A viagem anual ao lago Powell aciona MdDS episódico para M.

Em setembro de 2010, minha vida aos 46 anos estava avançando em um bom ritmo. Minha família tem a sorte de fazer uma viagem anual a Lake Powell, Utah, mas aquela em 2010 mudou minha vida para sempre. Esta viagem em particular foi a nossa 13ª e nada estava fora do normal, exceto antes de ir, eu estava andando de bicicleta de montanha e derramei ao passar por cima do guidão. No início, pensei: “Uau, lá se vão centenas de dólares por um quiroprático!” Não pensei muito mais nisso, voltei para a minha bicicleta e fiquei feliz “no lago” por uma semana.

Ao voltar para casa de viagens ao lago, eu sempre experimentei “pernas do mar” por um tempo. Desta vez, porém, uma semana se passou e depois outra e depois outra. Após cerca de cinco semanas, a lista de sintomas continuou crescendo. Senti um balanço quase constante, tontura e tive pensamentos “confusos”. Eu perderia o equilíbrio facilmente, incluindo cair duas vezes no meio das ruas movimentadas da cidade. Eu não podia aspirar ou varrer as folhas. Não conseguia ler jornais. Eu era um cadete espacial completo e fazia coisas estranhas como acordar todas as manhãs às 3h30 em ponto, esquecer de desligar as luzes ao sair de um quarto, esquecer de lavar meu cabelo, esquecer nomes de amigos, etc.

Após cerca de seis semanas, fui ver um acupunturista, que me tratou para "enjôo". Isso ajudou por alguns dias. Fui então a um quiroprático e fui diagnosticado com um problema nas vértebras C-6 (provavelmente não tem nada a ver com MdDS). Em seguida, fui a um naturopata que pratica terapia sacro craniana. Esses tratamentos alternativos ajudaram, mas infelizmente o alívio durou pouco.

Meu médico de cuidados primários disse que provavelmente tive uma concussão. Este médico fez teste após teste após teste, incluindo um EKG, um painel de sangue e uma ressonância magnética - tudo voltou ao normal. Ele então concluiu: Não consigo entender você, então estou enviando você a um neurologista. Por indicação própria, fui a um ENT. Ele me diagnosticou como tendo uma síndrome de taquicardia postural (a pressão arterial cai ao me levantar da posição deitada). Depois de me dizer que foi o caso mais dramático que viu em três anos, ele observou laconicamente: “Não posso fazer nada por você. Esta não é minha área. Volte para um médico de atenção primária. ” Decidi contra a vontade, devido às despesas crescentes, seguir o conselho do meu médico de cuidados primários e ir a um neurologista. Eu fiz e ... mais testes. Ela confirmou o que meu médico principal disse, que eu tive uma concussão. Ela fez tratamentos de “Microcorrente Específica de Frequência” (eletricidade eletrocutando o cérebro em pequenas doses). Ela disse, com urgência, quando eu não estava melhorando: “Se você não melhorar até dezembro, estou mandando você para a Clínica Mayo”.

O tempo todo, já sendo a marca do terceiro mês, eu estava incrivelmente cansado. Tenho meu próprio negócio e trabalho muitas noites. Eu sou um facilitador de reuniões e fiz tudo o que pude fazer para sobreviver a uma reunião. Ao escrever o feedback dos participantes em um flip chart, eu esquecia o que alguém acabou de dizer, palavras erradas e sempre estava balançando e balançando. Tive que sentar muito, só consegui ficar em pé uns 20 minutos. Meus amigos zombavam de mim (sem tentar ser maldosos) e diziam coisas como: "Como está indo essa 'coisa da cabeça' para você?" "Divertido que você tem uma desculpa para ser um cadete espacial ..." "Não é divertido para a menopausa!" Ganhei peso e me senti aleijado, deprimido, velho, fraco e debilitado.

Bem, dezembro chegou e eu não estava melhor. Liguei para a neurologista com base em sua urgência de que isso fosse resolvido ou eu estava indo para a Clínica Mayo, mas ela não retornou minha ligação. Liguei novamente e o gerente do escritório disse algo como: "Não podemos atendê-lo até fevereiro". Decidi naquele momento que tinha que resolver isso sozinho. Decidi que o sistema de saúde aqui na minha comunidade local tinha falhado completamente comigo, por omissão ou comissão. Decidi não ser mais uma vítima.

