engrenagem) e Irlen para ver se posso manter a enxaqueca sob controle. Ah, e vou pegar o livro que você recomendou, com certeza. Muito obrigado pela informação sobre isso - todos nós compartilhamos tão bem nesta comunidade :) Se qualquer um de nós ficar um pouco melhor, então essa é a recompensa.
        Felicidades
        Polly

  17. Margaret. Madsen

    Fui diagnosticado esta semana após 9 meses e todos aqueles testes que você fez para não ter zumbido nos ouvidos são uma bênção. Acho irônico que na primeira parte da minha vida eu tenha enjoado tanto de carro, nunca fiz um cruzeiro e nem me sentisse enjoado em uma rede e agora totalmente oposto. Hoje cheguei a rodar no banco de trás de um carro como teste e me saí bem. Em maio, nós voamos e o vôo foi turbulento e eu dormi como um bebê sem remédios ... Xanax me tira o efeito e isso é tudo que eu levo. É incrível para mim que todos os Drs não soubessem o que é isso ... bem, todos os que eu vi saberão até o final desta semana !!!! Boa sorte para você e todos nós …….

  18. Carolina

    Tive sintomas de MdDS por 51/2 meses. Muitos deles exatamente como você descreveu. Eu autodiagnóstico meu distúrbio cerca de duas semanas após o meu cruzeiro com o uso do google. Ler os comentários de outros pacientes em nossa página do Facebook me permitiu saber que eu não era louco. Eu nunca vi um médico para isso por medo de que eles pensassem que eu era! Tirei sonecas diárias nos meus dias de folga e continuei saltando. Viajei em várias férias por longas distâncias apenas para saltar mais nos poucos dias que seguiriam as viagens. Eu ficava me dizendo que ia vencer e que não iria me impedir de viver a vida. Houve algumas vezes em que foi difícil me convencer disso. Passei por todos os estágios de luto da vida que uma vez soube que eram normais. Eu realmente tinha aceitado meu salto como minha nova vida. Comecei a rir disso. Sendo um pouco maníaco por controle, foi difícil desistir do meu controle sobre o MdDS. Não sei exatamente como isso aconteceu (embora eu tenha uma teoria), mas depois de cinco meses e meio meus sintomas desaparecem menos o zumbido nos meus ouvidos. Faz quase dois meses desde que eu arrasei! Não olhando para trás apenas esperançoso de que não retornará. Espero que você também possa dizer isso em breve!

    1. Cathy

      Oi Caroline! Tão bom ouvir que os sintomas se foram. Você pode nos contar sua teoria? 🙂

      Cathy

      1. Carolina

        Cathy, para mim, eu realmente acredito que meus sintomas desapareceram após uma preparação de cólon. Eu sei que pode parecer loucura (todas as outras coisas sobre esse distúrbio também) 🙂 Eu nunca mais balancei depois disso ... três meses agora. O estranho sobre isso é que eu realmente acreditava que meus SX foram causados ​​por problemas ENT. Pode ser uma coincidência, mas vale a pena investigar para outros que já tentaram de tudo. Essa é a coisa estranha sobre esse transtorno. O que funciona para um torna o outro pior!

    2. Teresa

      Olá Caroline,

      Estou tão feliz por você que você está melhor. Você se importa em compartilhar sua 'teoria' sobre o que causou sua melhora?

