Em julho de 2011, voltei aos Estados Unidos de avião de uma viagem ao exterior. O vôo foi normal, e eu desembarquei sem problemas, desfiz minhas coisas e me preparei mentalmente para voltar ao trabalho. Eu estava um pouco indisposta na minha viagem. Tive um resfriado leve e, pela primeira vez na vida, experimentei a alegria da vertigem giratória. Desnecessário dizer que não estava me sentindo relaxado e descansado. E eu estava voltando para uma situação de trabalho muito estressante. Quando me sentei em meu escritório na segunda de manhã, comecei a sentir a cabeça pesada. Levantei-me para ir até a cozinha do escritório, BOOM, inclinei-me para a frente, depois para a esquerda. Eu continuei o dia todo, mas fiquei alarmado.
Vou rolar rapidamente no pesadelo de chegar a um diagnóstico. Fui ver um clínico geral que tinha a hipótese de labritite, um ENT que queria me testar para Menière atípico, outro ENT que não conseguiu encontrar danos nos nervos ou sinal de problemas no ouvido interno que me encaminhou para um neurologista. Um neurologista que sentiu que poderia ser enxaqueca basilar. Eu fiz duas ressonâncias magnéticas, um ECOG, um EEG, reabilitação vestibular. Tomei uma série de medicamentos que me deixaram cada vez mais doente. Meus sintomas estavam piorando e piorando, e as enxaquecas começaram a aparecer depois de dois meses. Quatro meses após o início, eu não conseguia trabalhar ou cuidar de mim adequadamente.
Felizmente, minha família e amigos me ajudaram a entrar em contato com o consultório do Dr. Zee na Johns Hopkins, que, por sua vez, me indicou um médico em Mt. Sinai em Nova York. A médica revisou todos os meus documentos médicos, fez seu próprio exame e me diagnosticou com MdDS. Naquele mesmo dia, ela me apresentou ao Dr. Dai e me convidou a participar de seu protocolo de pesquisa.
Quando descobri que a abordagem dele não envolvia remédios e não era invasiva, fiquei feliz em levantar a mão e tentar. O protocolo envolveu medir meu desequilíbrio percebido e real. O primeiro passo foi medir meu balanço percebido, conectando um sensor ao meu pulso e usando meu braço para demonstrar o andamento do meu rock. O segundo passo envolveu ficar em um tabuleiro Nintendo Wii (sem brincadeira) e medir meu desequilíbrio real enquanto eu cambaleava no tabuleiro com os olhos abertos e depois fechados. O terceiro passo envolveu usar um par de óculos que registravam os movimentos dos meus olhos enquanto o médico movia minha cabeça suavemente para frente e para trás.
Dr. Dai pegou todas essas medições e as usou para criar um "tratamento" personalizado. Pediram-me para sentar em uma cadeira e manter meus olhos abertos para ver listras pretas e brancas em uma parede, enquanto Dai movia minha cabeça para frente e para trás. Meu tratamento durou dois minutos. Depois disso, fiquei bastante desorientado. Afinal, eu era muito sensível a visuais complexos e vinha sofrendo de enxaquecas intensas nos últimos dois meses. Então eu tive que me orientar depois de deixar a cadeira.
A Dra. Dai me perguntou como eu me sentia e passeava pelo corredor para me ajustar. A primeira coisa que notei foi um levantamento imediato da pressão da cabeça do lado direito, que me atormentava há quase cinco meses. E apesar de me sentir um pouco fora disso, pensei que talvez, apenas talvez, meu equilíbrio estivesse melhor. Muito melhor. Parecia meio milagroso, mas cedo demais para declarar que era um sucesso.
Eu pulei pelo Central Park no meu caminho para casa naquele dia, parecendo bobo, mas ei, é Nova York e ninguém se importa lá. O alívio foi perceptível. Entrei no laboratório no nível 7–8 em relação aos sintomas e saí no nível 4.
Com o passar dos dias, fiquei muito doente e meus sintomas aumentaram. Olhando para trás, pensamos que o tratamento provavelmente desencadeou uma enxaqueca, como muitos outros testes haviam feito no passado. Mas, eventualmente, as coisas se acalmaram. Voltei para visitar o Dr. Dai um mês após o primeiro tratamento. Ele me colocou no tabuleiro Nintendo Wii, e meu balanço diminuiu consideravelmente. Meu saldo era praticamente normal. E quando fui fechar os olhos e marchar no lugar, não me desviei significativamente para o lado.
A pesquisa do Dr. Dai “corrigiu” algo em meu cérebro. Nunca voltei ao nível agudo de sintomas que sentia antes do diagnóstico. Não estou livre de sintomas e, embora tenha trabalhado com Dai para tentar eliminar meus sintomas residuais, ainda estou no nível 2-3 atualmente. Apesar de tudo, o Dr. Dai me deu uma nova chance de vida após um período incrivelmente doloroso e desconcertante.
