Meu nome é Jessica e tenho 29 anos. Eu sou de Nova York e tive MdDS por 6 meses. Esta é a minha história.
Em julho de 2013, fui de férias com a família para a República Dominicana. As férias começaram bem. No terceiro dia em que estávamos fora, decidimos fazer uma viagem para mergulho com snorkel. Isso acabaria sendo uma decisão de mudança de vida. A viagem era a bordo de um antigo navio pirata e seria um passeio de 4 horas no Atlântico. No momento em que embarcamos no barco, senti que algo estava terrivelmente errado. Algo no meu corpo estava me dizendo para sair desse barco, eu estava extremamente ansioso, mas não dei ouvidos. Olhei para meus amigos e família, e todos pareciam estar se divertindo. Então, respirei fundo e disse a mim mesma para relaxar. Continuei com a excursão e tirei o melhor proveito dela. O que eu não sabia era que o que estava esperando por mim em terra seria nada menos do que um pesadelo completo e absoluto.
Já estive em muitos barcos na minha vida. Estive a bordo de vários cruzeiros de uma semana. Eu voei por toda parte, estive em todos os passeios emocionantes imagináveis em um parque de diversões. Eu experimentei o longo período de tempo que uma pessoa normal leva para recuperar suas “pernas terrestres” após uma viagem a bordo. Assim que desembarquei do navio, senti aquela sensação de “perna do mar”, mas apenas me esquivei e disse a mim mesmo que iria embora. O resto da semana continuei reclamando sobre como me sentia “desligada” e todos me olhavam como se eu fosse louca. Tentei tomar Dramamine pensando que poderia ajudar a reverter minhas “pernas do mar”. Isso me ajudou a dormir, mas fez pouco para essa sensação de balançar, balançar e balançar.
Assim que voltamos da viagem, percebi que algo não estava certo. Para completar meu balanço, balanço e balanço, tive um resfriado terrível. Fui ao meu PCP que me disse que eu estava desidratado e pensei que eu pudesse estar lutando contra alguma coisa, ela me prescreveu um antibiótico e me disse para descansar. No terceiro dia do antibiótico, nenhum dos meus sintomas melhorou e um colega de trabalho sugeriu que eu procurasse um ENT. Liguei naquela tarde e pude ver o ENT naquele dia. Esta foi a primeira vez que ouvi as palavras Síndrome do Desembarque. Eu nunca tinha ouvido falar dessa síndrome, embora ele tenha me garantido que não preciso me preocupar, pois os sintomas geralmente se dissipam em cerca de 3 a 2 semanas. Ele disse que se os sintomas não desaparecessem dentro de um mês, ele ligaria para novos testes. Isso foi um grande alívio para mim. Ele me examinou e disse que eu tinha uma infecção sinusal e prescreveu um antibiótico mais forte para a infecção. Saí do consultório aliviado, não estava louco.
Eu gostaria de poder dizer que as coisas ficaram mais fáceis a partir daquele momento, mas de alguma forma as coisas continuaram piorando. Minha infecção sinusal havia desaparecido, mas meu balanço, balanço e oscilação ainda eram bastante evidentes. Eu também estava percebendo dores de cabeça agudas e estranhas, movimentos oculares oscilantes, um cérebro turvo e dificuldade em encontrar palavras. Eu não estava dormindo, minha ansiedade estava no auge e eu estava emocionalmente frágil. Eu não conseguia comer e havia perdido cerca de 15 quilos. Meu marido achava que eu era uma lunática e eu estava até questionando minha própria sanidade. Nesse ponto, eu havia feito minha pesquisa e sabia que, se meus sintomas ainda não tivessem desaparecido, talvez eu estivesse diante de uma situação de longo prazo.