      Obrigado,

      T

  19. Dee

    Enquanto estava deitado na cama neste lindo dia de setembro, tentando fechar os olhos e escapar da sensação de fadiga, fraqueza e tontura, decidi tentar mais uma vez para encontrar algo ... qualquer coisa online que pudesse explicar um pouco a tontura e o cansaço Tenho me sentido intermitentemente há anos. Obrigado por compartilhar sua experiência. É a primeira vez que tudo isso faz sentido. A sensação de tontura ... como se eu estivesse constantemente buscando meu centro interior, a fadiga que é tão forte que é difícil de explicar, a névoa cognitiva que não faz sentido ... Sim!
    Compreendo! Sim ... É assim que me sinto.
    Eu não sou louco!
    Até ler isso hoje, eu estava me sentindo desesperada e louca.
    Continuei tentando explicar o que tenho vivenciado para as pessoas ao meu redor e ninguém conseguia se relacionar.
    Eu choro e estou deprimido há semanas. Eu sabia que isso não era um problema emocional, mas ninguém acreditou em mim.
    Tudo isso começou para mim depois de um passeio intenso em um jet ski anos atrás.
    Obrigado por abrir uma nova avenida para a compreensão de mim.
    Por mais que eu odeie admitir que tenho qualquer tipo de desafio ... pelo menos agora posso começar algumas pesquisas e cura.
    Enviando gratidão e boa energia de cura.

  20. Maria

    Temos muitas semelhanças. Eu também nunca fiquei enjoado, mas tive problemas graves após um cruzeiro de 7 dias. O sono necessário foi incrível até que comecei a versão genérica do effexor, venlafaxine. Reduziu minha necessidade de sono e baixou meus sintomas de um nível 8-10 para um nível 3-4. tão estranho quanto o distúrbio, foi o que o baixou para mim ... com um forte resfriado / gripe, tive algumas febres altas que pareciam redirecionar as vias neurais do cérebro e diminuir minha síndrome. Não superei completamente, mas geralmente caí para um nível de 1-3 agora, 10 meses após o cruzeiro, e estou começando a diminuir minha dosagem de venlafaxina. mantenha-se hidratado, nunca faça outro cruzeiro e desejo o melhor.

  21. arenoso

    Eu também sofri de MdDS várias vezes e entrei em remissão várias vezes. Muitos episódios duraram mais de um ano. No entanto, acho que finalmente encontrei uma maneira de parar a tontura com massagem e terapia de ponto de gatilho em torno de minhas orelhas, pescoço, glândulas e área do maxilar. Isso fez com que a plenitude sumisse e a tontura diminuísse em cerca de uma semana. Acredito que seja apenas uma questão de limpar a inflamação, o inchaço e qualquer bloqueio nessa área do corpo. Até agora está funcionando para mim. Antes desse método, sofri com essa condição por anos a fio. Agora, cada vez que eu sinto que está vindo, eu apenas faço as massagens de novo e parece que ela impede de vir. Espero que isso ajude alguém por aí. Fiz todos os testes como todo mundo. Vi muitos drs, mas nenhum diagnóstico e nada estava "errado". Apenas tente fazer isso de forma consistente. Leia um livro sobre terapia de pontos-gatilho para tonturas e enxaquecas. Foi isso que me fez começar. Boa sorte a todos!

    1. polly

      Oi Sandy
      Comentários muito interessantes como massagem também fazem uma grande diferença para mim. Você consegue se lembrar do título do livro que leu, por favor?

      1. arenoso

        O livro foi chamado de “Trigger Point Therapy”. Terei que ir para casa e procurar o título exato para ter certeza, e observar os autores também.

      2. arenoso

        The Trigger Point Therapy Workbook, segunda edição, copyright 2004, de Clair Davies NCTMB com Amber Davies NCTMB. Veja as páginas 52-55, capítulo 4, dor de cabeça e pescoço.

    2. Obrigado, Sandy, mas seu tratamento / cura é estranho para mim. Você pode nos dar alguns detalhes? Qual é o método? Como você faz isso? Você faz isso sozinho ou precisa de outra pessoa treinada em - qualquer coisa? Estou tão frustrado com tudo isso que estou disposto a tentar quase qualquer coisa para me livrar disso !!!!!!