Então, comecei a navegar na Internet. Pesquisei “concussões” (meu diagnóstico na época) e percebi que na grande maioria das situações as concussões diminuem - os pacientes melhoram. Eu não estava melhorando. Também li mais de perto os sintomas da concussão no início e não tive nenhum deles perdendo a consciência de maneira notável. Por meio de alguma função peculiar no Google (e provavelmente pela graça de “The Universe”), eu literalmente me deparei com a Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS). Eu sabia que era isso que eu tinha. Agradeço à Fundação MdDS porque foi o site deles que acabei encontrando.

E, pela graça de Deus, tenho um amigo em Denver que é lobista no Legislativo do Colorado. Ela tem feito lobby por organizações de saúde. Ela me indicou um colega lobista do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Colorado (UCHSC), em Denver. Esse lobista me ajudou a conseguir uma consulta no Departamento de Otorrinolaringologia do UCHSC em janeiro. Eu observaria que esta clínica fica a sete horas de onde moro. Eu vi a Dra. Carol Foster, que é neurologista e ENT. Fiquei em sua clínica por quatro minutos enquanto ela lia meu prontuário e ouvia minha história, que contei rapidamente com os dentes cerrados e lutando contra as lágrimas. Quando ela disse: "Você tem a síndrome de Mal de Débarquement". O alívio de ser diagnosticado e validado é inacreditável! Em seguida, fiz muitos testes em sua clínica para equilíbrio, para testar meu sistema vestibular (ouvido interno) e fiz testes para avaliar o movimento dos olhos. Curiosamente, tenho um desequilíbrio na função da minha orelha direita em comparação com a esquerda, possivelmente devido a uma laceração.

Dr. Foster me disse que MdDS afeta principalmente mulheres, muitas que estão na perimenopausa, e me descrevendo como um tee, que tendem a ser um pouco do lado do TOC. Acredito que ela me disse que alguns profissionais médicos acreditam que seja uma forma de enxaqueca, mas ela mesma não tinha certeza sobre esse ponto. (Embora eu não seja uma provedora de cuidados de saúde, acho que as ligações entre os hormônios femininos e MdDS precisam de mais estudo e consideração.) Ela prescreveu Paxil. Depois de tomar inicialmente, senti alívio em cinco dias. Ela também disse para fazer coisas como caminhar ou jogar bola de raquete, e também me deu um “Meia cambalhota”Manobra a fazer para outro diagnóstico: Vertigem Posicional Paroxística Benigna (VPPB). Tenho tomado remédios desde então em vários graus. Quando não estou episódica, tomo meias-doses 3x / semana.

Tive três episódios de MdDS desde meu início. Sendo uma ocidental e uma garota do rancho, fui ensinada a sempre “voltar a montar”, então fui para Lake Powell em 2011 e 2012. Em ambas as vezes tive sintomas ao voltar, mas não tão graves quanto na primeira. Este ano fui para as Ilhas Virgens dos EUA, onde mergulhei, brinquei no oceano, andei de balsa, andei de barco a vela Hobby Cat e passei por muitas estradas sinuosas em um táxi. Cada vez que sentia os sintomas surgindo, usava “faixas de alívio” eletrônicas que me ajudavam. Voltei com um caso bastante grave de MdDS, embora não tão agudo quanto o primeiro. Progresso. Esse episódio durou dois meses e só recentemente foi realmente embora.

Como isso ocorreu, tomei isso como um sinal de que precisava revisar minha saúde. Perdi 10 quilos, participei de um programa de alimentação saudável sem glúten e açúcar e reduzi o estresse. Eu medito quando posso. Embora seja caro, como orgânico sempre que possível e apenas como laticínios e carnes sem hormônios, produtos químicos adicionados etc. Eu realmente acredito que tudo isso ajudou, mas muito claramente, sem medicamentos, eu não estaria onde estou hoje.

Recuso-me a ser vítima da síndrome ou do sistema de saúde. Eu sou essencialmente uma pessoa OK; Eu reconheço que outros sofrem muito mais com essa condição misteriosa, e minhas orações vão para todos. Também gostaria de observar que me pergunto o que teria acontecido comigo se eu não tivesse “as conexões certas” para entrar em um especialista ou mesmo saber sobre tal pessoa? E se eu não pudesse ter viajado para Denver ou não pudesse pagar pelos muitos exames (todos eles somaram $ 6,000 pagos do próprio bolso porque temos seguro saúde catastrófico)? Estou com sorte. Muitos não têm a mesma sorte, e é por isso que é necessária mais educação de todos os profissionais de saúde, inclusive nas indústrias naval e náutica.