Encontrei um neuro-otologista da NYU que poderia diagnosticar a síndrome de desembarque. Marquei uma consulta e pude vê-lo rapidamente. Ele executou a bateria típica de testes ABR e VNG. Tudo voltou ao normal. Ele me disse que eu melhoraria e recomendou terapia vestibular. Eu fui a um centro de equilíbrio 2 vezes por semana durante 2 meses, fiz tudo o que o terapeuta vestibular me disse. Ela era compassiva e solidária, e estava tão confusa com o diagnóstico quanto eu. Eu estava perdendo a esperança e a terapia vestibular estava fazendo pouco para ajudar meus sintomas. Eu até comecei a ter pensamentos seriamente questionáveis. Pensamentos que eu nunca conseguia imaginar pensaria aos 29 anos, recém-casado e, de outra forma, muito saudável.
Marquei uma consulta com um neurologista e ele riu quando lhe contei meus sintomas e diagnóstico; ele nunca tinha ouvido falar de tal diagnóstico. Ele prescreveu Klonopin e recomendou que eu fizesse uma ressonância magnética / ressonância magnética do cérebro. Eu fiz os testes e tudo deu certo. Eu estava lutando com meu trabalho e meu relacionamento por causa da falta de sono e de extrema ansiedade. Eu não queria tomar o Klonopin, mas sentia que não tinha outra escolha. O Klonopin ajudou. Eu dormia melhor a cada noite, mas meu vestibular era totalmente contra e pouco fazia para me livrar dos sintomas. Ela acreditava que isso faria meus sintomas durarem mais, a última coisa que eu queria, mas eu estava desesperado. Foi quando me deparei com um anúncio no site da Fundação MdDS de um novo estudo de pesquisa. Eu realmente não tinha certeza do que o estudo envolveria, mas neste ponto você poderia ter me dito que iria me eletrocutar e eu estaria bem com isso.
O Dr. Mingjia Dai entrou em contato comigo logo depois, sobre minha investigação sobre o estudo dele. Marcamos uma consulta em seu consultório, no Mount Sinai Hospital Center. Eu hesitava em ir, mas meu terapeuta vestibular me incentivou a pelo menos ver do que se tratava. Fui ver o Dr. Dai e posso dizer honestamente que foi a melhor decisão que tomei até agora.
O Dr. Dai não apenas conhecia o MdDS, mas realmente entendeu como eu me sentia. Senti que estava conversando com alguém que sabia o que havia de errado comigo e achava que poderia ajudar. Sentei-me apenas para um tratamento com o Dr. Dai, e a consulta inteira não durou mais de 45 minutos. Ele me fez fazer alguns exercícios que fiz na terapia vestibular. Ele me pediu para ficar parado com os olhos fechados e os braços cruzados, querendo saber para que lado eu sentia meu corpo girando. Eu nunca tinha percebido que meu corpo tinha uma rotação interna. Quando fechei os olhos, meu corpo começou a se mover para frente e depois para a direita, para trás e para a esquerda. Dr. Dai então me fez sentar em uma cabine escura enquanto observava o nistagmo nos meus olhos, movimentos que outros médicos haviam perdido.1 Então ele começou seu tratamento. Ele me fez observar um padrão de luz em uma parede escura por três minutos enquanto movia minha cabeça em uma direção oposta. Assim que começou, o tratamento terminou. Eu me senti bem após o tratamento com um nível entre 2-3. No entanto, saí com a cabeça mais cheia do que jamais experimentei. Enquanto eu dirigia para casa em Long Island, parecia que minha cabeça estava saindo dos meus ombros e flutuando para longe. Uma vez em casa, esperei a mágica acontecer. Entrei em pânico no dia seguinte, quando ainda sentia todos os meus sintomas sempre presentes. O Dr. Dai, surpreendentemente, concordou em se encontrar comigo em seu consultório no domingo para tentar outro tratamento. Após um exame, o Dr. Dai atribuiu os sintomas elevados à direção e me convenceu de que eles diminuiriam em mais ou menos um mês. Como resultado, ele não me deu mais tratamentos. Como ele disse, meus sintomas diminuiriam com o tempo.