Hoje, 2.5 anos após o início, estou debatendo se devo aceitar meu novo normal e construir minha vida em torno disso ou continuar a lutar pela remissão. Antes do MdDS, eu não tinha problemas de saúde. Fui muito ativo e corri maratonas. Viajei bastante internacionalmente. Também construí e gerenciei start-ups de tecnologia para viver. Meu trabalho e minha vida pessoal estiveram “sempre ligados” como você pode esperar de alguém que mora em uma cidade que nunca dorme.
Agora eu durmo um pouco. A vida desacelerou consideravelmente e não estou mais trabalhando em tempo integral, o que para mim é difícil de aceitar. Também saí de Nova York por um clima mais ensolarado e descontraído.
Acho que estou curando, embora muito lentamente. Quando eu tenho um “dia ruim”, geralmente significa que tenho um aumento da pressão na minha cabeça, um olhar muito nervoso, cansaço opressor e névoa do cérebro. Eu sinto uma pulsação no lado direito da minha cabeça constantemente - ela nunca vai embora, mas às vezes fica "mais alta". Escolhi a rota sem medicamentos porque sou muito sensível aos medicamentos, mas tomo Valium quando viajo ou quando realmente me sinto mal. Eu tive apenas três dias com sintomas zero desde o início e não posso dizer por que eles acontecem, mas posso dizer que fiquei absolutamente eufórico quando aconteceram. Eu faço ioga de fluxo suave, o que às vezes ajuda a reduzir a ansiedade e melhorar meus níveis de energia. Também comecei um novo regime de terapia vestibular na esperança de poder treinar novamente meu cérebro teimoso que se recusa a desaprender esse negócio de balanço.
Por outro lado, nos últimos dois anos, também consegui fazer algumas corridas (vacilantes) novamente, viajar por todos os Estados Unidos e até mesmo para o exterior, passar mais tempo com minha família e ficar noiva de um cavalheiro muito prestativo . Sei o quanto sou afortunado e credito ao Dr. Dai por me permitir aproveitar a vida mais plenamente, apesar do meu diagnóstico.
O MdDS abalou meu mundo. Tive que reavaliar tudo e, em certo ponto, sinto que é um pouco exagero na busca da alma. Não tenho certeza se sou muito mais sábio ou melhor por ter essa condição, mas acho que, em última análise, vai me ajudar a priorizar o que realmente importa na vida - saúde, família, amigos. Estou pensando em todos vocês, amigos, passando por isso e desejando a todos nós dias mais firmes pela frente.
M.
Voo Transatlântico, 2011
Para saber mais sobre os sintomas típicos e atípicos e a escala de gravidade dos sintomas MdDS, clique em aqui..
A Fundação MdDS incentiva pesquisas e estudos clínicos como o mencionado aqui. Ao publicar esta história, nenhum endosso da Fundação MdDS está implícito. Para mais informações, leia o nosso Aviso Legal Médico.
Caro M. Você poderia, por favor, me ligar. Preciso saber alguns detalhes sobre o tratamento do Dr. Dai. Meu número de telefone é 000-000-0000. Obrigado!
Toni, a política de privacidade da Fundação nos impede de publicar seu número de telefone. Se você é um membro do nosso Grupos de apoio, há muita discussão ocorrendo a respeito da intervenção do Dr. Dai. Os links para ingressar estão no canto inferior direito da página.
Olá,
Sou um homem francês, tenho 28 anos.
Não fui diagnosticado como síndrome de Mal de exclusão, mas quando leio essas histórias e sintomas dos pacientes (no site da fundação MdDS ou em outro fórum), sinto que tenho o mesmo. Eu os recebo há 2 anos, desde um vôo de volta de Paris para NYC (7-8h). Começou 2 dias após o desembarque em NYC, mais precisamente na tarde seguinte à minha visita à Ilha Ellis e à Ilha da Liberdade (talvez 1h de barco).
Desde aquele dia estou a balançar, sinto caminhar sobre um colchão… Também tenho muitas vezes dores de cabeça e por vezes plenitude nas orelhas.
Percebi que é pior quando estou com pressa, quando tenho que olhar para todos os lados rapidamente.
Às vezes, os sintomas são menos inválidos, mas reaparecem por meio do que chamo de crise (de uma semana a 2 meses).
Também quase desaparece quando eu dirijo, mas quando coloco meus pés no chão, ele recomeça.
Minha vida mudou, tenho que fazer tudo devagarinho, não posso viajar ... Alguns dias é bem difícil.
Eu fiz todos os testes clássicos na França com um ENT, quer dizer RMI (que estava ok), ENG, VNG… sem um diagnóstico claro, mas acho que essa síndrome não é bem conhecida na França.
Eu vi este estudo e o tratamento associado, por isso estou entrando em contato com você. Gostaria de saber se alguém tem nomes de otorrinolaringologista ou neurologista na França (ou não) que saberia dessa síndrome e talvez do seu estudo? Eu estaria pronto para voltar a Nova York para consultá-lo, mas estou com tanto medo de voar agora (pois pode ter me causado essa síndrome).