Vou encerrar com um ditado que vi no consultório do meu neurologista. “Quando você não consegue encontrar terreno sólido sob seus pés, é porque está sendo ensinado a voar.” De fato.

M. Norton, oeste dos EUA
Férias no lago 2010

comentários 7

Política de Discussão
  1. Trevor Gunns

    Sofro de sintomas semelhantes há 4 anos após um derrame que me deixou cego por 4 dias e me deixou com apenas 55% de visão em ambos os olhos, a visão no hemisfério direito em ambos os olhos desapareceu. O objetivo do presente trabalho foi avaliar o efeito da terapia de reposição hormonal em pacientes com insuficiência cardíaca congestiva (TDAH) e sobre o tratamento de pacientes com insuficiência cardíaca congestiva (AVC). Tenho certeza de que as pessoas pensam que estou tirando uma!
    Trevor Gunns

    1. Obrigado por compartilhar essas informações. Este PR circulou amplamente na Internet, após a publicação de um artigo de pesquisa intitulado “Readaptação do reflexo vestíbulo-ocular alivia a síndrome do mal de desarquivo” em julho de 2014. O artigo pode ser encontrado nos links para Literatura Biomédica em nosso site http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.

      A Fundação continua trabalhando com o Dr. Dai e estamos publicando novamente as seguintes informações em nome do Monte. Equipe do Sinai: Um procedimento formal de entrada foi implementado. Pessoas que têm ou podem ter MdDS e estão interessadas em ter uma consulta e / ou possivelmente tratamento devem entrar em contato Zelinete La Paz (212) 241-2179 para iniciar o processo de entrada.

  2. Deputada Singhal Raka

    minha esposa não anda direito. Sra. Singhal está sofrendo de ataxia cerebelar nos últimos 20 anos. Ela não consegue andar corretamente, 50% de perda de memória. Ela tem 66 anos. Sugira qualquer tratamento.

    1. Embora a ataxia seja um sintoma relatado da Síndrome de Mal de Débarquement, o dano cerebelar geralmente não é encontrado em pacientes com MdDS.traiçoeiro Se sua esposa tem histórico de enxaqueca, se lembra de um gatilho de movimento, sente alívio de sintomas enquanto está em movimento passivo, como dirigir, ou por algum outro motivo suspeita que ela possa ter MdDS, convidamos você a participar de um de nossos encontros on-line. Grupos de apoio. Alguns membros melhoraram seu equilíbrio através da terapia vestibular. Quando você for membro, poderá pesquisar nos arquivos de mensagens ou pedir conselhos a outras pessoas.

  3. Kate

    Também fui diagnosticado com MdDS. Eu estava em uma doca flutuante por 1 dia no início de julho. Agora estamos em meados de setembro e é como se eu nunca tivesse saído do cais! Só sinto alívio ao dirigir, dormir ou remar na academia. Estou vendo um fisioterapeuta e eles me colocam fazendo exercícios vestibulares e saltando para cima e para baixo, lado a lado, e para frente e para trás em uma bola de exercícios para recalibrar o sistema. Eu queria saber que tipo de medicamento você toma 3x por semana? É um medicamento anti-ansiedade?

  4. Rene

    Obrigado por compartilhar sua história. Eu também sofro de muitos dos mesmos sintomas que você e tive a mesma reação no dia em que meu ENT disse “você tem MdDS”. Enquanto as lágrimas rolavam pelo meu rosto, foi um alívio saber que eu não era apenas louco e que alguém finalmente acreditou em mim e concordou com o que eu achava que estava errado. Já se passaram quase 6 anos desde que contraí essa condição terrível e isso afetou minha vida a cada verão desde então. Às vezes é miserável e debilitante. Minha aflição mais curta foi 3 semanas e a mais longa 3 meses. No momento, estou no terceiro dia do meu episódio mais recente, sem nenhum alívio à vista. Tentei Klonopin e Meclazine sem alívio. Eu simplesmente empurro cada dia e espero pela manhã em que acordo sem sintomas. Boa sorte a todos os que sofrem de MdDs. Ninguém pode compreender o quão terrível é esta síndrome sem experimentá-la em primeira mão ... o que não desejo a ninguém.

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