Estou agora 4 meses após o tratamento. Quando conheci o Dr. Dai, meus sintomas eram sólidos de 5-6. Posso dizer com segurança que meus sintomas são constantes de 0-2. Quando estou no meu pior, meus sintomas são 2. Quando estou no meu melhor, estou praticamente livre dos sintomas. Percebo coisas que disparam meus sintomas para o nível 2, que incluem ficar olhando para a tela do computador por muito tempo ou ficar sentado em um carro parado por longos períodos de tempo. Antes desse diagnóstico, você me encontraria na academia ou fazendo uma aula de ginástica, sempre tentei me manter fisicamente ativo. Ainda não estou de volta à academia, mas por insistência do Dr. Dai, me forcei a andar. Tento andar 2-3 milhas fora, algumas vezes por semana.
Sei que estou melhorando a cada dia, e atribuo isso ao Dr. Dai. É tão raro encontrarmos pessoas que até tentam entender o MdDS. Existem tão poucos tratamentos, e ele está tentando encontrar um que funcione. Eu realmente acredito que o Dr. Dai me ajudou a ter minha vida de volta. Não posso dizer que estou 100%, mas sei que estou chegando perto.
Jessica
29 Idade
Férias em família, julho de 2013
1 Visão saltadora e nistagmo são tipicamente não associado ao MdDS. Para saber mais sobre os sintomas relatados com mais freqüência e a escala de gravidade dos sintomas MdDS, clique em SUA PARTICIPAÇÃO FAZ A DIFERENÇA.
A Fundação MdDS incentiva pesquisas e estudos clínicos como o mencionado aqui. Ao publicar esta história, nenhum endosso da Fundação MdDS está implícito. Para mais informações, leia o nosso Aviso Legal Médico.
Você tem um endereço de e-mail do Dr. Dai? Estou lutando com alguns problemas graves de equilíbrio não diagnosticados e quero falar com ele sobre eles. Estou na Virgínia então é longe para eu viajar para vê-lo
Por favor, veja este post, informações fornecidas pela equipe do Dr. Dai no Monte. Sinai. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Estou feliz por não estar sozinho. Alguém sabe se existem outros médicos, eu moro em Vancouver, BC, que realizam o mesmo tratamento? Eu vi um Dr. que sabia disso, mas essencialmente não havia tratamento, apenas espere.
Parabéns para Jessica. Tenho 80 anos, luto com o MdDS há mais de quatro anos e verei o Dr. Dai em duas semanas. Quando os resultados são conhecidos, mando toda a história para este site. Minha principal semelhança com as histórias dos outros aqui é o zumbido - por 35 anos. Deus abençoe todos vocês que estão lutando contra a rocha. E por favor, quem vir o Dr. Dai, publique os resultados aqui. Bill Hazen
Querida Jessica,
Sua história é minha história idêntica. A única exceção é que meus MDds foram provocados por um passeio de avião olhando pela janela tirando fotos das nuvens através de um telefone I. No minuto em que saí do avião, tive que agarrar o braço de meus maridos. Eu também tive uma infecção do trato respiratório superior e pensei que tinha líquido nos ouvidos. Meu médico me deu um antibiótico e eu tinha uma dor de cabeça que não desaparecia. Senti o balanço balançando e balançando 24 horas por dia.
[comentário truncado]
Minha cunhada sugeriu que eu fosse ver alguém que fazia acupuntura e um quiroprático a alguns quilômetros de nossa casa ... Eu disse a ela que estive em todos os lugares e duvido muito que eles pudessem me ajudar ... Eu disse a ele tudo isso estava acontecendo, desde dores de cabeça a meus olhos se contraindo até balançar e balançar ... Decidi fazer tratamentos consecutivos. Para minha surpresa, estou obtendo ótimos resultados! Eu tentei isso há um mês e há dias em que estou reduzido a um, o que significa que mal posso sentir os sintomas deles DDS !!! No entanto, notei que quando a pressão barométrica muda aqui em Michigan ou se eu rolar no meu iPhone ou em um computador, ele volta a funcionar de novo .. Oi, acredito que se eu puder tentar ficar longe do meu computador, o que é muito difícil para mim e se eu continuar com esses tratamentos estarei no caminho da recuperação. A última coisa que quero dizer é que eu também estava desidratado e meu quiroprático disse que se você não se hidratar, esses tratamentos não vão funcionar. carregue uma garrafa de água aonde quer que eu vá. Eu realmente espero que isso ajude você e oro para que você esteja em solo firme antes da primavera para que possa ter sua vida 100% de volta - Atenciosamente, Tammy de Farmington Hills Michigan
Tammy, uma versão resumida do seu comentário foi aprovada. Tentamos limitar a quantidade de rolagem exigida de nossos leitores. Além disso, entre a névoa do seu cérebro e sua autocorreção, não poderíamos entender muito de sua história. É interessante, porém, e você está convidado a enviar sua própria história “Faces of MdDS” enviando por e-mail sua narrativa para connect@mddsfoundation.org. Envie uma foto também, para que haja um rosto para acompanhar a história.