      1. arenoso

        Eu mesmo faço o tratamento. Tenho certeza de que pareço um tanto estranha enquanto massageio meu pescoço e pressiono os gatilhos dentro da minha boca para os outros! Nenhum treinamento envolvido, a não ser ler este livro e encontrar os "pontos de gatilho". Eu realmente acredito que vale a pena investigar. Funcionou para mim depois de lutar com isso por tanto tempo também! O cansaço é a PIOR PARTE desta condição. Posso conviver com a tontura, porque posso sentar e deixá-la rolar. Mas, eventualmente, a fadiga constante é o que o desgasta. Mas cada vez que ouço, sempre noto que meu pescoço está “cheio” e minhas orelhas estão “cheias”, mesmo que qualquer Dr. a quem eu tenha dito isso tenha dito que não há nada acontecendo ali. No entanto, posso SENTIR isso. E então me sinto estúpido por dizer isso. Fico dizendo ao meu marido que parece que tem um inchaço ou alguma coisa na parte superior do meu corpo - acima dos ombros - pescoço, orelhas, cabeça, glândulas, e alguma coisa aí está causando essa tontura, estou convencida disso! E em todos os lugares que leio sobre outras pessoas que têm essa condição, muitas têm problemas semelhantes - enxaquecas, ATM, fadiga, plenitude nos ouvidos, além da tontura. Então eu penso, talvez eu esteja dormindo de forma estranha à noite, talvez eu esteja curvado sobre o computador por muito tempo durante o dia, talvez seja a estação das alergias, quem sabe o que está causando isso além das longas viagens, voos, cruzeiros, resfriados (e sim, às vezes um forte resfriado também alivia os sintomas! - que estranho! - então, novamente, acho que é relacionado à glândula inchada), estresse, cafeína, etc. De qualquer forma, a terapia do ponto-gatilho deve ser feita 3-5 vezes a dia, diariamente, até que os sintomas diminuam, cerca de 4-7 dias. Talvez mais longo, talvez mais curto, dependendo da gravidade das glândulas inchadas em seu pescoço ou mandíbula ou ao redor de suas orelhas. Essa é a minha opinião “inculta” sobre o que funciona para mim. Caso contrário, seja gentil com seu pescoço e orelhas. Não tente “explodi-los” ou fazer aquele outro tratamento estúpido em que você joga seu corpo para a frente e para trás na cama, da esquerda para a direita, para limpar os canais auditivos. Você está apenas aumentando a pressão novamente. Você também pode tentar aquecer ao redor do pescoço (almofada térmica ou cobertor). Toque a área sob suas orelhas e perto de sua mandíbula. É sensível? Vire a cabeça para a esquerda e para a direita, ainda está sensível, mais ou menos? É aqui que me machuco quando estou tonto. Eu massageio aqui e dentro da minha boca, perto da parte de trás da minha mandíbula, o mais longe que posso, sem engasgar. Quando finalmente me sinto melhor e a tontura passa, essa área não está mais sensível ao toque, então sei que está fazendo a diferença. Boa sorte!

  22. Mantenha a fé, Doug, há muitos de nós aqui para quem essa síndrome é uma grande frustração. Se mais um médico me disser que devo esperar esse tipo de coisa quando envelhecer, vou gritar! Eu sei que estou velho (vou fazer 80 em algumas semanas ...), mas isso é diferente. Se eu tivesse diabetes, mal de Parkinson ou mesmo uma perna quebrada, isso não geraria uma resposta como aquela insultuosa! Eu tenho MdDS há tanto tempo que não é mais engraçado. Eu costumava adorar a sensação de estar em um navio, em uma montanha-russa e coisas assim, mas nunca saí com essas consequências terríveis. A única vez que me sinto realmente normal é quando estou dirigindo !! Vai saber! O tinnitis às vezes é tão alto que não consigo ouvir muito mais. Outras vezes, é quase inexistente. O meu foi um início espontâneo - não tive o prazer de um cruzeiro ou de um vôo, ou mesmo de uma bebedeira (o que nunca tive), mas às vezes pareço ter passado seis dias, como fiz não consigo andar em linha reta ou manter o equilíbrio. Todos os testes deram negativos. A névoa do cérebro e a fadiga debilitante estão me fazendo perder a pouca alegria que tive em minha vida! Pare esta montanha-russa. Eu quero sair! Meus filhos pensam que estou enlouquecendo e isso também aumenta meu estresse. Você ore por nós e nós oraremos por você. Esse parece ser o único método pelo qual podemos ser curados !!