Eu não entendo exatamente como você calcula a frequência do balanço. Eu fiz estimulação optocinética com um fisioterapeuta especializado em reeducação vestibular, mas não foi feito da maneira que você faz no seu estudo ...
Eu também ficaria feliz em conversar com pessoas que têm os mesmos sintomas.
Saudações,
Thomas
Olá,
Eu sou francês, tenho 35 anos.
Tenho MDDS desde 30 de 14 de setembro, após 2 dias de cruzeiro, a sensação de balanço em minha cabeça não foi embora. No entanto, quando dirijo e quando estou deitado ou dormindo, volto ao normal, que alívio.
Fiz muitos testes na França, VNG, exame de sangue, neurologista, no momento em que vou a um terapeuta vestibular.
Thomas, se desejar, como você está na França, podemos entrar em contato para ver quais médicos você já viu na França. Eu moro no norte, em Dunkerque.
Saudações
Aurora Rogez
Tenho sofrido de MdDs há mais de dois anos e passei por todos os testes mencionados - ressonância magnética, tomografia computadorizada, EEGs, testes vestibulares - toda a gama. O único diagnóstico era que eu tinha um desequilíbrio crônico. Dah! Não foi preciso ser um cientista de foguetes para descobrir isso. Eu costumava ter uma pressão terrível na cabeça e queria fazer um furo para liberar a pressão. No verão passado, visitei um osteopata que eliminou com sucesso a pressão e ela não voltou, graças a Deus. Além disso, por recomendação de um quiroprático / neurologista, tenho feito exercícios respiratórios simples - inspire pelo nariz por 2 segundos e expire pela boca por 4 segundos. Eu faço este exercício de respiração durante todo o dia quando estou em pé, andando, sentado etc. e acredite ou não, isso está ajudando. É tão fácil de fazer que qualquer pessoa pode experimentar. Espero que seja benéfico para alguns. Não espere milagres, mas tente ... o alívio não virá imediatamente, mas a repetição ao longo de semanas me ajudou um pouco.
Boa sorte!
Eu puxei o estudo, mas a data e a hora expiraram para a aplicação.
Não publicamos endereços de e-mail neste site para que nossos pesquisadores não recebam spam. O aplicativo de estudo arquivado permanece útil como fonte de informações de contato.
Oi, eu sou do Brasil, 28 anos e 8 meses lidando com mdds. Gostaria de aproveitar esta oportunidade para dizer que qualquer tipo de tratamento é enorme nessa condição, não apenas esse tipo de tratamento (que parece funcionar bem para a maioria das pessoas), mas também o tratamento com remissão completa [sic], Acho que eles não são mutuamente exclusivos e você tem que buscar a melhor forma de melhorar o seu bem-estar. Infelizmente estou no meio do nada, pois não há um único especialista aqui no Brasil. Acabei de voltar de uma viagem aos Estados Unidos e as coisas foram à loucura desde então. Eu já estava tomando klonapin, mas a viagem de volta anulou basicamente todos os efeitos positivos desses remédios. O Dr. Dai poderia (deveria ... deve !!) “exportar” este tratamento para todo o mundo. Estou esperando para voltar à “linha de base”. Desejo a você o melhor e ainda procurando uma maneira de viver essa vida maravilhosa.
Observe que ainda não existe nenhum tratamento que funcione para a maioria ou mesmo para muitos. Também não há tratamento de remissão completa comprovado no momento. A Fundação continua a promover educação e pesquisa para encontrar um tratamento eficaz e consistente para todos os que sofrem com o MdDS.
Tentei encontrar esse médico DAI no Monte Sinai em Manhattan e não há nenhuma lista dele lá? Também não há especialidade sob esse distúrbio? Eu estou visitando NYC em breve, e queria ir vê-lo? Alguém sabe onde encontrar este médico?
Do Monte. Equipe do Sinai: Um procedimento formal de entrada foi implementado. Pessoas que têm ou podem ter MdDS e estão interessadas em ter uma consulta e / ou possivelmente tratamento devem entrar em contato Zelinete La Paz (212) 241-2179 para iniciar o processo de entrada.
Obrigado por postar isso. Seus sintomas básicos parecem próximos aos meus (acrescente náusea aos meus). Gostaria de saber como você se sai durante a viagem. Eu ainda vou a lugares, mas isso me prejudica
Olá Aurora, Viajo muito mais do que provavelmente deveria. Eu geralmente tomo Valium antes do início da viagem (avião, trem). E então, tomarei outro Valium antes de pousar para qualquer viagem de avião que dure mais de seis horas. Meus níveis de sintomas geralmente aumentam um pouco no dia da viagem, mas posso controlá-los até a linha de base com uma longa caminhada e uma boa noite de sono.
Obrigado. Vou dar uma olhada nisso. O sono é importante. Portanto, o tempo de inatividade sempre faz parte dos meus planos de viagem. No entanto, eu não volto à "linha de base" até algum tempo depois de voltar para casa