Oi Jessica,
Eu tenho MdDS há 3 anos e acabei de entrar em contato com o Dr. Dai sobre o agendamento de um tratamento. Eu tinha sido diagnosticado erroneamente por vários anos e finalmente estou sentindo que pode haver luz no fim do túnel. Eu adoraria saber como você está se saindo agora e se há algum tratamento dietético / de exercícios que o ajudou. Adoraria compartilhar histórias e fico feliz em lhe dar meu endereço de e-mail, se você estiver disposto a fazer isso.
Obrigado,
Claire K (26 anos, Nova York)
Olá, só me perguntando sobre essa condição, já que há três anos fico com constante sensação de balanço e balanço. Eu tive um ferimento na cabeça na semana anterior. A cirurgia de ressonância magnética é um exame de tomografia computadorizada (TC). Mas havia muitas viagens antes do início também.
Oi Jessica,
Seu blog é extremamente útil. Estou procurando onde posso agendar uma consulta com o Dr. Dai e não estou tendo sorte. Você sabe se ele ainda está praticando.
Anesh
Veja este post, fornecido por Mingjia Dai, PhD., Escola de Medicina Mount Sinai: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Para entrar em contato com o Dr. Dai, você passa pelo coordenador do paciente:
Zelinette La Paz, Coordenadora do Paciente
Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai
Departamento de Neurologia
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg, 2º andar
New York, NY 10029
Telefone: 212-241-2179
Fax: 212-987-3301
Email: zelinette.lapaz@mssm.edu
Tenho uma consulta marcada com o Dr. Dai em março. Infelizmente não posso entrar antes. Alguém pode descrever o procedimento de tratamento. Assistindo a estimulação optocinética w listras se movendo (direita para mim) o oposto da indicação do teste de passos (eu viro para a esquerda), enquanto a cabeça rola de um lado para o outro a uma velocidade de 2 Hz. Você observa as listras (segue cada faixa conforme ela se move) ou se concentra em olhar através das listras giratórias enquanto elas se movem?
PD, você pode participar de qualquer um dos nossos Grupos de Suporte onde este tratamento foi discutido bastante. Você pode pesquisar as mensagens e também perguntar a outras pessoas sobre suas experiências pessoais. Os links para os grupos apoiados pela Fundação estão no canto inferior direito desta página.
Oi Gretchen - Eu me sinto muito bem agora. Meus sintomas variam de 0 a 2 em qualquer momento ou dia. Estou um pouco desapontado por não estar 100%, no entanto, concordei com o fato de que 100% pode não ser no meu futuro. Eu diria que estou 90-95% e estou muito grato por isso! Eu fiz outras coisas desde a publicação deste artigo. Eu vi um atlas quiroprático ortogonal como outra pessoa sugeriu, eu pratico iogas suaves e yin / yang ~ 2-3x por semana e, mais recentemente, comecei a ver um médico de medicina integrativa que me iniciou com sem glúten, bem como alguns outros evitações alimentares auto-específicas. Devo dizer que mais recentemente é quando realmente me sinto melhor. Mas quem sabe estarei sempre ansioso por um amanhã melhor! Desejo a todos boa sorte aqui! Definitivamente é uma tentativa e erro, mas na minha opinião é melhor do que sentar e esperar que algo aconteça!
