Meu nome é Joddie. Sou uma esposa de 47 anos, mãe de 3 e avó de 3 anos. Em novembro de 2011, dirigi de minha casa em Houston, Texas, para Duncan, Oklahoma (uma viagem de 6 horas) para visitar um parente doente. Ao chegar em Oklahoma, eu me senti fora, não do meu eu normal. Eu pensei que talvez o estresse da visita estivesse me sentindo deprimido. Na primeira noite lá, senti como se estivesse dormindo com os pés acima da cabeça, e isso era apenas o começo. Depois de quatro dias voltei para Houston e nunca mais fui o mesmo.
Quando cheguei em casa, estava agarrando paredes e móveis para andar. Parecia que eu ia cair a qualquer momento. Eu tive que segurar as paredes do chuveiro apenas para tentar tomar banho.
Depois vieram as consultas médicas. Comecei com o cardiologista, que me encaminhou para um otorrinolaringologista. O ENT não tinha ideia do que estava errado, mesmo depois de fazer uma ressonância magnética. Ele então me enviou ao meu clínico geral, que disse que pensamento foi BPPV. Depois de Manobra de Epley foi realizado e os sintomas não desapareceram, ele disse que eu precisava viver em uma altitude mais alta. Ok, então o marido e eu fizemos as malas e nos mudamos para o Arizona (que, a propósito, me fez deixar meus filhos e netos). Uma vez lá, encontrei um neurologista que me enviou ao Instituto Werner para desordens no equilíbrio em Las Vegas. Este foi um ano completo após o início inicial. Cinco minutos depois de estar no Instituto Werner, foi dado um diagnóstico definitivo de MdDS.
Eu tentei todos os medicamentos; alguns tiveram efeitos colaterais duradouros que até hoje ainda sinto, alguns não fizeram nada e outros ajudaram um pouco.
Não sou mais capaz de trabalhar na minha profissão, meus dias são de espera e ver jogo. Não posso fazer planos para nada, porque nunca sei como vou acordar ou como será o meu dia. Poderia começar muito bem com o mínimo de balanço e acabar comigo na cama às 10 da manhã, apenas tentando manter.
Já se passaram 2 anos, 8 meses e 7 dias. Este é o meu novo normal, o novo normal da minha família, e é horrível para todos nós.
Minha doença pode ser invisível, no entanto, eu me recuso a ser. Quero que as pessoas saibam o máximo possível sobre Mal de Debarquement e como aqueles de nós que o têm são afetados. Quero que saibam que isso não me afeta apenas, mas que toda a minha família sofre porque eu sim.
Conhecimento é poder. Temos que continuar buscando a cura, não apenas para nós mesmos, mas para os futuros portadores desse distúrbio raro, não tão conhecido.
Atenciosamente,
Jodie P.
Ajude Joddie a contar ao maior número possível de pessoas como nós que somos portadores de MdDS são afetados. Use os botões de compartilhamento abaixo.
Obrigado eu vou contar pra ela
Minha filha tem MdDS há mais de 6 meses, é uma síndrome muito incapacitante, sinto-me sem esperança, vendo minha filha em uma situação desesperadora. Se alguém puder nos dar esperança por favor !!! Socorro !!! 😥😥
Abby, sua filha pode estar interessada em se juntar a um de nossos Grupos de apoio. A associação é restrita apenas aos MdDS Warriors - ou se pais muito jovens forem permitidos. De locais ao redor do mundo, os grupos são atenciosos, têm muitas experiências para compartilhar e podem fornecer conselhos. Você não está sozinho!
Muito obrigado, eu pensei que estava louco :) Eu tenho isso desde 2007, quando pegamos uma balsa por uma semana do porto holandês do Alasca até o Homer Alaska, foi o passeio de barco mais extremo em que já estive. Levei até 2011 para descobrir o que eu tinha. Eu só fui a um quiroprático na semana passada e me ajeitei, e ele também fez meus ouvidos. Eu realmente me arrependo, porque piorou as coisas. Não espere e veja se ele volta ao que era porque eu não gosto desse sentimento. tudo .. Estou tão feliz que eu não sou o único ..
Estou lendo isso e pensando que posso ter esse MdDS. Parece que tenho esses sintomas intermitentes desde que entrei em um cruzeiro aos quatorze anos e agora estou na casa dos cinquenta. Eu também fiz um cruzeiro nos anos 90 e foi ótimo ir ao Golfo da Biscaia, mas depois que coloquei os pés em Gibraltar, mal conseguia ficar de pé. Lembro-me do capitão dizendo que às vezes acontece com as pessoas. É por isso que os marinheiros andam com balanço. Algum de vocês tem sintomas ao trabalhar em um computador?
Denise,
No site principal da Fundação, você encontrará um lista de sintomas freqüentemente relatados. Lá você verá que os sintomas geralmente aumentam depois de trabalhar em um computador. Familiarizar-se com esta lista pode ajudá-lo a lidar com os sintomas que você está tendo. E se você suspeitar que possui MdDS, entre em um de nossos grupos de suporte para obter conselhos pessoais. Os links para os grupos estão no canto inferior direito desta página.