  23. Michel

    Meu nome é Michel da Holanda (29 anos) e fui transmitido ao Afeganistão como soldado em dezembro de 2006, depois de uma viagem de dois dias com um carro blindado do exército (mais de 9 horas sob condições extremas de estrada e clima). Em muitos problemas de tontura (existentes), após muitas investigações e testes médicos por diferentes especialistas (um ano), o diagnóstico foi MdDS, diagnosticado em 2009 pelo Prof Dr. Herman Kingma, da UMC Maastricht, Holanda. Eu tinha consultado todos os médicos possíveis no país e havia apenas um que era capaz de diagnosticar MdDs. Eu pensei que estava ficando louco.

    Depois de mais de 6,5 anos, os problemas de tontura ainda existem e isso tem um grande impacto na minha qualidade de vida. Eu também sofro de enxaqueca vestibular. Minhas sugestões são tipicamente para as pessoas tentarem permanecer fisicamente ativas, evitar cafeína e outros psicoestimulantes, evitar o estresse e permanecer engajado na sociedade. Espere Doug, você é capaz de fazer muitas coisas. Estou tentando todos os dias desfrutar ao vivo o máximo possível.

    1. Michel,

      Apenas lendo seu comentário, eu gostaria de entrar em contato com você, pois também sou da Holanda, perto de Haia. Interessante, você encontrou o Prof. Kingma para lhe dar um diagnóstico. Eu mesmo dei o diagnóstico de todas as informações do site do MdDS. Não há necessidade de se submeter a todas essas investigações médicas. - Veronica

  24. polly

    Doug,
    Obrigado por compartilhar sua história. Se serve de consolo, sinto-me menos cansado agora do que quando recebi o MdDS - acho que o meu corpo se acostumou, embora eu não durma muito. Eu sei o que você quer dizer sobre se sentir velho!
    Espero que você possa obter um bom apoio de seus médicos. Em relação a ajudar os outros a compreender, descobri que a melhor maneira é eles lerem e ouvirem sobre as experiências de outras pessoas com o MdDS, através dos links de mídia do site. Por um lado, dá uma pausa de tentar explicar algo que as pessoas não podem ver. E, por outro lado, eles podem perceber que há muitas diferenças dentro do MdDS (daí o bit da síndrome!) - como há no Meniere e em outras condições semelhantes e sobrepostas.
    Oro por tempo de remissão para você - e todos os outros com MdDS.

  25. Terrie

    Doug, sua história é tão parecida com a minha. Por que eles simplesmente não vêm e nos dizem que temos o MdDS? Por que temos que descobrir lendo isso. Sim, também reconheço as maneiras que estavam tentando me dizer que eu tinha MdDS ... mas demorou meses antes de eu descobrir que estava lendo um relatório médico.

    Temos uma vida para viver ... E também estou determinada a ser positiva e contar minhas bênçãos.

  26. Marla

    Doug, eu não tomaria um diurético. Meus sintomas foram desencadeados duas vezes a níveis altos após a gripe estomacal, onde perdi uma perda de líquido e meu otorrinolaringologista disse que a desidratação é provavelmente o que causou meu aumento nos sintomas novamente. Eu uso o clonazepam em dias de sintomas elevados e quando viajo mais de 1.5 horas de carro ou de avião, e funciona bem usá-lo apenas nessas ocasiões. Eu adquiri o MdDS após o meu primeiro cruzeiro aos 50 anos e também era muito atlético e nunca tinha tido nenhum tipo de enjoo. Eu moro ao longo do rio Mississippi e andei de barco a vida inteira sem pensar em um problema. Agora, mesmo um passeio de barco suave aumentará minha sensação de movimento.

  27. Rox Garza

    Eu rezo para que você logo melhore. Fui diagnosticado com MDDS em 2010 e agora voltei ao normal, então saiba que é possível.

    1. Teresa

      Tão satisfeito por você Rox que você voltou ao normal. É um alívio ver sua postagem e saber que eu poderia melhorar. Alguma coisa em particular ajudou você a ficar bom?

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