Estou considerando uma viagem a NY para ver o Dr. Dai. Eu sou de Iowa, então vai me custar uma pequena fortuna, mas se o tratamento dele funcionar valerá a pena. Eu me preocupo com a viagem de avião para casa, porém, tendo contratempos com isso. Eu tenho lutado com isso há quase um ano. Gostam de ouvir histórias de outras pessoas. Me faz sentir como se eu não estivesse sozinho e não estivesse louco!
Postado a pedido do Dr. Cohen:
Leia este aviso se você estiver tentando entrar em contato com a equipe no Monte. Sinai para tratamento.
Um procedimento formal de entrada foi implementado. As pessoas que têm ou podem ter MdDS e estão interessadas em ter uma consulta e / ou possivelmente tratamento devem entrar em contato com Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) para iniciar o processo de entrada.
A Fundação MdDS não endossa esse tratamento nem possui nenhum interesse financeiro neste estágio.
Oi Jessica- Eu adoraria saber como você está se sentindo agora. Por favor nos informe. Muito obrigado - você é uma jovem forte !!
Jessica, você tem muita sorte de estar na área de Nova York, onde pode tirar proveito da pesquisa do Dr. Dai! Eu moro na Flórida com uma renda fixa de aposentadoria muito inadequada. Não consigo ir para Nova York. E não há pesquisas sendo feitas nas proximidades que eu possa consultar. Dizem que “você deve esperar esses sintomas quando envelhecer” ou somos marcados com um título psicossomático! Eu tenho MdDS há anos e anos e estou cansado disso! Aguente firme, garota, dias melhores estão chegando. Espalhe a palavra - obtenha as brochuras da Fundação e entregue para quem nunca ouviu falar do MdDS!
Holly, eu poderia usar mais deles para continuar divulgando o trabalho ...
Vovó hodgen
Folhetos estão a caminho, vovó. Para quem procura brochuras, pode encontrar um PDF para download na Biblioteca principal do site, ou envie uma solicitação por email. Informe quantas você precisa e seu endereço de correspondência.
Oi Jessica - Nossas histórias são tão semelhantes até o tratamento do Dr. Dai. Gostaria de ainda estar em Nova York quando você foi diagnosticado, para que pudéssemos nos encontrar e trocar histórias pessoalmente. Estou feliz que você respondeu bem ao tratamento de Dai e está desfrutando de dias sem sintomas.
M.
Ele,
Como você respondeu ao tratamento do Dr. Dai? Ainda tenho meus dias bons e dias ruins, infelizmente, e estou me aproximando de 8 meses.
Espero que você esteja se saindo melhor.
-Jessica
Oi Jessica -
Parece que estou no mesmo barco que você, com dias bons e dias ruins. O tratamento de Dai me trouxe de um nível de sintomas de 7 a 8 para 3 a 4. Com o tempo, passei por períodos de sintomas ainda mais baixos, mas também tive crises. Eu nunca voltei aos níveis que experimentei antes de ver Dai. Ele definitivamente melhorou a qualidade da minha vida e me sinto muito feliz por ter conhecido e trabalhado com ele.
Desejando-lhe um bom dia nos próximos meses.
M.
Jessica - Eu tive isso ano passado por um mês. A sensação é horrível e eu sinto muito que a sua seja mais longa. Tive sintomas de tontura novamente no início do ano, mas nem de longe tão graves. Em ambas as vezes, porém, eu tive que voar, estava um pouco estressado e tinha alguns problemas de sinusite. Eu realmente acho que os seios da face e o estresse causam MdDS ... especialmente quando você tem que entrar em um barco. Boa sorte!
Margaret,
Embora os seios nasais e o estresse possam desempenhar um papel, as pesquisas atuais indicam que o MdDS é neurológico em sua essência. Precisamos de mais pesquisas para entender completamente o que é causal versus correlacional. As descobertas publicadas podem ser encontradas na área Profissionais deste site.
Obrigado por compartilhar sua história Jessica! Espero que você continue a melhorar!
Muito obrigado por contar sua história.
Incentiva todos nós a ter esperança e tentar coisas diferentes.
juntos somos Fortes