Desesperado para encontrar um tratamento ou cura: Meu nome é Lisa e eu fui em um cruzeiro em 2009. Eu estava bem quando saí do navio, viajei de avião para casa e naquela noite. Na manhã seguinte, quando acordei, senti como se estivesse me movendo, mesmo deitado na cama. Eu pensei que simplesmente iria “ir embora”, mas não foi. Eu fui para a minha família Doc. e passou o próximo mês executando testes. MRI's do cérebro, exames de sangue, fisioterapia, otorrinolaringologistas, o que quiser, eu fiz. O diagnóstico veio depois que tudo isso se mostrou normal. Mal de Debarquement. O que? Comecei a tentar pesquisar, mas não há muito por aí. Doc minha família me colocou em Clanazapam. Eu acho que soletrei certo ... seja o que for ... Levou os sintomas embora. Fiquei feliz, mas temia o que aconteceria se eu tomasse remédios. De vez em quando eu experimentava sintomas. Após cerca de 6 meses, desmamei a medicação e, para minha surpresa, estava bem. Fiquei completamente assintomático por quase um ano. Então, um dia, em um hospital antigo, peguei um elevador. O elevador saltava um pouco antes de passar pelo piso. Quando cheguei ao térreo e saí do elevador ... WHAM ... todos os meus sintomas voltaram e nunca mais me deixaram. UGH… ..Isso foi em 2011. Tentei o Clanazapam novamente e alguns dias me sinto melhor e outros são o meu novo típico. Meu pé esquerdo geralmente parece afundar no chão e meu direito geralmente parece que o chão vem ao encontro dele. Eu sempre sinto que estou de pé em uma balsa no oceano e apenas tentando manter o equilíbrio. Recentemente, fui a um novo neurologista e eles olham para mim como se eu fosse louca. Vamos tentar Cymbalta, ela diz. Vale a pena arriscar. Ok ... por mim tudo bem. Vou tentar qualquer coisa ... Tomei por 5 dias e não teve efeito. Isso me deixava nervoso, ansioso, com dor de estômago, dor de cabeça e embaçava minha visão periodicamente, mas não afetava a sensação de movimento que sinto. Então eu fiquei fora por um dia. Naquele dia, meu corpo relaxou um pouco com a ansiedade, mas eu senti como se tivesse balançado mais do que nunca. No dia seguinte, pensei em tomar um Dramamine por nada mais. Merdas e risadinhas. Peguei um Dramamine de manhã e dirigi para o trabalho. Cerca de uma hora depois, notei que minha visão estava melhor e que minha sensação estava pesada. Meu estômago estava pesado e eu não sentia como se estivesse caindo em uma montanha-russa. Eu estava NORMAL ... OMG ... então meu medo era se isso durasse ... Uma hora, o relógio rolou e eu tomei um segundo Dramamine. Eu me senti bem pelo resto da noite. Fui para a cama e senti como se estivesse deitado em uma superfície sólida. Algo que não sinto há tanto tempo. Rezei para que durasse enquanto adormecesse. Eu acordei com ... MOVIMENTO. Eu quase comecei a chorar. Levantei-me e tomei outro Dramamine, mas desta vez não tive resultado. Voltei à estaca zero e fiquei on-line para ver se havia alguma informação nova quando encontrei este blog. Eu pensei que, se nada mais, eu compartilhasse minha história. Amanhã, se eu acordar balançando, acho que vou tentar o Clanazapam novamente. Eu não sei mais o que fazer. Tenho uma mensagem no meu neurologista, mas ainda não recebi resposta.
Obrigado por compartilhar suas experiências, Lisa. Se você estiver interessado, poderá encontrar muitas informações e suporte participando de um dos nossos Grupos de Suporte MdDS online. As instruções estão em nosso site aqui: https://mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
O que são MdDs? Lamento que você tenha que suportar essa condição (vou procurar), mas talvez seja útil explicar o que é para outras pessoas.
Stacy, você pode estar interessado na postagem anterior, MdDS: um infográfico.
obrigado por compartilhar. Bem dito.
Joddie, muito obrigado por compartilhar suas experiências com o MdDS. Espero que os médicos se tornem mais cientes do MdDS e tomem nota de que nem sempre é desencadeado por viagens de navio. Tenho MdDS ligado e desligado desde o final dos anos 90 e este episódio já dura mais de 19 meses - o mais longo, de longe. Minha irmã teve MdDS (sem diagnóstico) por dois anos e se recuperou totalmente - o que sempre me dá esperança. Enviando para você todos os melhores votos e 'mar calmo', Polly
Obrigado por compartilhar sua história, Joddie. Eu o compartilhei no Facebook e tive mais 2 pessoas compartilhando até agora.
Jodie
Obrigado pela sua história. Muitos de nós entendemos como você se sente. Isso é muito assustador e difícil, especialmente quando as pessoas estão olhando para você como se você fosse louco e não tenha um diagnóstico. Eu tenho um ótimo neurologista e ela e seu PA me ajudaram neste momento difícil. Meus dias estão mais administráveis agora e sou capaz de esperar por coisas que por um tempo não fazia. Eu sei quais são os gatilhos que agravam meus sintomas e tento o meu melhor para não deixar isso tomar conta de minha vida inteira. Acabei de me ajustar e aprender a conviver como muitos outros.